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Thema: Alltag MB

  1. #1
    Melly
    Gast

    Alltag MB

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    Hallo Ihr,

    ich bin 29 Jahre und habe seit 6 Jahren Morbus Bechterew. Zur Zeit habe ich sehr grosse schwierigkeiten mit dem normalen Alltag fertig zu werden. Trotz des Einsatzes eines Basismedikamentes Azulfinde und Cortison habe ich starke Schmerzen in den ISG Gelenke so das ich nur schwer laufen kann. Zudem arbeite ich Vollzeit bei einem Energieversorger in der Verbrauchsabrechnung und Kundenbetreuung und zudem hat mein Arbeitgeber und Kollegen kein Verständnis wenn ich mal ausfalle. Gehe aber regelmäßig zum Arzt und habe seit etwa 2 Monaten noch Schwellungen in den Gelenkkapseln der Fußgelenke. Bis vor einem Jahr ging es mir noch relativ gut nur dieser Zustand scheint wohl anzuhalten. Ich habe jetzt beim Versorgungsamt vor ca 2 Monaten einen Antrag für einen Schwerbehindertenausweis gestellt. Hat jemand Erfahrungen mit dem Amt? Na, ja ich mußte es einfach mal wieder los werden, das es mir schlecht geht. Vielleicht meldet sich ja mal jemand bei mir. Bis dann

  2. #2
    elmar (ameise)
    Gast

    Re: Alltag MB

    hi melly

    wieviel cortison nimmst du? und wie lange nimmst du schon die azufildine? vielleicht wirken sie aber auch nicht ausreichend bei dir. dann währe es sicher ratsam auf ein anderes basismedikament umzusteigen.
    und das mit den fußgelenken: ist mal abgeklärt worden ob vielleicht noch eine cp dabei ist?


    cu und wenig schmertzen
    elmar

  3. #3
    Inga
    Gast

    Re: Alltag MB

    Hallo Melly,

    ich heiße Inga, bin 33 Jahre alt und habe seit 16 Jahren MB. Bei mir sind auch die Füße und die rechte Hand betroffen. Kommt bei MB leider auch vor.
    Ich leide auch unter starken Schmerzen, gegen die ich zur Zeit sehr starke Schmerzmittel nehme, mit denen es mir auch möglich ist, regelmäßig zu arbeiten.
    Im Gegensatz zu Dir haben meine Kollegen und meine Chefin sehr großes Verständnis für mich. Wenn ich mal ausfalle, was natürlich für mich zu oft ist, soll ich mich lieber in Ruhe auskurieren. Wenn ich mal früher nach Hause gehe, weil mir meine Schmerzen zu sehr zusetzen, wird auch nicht blöd geguckt.
    Habe erst vor eineinhalb Jahren in der Firma angefangen und die Schwerbehinderung ist auch kein Hindernis gewesen.
    Ich habe seit 1993 einen Schwerbehindertenausweis von 50 Prozent mit dem Merkzeichen G, da ich sehr oft durch die Schmerzen kaum noch laufen konnte. Habe aber lange um die Prozente kämpfen müssen. Erst bekommt man 20 Prozent und erst nach Widerspruch wird man scheinbar erst für ernst genommen.
    Bei mir hat Cortison nicht geholfen. Vielleicht solltest Du Dich mal auf andere Medikamente einstellen lassen? Nur so eine Idee.

    Ansonsten kann ich Dir nur raten, den Kopf nicht hängen zu lassen. Gönne Dir die Ruhe, die Du brauchst. Mein letzter Chef hatte auch nicht so das Verständnis, hat auch immer gelästert, bis ich ihm mal eine Beschreibung meiner Krankheit zum Lesen gegeben habe. Vielleicht solltest Du das Deinen Kollegen auch mal geben, denn viele können sich unter MB nichts vorstellen. Wie kann man denn Schmerzen haben, ohne z. B. einen gebrochenen Arm zu haben? Versuch es einfach mal.

    Viel Erfolg

    Inga

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  5. #4
    Tanja E.
    Gast

    Re: Alltag MB

    Hallo Melly,

    ich bin 34 J, und weiss seit ca. 6 Monaten von meinem MB, hatte auch solche Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte, bin dann mit Acemethacin eingestellt worden, was mir überhaupt nichts gebracht hat. Nach langem Ärztewandern hab ich dann von meiner Rheumatologin Celebrex für die ISG-Schmerzen bekommen und zum Glück habe ich nur noch sehr selten in diesem Bereich Beschwerden.Aber nach weiteren 3 Monaten bekam ich Entzündungen in den HÄnden und Füssen (kommt bei 30-40% derer die MB haben vor). Habe daraufhin eine Azulfidin-Basistherapie bekonnen (seit ca. 4 Wochen), wobei ich noch keine Besserung merke, dies kann aber noch 1-3 Monate dauern.
    Habe auch einen Antrag ans Versorgungsamt geschickt (vor 2 Monat),es soll aber 4-6 Monate dauern, bis man dann bescheid bekommt. Die Mühlen mahlen eben arg langsam.
    Ich finde die Idee von Inga gut, deine Kollegen über die Krankheit aufzuklären, die Umwelt tut sich eben schwer wenn man
    in sooooo jungen Jahren nicht mehr 150%ig einsatzfähig ist.

    Noch vor einer Woche ging es mir auch nicht besonders gut, ich war so müde, dass ich kaum die alltäglichen Dinge zu schaffen in der Lage war, doch seit gestern ist die Müdigkeit erträglich geworden, es scheint ein ewiges Auf und AB zu sein.
    Bei dir wird es auch wieder aufwärtsgehen.

    Lass dich nicht unterkriegen
    Viele Grüsse
    Tanja E.

  6. #5
    Monika
    Gast

    Re: Alltag MB

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    Hallo Melly,

    ich habe Fibro, cP, Pnp, Spondathritis, Parkinson und seit neuestem Restless-Legs.
    Ich wurde 1999 von der Firma übernommen bei der ich schon 1 Jahr über eine Zeitarbeitsfirma war.
    Es war bekannt das ich krank war und bekam trotzdem einen Arbeitsvertrag. Ich hatte damals 40 % GdB und wurde von meinem Arbeitgeber gebeten die Gleichstellung zu beantragen. Was ich dann auch getan habe.
    Meine Erfahrungen mit dem Versorgungsamt waren gar nicht so schlimm. Zuerst wurden nur 30 % bewilligt habe dann Einspruch eingelegt und diesen auch selbst begründet. Bekam daraufhin 40%. Im April 2001 habe ich dann einen Verschlimmerungsantrag gestellt der natürlich abgelehnt wurde. Da ich aber zu diesem Zeitpunkt schon wußte das ich im Juni zu einer 6 wö. Rehamaßnahme von der BfA fahren würde habe ich nichts weiter getan. Nach meiner Rückkehr habe ich dann im Sept. 01 noch einmal einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Dieser wurde dann sofort bewilligt.
    Melly laß Dich nicht unterkriegen vor allem nicht von Deinen Kollegen. Bist du evtl. Mitglied im Vdk. Dann laß Dir dort wegen dem GdB helfen.

    Alles Gute für Dich

    Gruß Monika

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