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  1. #1
    Andrea
    Gast

    Wie schafft Ihr euren Alltag???????

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    Hallo zusammen,

    hier wird zwar oft diskutiert über neue Medikamente usw., aber was mich interessieren würde wie ihr euer Leben so auf die Reihe bekommt. Also, Job, womöglich noch Fortbildungen, Wohnung, Arztbesuche, Freunde, Freizeit (weggehen usw.).....

    Ich bin 25 Jahre, arbeite ganztags in einer Bank, und bin abends ehrlich gesagt total fertig, wenn ich nachhause komme. Kürzer zu arbeiten, das geht vom Arbeitgeber aus nicht. Im Gegenteil, es werden Fortbildungen eigentlich schon vorausgesetzt. Ich weiss, aber nicht so, wie ich das alles schaffen sollte. Momentan muss ich im Haushalt nicht viel erledigen, da ich mir mit jemandem die Wohnung teile. Bloss irgendwann möchte ich auch einmal selbst. wohnen. Und vom "Leben" allgemein möchte ich eigentlich auch mehr haben. (weggehen, Kino, Freunde....)

    Würde mich freuen zu erfahren, wie ihr das packt.

    Tschüssii
    Andrea

  2. #2
    Happy
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,
    ich bin fast 35 und seit einem Jahr Rentnerin. Ich habe cp und Fibro aber auch Bandscheibenvorfälle Herzprobleme und einige anderen Krankheiten aber trozdem lebe ich noch gut an machen Tagen denke ich auch oh man wie soll das weiter gehen aber du musst in erster Linie versuchen mit deiner Krankheit so ins klare zu kommen das su so damit leben kannst wie du es magst. Natürlich wirst du einiges einschränken müssen aber glaube mir man kann auch mit einigen Einschränkungen leben.
    Warst du schon mal im Chat da kannst du dir auch viele Tipps holen.
    Ich kann mir das sehr gut vorstellen das mit 25 fix und fertig ist wenn man merkt das abends nach der arbeit nichts mehr geht.
    Was hast du für eine Form vom Rheuma? Bist du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Den die Medikamente geben einem auch ein stück Lebensqualität wieder den wenn man richtig eingestellt ist kann man noch besser damit leben.
    Also kopf hoch und wenn du magst kannst du dich ja bei mir melden bin gerne bereit dir Tipps zu geben. Ich komme aus dem Sauerland und du?
    Hoffentlich bis bald
    Happy

  3. #3
    Emma
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea!

    Ich bin 35 Jahre, habe Vaskulitis, Kollagenose und Sjörgren-Syndrom. Zuallererst hat mir die Diagnose geholfen, damit ich endlich weiss, warum ich so schnell ermüde.
    Mittlerweile arbeite ich nur noch 15 Std in der Woche und habe meine Freizeitaktivitäten auf diejenigen beschränkt, die mir wirklich sehr wichtig sind.
    Als in letzter Zeit die Schmerzen so gross waren, konnte ich kaum etwas tun, war abends total fertig. Jetzt nehme ich wieder Schmerzmittel und meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert.
    Glücklicherweise habe ich einen Mann, der mir in meinen schlechten Phasen viel Arbeit abnimmt. Dennoch habe ich auch Krisen, wenn mir trotz der Tabletten alles weh tut und ich einfach nicht mehr mag.
    Letztendlich versuche ich, mich mit der Krankheit zu arrangieren und nicht ewig daran zu denken. Es gibt auch noch etwas anderes als Rheuma! Fällt schwer, ich weiss!
    Ich weiss nicht, ob ich Dir wirklich weiter geholfen habe...
    Aber lass den Kopf nicht hängen!

    Liebe Grüsse
    Emma

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  5. #4
    Roxy
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    ich bin auch 25 Jahre alt und habe SLE.
    Ich studiere und habe viele Freunde , gehe haeufig zum Arzt und lass es mir doch recht gut gehen.
    Man darf nicht zu viel Zeit mit der Krankheit verbringen dann bleibt Dir mehr fuer Dich. ICh weiss leichter gesagt als getan.
    Aber ich akzeptiere sie und sie laesst mich auch ab und zu mal in frieden.
    Ich achte auch viel auf Entspannung und machmal ist hat von der Arbeit nicht alles 100 % ig perfekt. Aber das musste ich lernen.
    Es muss nicht alles 100%ig sein es reicht auch auf 90 % zu fahren.
    Der Koerper ist sehr wichtig und auch mal ruhe und mal weggehen.
    Musst Du tun dann leibt Lebensqualitaet erhalten.
    Ab und zu weg und Du hast das Gefuehl Dein Leben auszukosten. Ich kann mich eigentlich nicht beschweren.
    Und wenn das geht wirds mit der Krankheit auch besser wenns Dir psychisch besser geht. Man muss sich mal aufraffen aber dann wars gut weg gegangen zu sein.
    Versuchs. Sorge Dich nicht - lebe.
    Liebe Gruesse Roxy wenn willst mail mich an. ciao

  6. #5
    Eva
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    ich bin 28 Jahre und habe Mischkollagenose. Man muss schon auf ziemlich viel verzichten und die meisten Leute können nicht verstehen, wenn man 8 Stunden gearbetet hat und dann einfach keine Power mehr hat, um abends noch einen drauf zu machen. Mir gehts da genauso wie Dir. Ich habe inzwischen heraus gefunden, wenn ich regelmäßig schlafe (mind. 8 Std.) dann kann ich mir zwischendurch auch einen "Ausreisser" erlauben, ohne dass ich mich vor Schmerzen nicht mehr rühren kann oder einfach fix und fertig bin. Regelmäßigkeit - gerade was den Schlaf anbelangt - ist bei mir sehr wichtig und tut mir sehr gut. Man muss sich - wie Emma schon gesagt hat - mit dem Rheuma arrangieren. Es geht nicht anders. Mir fällt es zwar auch schwer, aber man hat keine andere Wahl, wenn man ein einigermaßen "normales" Leben führen möchte.
    Eine richtige Hilfe kann ich Dir hier auch nicht geben - aber Kopf hoch, Du bist damit nicht alleine.
    Gruß Eva

  7. #6
    Steffi
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    das Leben ändert sich schon gewaltig, wenn man mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen hat. Ich bin 37 Jahre alt, habe cP, Schuppenflechte, ne schwere Osteoporose, Antiphospholipid-Syndrom und häufig Migräne und einen nervigen Tinnitus. Seit knapp einem Jahr bin ich in Rente. Manchmal gelingt es mir aber nicht einmal die alltäglichen Haushaltsangelegenheiten auf die Reihe zu kriegen, so habe ich den gestrigen 2. Weihnachtstag mit übler Migräne im Bett verbracht. Gott sei Dank habe ich einen verständnisvollen Mann und eine Tochter, die weiß, daß es Mama ab und zu recht schlecht geht. Freizeit richtig planen ist kaum möglich, meist kommt was dazwischen. Habe einen Frauenstammtisch, bei dem ich die letzten 3 Male gefehlt habe, immer war was anderes, mal die Gelenke, dann wieder Migräne. Dafür bin ich spontaner geworden. War letzte Woche an einem guten Tag mit meiner Tochter auf dem Weihnachtsmarkt und wir hatten eine ganz tolle Zeit. Zwischendurch haben wir wo zu Mittag gegessen, weil ich auch nicht so viel laufen kann. Man muß wirklich mit seinen Kräften haushalten, vielleicht gibt es für Dich ja langfristig doch eine Möglichkeit Deine Arbeitszeit etwas zu reduzieren. Ich habe wahrscheinlich damals auch zu lange gewarten, bis ich sozusagen auf dem Zahnfleisch lief.

    Wünsche Dir eine schmerzarme Zeit und alles Gute für das kommende Jahr.

    Liebe Grüsse, Steffi

  8. #7
    Monika
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Stefan

    ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich momentan fühlst.
    Ich bin 45 J. alt, habe 4 Söhne im Alter von 11 - 23 J. und
    3 Enkelkinder im Alter von 8 Wo. - 3 J.
    Ich wollte in diesem Jahr Weihnachten einmal etwas ganz besonderes machen für meine Kinder und Enkelkinder aber auch für mich. Im nachhinein mußte ich dann leider feststellen das ich mich völlig übernommen habe. Wir sind zwar am 1 Weihnachtstag zum Essen gegangen aber zum Kaffee kam die ganze Familie. Ich habe es nicht einmal geschafft den Kuchen fertig zu machen. Ich habe Fibro, cP, Parkinson, pnp und RLS. Durch RLS bekomme ich nachts so gut wie gar keinen Schlaf. Die Folge ist extreme Tagesmüdigkeit. Ich bin zum ersten Mal über 6 Wo. krankgeschrieben. Ich mußte einfach immer funktionieren. Nur diesmal hat mein Körper mir ganz deutlich seine Grenzen gezeigt. Stefan ich habe einen wünderbaren Ehemann der mir schon seit Jahren sehr viel abnimmt. Seitdem er im Vorruhestand ist hat er den kompletten Haushalt übernommen. War für Ihn einfach selbstverständlich. Er wird richtig wütend wenn auch nur ein Wort darüber verliere.
    Mußt Du denn unbedingt den ganzen Alltag schaffen. Mache doch einfach das was Du kannst. Der Rest kann doch warten. Ist es denn so wichtig eine aufgeräumte Wohnung zu haben.
    Lebe Dein Leben jetzt und richte es nicht nach dem Alltag oder Deiner Krankheit ein.
    Es hat bei mir sehr lange gedauert um es so zu akzeptieren. Ganz klappt es immer noch nicht.
    Ein Arzt sagte mir mal und vielleicht hilft dieser Satz auch Dir.

    Sie müssen lernen mit Ihrer Krankheit aber nicht für Ihre Krankheit zu leben.

    Denke einmal darüber nach.
    Der Chat hilft mir sehr. Vielleicht bist Du ja auch bald dabei.

    Gruß Monika (im Chat mona)

  9. #8
    Monika
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    Tschuldigung meine natürlich Andrea. Hatte leider noch eine Mail im Kopf.

    Gruß Monika

  10. #9
    Kiki
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    ich bin 30 Jahre , habe Fibro, RLS, und CFS. Ich bin gelernte Kinderkrankenschwester und habe immer sehr gerne Überstunden und Nachtdienste *geschoben*. Mit 25/26 Jahren wurde bei mir erstmals Fibro diagn. und musste meinen Beruf aufgeben. Ich durfte keinen Schicht/Wochenend/Nachdienst mehr machen. Geschweigen denn, den ganzen Streß auf der STation und meine zusätzliche Arbeit als Stomatherapeutin und Mentorin weiter ausführen.
    Danach habe ich eine Umschulung gemacht als Call Center Agentin, weil ich dachte, das bisschen telefonieren schaffe ich schon und bin in einem Büro mit 40 stunden/Woche angefangen.
    Dazu kommt noch der Haushalt von einer Größe von 140 qm.
    Zum Glück haben wir noch keine Kinder, weil ich es erst jetzt schaffe (seit August 2001) mein Leben nach der KRankheit zu ordnen.
    Durch mehrer sch... Umstände ist meine Krankheitsliste schlimmer geworden und bin jetzt nach einem halben Jahr AU
    auf eine 16 Stundenwoche runter, und habe einen Arzt an meiner Seite, der mich sofort krankschreibt, wenn ich nicht mehr kann.
    Auch mein Arbeitgeber weiss über meine Situation komplett bescheid, ich habe ihm alles erzählt wie es leistungsmäßig mit mir steht und er meint, ich solle mir beim telefonieren keinen Streß antun. Er hat mir auch extra einen Bürostuhl für meine Bedürfnisse besorgt. Ehrlichkeit hat sich da schonmal ausgezahlt.
    Mein Mann ist sehr fürsorglich und nimmt mir die schwere Hausarbeit ab und sagt auch nichts, wenn es mal Zwischendurch wie *Kraut und Rüben * bei uns aus sieht.
    Das ich nicht mehr so viel Geld wie früher nach Hause bringe, nimmt er sehr gelassen hin.
    Ich habe mich selber so sehr verändert, das ich es geschafft habe ( und immer noch daran arbeite auch mit Hilfe eines Psychotherapeuten) nicht mehr alles so eng zu sehen. Ich bin nicht mehr 100%ig sondern nur noch 50%ig ,und das auch nur wenn es mir gut geht.
    Nachdem ich allen (Familie, Freunde , Arbeitgeber und Kollegen) ausführlich über meine ERkrankungen aufgeklärt habe und ihnen gesagt hatte, das ich kein Mitleid will, (die kommt irgendwie immer automatisch von Gesunden oder auch Unverständnis)
    funktioniert es eigentlich sehr gut mit allen.
    Wenn größere Sachen anstehen (z.B. Renovierung oder so) kommt von allen SEiten unaufgefordert Hilfe, andererseits werde ich um Hilfe gebeten für Dinge (babysitten, Nachhilfe, usw..) die ich noch gut erledigen kann.

    Dazu muß ich sagen, leider hat nicht jeder das Glück auf so viel verständnis zu stossen.
    Ich wünsche dir , Andrea , das dir genauso viel Verständnis und Hilfe zuteil wird.
    Versuche doch mal mit deinem Arbeitgeber/kollegen darüber zusprechen,ob man dir nicht irgendwie entgegen kommen kann.

    Ich wünsche dir alle Gute und Liebe für das nächste Jahr und du es schaffst, alles in den Griff zu bekommen.
    Liebe Grüße
    Kiki

  11. #10
    Ann-Kathrin / Thischa
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,

    wir haben uns ja schon im Chat kennengelernt, aber ich will mich gern nochmal vorstellen, falls du´s vergessen hast.
    Ich bin jetzt 22 und habe eine Mischkollagenose und noch ein paar "Nebensächlichkeiten". Momentan werd ich mit MTX und Cortison therapiert.
    Ich studiere und lebe allein, in einer Wohnheims-WG. Eigentlich kann ich nicht klagen, ich geh sehr oft weg mit meinen Freunden, lass nichts aus, weil ich "krank" bin, ich kann mich selbst versorgen und meinen Haushalt selbst erledigen. Wenn ich einen Tag lang mal zu müde für alles bin, dann lass ich einfach alles auch mal liegen (auch das Studium ;-) das kommt aber äusserst selten vor, vielleicht ein oder zwei mal im Semester). Meine engen Freunde wissen Bescheid über mich und meinen chronischen Begleiter, und akzeptieren alles, was das mit sich bringt - auch mal ne schlechte Laune, Abgeschlagenheit oder so. Meine Familie ist phantastisch, unterstützt mich (vor allem durch Teilnahme - sie zeigen Interesse und so) und hilft, informiert sich, denkt mit...
    Man muss seine Umwelt einfach aufklären, dann wird einem geholfen und man wird nicht so oft und so leicht missverstanden!
    Ich kann sagen: trotz fieser Krankheit geht´s mir eigentlich ganz gut, ich kann nicht klagen ;-)

    Ich wünsche dir nur das Beste
    ak / T.

  12. #11
    Inke
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag???????

    Hallo Andrea,
    ich habe seit 3 Jahren cP, habe 2 Kinder(5,8), arbeite halbtags und muß sagen das ich auch ziemlich oft total geschlaucht bin um noch irgendetwas zu machen. Man muß sich da aber rausziehen und sich nicht unterkriegen lassen von dem Mist. Versuche trotz aller Schmerzen oder Nebenwirkungen das Positive an allem zu sehen. Es gibt noch viel schlimmeres auf der Welt. Düse am Wochenende mit Deinen Freunden los und laß mal richtig die Sau raus. Lebe.
    Ich habe auch ein wenig Zeit gebraucht um alles überhaupt zu begreifen, aber man muß einfach dagegen halten und sich nicht auf eine tiefere Stufe stellen nur wegen Rheuma. Versuch es mal, zumindest am Wochenende. Ich wünsche Dir ganz viel Spaß beim Ausprobieren. Vielleicht schreibst Du zurück.

    Einen guten Rutsch und viel schmerzfreie Zeit wünsche ich allen.
    Gruß
    Inke

  13. #12
    Andrea
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag??????? - an Thischa -

    Hallo Thischa,

    danke für Deine Mail. Ich finde es total cool, wie sich die Leute hier im Forum und auch im Chat gegenseitig helfen. Es ist klar, dass man mit dieser Krankheit gute und auch mal nicht soo gute Zeiten hat. Momentan läufts bei mir eben nicht so gut. Deshalb klappts auch nicht so, dass ich alles alleine auf die Reihe bekomme, sprich Haushalt usw. Und das nervt mich eben manchmal, wenn ich auf andere angewiesen bin.


    *g* Hört sich jetzt an, als ob ich total depri wäre, stimmt aber nicht.

    Also, ich wünsch Dir einen guten Rutsch
    tschüss
    Andrea

  14. #13
    Ann-Kathrin / Thischa
    Gast

    Re: Wie schafft Ihr euren Alltag??????? - an Thischa -

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    Hallo Andrea,

    ich hoffe du bist auch gut gerutscht ;-) Wir sind gegen 3 ins Bett und um halb Acht von den Kindern geweckt worden *örks* - der Brunch dauerte bis 14.00 Uhr, und jetzt bin ich grad heimgekommen ;-)

    - sorry für off-topic falls es jmden störte -

    nur das Beste und alles Liebe
    Ann-Kathrin

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