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Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tita, 15. August 2003.

  1. Tita

    Tita Guest

    Hallo,
    ich lese hier auch schon einige Zeit mit, finde Rheuma-Online und das Forum richtig gut.
    Will mich mal kurz vorstellen, kurz ist gar nicht so einfach ... nach 2 Absätzen merke ich, das wird doch wieder ein Roman ... ich versuch doch mal die Kurzfassung.

    Seit ein paar Monaten habe ich die Diagnose "Fibro", Fibro aber wohl schon wesentlich länger, außerdem noch eine Schilddrüsenerkrankung Mischform Morbus Basedow/Hashimoto, seit langem Schmerzen beim Gehen in den Zehengelenken, Hallux-Valgus OP vor 3 Jahren bds., sieht jetzt zwar besser aus, aber die Schmerzen sind leider geblieben. Bei der OP wurde Arthrose i. li. Großzehengelenk festgestellt .... und noch so ein paar Beschwerden.

    Eigentlich würde mir das alles schon reichen, aber da ist noch etwas, was mich momentan zum Verzweifeln bringt ... in meinen Finger/Handgelenken ... es begann vor ca. 2 Jahren, entwickelt sich massiv und schmerzhaft weiter. Von seiten meines HA, Orthopäden besteht der Verdacht einer RA, viele Symptome deuten darauf hin.

    Nachdem die Früherkennung einer RA so wichtig wäre, bin ich seit langem auf der Suche nach einem "guten" Rheumatologen.
    Mein Problem: keine erhöhten Entzündungswerte, RF negativ
    Meine Erfahrung mit Rheumatologen: Eine Diagnose wird anhand der Blutwerte festgemacht, es werden dann nicht alle Untersuchungsmöglichkeiten ausgeschöpft um eine RA zu diagnostizieren, bzw. wirklich auszuschließen, um dann weiterzusuchen was es sein könnte.
    Man wird einfach nicht ernst genommen, eine Erfahrung die ich mit vielen hier teile ...

    Momentan habe ich etwas resigniert, mach mal eine Arztpause, werde vielleicht im Herbst einen neuen Anlauf starten.

    LG Tita
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    6.938
    Ort:
    am Pillersee in Tirol
    Hallo Tita,

    schön, dass Du Dich jetzt auch "offiziell" zu uns rein traust. Sei herzlich willkommen im Club!

    Zu Deinen Gelenkproblemen: Ich (heute 47) bin an die 10 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, bis ich endlich eine "brauchbare", d.h. gezielt therapierbare Diagnose hatte, die da lautet "zu 95% eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis". Diese Erkrankung ist symptomatisch oft nicht von RA (cP) zu unterscheiden, allerdings ist sie meistens seronegativ. Sogar Blutsenkung und crp sind häufig nicht aussagekräftig.

    Der Nachweis einer Arthritis erfolgte bei mir einerseits mittels Sonographie der Hände und durch ein Gelenkpunktat, andererseits indirekt mittels Cortison-Stoßtherapie. Cortison wirkt nämlich nur bei entzündlichen Erkrankungen.

    Die Diagnose wurde bei mir übrigens nicht von einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen gestellt (solche gibt es in unserem Bundesland auch gar nicht), sondern an der Rheumaambulanz der Uniklinik Innsbruck.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. merre

    merre Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    4.192
    Ort:
    Berlin
    Hi und willkommen

    Hallo Tita
    Ja in unserem Fall ist ein guter Rheumatologe wichtig, aber nicht einfach zu finden.
    Zu Deinen Problemen in den Großzehengrundgelenken, ich habe das auch und bei mir wurde eine Heberdenarthrose diagniostiziert. Das sind Entzündung beginnend in den Fingerendgelenken und weitergehend. Dabei verringert sich der Gelenkspalt der betreffenden Gelenke und es kommt zu seitlichen Verdickungen, die auch gerötet erscheinen können. Ist oft sehr schmerzhaft und mit Einschränkungen der Beweglichkeit verbunden. Sollte behandelt werden wegen möglicher Gelenkschädigungen.Eigenartigerweise sind die Großzehengrundgelenke mit im Beschwerdebild, was niemand erklären kann.
    Grundsätzlich ist es schwierig Rheuma und dann auch noch das Richtige nachzuweisen. Es wird von führenden Rheumatologen eingeschätzt, daß das oft zu spät oder garnicht erfolgt.
    Fibro, oft als eine Verlegenheitsdiagnose dargestellt, was niemals stimmt, ergibt meist erst im nachherein genauere Diagnosen auf bestimmte Bereiche, wo das Rheuma auftritt. Ich würde es daher auch als Begriff für eine "Mischform" sehen. Ich selbst habe Morbus Bechterew mit Gelenkbeteiligung, also auch gleich mehrere Probleme.
    Der Nachweis einer Rheumaerkrankung beginnt grundsätzlich durch die Befragung des Patienten einhergehend mit der Kontrolle der Beweglichkeit meist der Gelenke. Hier gibt es ganz typische Zeichen , die einen Verdacht begründen. Es ist aber wichtig zu wissen, daß die weiteren Schritte nicht bedeuten zu versuchen den Verdacht zu entkräften, sondern gegenteilig liegen. Heißt es ist "Rheume" ehe das Gegenteil bewiesen wurde. Nicht es ist kein Rheuma solange wir es nicht bewiesen haben.
    Das weil ein klinischer Nachweis schwierig werden kann, bei seronegativen Formen fehlen oft anfangs die typischen Merkmale im Blut und in den bildgebenden Verfahren.
    Die Wertigkeit sagen wir ist so 2 zu 5. Bei Bechterew zum Beispiel gibts 7 Merkmale, die man kontrolliert, 5 sind mehr dem körperlichem Empfindungs und Erscheinungsbild und 2 den diagnostischen Maßnahmen zuzuordnen. Wenn 4 zutreffen, begründet sich ein entsprechender Verdacht. Dabei kann es sein , daß unter diesen 4 keine diagnostischen sind.
    Ich weis es bei einer Bekannten, wo erst der Chef der Rheumaklinik, wo ich auch bin, das darlegen mußte. Es waren also keine positiven Rheumawerte, keine entsprechenden Citio Bilder und auch kein HLA-B27, trozdem wurde auf "Rheuma" entschieden, weil das Beschwerdebild des Patienten paßte, die Medikamente entsprechend wirkten und die angespannte nervliche Situation als auf "Hilflosigkeit der Patientin" weil ihr keiner helfen kann oder eben will, gesehen wurde.
    Heute gibt es eine entsprechende Behandlung und ihr geht es zunehmend besser, auch akzeptiert die Kasse jetzt entsprechende Verordnungen.
    Also nicht den Mut verlieren und wenn es sein muß, einen Rheumadoc finden wir schon.
    Gute Besserung "merre"
     
  4. Hermann

    Hermann Neues Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2003
    Beiträge:
    52
    Ort:
    Ostfriesland
    Grüße an Tita

    Hallo Tita

    Auch ich begrüße dich recht herzlich hier im Forum, und werden versuchen wenn du Fragen hast dir diese zu beanworten. Wir sind ja auch nur normale Leute, und keine Ärzte.
    Ich hoffe das du bald einen guten Rheumatologen findes, und du eine Dianose bekommt. Das ist unbedinigt erforderlich, um weitere Schäden an den Gelenken zu vermeiden. Ich habe selber auch cP und kenn das mit den Ärzten.
    Ich wünsche dir gute besserung, und viel Glück auf der Suche.

    Liebe Grüße Hermann :)
     
  5. Tita

    Tita Guest

    ... hallo

    erstmal danke für Eure Willkommensgrüße.

    @Monsti
    Eine Sonographie meiner Hände wurde nicht gemacht, nur Röntgen. Cortison (z.B. als Test, wie ich hier gelesen habe, hatte auf ein paar schmerzfreie Tage gehofft), sowie andere bildgebende Verfahren wurden abgelehnt, wegen fehl. Entzündungszeichen im Blut. Ich war in einer Klinik-Ambulanz.

    @Merre
    Ich habe nicht nur im Großzehengelenk, sondern auch in den Knien Arthrose mit Beschwerden, die mit meinen 56 J. wohl altersbedingt sind.
    Gelenkspaltverringerungen sind bei einigen Fingergelenken auf dem Röntgenbild sichtbar. Der erste Rheumatologe hat eine beg. Fingerpolyarthrose (kurzer Blick aufs Röntgenbild, kurzer Blick auf meine Hände, BSG u. RF, mehr nicht) festgestellt. Die meisten Probleme/Schmerzen habe ich aber in den Grund-, Mittel-, Daumen- und Handgelenken. Mit Verdickungen/Knoten, Schwellungen/Rötungen, Druckschmerz (mit vielen Einschränkungen), langanhaltender Morgensteifigkeit (ich wundere mich immer noch jeden Morgen) ... und, und. Also vielleicht doch nicht "nur" Arthrose, obwohl ich natürlich froh darüber wäre. Ich wünsche mir und niemand eine CP.

    Die Fibro wurde im F.Bauer-Institut festgestellt, das ist eine Spezialabteilung der Uni-Klinik, die sich mit Muskelerkrankungen, auch Fibro beschäftigt u. erforscht. Man muß zwar sehr lange auf einen Termin warten, aber die Untersuchung, der Arzt waren wirklich gut. Man wird auch über die Erkrankung ausführlich aufgeklärt. Der Arzt meinte dann auch, je nachdem was sich bei meinen Händen rausstellt. wäre die Fibro die sekundäre Erkrankung.

    @Herrmann
    Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, könnt mir keine Diagnose geben. Ich finde es gut, daß hier auch immer darauf hingewiesen wird. Es gibt Foren, da stellen selbsternannte Mediziner eindeutig Diagnosen, denen nicht bewußt ist, was sie damit anrichten können.
    Ich werde sicher noch eine Fragen haben, berichten wie es weitergeht .... hoffentlich bald "meinen" Rheuma-Doc finden.

    LG Tita:)
     
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