Hallo ihr lieben Ich hab mal ne frage für ne freundin Sie leidet an der erbkrankheit Faktor V APC Resistet (Trombose ) Sie hat eine Mutter Kind Kur beantragt is aber abgelehnt worden sie hatte schon eine trombose Nun brauch ich paar infos oder gute Seiten ich find aber nix vernünftiges Also ihr habt bestimmt paar ideen danke schon mal om vorraus Hulda
hi hulda, moinmoin ... hab schon was: http://www.m-ww.de/krankheiten/erbkrankheiten/faktor_v_leiden.html oder hier: http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/faktorvleiden.htm http://www.fachaerzte.com/ziegler/fachinformationen/apc_sensitivitaet.htm scheint nicht so einfach zu sein mit der behandlung, heparin, macumar? frag doch mal elke dazu, soweit ich weiss hat sie auch ein erhöhtes risiko zu thrombosen und bekommt glaube ich macumar? gruss kuki
gerade erst gelesen hallo manuela, ja kuki hat recht. ich habe die APC Resistenz, hatte schon tiefe venen thrombose und muss lebenslang Marcumar nehmen. welche fragen hast du ?? wie wird deine freundin behandelt ?? wie hoch ist ihr faktor ?? wenn du magst kannst du mich ruhig anschreiben, ich werde dir gerne antworten soweit ich es kann. eine kur wegen der APC Resistenz habe ich auch nicht bekommen, auch nicht dann als das gespräch auf mein geschädigtes herz kam. leider ist die APC Resistenz noch sehr unbekannt (sie gibt es mit diesem namen erst seid ca.1994-95) und viele ärzte können damit nichts so recht anfangen, nur eines ist sicher !!! es ist eine erbkrankheit und alle familienmitglieder müssen getestet werden, auch deine kinder !!!!! also frag ruhig für dich und deine freundin alles gute vielleicht ja bis bald
hi Elke Stimmt leider is noch sehr selten Aber doch sehr gefährlich das Problem is das Die Kur abgelehnt wird sie hat eine Mutter kindkur beantragt ihre tochter hat Bronchitis Die Frage is halt wei bekommt man Mit Argumenten die Stichhaltig sind Diese Kur nun Doch? Is leider sehr verwickt aber aufgenen iss nicht Vieleicht weist du ja noch was Viele Liebe Grüße Hulda
Mutter Kind Kur Ich habe übrigens auch APC-Resistenz und einen 14 Monate alten Sohn... Da ich mehr oder weniger alleinerziehend bin, bin ich ziemlich erschöpft, habe zugenommen und infolge dessen orthopädische Probleme. Ich bin bei der Barmer versichert und habe nun gerade auf Anhieb eine Mutter-Kind-Kur genehmigt bekommen. Natürlich habe ich auch die APC-Resistenz im Antrag erwähnt, allerdings spielt sie in meinem Alltag kaum eine Rolle ... (In der Schwangerschaft allerdings schon.) Doch in erster Linie habe von meiner Erschöpfung geschrieben. Vielleicht hatte ich einfach Glück! Ich muss auch sagen, die Barmer fand ich bisher immer sehr großzügig. Beste Grüße - KARI
Liebe Manuela, über wen hat denn Deine Freundin ihre Mutter-Kind-Kur beantragt? Es gibt ja Organisationen, die dabei helfen. Ich weiß, dass z.B. der Deutsche Familienverband auch bei einem Widerspruch behilflich ist, ebenso sicherlich die Caritas als auch die AWO. Falls also eine dieser Organisationen am Wohnort Deiner Freundin ansässig ist, würde ich ihr raten, dort hin zu gehen und darum zu bitten, ihr beim Widersprucheinlegen behilflich zu sein. Oft liegen die Ablehnungen einer Kur darin, dass die Arztbogen nicht ausführlich genug ausgefüllt wurden z.B., also mit einem Widerspruch z.B. einen ausführlicheren Arztbericht mitzusenden, wäre nicht schlecht. Es besteht auch die Möglichkeit, direkt ein Gespräch mit dem Medizinischen Dienst ihrer Krankenkasse zu suchen (der entscheidt ja über die Kur), in einem persönlichen Gespräch kann man vieles auch viel genauer und deutlicher darstellen. Ich wünsche Deiner Freundin kompetente Helfer beim Widerspruch und dann vor allem Erfolg, viele Grüße JMCL
hallo ihr lieben Es ist lieb von euch auf den beitrag zu antworten nur ist der von 2003 also lieben dank hulda
Ich selber habe die gleiche Mutation - aber nur aufgrund einer abgelaufenen Thrombose bzw. der erhöhten Neigung dazu, wird sie 100 % keine Kur bekommen. Eine Faktor V-Mutation ist eine angeborene also vererbte Fehlprogrammierung im Körper. Eine Rehabilitationsmaßnahme wird aber nur bei Erkrankungen gewährt, die man therapieren kann - dieses ist aber bei einer Faktor V-Mutation nur mit Hilfe von Medikamenten (Blutgerinnungshemmer) möglich. Ich würde an Deiner Stelle Deiner Freundin raten, diesen Antrag aufgrund einer anderen Erkrankung zu stellen - vielleicht hat sie ja Probleme mit Atemwegen und/oder mit dem Rücken - aber nur mit dieser Erkrankung wird sie leider Null Chance haben. Tut mir leid. Im übrigen nur zur Info: Die Faktor V-Mutation wird auch Leiden-Mutation genannt, wobei die Bezeichnung Leiden nicht im Sinne von Krankheit oder "Gebrechen" steht, sondern die Einfach der Ortsname des Ortes ist, in dem die Mutation erstmals gefunden wurde.
