Ergebnis 1 bis 2 von 2
  1. #1
    Josef
    Gast

    aquieriertes Hyperostose Syndrom

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    Suche Betroffene mit Erfahrung über Behandlungsmethoden und und evt. Erfahrung mit Remicade.

  2. #2
    Josef
    Gast

    Re: aquieriertes Hyperostose Syndrom

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    Hallo Leute,
    Weil sich niemand gemeldet hat möchte ich mal etwas expliziter werden:
    Mein Name ist Josef Klein ,wohnhaft in 89129 Langenau,Bergstr. 5 ,bin noch 51 Jahre alt.
    Bei mir hat man im Frühjahr 2000 die Diagnose eines SAPHO Syndromes gestellt,bis dato wurden immer andere Krankheiten erwähnt ,doch keine Therphie hatte den Erfolg, den man sich wünschte.
    Möchte kurz über den Verlauf der Krankheit berichten .
    Es begann schon in der Kindheit,mit einer Poliarthritis die dann über mehrere Jahre hinweg behandelt wurde,etwa vom 9.ten bis zum 16.ten Lebensjahr und dann völlig zur Remision kamm.ZU dem Zeitpunkt waren mehrere Gelenke betroffen,die im Wechsel jeden Tag wo anders schmerzten.
    Mit 33 bekam ich dann wieder einen Schub,über einer Zeit von 6-9 Monate,der dann nach intensiver Behandlung wieder verschwand.
    1994 im Herbst begann es dann in der li.Schulter.Nach Monatelanger intensiver Therphie war keine Besserung greifbar.
    Am 15.02.1996 wurde ich dann am li.Schultergelenk opperiet,aber sich trotzdem kein Erfolg einstellte.Im Mai 1997 wurde ich dann zum zweiten mal an der gleichen Schulter opperiert.In der anschliessender Reha begannen dann auch noch,zu aller Verdruss Bandscheiben-Probleme.Da musste man auch schon zwei mal opperativ eingreifen,weil es jedesmal zu einer Blasen-Lähmung kamm.Beim Röntgen der Wirbelsäule,wurde dann erstmals eine Spondylosis hyperostotika festgestellt.In den Jahren danach bis heute noch,wurden die Schmerzen immer unerträglicher.
    Im Brustbein wurde dann auch noch eine Entzündung festgestellt.Die Schmerzen im Brustbein sind noch viel schlimmer wie die in der Wirbelsäule(LWS,BWS und HWS.Es kommt immer wieder zu Schüben.Zur Zeit bekomme ich folgene Theraphie :1 mal in der Woche 25 mg Methotrexat,5 Tabl a 200 mg Azulfidine am Tag,2-1-2-0
    75 µg/h Durogesic Plaster,( wird alle 72 Std erneuert) 25 mg Cortison 25-0-0-0 und dann nach bedarf bis zu 150mg Dilo am Tag.
    Aber der ersehnte Erfolg stellt sich leider nicht ein.
    Deshalb möchte ich es wissen,ob jemand irgendwie die gleiche oder ähnliche Probleme hat?
    Wer hat Erfarung mit Remicade?
    Bitte melden,bin für jeden kleinen Hinweiss sehr sehr dankbar.

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