Hallo, die Diagnose lautet Morbus Behcet. Wer hat auch diese Erkrankung oder kennt Ansprechpartner/Ärzte, welche sich damit auskennen? Eine sehr seltene, rheumatisch bedingte Erkrankung. Bitte um Erfahrungsaustausch. Danke
hallo, diese erkrankung ist in der tat eher selten. vor ein paar wochen gab es schon einmal anfragen dazu hier im forum. hier im forum sind leider sehr wenig betroffene, vielleicht solltet ihr euch zusammentun und austauschen, der chat wäre zu einem regelmässigen termin sicher auch gut? einfach tag und uhrzeit abmachen und treffpunkt trattoria z.b. ? http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?s=&threadid=2133&highlight=behcet http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?s=&threadid=1580&highlight=behcet http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere/drmab.htm ich hoffe dies hilft dir zumindest an informationen etwas weiter. herzlichen gruss kuki
Hallo, hab keine Ahnung davon, wünsche Dir aber jede erdenkliche und effektive Hilfe! Liebe Grüße aus dem heißen Tirol von Monsti P.S. Wie dürfen wir Dich denn ansprechen? Finde A. Reichstein so schrecklich unspersönlich
Morbus bechet Hallo lieber A., also ich weiss nicht, ob diese erkrankung wirklich so selten ist... ich denke eher, sie wird selten erkannt, wenn jemand nicht gleich die schlimmste Ausprägung davon hat. Da wird der Arzt dann halt eine Bindegewebsschwäche und ähnliches diagnostizieren.... Ich habe seit Jahren diese Geschwüre der Mundschleimhaut und ausser Salbei-Spülungen habe ich da keine Tips bekommen.... Ich selbst habe festgestellt, dass da Milchsäurebakterien gut helfen (nehme ich immer mal als Kur ein) und Spirulina. Dass das hilft, hängt sicher damit zusammen, dass das Immunsystem des Körpers sich im darm formiert.... Ich nehme ASS , täglich 500 mg um die Trombosegefahr zu senken. da schlägt man übrigens gleich 2 Fliegen mit einer Klappe, denn ASS ist gleichzeitig ein Antirheumatikum. Ansonsten nehme ich noch ein homöopathisches Mittel dagegen, was die Intensität der Krankheit wesentlich abschwächt. Wie schon angedeutet, hängt die Therapie natürlich von der Schwere des Erkrankungsgrades ab. Ich komme so ganz gut zurecht.... Wenn Du es schlimmer hast, musst Du selbstverständlich härtere "Drogen "nehmen......, die Dir ein guter Arzt, Rheumatologe dann verschreibt. Alles Gute und gleichleidende Grüße von betty
Re: Morbus bechet Hallo Betti, vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich habe jetzt erst einmal die Erstdiagnose und zusätzlich nach Berlin geschrieben, ob ggf. Folgeuntersuchungen möglich sind. Faktore: Geschwüre im gesamten Schleimhautbereich, extrem ist der Mund und der Darm betroffen, was sehr schmerzhaft ist und mit Blutungen einhergeht. Weiterhin ist der Rheumafaktor positiv sowie deutlich erhöhte Thromboswerte. Eine Augenuntersuchung steht noch aus, ich denke natürlich erst einmal positiv. Das Immunsystem ist total geschwächt, schlapp etc. Ich suche jetzt Leidesgenossen/innen, die auch diese Symtome haben. Andrea QUOTE]Original geschrieben von betti Hallo lieber A., also ich weiss nicht, ob diese erkrankung wirklich so selten ist... ich denke eher, sie wird selten erkannt, wenn jemand nicht gleich die schlimmste Ausprägung davon hat. Da wird der Arzt dann halt eine Bindegewebsschwäche und ähnliches diagnostizieren.... Ich habe seit Jahren diese Geschwüre der Mundschleimhaut und ausser Salbei-Spülungen habe ich da keine Tips bekommen.... Ich selbst habe festgestellt, dass da Milchsäurebakterien gut helfen (nehme ich immer mal als Kur ein) und Spirulina. Dass das hilft, hängt sicher damit zusammen, dass das Immunsystem des Körpers sich im darm formiert.... Ich nehme ASS , täglich 500 mg um die Trombosegefahr zu senken. da schlägt man übrigens gleich 2 Fliegen mit einer Klappe, denn ASS ist gleichzeitig ein Antirheumatikum. Ansonsten nehme ich noch ein homöopathisches Mittel dagegen, was die Intensität der Krankheit wesentlich abschwächt. Wie schon angedeutet, hängt die Therapie natürlich von der Schwere des Erkrankungsgrades ab. Ich komme so ganz gut zurecht.... Wenn Du es schlimmer hast, musst Du selbstverständlich härtere "Drogen "nehmen......, die Dir ein guter Arzt, Rheumatologe dann verschreibt. Alles Gute und gleichleidende Grüße von betty [/QUOTE]
bechet Liebe Andrea, also die Sympthome, die Du beschreibst habe ich auch alle.... Habe auch eine oft blutende Nasenschleimhaut und Ohrenschmerzen. Ist alles besser geworden, seitdem ich Gluboli nehme und für die Darmschleimhaut Spirulina. Das stärkt ausserdem auch das Immunsystem. Hast Du schon was erreicht in Berlin? Herzlicher Gruß von betty
Re: bechet Hallo Betty, Danke für Deine Mail. Momentan laufen weitere Blutuntersuchungen, welche mit Berlin abgestimmt werden. Letzte Woche hatte ich im Krankenhaus umfangreiche Augenuntersuchungen. Glücklicherweise ist alles ok. Das war meine allergrößte Angst. Ich hoffe ja nach wie vor, dass ggf. noch eine andere Diagnose zum tragen kommen könnte. Doch die Symtome deuten eigentlich alle auf Morbus Behcet hin. Nun, ja. Mein "Problem" ist halt, ich möchte gern schwanger werden (da schon 35 J.) und ich warte daher mit einer Cortisontherapie. Aber letztendlich möchte ich auch erst einmal alle Blutergebnisse abwarten. Aktuell nehme ich ein Cortisonspray, wenn die Mundschleimhaut extrem entzündet ist (je nach Schub). Der Darm macht auch so seine Probleme. Aber POSITIVES DENKEN ist das allerwichtigste. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein schönes Wochenende. Und toi, toi, toi. Andrea
HI! Bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Behcet und meine Mutter hat Behcet! Deine Symptome kenne ich nur zu gut! Bei mir macht auch hauptsächlich der Darm Probleme. Deshalb hat man bei mir auch schon Morbus Crohn vermutet! Wurde das bei dir ausgeschlossen? Meine Mutter hat hingegen starke Probleme mit ihren Gelenken und wird mit MTX behandelt. Ihre Augen haben auch schon gelitten und an einem Auge hat sie leider wegen vielen Regenbogenhautentzündungen an Sehkraft verloren! Meine Ärztin hat mir wegen den AUgen empfohlen mich mal in Tübingen in der Augenklinik untersuchen zu lassen,weil dort eine Studie über M. Behcet läuft oder gelaufen ist. Liebe Grüße Jasmin
aktueller beitrag zum thema morbus behcet hallo ihr lieben, hier gibt es heute auf der homesite eine info zu morbus behcet.damit diese nicht untergeht hier einfach mal der link wie auch der text: http://rheuma-online.de/news/384.html rheuma-news: Gute Therapieerfolge unter Infliximab zur Behandlung der Uveiitis bei Morbus Behcet Die oft schwer zu therapierende Uveitiis im Rahmen eines Morbus Behcet spricht hervorragend auf eine Behandlung mit dem Tumor Nekrose Faktor-Blocker Infliximab an. Allerdings besteht die Gefahr ernsthafter Nebenwirkungen. (07 Sep 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie) Der Morbus Behcet ist eine systemische Erkrankung der kleinen Blutgefäße (Vaskulitis). Zu den typischen Beschwerden zählen schmerzhafte Defekte der Schleimhäute (Ulcerationen) sowie eine Augenbeteiligung in Form einer Uveiitis, die zur Erblindung führen kann. Seltener sind Gelenkbeschwerden sowie eine Beteiligung an Herz, Darm oder zentralem Nervensystem. Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung und reicht von lokalem Kortison über Colchizin bis zu immunsupprimierenden Medikamenten wie Sandimmun oder Cyclophosphamid. Einer der führenden Experten auf dem Gebiet der Augenproblematik im Rahmen des Morbus Behcet ist Dr. James T. Rosenbaum (Casey Eye Institute, Oregon Health & Science University, Portland). Seiner Meinung nach, ist der Einsatz des Tumor Nekrose Faktor-Blocker Infliximab (Remicade, Centocor) die Therapie der Wahl zur Behandlung der Uveiitis, wenn andere Behandlungswege erfolglos blieben. Rosenbaum gründet diese Empfehlung auf eigene Erfahrungen und auf eine japanische Studie der Arbeitsgruppe um Dr. Shigeaki Ohno (Hokkaido University Graduate School of Medicine, Sapporo, Japan). Ohno behandelte 13 Patienten mit einer Uveiitis bei Morbus Behcet, die nicht auf eine Therapie mit Ciclosporin (Sandimmun) ansprachen, mit Infliximab. Die Patienten erhielten vier Infliximabinfusionen in einer Dosierung von 5mg/kg oder 10mg/kg. Unter dieser Therapie konnte die Häufigkeit der Augenattacken erheblich gesenkt werden ( Von 3.9 in der 5mg-Gruppe auf 1 und von 3.8 in der 10mg-Gruppe auf 0.2 in 14 Wochen). In einer weiteren Studie aus Griechenland wurde berichtet dass 24 der 25 mit Infliximab behandelten Patienten bereits nach einer Infusion von ihrer Uveiitis befreit waren. Die Mehrzahl der Patienten blieb unter laufender Therapie beschwerdefrei. Trotz dieser vielversprechenden Ergebnisse warnt Rosenbaum vor allzu großer Euphorie. Sowohl in seiner eigenen Studie als auch in Ohno´s Studie war es zu ernsthaften Nebenwirkungen ( Tuberkulose, Lungenembolie, Lupus ) gekommen. Über die langfristigen Effekte von Infliximab bei Morbus Behcet lässt sich derzeit ebenfalls noch nichts sagen. Auch bezüglich der optimalen Begleitmedikation, der Dosierung und der Anwendungshäufigkeit bestehen im Augenblick noch Unklarheiten. Rosenbaum selbst wählt eine Dosierung von 3mg/kg Infliximab, wenn der Patient gleichzeitig ein anderes immunsupprimierendes Medikament einnimmt. Ohne Begleitmedikation setzt er 5mg/kg ein. Die Infusionen werden zum Zeitpunkt 0, 2 und 6 Wochen verabreicht, danach alle zwei Monate. Hält man sich vor Augen, dass die Uveiittis beim Morbus Behcet unbehandelt häufig zur Erblindung innerhalb weniger Jahre führt, so hält Rosenbaum auf Grund der vorliegenden Daten Infliximab trotz der möglichen Nebenwirkungen für das Medikament der Wahl. Literatur 1. Rosenbaum JT. Blind insight: Eyeing anti-tumor necrosis factor treatment in uveitis associated with Behçet's disease. J Rheumatol 2004; 31:1241-1243 2. Ohno S, Nakamura S, Hori S, et al. Efficacy, safety and pharmacokinetics of multiple administration of infliximab in Behçet's disease with refractory uveitis. J Rheumatol 2004; 31:1362-1368
Ärzte Hi! Also ich arbeite in der Freiburger Uniklinik und bin jetzt selbst betroffen. habe auch M. Behcet. In Freiburg gibt es Ärzte die sich damit auskennen. Z.B. Dr. Goldacker. Eine spezielle Klinik befindet sich in Tübingen. Für manchen vielleicht weit, aber ich denke es lohnt sich. Dort gibt es eine Frau Dr. Ina Kötter. email Adresse findet man im Internet und sie kann auch Termine vergeben für die Sprechstunde. Hoffe ich konnte helfen. elfe76
Morbus Behcet Hallo alle zusammen. Habe die Diagnose Morbus Behcet seit 1996. Ich habe viele schübe gehabt hier die schlimmsten: mein rechtes Auge ist Blind und habe 5 Schlaganfälle hinter mir der 5 war heftig, war halbseitig gelähmt. Und von Thrombosen wollen wir garnicht anfangen ich kann sie schon nicht mehr zählen. Aber jetzt habe ich ein Medikament beckommen das wahrscheinlich hilft,jedenfalls muß ich nur noch 0,5mg cortison nehmen. Das medikament ist neu zwar sehr teuer aber es scheint zu helfen es heißt: Humira und ist eine spritze die man sich selber geben kann. Mann braucht sie nur alle 14 Tage zu nehmen. Also dann nur noch täglich das cortison also keine viele bunten smarties mehr.Fragt mal euren Arzt ob Ihr das bekommen könnt. Aber Achtung es ist sehr teuer,aber ich denke doch das die Gesundheit vorgeht.:vb_cool:
Hallo zusammen, ich kann Tübingen nur bestätigen, da es hier in Deutschland sehr wenig Spezialisten gibt und auch nur wenig Erkrankte. Tipp: Euer Hausarzt muss dort anrufen und ggf einen Termin vereinbaren. Anders kommt ihr an das Zentrum nicht ran. Und vorher sollten die Reisekosten bitte mit der Krankenkassen abgesprochen werden, da einige KK die Reisekosten nicht übernehmen, obwohl Tübingen defintiv eine der ganz wenigen Kliniken ist, die diese Diagnose stellen darf und auch die Therapie bestimmen kann. Die mit behandelnden Rheumatologen arbeiten mit dieser Klinik zusammen. Meine Freundin hat leider M. Behcet - leider war ein asiat. Angehöriger mit in der Verwandtschaftslinie, dadurch hat sie diese Erkrankung mit vererbt bekommen. Zur Zeit übernimmt ihre Krankenkasse nicht ihre Kosten, obwohl es anders in den Gesetzen steht. Inzwischen wurde auch ein Rechtsanwalt eingeschaltet, da sie auch nicht mal eben 4 x im Jahr die Flugreise-Kosten usw. übernehmen kann, damit sie zur Kontrolle fahren kann. Hoffentlich hilft Euch das weiter....
