Hallo an alle! Bei mir besteht eine Verdachtsdiagnose auf "undifferenzierte Kollagenose", ich weiß hört sich alles sehr schwammig an!? Jetzt bekomme ich 20mg Cortison, nehme es seit drei Tagen und ich merke eigentlich überhaupt keine Besserung!!?? Einzig die Gesichtsfarbe und der Appetit haben sich verbessert, aber ich habe nach wie vor erhöhte Temperatur, Gelenkschmerzen, Schwäche, Unwohlsein etc. und noch tausend andere diffuse Symptome. Die Verdachtsdiagnose ergab sich übrigens aus oben genannten Symptomen sowie erhöhter Blutsenkung(ganz leicht, die Ärztin hat irgendwas von 12:14 gefaselt, falls von Euch jemand damit was anfangen kann) und ein ANA-Titer in Höhe von 1:320, also auch nícht sooooo aussagekräftig Jetzt meine Frage: Wie lange dauert es bis Cortison wirkt, dachte es sei eine Art Wundermittel? Heute sind die Beschwerden sogar noch schlimmer geworden(habe allerdings auch seit vier Tagen Übelsten Stress!) Ach, ich hab tausend Fragen an Euch, vielleicht findet sich ja jemand der mir was schreibt, das wäre supertoll! Würde mich besonders über Leute mit Kollagenoseerfahrung freuen! Tausend hoffnungsfrohe Grüße Cara
Hallo Cara, ich hab auch eine Kollagenose...entweder Mischkollagenose oder einen Lupus. Kommt noch auf Das Cortison wirkt eigentlich ziemlich schnell, wenn man es zB. mal mit den Basismedikamenten vergleicht. Grob: je höher die Dosis, desto schneller die Wirkung. Es gibt in der Cortison-Therapie zwei Methoden, die Stosstherapie und die ehm......keine Ahnung wie man die nennt. ) Bei der Stosstherapie bekommt man Cortison sehr hochdosiert (100mg und mehr), und dem Schub wird der Riegel vorgeschoben (Entzündungen komplett weg = Schmerzen weg) - man muss halt dann ziemlich lang runterreduzieren und hat mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Die andere Methode ist die, nach der du therapiert wirst....nicht ganz so viel Cortison, dafür dauert die Wirkung ein bisschen länger. Das Problem bei der Variante ist, dass man die Dosis so niedrig wie möglich aber so hoch wie nötig ansetzt. Das Cortison muss halt noch die Macht haben, gegen die Entzündungen im Körper anzukommen. Aber das wird dein Arzt dann schon feststellen - geh halt nach ein paar Tagen mal zu ihm hin, wenn sich absolut nichts geändert hat, und frag nach. Eine Wirkung - irgendeine - wird aber auf alle Fälle einsetzen. Die Schmerzen müssten eigentlich schwächer werden, sofern sie von Entzündungen verursacht werden. Dass die Beschwerden unter Cortison noch schlimmer werden ist natürlich komisch..... Naja....erstmal abwarten, und in ein paar Tagen nochmal zum Doc wäre mein Vorschlag. ich wünsch dir was Ann-Kathrin
Hallo Cara, habe auch so eine undifferenzierte Kollagenose, seit ca. 4-5 Jahren. Das heißt sie haben noch nichts konkretes gefunden. Da es bei dir erst eine "Verdachtsdiagnose" ist, hast du ja noch gute Chancen, das deine Krankheit einen richtigen Namen bekommt. Aber jetzt zum Cortison. Bei mir hat es auch einige Zeit gedauert, bis die Schmerzen nachgelassen haben. Wenn die Gelenke abgeschwollen sind wird dein Arzt die Dosierung sicher langsam zurücknehmen. Es dauert einige Zeit, bis man sich auf die richtige Menge "eingepegelt" hat. Aber keine Panik, Cortison hilft. In einigen Tagen wird sich das sicher auch bei dir bemerkbar machen. Stress unbedingt vermeiden! Viel Glück. Ich hoffe es geht dir bald besser. Torsten.
Hi Cara, ich bekam vor 2 Jahren 30 mg Urbason, und die schrecklichen Schmerzen über mehrere Monate waren innerhalb von gerade mal 30 Stunden fast weg. Ich erinnere mich, dass ich damals die Musik aufgedreht hat und vor Freude darüber durch das Haus getanzt bin. Für meinen Rheumatologen war die prompte Wirkung ein wichtiger Hinweis auf das Vorliegen einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung, denn vorher hieß es, ich hätte Fibro. Vielleicht war bei Dir die Dosis einfach zu niedrig. Bei mir hatte Cortison wirklich wundermäßig gewirkt. Okay, es wurde dann heruntergeschlichen, womit die Probs teilweise wiederkamen. Heute bin ich bei 4 mg Urbason, bekomme seit Anfang März Goldspritzen und bin zu 95% beschwerdefrei. Ab morgen wage ich einen weiteren Reduktionsversuch von 4 mg auf 3 mg Urbason - das habe ich dem wirksamen Basismedikament zu verdanken. Sonnige Grüße ais Tirol von Monsti
Cortison ... Hallo Cara, bei mir (cP) hat das Cortison seinerzeit in 1-2 Tagen gewirkt, ob es wesentlich länger dauern kann, weiß ich leider nicht ... wenn es denn aber garnicht wirkt, dann spricht das gegen entzündliche Prozesse im Körper ... Liebe Grüße Robert
Cotison Hallo Cara, eigentlich wollte ich Dir gar nicht antworten, weil ich Dir nicht die Hoffung nehmen will. Aber ich kann Dich gut verstehen, da ich genau in der gleichen Situation stecke wie Du. Bei mir wurde auch eine Kollagenose diagnostiziert. Im März habe ich dann mit Resochin begonnen, ca vier Wochen später dann doch noch Cortison, weil es sich verschlechterte. Es hat überhaupt nix gebracht, eigentlich hatte ich sogar eher das Gefühl das es schlimmer wurde. Ende April war ich dann im KH. Dort wurde ein 24 Stunden Cortison Spiegel gemessen und daraufhin das Zeugs auch abgesetzt ( ich hatte mich schon ziemlich weit runtergeschlichen). Seid dem gehts mir auch nicht besser oder schlechter. Meine große Hoffnung setzte ich auf eine Reha die ich beantragt habe. Aber darauf warte ich halt. Da ich mittlerweile durch die Krankheit meinen Job verloren habe weiß ich aber eigentlich auch nicht wie es weitergehen soll. Sorry, wenn ich Dir nun nur negatives geschrieben habe. ich drücke Dir alle Dauem die ich habe das es Dir bald besser geht!! Viele liebe Grüße Angie
Cortison Hi, also ich hab damals auch Urbason bekommen und nehme es immernoch. Hat bei mir damals auch recht schnell gewirkt, kommt aber glaub ich auf den Grad der entzündung an. je höher die entzündung ist, desto höher gibt man cortison. 20mg erscheinen mir als erstes ein bißerl wenig, aber du hast ja auch noch keine endgültige diagnose... wünsche dir nur das beste Kayla
verdachtskollagenose hi cara, also ich habe eine diagnose: und zwar das sharp syndrom, das ist eine mischkollagenose, d.h. die krankheit setzt sich aus verschiedenen "gängigen" rheuma-krankheiten zusammen. ich war 99 im krankenhaus: 40 fieber, muskelschmerzen, knochenschmerzen, ich weiß nicht wie ichs nennen soll, rheuma eben, fühlt sich an wie heftige gliederschmerzen bei einer grippe, schluckbeschwerden, raynaud syndrom, also weiße finger wenn ich bloß was ausm kühlschrank nehme etc. das war damals so mein zustand. irgendwann haben sie dann rausgekriegt, daß es rheuma ist. 20 mg cortison. schwupps, am nächsten tag war alles wie weggeblasen! also keine ahnung, warum es nicht gleich wirkt bei dir, vielleicht ist die entzündung bei dir noch heftiger als meine damals war und es braucht etwas. vielleicht hast du doch etwas anderes. wenn es in ein paar tagen nicht wirkt, würde ich zu einem anderen arzt gehen. ich würde auf jeden fall immer mehrere meinungen einholen und sowieso gucken, mit welchem rheumadoc du am besten zurecht kommst. also ich dachte immer cortison wirkt sehr schnell... ich hoffe, dir geht es bald besser liebe grüße giulia
Hallo cara, ich bin 33,habe Lupus mit Nierenbeteiligung und/oder Sjögren und sek. Fibro.Also auch eine Kollagenose(bis auf die Fibro). Diese Symptome, die Du beschreibst,kenne ich auch. Im Jahr 2000 wurde ich aus einer Rheumaklinik entlassen mit der Verdachtsdiagnsoe>Kollagenose. Ohne Medikamente,weil damals bestimmte Blutwerte im Grenzbereich waren, aber noch nicht akut verändert. Erstmal abwarten, hieß es damals. 2001 suchte ich mir einen Rheumadoc in der Nähe,Verdachtsdiagnose Lupus und seit 2002 habe ich Gewißheit durch eine Nierenbiopsie. Zu Deiner Frage mit dem Cortison, 20 mg ist eventuell zu niedrig angesetzt. Ich bekam in der schlimmsten Zeit 150 mg als Stoßtherapie, Cortisonspritzen ins Schulter- und Kniegelenk und noch heute (grad vor ein paar Wochen) 100mg als Stoßtherapie. Weniger hilft mir , wenn ein Schub ansteht nicht.Allerdings wurde bei mir damals (2001) gleichzeitig mit einer Langzeittherapie angefangen, obwohl noch nicht feststand, was genau es ist.Dadurch haben sich die Heftigkeit der Schübe, die Anzahl und die Dauer verringert und heute geht es mir gut.(Bis auf ein Zipperlein hier und da). Lange Rede kurzer Sinn,möglicherweise ist die Dosis zu gering und dadurch dauert es etwas, bis sich eine Wirkung bei Dir zeigt. Was ich mich nun frage, bei welchem Arzt bist Du? Internistischer Rheumatologe? Das wäre wichtig, denn diese kennen sich normalerweise gut aus. Also wenns nicht besser wird, nochmal hin und den Arzt nerven. Eventuell die meinung eines anderen Rheumadocs anhören. Ansonsten wünsche ich Dir viel Glüvk, daß das Cortison doch hilft. Du wirst bestimmt schon gelesen haben, daß es manchmal sehr lange dauern kann, den richtigen Arzt und vor allem eine Diagnose zu bekommen und damit eine ausreichend wirksame Therapie. Lg BB
Danke für Eure Antworten Also erstmal gaaaaaaaaanz lieben Dank für Eure Antworten! Ansonsten siehts es aus als sei ich ein hoffnungsloser Fall, eine Woche Cortison und es geht mir seit gestern noch viel schlechter. Temperatur gestiegen, ich wanke nur noch durch die Wohnung und fühl mich sterbenselend. Die Rheumatologin hat mich ín einer Minute am Telefon abgefertigt, ich solle das Zeug noch zwei Wochen nehmen, dann setzen wir es ab. Vielleicht wäre es ja besser eine Stoßtherapie zu machen, wenigstens als einmalige Gabe? Die anfänglich positiven WirKungen sind völlig verflogen, seh mal wieder aus wie .... und kann auch nichts essen. Und außerdem habe ich ständig so ein Kribbeln und Brennen in den Gliedmaßen, Übelkeit und Schweißausbrüche, psychisch total daneben. Mmh, hab ich jetzt total einen am Kopf(laut Psychiaterin NEIN!!, ist nicht psychisch sagt sie) oder kennt das jemand von Euch? Hab den Eindruck, die winzigste körperliche Anstrengung wirft mich jedes Mal für Tage und Wochen zurück. Liebe Grüße Cara
Liebe Cara, fühl Dich einmal ganz vorsichtig gedrückt. Vielleicht reicht das Cortison in der Dosis nicht, weil die Entzündung zu stark ist. Ich nehme jetzt auch seit 14 Tagen Cortison und bin auch noch nicht wirklich fit. Du solltest Deiner Rheumatologin noch mal richtig auf den Pelz rücken. Lieben Gruß KayC
