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  1. #1
    Ralf Eisenhardt
    Gast

    Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

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    Sg. Damen und Herren,
    in der Hoffnung dass Sie uns Hinweise auf einen ähnlich gelagerten Fall bzw. die dahinter stehenden Ärzte/Experten geben können wende ich mich an Sie.
    Unsere Kim ist nun seit über 9 Wochen auf der Intensivstation des Olgahospitals in Stuttgart und muss beatmet werden da Zwerchfell und Stimmbänder gelähmt.

    Dass sie eine Autoimmunkrankheit hat ist sicher, "am ehesten SLE". IRA oder
    GB/Miller-Fisher sind ausgeschlossen, der SLE lässt sich wohl in diesem Alter noch nicht beweisen(Telefonate mit Immunologie Tübingen und Berlin bestätigten unseren behandelnden Oberärzten diese Diagnosen).

    Vorgeschichte bis zur Einlieferung auf Intensiv:
    14 Tage vorher plötzlich 40 Grad Fieber ohne Grippesymptome o.Ä.. Nach 2
    Tagen dann hohe Leukozytenwerte und Antibiotikagabe über 7 Tage. Nach
    Absetzen des AB trat 2 Tage später Kopfschiefhaltung (vorwärts/seitwärts)
    auf. Im Krankenhaus schloss man Hirnhautentzündung o.Ä. Freitag abends aus
    (eventl. "Zug bekommen").
    Am Sonntag wollte Kind plötzlich nichts mehr trinken und 1 Stunde später
    traten akute Erstickungssymtome auf (Augen verdreht, Schnappatmung, DRK kam in letzter Minute).

    Im Olgahospital:
    Zuerst Verdacht auf Krampfanfall o.Ä., Extubationsversuch am Tag darauf
    schlug fehl (Luftröhre zugeschwollen wg. falscher Intubation im KKH
    Böblingen). 1 Tag später schwere Lungenentzündung, dauerte 10 Tage.
    2.Extubationsversuch schlug wider erwarten auch fehl, glücklicherweise
    schnelles Finden der Ursache: Stimmbänder gelähmt und Zwerchfell auch.
    Geplant wurde nun Tracheostomie, konnte aber erst wg. Thrombozytenabfall auf 10000 und Tage später wg. plötzlich auftretender Vasculitis? (Kind war
    krebsrot geschwollen, ganze Haut und innerlich/Darm.... auch), Blutanämie
    und katastrophalen Leberwerten in den nächsten 3 Wochen nicht durchgeführt
    werden. Ist jetzt durchgeführt.

    Status heute:
    Kim wird mit hohen Cortisondosen und Cyclophophamid (Endoxan) behandelt seit gut 2 Wochen.
    Zittern ist besser, das permanente Fieber (Spitzen täglich bis > 40 Grad) weg. Ob sie richtig "sehen" kann wussten wir die letzten 14 tage auch nicht sicher, hat sich aber seit 2 Tagen deutlich gebessert(fixiert wieder).
    Letzter Befund aus Tübingen (PD Frau Dr. Klein) heute zeigte keine Antikörper mehr im Serum und Liquor.
    Sie wird seit 5 Tagen an mobiles Atemgerät gewöhnt. Ein PEG (Kanüle durch
    Bauchdecke in Magen oder Darm) ist geplant zur Nahrungsversorgung bis sie
    wieder richtig selber essen kann.

    "Plan":
    Gibt es noch keinen richtigen, es läuft aber darauf hinaus dass wir in X
    Wochen (sobald wir uns "reif fühlen") "beatmet" mit allem notw. Intensiv-Equipement und Krankenschwester (7x24 am Anfang)
    nach Hause oder in Reha und dann nach Hause geschickt werden. HORROR !

    Angst:
    Haben wir am meisten davor dass Kim nicht von der Maschine wegkommt wenn
    sich die Nerven nicht erholen bzw. Sie nicht in der Lage ist notfalls ohne
    Zwerchfellmuskulatur zu atmen (geht wohl bei einigen Menschen). Niemand wagt eine Prognose.
    Wir hören dass es Monate dauern kann, dass bei kleinen Kindern vieles
    möglich, dass man sich nach etwa 12 Monaten i.d.R. aber keine Hoffnung mehr
    machen kann was die Nerven angeht.

    Dass SLE nicht heilbar sondern max. "In den Griff" zu bekommen ist mit
    Medikamenten wissen wir. Dass eine Stammzellentherapie in Berlin angewandt wird in schwersten Fällen (riskant?)haben wir im Internet gelesen.

    Bitte:
    Wir suchen Betroffene mit einem sehr ähnlich gelagerten Fall (SLE und
    beatmet bzw. beatmet gewesen wg. Paresen) um vielleicht so besser
    einschätzen zu können wie die Sache ausging, bzw. welche Experten (Ärzte),
    Reha-Möglichkeiten, alternative Verfahren und sonstige Tips
    verfügbar. Schliesslich sind wir noch "Neulinge" auf dem SLE- und
    Intensiv-Sektor.
    Unsere Ärzte im "Olgäle" sind wirklich sehr gut und wir vertrauen ihnen, aber hier geht es um alles daher möchten wir auch alles versuchen.

    Wir sind ziemlich am Ende um ehrlich zu sein, jeder hilfreiche Tipp ist
    herzlichst willkommen.

  2. #2
    Annette
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Hallo Herr Eisenhardt!

    Ich habe selbst "am ehesten SLE", mit Atemproblemen. Lebe heute noch mit Sauerstoffgerät.Endoxan hat mir ebenfalls geholfen. "Meine Geschichte" ist sehr lang. Ich möchte sie hier nicht ausbreiten.

    Vielleicht rufen Sie mich an, dann könnte ich Ihnen mitteilen, wer mir geholfen hat.

    Tel.: 040 760 28 84

    Grüße
    Annette

  3. #3
    Jürgen
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Hallo Herr Eisenhardt,

    leider kann ich Ihnen lediglich mitteilen, daß die Uniklinik Düsseldorf (MNR-Klinik) den besten Ruf für (gegen) SLE in NRW hat. Vielleicht kann Ihnen dort weiter geholfen werden.

    Viel Erfolg
    Jürgen

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  5. #4
    klaudo
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Hallo Herr Eisenhardt,

    wenden Sie sich doch bitte mal an die Rheuma-Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen, sie ist spezialisiert auf alle Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises bei Kindern.

    Viel Glück und frdl. Grüsse

    klaudo

  6. #5
    Mathilde
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Liebe Familie Eisenhardt,

    ich kann Ihnen leider bezüglich Ratschläge und Tips nicht weiter helfen, möchte Ihnen aber für die Zukunft viel Kraft und alles
    Gute wünschen.

    Leide selber an PC und habe in der Familie auch schon bezüglich
    Krankheiten so einiges hinter mir.

    Viele Grüsse

    M. Hüging

  7. #6
    Happy
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Hallo Herr Eisenhart,
    Erst mal muß ich sagen das es mir sehr leid tut das sie das mitmachen müssen und natürlich auch ihre kleine Kim. ich weiß es wie es ist wenn man da ein Kind liegen hat und man kann ihm nicht helfen. Wir haben ein Kind mit 15 Monaten verloren aber nicht nur wegen Rheuma. Will auch keine Angst hier verbreiten sondern nur ausdrücken das ich mich zu gut in ihre Situation versetzen kann.
    Leider habe ich keine Erfahrung mit SEL habe zwar eine Freundin die es hat aber ich denke mal da ist es ganz anders.
    Ich habe da nur eine Iddee in Münster besser gesagt in Sendenhorst gibt es ein Rheumazentrum die auch eine große Kinderstation haben und sehr gut sind waren auch schon mehrmals im Fernseher. Vielleicht wenden sie sich mal an die den es gibt auch Selbsthilfegruppen und andere Sachen wo sich betroffenen austauschen können und Tips weiter geben können und das weiß ich selber ist sehr wichtig. Haben sie schon mal was von der Rheumaliga gehört die ist auch darauf Spezialisiert Adresse müssten sie beim Arzt bekommen oder hier im Netzt unter Deutsche-Rheumaliga.
    Können mir aber auch jeder zeit eine Mail schreiben wenn ich helfen kann werde ich es gerne tun.
    Ich wünsche ihnen für die nächste Zeit viel Kraft und drücke ihnen die Daumen das es alles so wird wie sie es sich wünschen und wie es auch für dei kleine Kim am besten wäre.
    Alles Gute
    Happy

  8. #7
    Birgit
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

    Lieber Herr Eisenhardt,
    es tut mir sehr leid, was sie,ihre Frau und vor allem ihre kleine
    Tochter erleiden müssen. Leider kann ich ihnen auf ihre Fragen keine Antworten geben. Ich möchte ihnen nur mitteilen, das es in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt ein Fachkrankenhaus mit Kinderstation gibt. Die Klinik dort arbeitet mit den Unikliniken in Hamburg und Lübeck zusammen.
    Internetadresse:www.rheuma-zentrum.de
    Ich wünsche ihnen und ihrer Familie weiterhin viel Kraft und alles Gute. Birgit

  9. #8
    Roxi
    Gast

    Re: Mädchen, 19 Monate, schwere Organmanifestation = ZNS/Atmung

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    Hallo Herr Eisenhardt,

    ich heiße Roxana und habe auch SLE oder Sharp. Ist noch nicht ganz raus.
    Musste aber bisher nie beatmet werden. Habe manchmal Atemnot und Schmerzen aber das ist dann eher wie ein Krampf und vergeht so schnell wies kommt.
    Ich bin Ihnen daher wahrscheilich keine große Hilfe. Nur
    ich bin auch in Stuttgart geboren und war einmal ne Woche im Olgale. Und wie ich weiß ist das ein sehr gutes Kinderkrankenhaus. Ich denke das die Zeit sehr schwer ist für Sie.
    Aber nicht aufgeben, das wird werden. Kleine Kinder und Säuglinge habe oft mehr Kräfte als wir so denken. Vorallem kleine Mädchen sind hart im nehmen.
    Also nur Mut und positiv denken. Das bekommt ihre Kleine bestimmt mit. Viel Zusprechen. Und wenn sie diese harte Zeit überstanden hat kann es vielleicht sogar sein das es wieder weg geht. Hats schon gegeben. Also die Hoffnung nicht aufgeben.!!
    Ich denke das bestimmt alles gut wird.
    Ich wünsche Ihnen ihrer Frau und natürlich ihrer kleinen Kim alles Gute und viel viel Kraft.
    Roxy

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