Bin neu und wollt ma hallo sagen!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ines, 13. Juni 2003.

  1. Ines

    Ines Guest

    Hallo !!!

    Ich bin neu hier und wollte mal hallo sagen! Ich bin 14 und wollte mal so gucken ob hier vielleicht noch einige leute in meinem alter sind! Ich bin HLA B27 postiv un habe ne chronische Irits oder Uveitis oder wie das auch immer heisst! Hab jetzt seit 2 wochen meine Basistherapie mit Azulfidine angefangen, eigentlich soll ich die schon seit Januar nehmen aber ich habe voll das Problem mit Tabletten schlucken.., naja jedenfalls nehm ich es jetzt als Zäpfchen! Ist zwar n bisschen ekelig aber wenns hilft...

    Seit ungefähr 2 Jahren kann ich auf dem einen Auge nicht mehr richtig gucken ich war bei ganz vielen Ärtzen, aber jeder sagt man wüsste nicht woher diese Glaskörpertrübung kommt. Aber als man dann endlich anfang dieses Jahres mit einer Focussuche begonnen hat, hat man festgestellt das ich halt HLA B27 positiv bin. Jo, und somit bin ich jetzt bei einer Rheumatologin!
    Zur zeit nehme ich auch Akupuntur gegen die Regenbogenhautenzündung, und sie ist jetzt weg! Ich weiss aber nicht woran es lag! Entweder wirklich an der Akupuntur oder vielleicht auch an den Medis! Naja, also Regenbogenhaut wieder in Ordnund tja aber jetzt ist meine Aderhaut entzündet! Und ich musste sofort Cortison gespritzt bekommen (500mg). Und das hilft wirklich! Ich kann schon wieder gucken wie ich es seit keine 2 Jahren mehr kann! Jetzt nehm ich halt noch das Cortison bis es genügend ausgeschlichen ist! Und dann hoffe ich das die Wirkung der Basistherapie einsetzt!
    Es ist noch nicht klinisch nachgewiesen worden das ich einen Bechterew hab. Aber was würde mir das auch bringen? Rückenprobleme hab ich ja noch nicht!

    Ok, jetzt wisst ihr so´n bisschen über mich bescheid! Ich wollt halt mal so sehen ob es vielleicht auch welchen in meinem Alter gibt die so etwas ähnliches haben wie ich! Muss aber auch nicht mein alter sein!
    Bis bald! Ines !!!!!
     
  2. sito

    sito wölfin

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    30. April 2003
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    378
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    Bayern
    herzlich willkommen

    hallo smily,

    wir haben uns ja schon im chat getroffen. du wirst hier bestimmt viel freunde treffen und viele die dir deine fragen beantworten können. ich hoffe du wirst dich hier wohlfühlen :)

    LG
    sito
     
  3. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    547
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Ines;

    herzlich willkommen hier bei den Rheumis. Du findest hier sicher welche mit der gleichen Erkrankung und auch in Deinem Alter. Auf jeden Fall bekommst Du hier immer gute Infos u. Tipps und nen netten Chat gibt es auch.


    Viel Glück
     
  4. Barbara

    Barbara Guest

    Hallo Ines,
    ich bin zwar schon 52 und habe Polyarthritis, aber auch seit ca. 3 Jahren eine chronische Uveitis, die mit einer Iritis begonnen hat.
    Als es akut war und ich nur noch schlecht sehen konnte, habe ich Cortison geschluckt und getropft. In der Augenklinik hat man mir damals Ciclosporin empfohlen als Basistherapie, aber ich habe mich geweigert, es zu nehmen.
    Mittlerweile hat sich die Uveitis auf einem niedrigen Stand eingependelt, so dass sich meine Sehkraft nicht weiter verschlechtert. Allerdings nehme ich wegen dem Rheuma immer noch 5 mg Cortison.
    Zu Azulfidine habe ich übrigens unterschiedliche Auskünfte bekommen: der Rheumatologe hat es mir empfohlen, in der Augenklinik sagte man mir, es wäre Quatsch.
    Ich glaube, du solltest dir keine allzu großen Sorgen machen, wenn es schlimm wird, gibt es immer noch das "gute" Cortison, das innerhalb kurzer Zeit wirkt, und die Krankheit kann, wie ich auch in meiner Familie erfahren habe, durchaaus zum Stillstand kommen.
    Ich hoffe, dass ich dir ein wenig helfen konnte und wünsche dir alles Gute!
    Gruß, Barbara.
     
  5. Anonym

    Anonym Guest

    Hallo Ines,
    ein herzliches Willkommen!
    Ich hoffe Du wirst Dich hier sehr
    schnell wohlfühlen.
    Lg Guckidu
     

    Anhänge:

  6. Petra

    Petra in memoriam † 12.04.2010

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    576
    Ort:
    Essen
    HALLO LIEBE INES!

    Wir haben uns auch schon im Chat getroffen und ich schließe mich den anderen gerne an, um dich herzlich zu begrüssen. :) Wirst sehen, wie schnell du dich bei uns heimisch fühlen wirst. Also bis bald und liebe Grüsse aus Essen


    Petra

    [​IMG]
     
  7. Manuela

    Manuela Guest

    Na geht doch

    Hast gut hinbekommen :)

    und nochmal ein herzliches Wilkommen hier auch von mir

    bis bald Hulda
     
  8. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2003
    Beiträge:
    176
    Hallo Ines!!!!

    Herzlich Willkommen bei R-O!!!! Habe gerade deinen Beitrag gelesen und dachte mir, dass ich dir am Besten direkt einmal antworte!!! Ich kann dich wenigstens schon einmal in einer Sache trösten, denn du bist nicht die einzige junge Rheumi hier. Ich selbst bin auch erst 16 (1/2) und kenne hier noch weitere Jugendliche. Da wären Lecram (Marcel, 18) und Jasmin (16).

    Mit der Uveitis und den anderen Augenentzündungen kenne ich mich leider nicht aus!!!! Ich selbst bin auch HLA B 27 positiv, habe aber "nur" die klassischen Gelenkentzündungen (auch Rücken). Ich habe eine juvenile (im Kindes- und Jugendalter entstehende) Rheumaform.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
    #8 14. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2007
  9. Hofi

    Hofi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    231
    Ort:
    Meck.Pom.
    an Ines

    Hallo Ines,

    erst einmal liebe Grüße und ein herzliches Willkommen in der RO.

    Habe heute deinen Beitrag gelesen und mal ne Frage dazu. Hat man dir gesagt, dass zwischen deiner Glaskörpertrübung und deinem Rheuma eine Verbindung oder ein Zusammenhang besteht.
    Ich selbst bin von Psor.art. betroffen aber meine Mutti hat diese Glasköpertrübung und große Gelenkbeschwerden. Wenn das nicht bolß ein Zufall wäre, würde ich meiner Mutti mal einen Rheumatologen empfehlen. Hier HA hat Rheuma zwar ausgeschlossen, aber viel. wäre ein intern. Rheumatologe damit besser vertraut. Meine Diagnose wurde auch von einem Int.Rheumatolgen gestellt.
    Wäre schön wenn du dich mal meldest.

    Hofi
     
  10. Ines

    Ines Guest

    Hallo Hofi!!

    Also wegen dieser "komischen" Glaskörpertrübung wurde ja nur noch einem Entzündungsherd gesucht, weil sowas nur durch irgendeiner anderen entzündeten Stelle im Körper kommt. Als ich das erste mal diese Trübung im auge hatte, hatte ich "zufällig" eine Kieferhöhlentzündung. Tja, so bekam ich Antibiotika und somit war der Entzündungsherd geklärt... Aber es wurde trotzdem nicht besser in meinem Auge und dann wechselte ich den Arzt, der nächste Arzte meinte "tja haste wohl pech gehabt, musste mit leben, hast ja noch ein Auge"!!! Auch ganz toll! Naja und so wechselte ich wieder den Arzt und der tippte gleich auf irgendetwas was mit Rheuma zu tun hat. Also ließ ich meine Rheumafakoren testen und... negativ! Aber wir gingen dann doch noch zu einem intern. Rheumatologen, jo und der teste mich auf HLA B27 und....positiv! Und somit weiss ich bescheid!
    Hab mal gelesen das ungefähr 20% Bechterew kranken eine Iritis haben! Naja, jedenfalls ist nur wegen der Iritis bei mir nach Rheuma gesucht worden. Gelenk oder Rückenprobleme hab ich noch nicht.

    Jo, bis bald!
    Ines !!!!:)
     
  11. BB

    BB Guest

    Hallo Ines,

    herzlich willkommen hier.

    Ich hoffe, daß Du Dich hier wohlfühlst.

    Lg BB
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    Hallo Ines,

    auch von mir ein herzliches willkommen :p.
     
  13. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2003
    Beiträge:
    176
    Hallo Ines!!!

    Habe ich dich richtig verstanden, dass man bei dir hauptsächlich Rheuma vermutet, weil du HLA B 27 positiv bist? Den Erbfaktor, der u.a. bei Morbus Bechterew auftreten kann, können aber auch gesunde Menschen haben. Außerdem ist es recht ungewöhnlich, dass man so jung an MB erkrankt, wie ich gehört habe. Aber Ausnahmen bestätigen ja die Regel!!!

    Das schwierige ist, dass es auch noch juvenile (im Kindes- und Jugendalter entstehende) Rheumaformen gibt. Bei einer, an die ich gerade denke, ist der HLA B 27 bei ca. 80% der Patienten positiv. Eine Iritis kommt auch häufig vor. Ich habe aber schon gehört, dass diese Augenentzündung oft einem MB vorausgehen kann, weiß aber nicht, wie sich das bei juvenilen Formen verhält!!! Anbei möchte ich dir noch einen Link schicken. Auf der Seite kannst du u.a. auch lesen, was juvenile Formen sind. Er lautet folgendermaßen:

    http://www.rheumakids.de/news.asp?folder_id=1581&mainfolder_id=1581&news_id=18&hlt=Was+ist+denn+hier+los%3F

    Kannst ja mal vorbei schauen, wenn's dich interessiert!!! Mach' dich aber nicht verrückt, denn selbst irgendwelche Parallelen, die zu deiner Augensache stehen, müssen nicht unbedingt bedeuten, dass du auch Rheuma hast. Aber man muss dem nachgehen, denn eine frühe Diagnose ist immer wichtig!!!

    Liebe Grüße
    Ramona
     
    #13 15. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  14. hallo ines! bin auch in deinem alter (fast 19). freue mich, dass du hier bist. also halt die ohren steif. wirst dich bestimmt schnell einleben.
    linda
     
  15. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Gera
    Angie will auch....

    herzlich willkommen sagen.
    Liebe Ines,
    herlich willkommen hier bei R-O. Die anderen haben ja schon viel geschrieben. Hoffe Du wirst Dich hier wohlfühlen, hier sind ja noch mehr in Deinem Alter!

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  16. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Bärlin
    Willkommen im Club ...

    Hallo Ines,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei R-O!

    Ich wünsche Dir, daß Du hier Antworten und Anregungen findest, die Dir das Leben ein kleines bißchen leichter machen ...

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  17. MIKA

    MIKA Neues Mitglied

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    75
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    Sachsen
    ines

    hallo ines

    herzlichen willkommen bei uns in chat.

    wünsche dir schöne woche bis bald in chat.

    MIKA:p
     
  18. Jasmin

    Jasmin Registrierter Benutzer

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    28. Mai 2003
    Beiträge:
    17
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    Bayern
    Hi Ines!
    Wollte dich auch noch kurz wilkommen heißen! Wie dir Sunflower ja schon geschrieben hat gehöre ich auch noch zu den jüngeren.
    Ich habe eine Kollagenose und vielleicht Morbus Behcet. Wenn du Lust hast kannst du mir ja auch mal eine PN schicken.
    Liebe Grüße Jasmin
     
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