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  1. #1
    Monika
    Gast

    restless-leg, polyneuropathie

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    hallo,
    ich heiße monika, bin 45 jahre alt, verh. und habe 4 kinder.
    seit jahren bin ich dauergast in arztpraxen. ich möchte gar nicht so weit zurückgreifen und beginne im nov. 1998.
    diesen tag werde ich wahrscheinlich niemals vergessen. an dem tag habe ich erfahren das ich eine seronegative polyathritis habe und an parkinson erkrankt war. seitdem gehe ich durch die hölle. mein erster krankenhausaufenthalt war in hagen-haspen im evk. auf der rheumastation. dort stellte man dann fest das es keine polyathritis ist sondern eine beginnende fibromyalgie. die damalige basistherapie hat man dann natürlich abgesetzt mit dem ergebnis das ich erhebliche probleme in einen fingergelenken bekam. obwohl ich mehrmals darauf hingewiesen habe wurde nichts unternommen. nach meiner entlassung schickte mich mein behandelnder neurologe zur kernspinuntersuchung der hände. das ergebnis war natürlich eindeutig. mehrere finger in beiden händen waren betroffen. es wurde methotrexad eingesetzt. weil sich jedoch meine leberwerte stark verändert hatten mußte diese therapie wieder abgesetzt werden. zum rheuma sollte dies erst mal alles sein.
    viel schlimmer war der verlauf der parkinsonerkrankung. ich wurde 3 jahre mit medikamenten behandelt die ich eigentlich gar nicht gebraucht hätte. im sept. 1999 war ich das 1. mal im krankenhaus. 100 % diagnose Parkinson.
    der 2. Aufenthalt 6 wo. Rehaklinik in bad zwesten. die medikamente wurden weiter erhöht. es wurde morphium eingesetzt. es ging mir immer schlechter. obwohl ich meinen damaligen neurologen ständig darauf hinwies passierte nichts. im sept. 01 kam es dann das erste mal zum vollständigen zusammebruch. erst mein hausarzt stellte durch eine simple blutuntersuchung fest das man mich mit amantadin (ein Parkinsonmedikament) vergiftet hatte. der normbereich liegt bei 200 ng/mg bei mir waren es bereits 1750 ng/ml. der 3. krankenhausaufenthalt. diagnose: Pangstritis.
    danach habe ich mich dann an meine KK gewandt. Hier erhielt ich anschriften von parkinsonspezialisten. den 1. konnte ich gleich vergessen. bei meinem ersten besuch wurde ich mit den worten, lassen sie sich einen termin geben, entlassen. der termin wäre jetzt mitte dez. 01 gewesen.
    also ging ich zum nächsten. Termin innerhalb einer Woche.
    dieser neurologen hat mich komplett untersucht einschließlich aller erforderlichen nervenmessungen. die diagnose stürzte mich in ein ganz tiefes loch. die diagnose war:
    zu 90 % kein parkinson
    zu 100 % restless-leg syndrom
    zu 100 % polyneuropathie ausgelöst durch die rheum. Erkrankung.
    ich weiß nicht mehr wie ich dies alles verarbeiten soll. es geht mir schlecht. ich komme durch das rls nicht mehr zur ruhe. teilweise habe ich neur. ausfälle. ich habe starke schmerzen und angst. wie geht es für mit weiter. gibt es überhaupt noch hilfe die mir mein leben wieder lebenswert machen kann. es wäre schön wenn mir jemand antwortet der mir auch ein teil meiner angst nehmen kann.
    morgen habe ich einen termin im st. joseph hospital in sendenhorst. meine letzte hoffnung.
    tschüß und danke, monika

  2. #2
    Kiki
    Gast

    Re: restless-leg, polyneuropathie

    Hallo Monika,

    erst mal Kopf hoch, es gibt immer eine Lösung.
    (blöder Satz, ich weis, aber er stimmt)
    Ich bin 30 , habe seit 1998 diagn.Fibro und dieses Jahr die diagn. RLS, CFS, MCS.
    Jetzt weis ich auch endlich wo ich meine Zappelbeine einordnen kann.
    So weit ich von anderen Betroffenen gehört habe, soll Sendenhorst sehr gut sein. Liegt bei uns in der Nähe.
    Ich glaub da bist du gut aufgehoben.
    Ich selber nehme derzeit Mydocalm, ein Muskelrelaxant mit wenig Nebenwirkungen, RESTEX gegen die RLS, und Neurontin (antiepileptikum)ein. Die Symptome gehen dadurch nciht weg, aber sich machen das leben ein wenig erträglicher.

    Deine Odysse kann ich gut verstehen. Bis man endlich den richtigen ARzt hat,....das dauert....
    Derzeit macht mir das tippen arge Probleme, wenn du weitere Infos haben willst, mail mich an.
    Außerdem kannst du dich hier im chat sehr gut ablenken, und alle sind sooooo super lieb.
    bin nämlich auch noch nicht so lange hier, aber den ersten Muskelkater in den Lachmuskeln ist schon da.

    Also , wenn dir danach ist. Mail mal rüber.
    Kopf hoch
    einen gaaanz lieben gruß und ein großes Lächeln
    von Kiki

  3. #3
    Heidi
    Gast

    Re: restless-leg, polyneuropathie

    Hallo Monika...

    Ich heiße Heidi und bin auch 45 Jahre, habe 3 Kinder. Auch ich habe seit vielen Jahren Schmerzen im gesamten Körper. Ich habe bereits viele Ärzte(Fachärzte aufgesucht, leider kam immer etwas anderes heraus als zuvor. Ich war bereits in mehreren Rheumakliniken und Rehakliniken, unter anderem auch im St.-Josef-Stift in Sendenhorst(Münsterland). Dort in der Abteilung Rheumatologie Prof.Dr. Hamer. Weil man mich und meine Beschwerden nicht so richtig einordnen konnte, wollte man mich nach 8 TAgen wieder nach hause schicken, nur weil man nicht verstehen konnte/wollte, warum trotz Schmerzmittel, meine Beschwerden und die Schmerzen nicht besser werden wollten. Dann hat der Stationsarzt Dr, Wegmann gemeint, es gibt ja da noch die Psyche und schwupps wurde ales darauf abgeschoben, das Zauberwort hieß nun "sekundäre Fibromyalgie, depressives Syndrom", ferner hat man eine undifferenzierte Spondarthritis diagnostiziert.
    Auf mein starkes Drängen hin, hat man mich 4 TAge vor der Entlassung zum Wirbelsäulenorthopäden geschickt, Dr. Syndicus auch im selbem Haus hat sich sehr viel zeit genommen für mich und eine neue Diagnose gestellt, Lumbalischalgie L4/5 bei hochgradiger Chondrose. Ein neuer Bandscheibenvorfall, der 2., ein neuer Aufnahmetermin 5 Wochen später in dieser Klinik. Wieder 14 Tage in der Klinik, nun tat sich endlich etwas,man nam mich nun erst. Infiltrationen, Mylographie, sind gemacht worden, nun bekomme ich im Januar 2002 in Sendenhorst eine künstliche Bandscheibe eingesetzt, die Wirbelsäule wird versteift. Aber alles nur die Psyche!
    Lasse Dich nicht unterkriegen und gehe in Sendenhorst zum Psychologen, der ist sehr gut, man hilft Dir dort weiter wenn es geht!
    Alles Gute für Dich
    Heidi

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  5. #4
    Werner
    Gast

    Re: restless-leg, polyneuropathie

    Hallo Monika,
    das ist schon übel, wie Dir mitgespielt wurde. Wenn es Dir ein Trost ist, aber so wie Dir, geht es vielen Rheumatikern am Anfang der >> Karriere <<.
    Dabei gibt es immer viele Begleiterscheinungen, die durch das Rheuma mit verursacht werden.
    In der Rheumaklinik Sendenhorst bist Du in guten Händen.
    Wenn nun die Diagnosen mal feststehen, kann auch medikamentös etwas unternommen werden. Gegen das RLS Syndrom gibt es auch Medikamente. Aber die Diagnose muß ja auch nicht unbedingt stimmen. Oft werden durch Medikamente oder Mangelerscheinungen solche Muskelzuckungen ausgelöst. Teilweise kann man durch Zufuhr von Mineralstoffen und und Vitaminen wieder einen normalen Zustand herstellen. Es fehlen oft Calcium, Eisen, Silizium, Selen, Folsäure, Vitamin D und E oder andere Elemente.
    Es können Pilze im Körper sein, die unerkannt ihr Unwesen treiben. Aber dies kann ein guter Rheumatologe feststellen.
    Ist auch die Bauchspeicheldrüse von der Krankheit betroffen? Dann mußt Du aufpassen, keine Diabetes zu bekommen und erst einmal Deinen Körper entgiften.
    Psychisch darfst Du dich nicht aufgeben. Bei einem stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik kannst Du wieder Kräfte sammeln und etwas für Deinen Körper tun. Vor allen Dingen kann dann eine ordentliche Diagnose gestellt und die Medikamente richtig eingestellt werden. Von Sendenhorst hat man da nur gutes gehört.
    Vielleicht konnte ich Dir etwas Mut machen. Ich bin übrigens 48 Jahre und habe chronische Polyarthritis.

    Alles Gute

    Werner

  6. #5
    Nutella
    Gast

    Re: restless-leg, polyneuropathie

    hallo monika,

    ich bin 23 und hab seit 5/99 die diagnose MCTD (mischkollagenose). ich hab von allem ein wenig. war/ bin relativ gut eingestellt gewesen mit mtx und cortison.

    nur habe dieses jahr einen herben schlag bekommen und zwar .... polyneuropathie. hatte so große schmerzen, das gehen für mich die hölle war. sass dann kurzweilig im rollstuhl.
    als ich dann endlich mit einem antiepileptikum eingestellt war ging alles viel einfacher.

    kam vom rolli in einen gehwagen, von dort eine schiene(weil ich im linken fuß eine lähmung hab und nicht richtig gehen kann) und 2 krücken. danach nur noch schiene und jetzt brauch ich nix mehr.
    aber mein glück waren das ich die richtigen ärzte hatte, die mich richtig behandelt haben. es war zwar ein langer weg, aber immerhin, ich kann fast ohne probleme normal gehen. und hoffe das du auch bald hoffnung siehst.

    bei mir war auch meine rheumatische erkrankung der auslöser.

    natascha

  7. #6
    Monika
    Gast

    Re: restless-leg, polyneuropathie

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    Hallo Heidi,
    danke Du sprichst mir aus der Seele.
    Ach unsere doch soooo tollen Herren Doktoren, was täten diese wenn es das Wort "depressiv" nicht geben würde. Verstehe meine Ironie bitte nicht falsch, aber was ich gestern erlebt habe übertrifft die letzten 5 Jahre um einiges.
    Ich war gestern das 2. mal bei dem Neur. der RLS und Pnp festgestellt hat. Leider war dieser krank und wurde durch seinen Schwiegersohn vertreten. Der hätte allerdings besser Straßenfeger werden sollen.
    Er ging überhaupt nicht auf meine Probleme ein. Ich hatte so viele Fragen. Die blieben alle unbeantwortet. Sein Hauptgesprächsthema waren Depressionen. Auf meine Frage warum ich beim laufen das Gefühl habe wie auf Eiern oder Watte zu gehen und teilweise bereits Lähmungserscheinungen da sind bekam ich die Antwort: "das ist die Polyneuropathie". Toll da wäre ich auch allein drauf gekommen. Wie wird das behandelt ? Schulterzucken!!! Ich passe leider nicht in die alte Schublade. Ich bin weder Diabetiker noch trinke ich auch nur einen Tropfen Alkohol. Damit waren natürlich die einfachsten Ursachen vom Tisch. Dann hätte man ja mal denken müssen Wieder nichts. Auf meine Frage bezüglich Parkinson und anschl. Vergiftung. Das steht nicht in den Unterlagen. Ha Ha Ha !!! Die Unterlagen hat er persönlich von mir bekommen. Der absolute Hammer war dann zum Schluß daß er noch niemals einen Parkinsonpatienten gesehen hat der sich so gut bewegen konnte, und außerdem wäre sein Wartezimmer voll mit Patienten die seine Hilfe brauchen.

    Ich wahrscheinlich nicht.

    Kannst Du Dir jetzt vorstellen wie ich mich momentan fühle. Ich greife nach jedem Strohhalm und ist er auch noch so klein. Ich glaube gestern Abend war ich dann doch depressiv. Ich habe den ganzen Abend nur geheult. Aber jeder morgen ist ein neuer Tag und ich werden jeden neuen Tag nutzen um endlich Hilfe zu finden.
    Für meinen Mann, für meine 4 Söhne und für meine 3 Enkelkinder. Ich glaube ich werde noch gebraucht.

    Danke und Gruß Monika

    Ich kann doch mit 45 J. noch nicht aufgeben.

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