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Thema: Fibromyalgie

  1. #1
    Gabi
    Gast

    Fibromyalgie

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    Autor:*Gabi
    Datum:***23.11.01 18:44
    Hallo alle miteinander,
    ich bin neu in diesem Forum und habe mich erstmal ein wenig durchgelesen.Bei mir ist vor einem halben Jahr der Verdacht auf Fibro ausgesprochen worden.Meine Schmerzphasen sind noch nicht so ausgeprägt um 100% sagen zu können - es ist Fibro - aber immerhin das Kind hat einen Namen und ich kann mich darauf einstellen.
    Nachdem ich meinem Hausarzt den Verdacht mitteilte - wegen Weiterbehandlung usw. sagte er nur, das ist eine Verlegenheitsdiagnose und er glaubt nicht an sowas.Darauf hin wechselte ich sofort den Arzt und habe jetzt einen gefunden -Allgemeinmediziner- der selbst auch Fibropatienten hat und mich und unsere Diagnose auch ernst nimmt.
    Aber jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
    Wie fing das mit den Schmerzen bei euch an? Konntet ihr den Ärzten sagen wann es angefangen hat oder waren plötzlich so starke Schmerzen da das man einen Arzt aufsuchen mußte?
    Ich weiß das das komische Fragen sind, aber ich habe mir so meine Gedanken darüber gemacht, wie lange ich das Fibro eigentlich schon habe.
    Gruß an alle und ein paar schmerzfreie Tage
    wünscht Gabi

  2. #2
    Werner
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Hallo Gabi,
    ich habe zwar kein Fibro, sondern chronische Polyarthritis, aber im Moment auch ziemliche Muskelschmerzen und kann Dir schon nachfühlen.
    Du wirst in den nächsten Jahren wohl noch öfter gefragt, wie der Krankheitsverlauf war. Am Besten schreibt man sich das mal auf und läßt sich auch vom Hausarzt oder dem Internisten Kopien der Blutwerte und Befunde nach Hause mitgeben.
    In den verschiedenen Fragebogen wird sogar nach dem Monat gefragt, in dem das Rheuma angefangen hat. Wie will man das wissen, solange man keine Diagnose hat oder das nach Jahren mal gefragt wird.
    Laß Dich auf keinen Fall in irgendeine Schublade stecken und hinterfrage alles, was man Dir sagt. Glaube auch nicht alles.
    Hier im Online Chat findest Du viele liebe Menschen, mit denen Du ehrlich sprechen kannst.

    Alles Gute und viele Grüße

    Werner

  3. #3
    Justy
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Hallo Gabi und herzlich Willkommen,

    ich selber habe die Diagnose Fibromyalgie in der Kur letztes Jahr bekommen. Zuerst wurde ich aber 14 Jahre lang auf falsche Diagnosen behandelt. Wie chronische Polyarthrosen, Morbus Bechterew, HWS-BWS-LWS Syndrom.
    Also auf alles andere aber nicht die Fibro.
    Bis ich letzte Jahr in der Kur war und ich dort von einem Internisten und Rheumatologen auf die Tenderpoints untersucht worden bin, bei mir waren von den 18 Tenderpoints, 14 positiv.
    Dort wurde ich dann mit Saroten=Amitriptyline behandelt, dann mit Oxygesic=Morphin und Infusionen behandelt.
    Davor wie ich aber die falschen Diagnosen hatte, wurde ich mit Cortison und vielen verschiedenen Rheumamitteln behandelt.
    Alles leider ohne langen Erfolg, auch die Einnahme von Morphin, 1/2 hat es ungefähr geholfen, dann hatte ich das Gefühl der Körper hat sich dran gewöhnt.

    Ich wurde mit Morphinen behandelt, weil ich so starke Schmerzen hatte, das ich nicht mal arbeiten konnte.
    Mittlerweile bin ich von dem scheiss Zeug ab, nehme nur noch Aminosäuren und Vitamine und komme soweit ganz gut über die Runden.

    Aber was ich dich noch fragen wollte, wurdest du auf Tenderpoints untersucht?? Hast du noch andere Diagnosen? In wie weit beeiflussen dich die Schmerzen, und sind sie am ganzen Körper??

    Wenn du magst, dann komme doch mal einfach in den Chat, wir sind hier jede Menge Rheumis.
    Oder wenn du fragen hast, kannst du mich gerne auch anmailen, bis dann
    Justy

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  5. #4
    nati
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    hallo, gabi

    wann die fibro bei mir eigentlich genau angefangen hat, kann ich nicht sagen. ich weiss, dass ich mit vielen beschwerden schon jahrelang rumgelaufen bin, sie baer nie in einem zusammenhang gesehen habe. die diagnose wurde im august diesen jahres gestellt mit der vermutung: fibromyalgie seit ca 1999. richtig los ging es im oktober 2000. ich bin dann von arzt zu arzt gerannt. erst wurde ich als psychomonster hingestellt. dann war es verdacht auf cp und als die behandlung nicht so den gewünschten erfog hatte, stellte mich der doc als simulantin hin. da war dann malwieder ein arztwechsel fällig. der nächste doc hat von anfang an auf fibro getippt. evtl beginnende cp. ab ins krankenhaus.( st.josef-stift sendenhorst ) na ja und dort bin ich dann mit besagter diagnose entlassen worden. das die diagnosestellung sich bei mir nicht über jahre hinzog, mag wohl damit zusammen hängen, dass ich von beruf krankenschwester bin und nicht locker gelassen habe. auch wenn es mir manchmal verdammt schwer gefallen ist. ich habe mich oft gefragt, was nun zuerst da war, die schmerzen oder die depris, die unweigerlich folgten.
    lass dich also nicht irre machen. ich kann dir noch ein paar bücher empfehlen von dr.thomas weiss. du kannst auch auf seine internet seite schauen: www.weiss.de . da wirst du auch die bücher finden.

    einen schönen schmerzarmen sonntag
    wünscht dir nati

  6. #5
    Gabi
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Hallo miteinander
    und vielen Dank für die promten Antworten.Zu euren Fragen kann ich sagen ich bin auf Tenderpoints untersucht worden und auch bei mir war auf ziemlich allen eine teilweise starke Reaktion.Davor aber habe ich so ziemlich viele Facharztgebiete aufgesucht. Angefangen beim Frauenarzt wegen steter Unterleibschmerzen im seitlichen Bereich über Gastroentologen,Urologen ,Orthopäden,Hämatologen,Radiologie Chirurgie und meiner Rettung ein Facharzt fuer Fibromyalgie.
    Ich muß dazu sagen, mein Blutbild war immr astrein in Ordnung, keine Mangelerscheinungen oder so. Auf Fibro bin ich durch meine Mutter gekommen, die in einer Apothekerzeitschrift darüber gelesen hat und meinte meine Symtome seien doch dem sehr ähnlich.
    Aber trotzallem komme ich mit meiner jetzigen Situation recht gut zurecht. Mein Partner ist eine sehr große Hilfe fuer mich weil er meine Schmerzen akzeptiert und Rücksicht auf mich nimmt und auch im Job werden mir keine Steine in den Weg gelegt wenn es mir mal schlecht geht.

    So nun wünsch ich euch noch eine schmerzfreien Sonntag

    liebe Grüße eure Gabi

  7. #6
    Gabi Paul
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Ich kann mich nur anschließen, was den werdegang betrifft und auch die Schmerzen. Habe eine HP auf dieser habe ich
    "Gabi´s Traum" geschrieben, wer Lußt hat kann ihn einmal lesen.
    Alles Gute wünscht Gabi Paul

  8. #7
    Gabi Paul
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    hab vergessen meine HP adresse aufzuschreiben;
    http://schecker.net/Gabismus.de/

  9. #8
    Tina F.
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    hallo gabi,

    der verdacht auf fibro steht bei mir leider immer noch und das seit juni diesen jahres.
    im moment laufe ich einfach unter schmerpatient, aber mein schmerzdoc den ich seit 2 monaten habe behandelt mich als wenn die fibro-diagnose steht.
    leider bin ich an einen prof geraten (im september) der die fibri diagnostizieren sollte, wo ich aber nur 10 min mit gespräch verbrachte, ohne tenderpoint suche.
    er sagte einfach; sie haben keine fibro!!! fertig war er
    der tat grad so als wenn ich das nun uuunbedingt haben will ;O(
    naja jedenfalls hat mein -kind- nun noch keinen namen.
    was ich seit juni gelernt habe ist, das auch wenn es einen namen hat, die hilfe nicht ausreichend ist.
    irgendwie scheint der körper doch so komplex zu sein mit seinen muskeln und sehnen und allem was dazu gehört, das gerade für die fibros wenige medis gefunden werden die wirklich helfen.

    liebe grüße tina

  10. #9
    Petra B.
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Hallo , ihr alle zusammen.
    Lese seit fast 1 Woche mit wachsender Begeisterung eure Beiträge.
    Auch ich bin ein Rheumi - nur welches ist noch unklar.
    Nach Überweisung zum Rheumatologen ,wo ich nach 5min.Untersuchung
    wieder draußen war , kam folgendes Ergebnis:
    Chronisch-entzündliche Erkrankung des Muskel-Sehnen-Apparates ,
    Funktionsbehinderung der Wirbelsäure sowie Migräneanfälle.
    Auf Röntgenbildern ist nichts zu erkennen , im Blutbild teilweise schwach erhöhte Rheumafaktoren.
    Der Rheumatologe sprach was von Einweisung ins KH um alles abzuklären. Doch das war im Februar diesen Jahres.
    Wurde bis dato auf Gelenkrheuma behandelt , was aber alles nichts geholfen hat.
    Herausgekommen ist alles durch einen akuten Anfall im März 98 ,
    wo keine Bewegung mehr möglich war.

    Bis bald , Petra B.

  11. #10
    Monika
    Gast

    Re: Fibromyalgie

    Hallo Gabi,
    habe deine Fragen gerade gelesen.
    Auch ich wurde mit der Diagnose Fibromyalgie konfrontiert. Das erste Mal 1992 durch meinen damaligen Orthopäden. Das war auch der 1. Arzt der überhaupt die Diagn. Rheuma in den Raum stellte. Es sollten dann aber noch 4 Jahre vergehen bis es dann zu einer Diagnose kam. Ich wurde durch meinen Hausarzt an einen Rheumatologen überwiesen. Als ich sein Sprechzimmer betrat sagte er spontan. Frau Janzen sie sind schwer krank. Diese Worte werde ich niemals vergessen. Sie sind wie eingebrannt. Ich bekam an dem Tag morgens die Diagnose Spondathritis und nachmittags die Diagnose Parkinson. Das war im Nov. 1998. 1 Jahr später im Okt./Nov. 1999 war ich das erste Mal in Hagen-Haspe in einer Rheumaklinik. Hier war natürlich wieder alles anders. Ich hatte natürlich kein Rheuma, wenn überhaupt eine beginnende Fibromyalgie. Bis zu diesem Klinikaufenthalt habe ich als Basistherapie Alzulfidine genommen. Die wurden dort abgesetzt. Nachdem ich nach 4 Wo. wieder zu Hause war bestätigte eine Kernspinuntersuchung der Hände eine chron. Polyathritis. Nächste Basistherapie: Methotrexat. Musste allerdings wieder abgesetzt werden weil die Leberwerte sehr schlecht wurden. Z. Zt. nehme ich tägl. 5 mg. Prednisolon. Das ist z. Zt. alles.
    Im Juni/Juli 2001 war ich 6 Wo. in einer neur. Rehaklinik wegen Parkinson. Hier wurde erstmals eine Morphinhaltiges Medikament eingesetzt. Oxygesic. Ich war endlich nach fast 7 Jahren schmerzfrei. Diese Phase hielt allerdings nur kurz an. Die Parkinsonmedikamente wurden ständig erhöht . Die Folge war dann eine Medikamentenvergiftung. Ich wurde 3 J. damit behandelt obewohl es gar kein P. war. Doch ich will mich kurz fassen. Der Schluß der Geschichte.
    Ich bin momentan krank geschrieben. Eine Diagnose habe ich immer noch nicht aber wenigsten Vermutungen. Die kann man ja auch behndeln.

    Es ist kein Parkinson sondern RLS (Restless-Legs) und Polyneuropathie.
    Es soll keine cP sein sondern wahrscheinlich Fibromyalgie aber auch keine typische Fibrom.

    Ich werde Ärzte finden die mir endlich helfen und die mir vor allen Dingen sagen können was es jetzt ist. Meine Krankenkasse hat mir grünes Licht gegeben bezüglich Ärztewechsel. Ich habe meine Situation geschildert und die Zustimmung bekommen innerhalb eines Quartals solange zu wechseln bis ich einen Arzt meines Vertrauens gefunden habe. Desweiteren riet mir die KK mich über meinen Hausarzt ins Krankenhaus einweisen zu lassen um endlich die richtige Diagnose zu stellen.

    Ich hoffe für Dich das Du bereits den richtigen Arzt gefunden hast.

    Gruß Monika

  12. #11
    Sabine
    Gast

    Re: Fibromyalgie

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    Hallo an alle,

    ich habe auch Fibro, aber wann es bei mir angefangen hat, weiß ich nicht mehr so genau. Ich habe eine jahrelange Farce hinter mir, mit Op`s und Cortison in hohen Dosen, Rheumamedikamenten usw.
    Jetzt war ich für 2 Wochen in der Rheumaklinik in Berlin-Buch und wurde mit ein völlig neues Medikament "Navoban" behandelt. Das heißt ich habe 5 Spritzen in die Blutbahn bekommen. Diese Spritzen bekommt man 1x im Jahr. Das Medikament soll gut sein, es wurde erst kürzlich zugelassen und ich bin eine Testperson. Wann Navoban wirkt, kann mir keiner sagen, da es da so gut wie keine Erkenntnisse in Deutschland gibt. Vielleicht weiß ja einer schon von euch was darüber???

    Eine schöne schmerzfreie Zeit für euch alle!!!

    Ciao
    Sabine

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