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Thema: Sklerodermie

  1. #1
    Ann-Kathrin
    Gast

    Sklerodermie

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    Hallo

    Ich hab heut mal eine Frage eine Freundin meiner Mutter betreffend.
    Die Frau ist jetzt gut 50, und hat seit ca einem halben Jahr eine Sklerodermie-Diagnose (Thromobozyten, Leukozyten erhöht)....bisher ohne Organmanifestation.
    Eine Eigenblutbehandlung bei einer Heilpraktikerin war umsonst, obwohl sich anfangs grandiose Erfolge einstellten, und so war sie letztens gut drei Wochen auf der Derma-Station im Zentralklinikum Augsburg. Dort wurde sie total durchgecheckt (- keine Organe befallen), und es wurde eine längere Penicillin-Therapie durchgeführt (hab ich auch noch nie davon gehört!). Sie hat das KKH dann verlassen, nachdem die Therapie überhaupt nicht anschlug, ging zum Hausarzt und hat Cortison verlangt (weil sie gehört hatte, dass es bei mir so gut hilft), und der hat ihr 16mg/die verschrieben (einfach so).... sie hat sich dann noch mit einer befreundeten Apothekenhelferin unterhalten, und die hat ihr noch empfohlen die Dosis zu verdoppeln, und die andere Hälfte abends zu nehmen. Sie nimmt jetzt also 16mg in der Früh und 16mg abends.
    Nur ums klar zu stellen - ich bin damit überhaupt nicht einverstanden, und sie tut das wohl aus lauter Verzweiflung heraus.

    Sie möchte über mich ein paar Fragen an euch stellen, ich hoffe ihr könnt ihr helfen!

    - Sie ist von Haus aus schon sehr dünn, ernährt sich seit ihrer KKH-Entlassung aber ganz normal weiter, und nimmt trotzdem ab (3kg in eineinhalb Wochen) - ob das normal ist, ob das was aussagt.

    - ihre Problemzone ist vor allem die Haut oberhalb der Knöchel. Die Haut brennt und ist sehr heiss, so dass sie mehrmals täglich kalte Umschläge machen muss, um es auszuhalten. Sie frägt, ob jemand irgend ein "Mittelchen" weiss, das ihr hierbei Abhilfe schaffen kann, ausserdem will sie wissen, ob Lymphdrainagen oder Bindegewebsmassagen bei Sklerodermie hilfreich sind - wer hat hier Erfahrungen?


    - Sie frägt weiterhin, ob jemand die Rehaklinik am Bannwald in Ottobeuren kennt, sie soll sich auf Sklerodermie spezialisiert haben. Darüber hätte sie gern nähere Informationen.

    So, ich danke eucht für´s Lesen, und auch für eventuelle Antworten ;-)

    Gruss
    Ann-Kathrin / Thischa

  2. #2
    Evi
    Gast

    Re: Sklerodermie

    Hallo Ann-Kathrin,
    toll daß du dich um die Freundin deiner Mutter sorgst, sage ihr bitte sie soll dringend die Finger vor Selbsttherapien lassen das bringt nichts, im Gegenteil sie kann sich dabei in große Gefahr bringen. Als vor drei Jahren meine Kollagenose fest-
    gestellt wurde, war ich total Verzweifel, weil diese ja un-
    heilbar ist. Der Arzt muß in diesem Moment wohl erkannt haben
    was in mir vorging. Seine Worte werde ich nie vergessen, als er
    sagte, ich könne alles ausprobieren von Bioresonanz, Fuß-
    reflex, TCM u.s.w., alles was das Naturheilverfahren so hergibt,
    aber ich solle um Gotteswillen die Finger vor einer Eigenblut-
    behandlung lassen, er hätte da schon schlimme Fälle gesehen.
    Alles was die Freundin deiner Mutter jetzt dringend braucht ist
    einen kompetenten Arzt und eine gute Klinik, da ich selbst aus
    Tirol komme kann ich ihr da leider nicht helfen.
    Richte ihr liebe Grüße aus und sie soll sich nicht unterkriegen
    lassen, es braucht sehr viel Kraft für sich den richtigen Weg zu
    finden, aber sie wird ihn mit deiner Hilfe sicher finden.
    Liebe Grüße EVI

  3. #3
    Ann-Kathrin
    Gast

    Re: Sklerodermie

    Hallo Evi ;-)

    Vielen Dank für deine Antwort, werde sie weiterleiten.
    Schade, dass sonst niemand was dazu zu sagen hat ;-((

    Sind denn keine SD-Leute in unserem Rheumachat???


    Gruss
    Ann-Kathrin / Thischa

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  5. #4
    Daniela
    Gast

    Re: Sklerodermie

    Hallo Ann-Kathrin!
    Ich habe seit 13Jahren Sklerodermie und bin jetzt 36Jahre alt.
    Bei mir hat es an den Fingerkuppen angefangen und danach auch an den Fussknöcheln. Ich hatte schon etliche male Hauttransplantationen weil die Haut nicht mehr zu ging. Auch ich empfehle Deiner Freundin, dass sie sich in Fachhände (Rheumatologe, Dermatologe) begibt. Medi-mässig habe ich so ziemlich alles ausprobiert und bis jetzt konnte keines davon die Krankheit aufhalten. Wichtig ist sicher vor allem sich warm zu halten an Händen und Füssen. Und dass die Schuhe nirgends scheuern. Lymphdrainage habe ich auch probiert, wobei es mir nichts gebracht hat ausser dass es angenehm war. Aber viele andere die Sklerodermie haben bringt es was. Die PSS hat eben auch verschiedene Krankheitsbilder, so dass nicht jedes Mittel bei jedem gleich reagiert. Mit der Zeit weiss man, was einem selber am besten gut tut.
    Also Du kannst mich auch gerne wieder anfragen, wenn Du was wissen möchtest.
    Ich wünsche Deiner Freundin alles Gute weiterhin und dass sie einen guten Arzt findet.
    Grüsse
    Daniela

  6. #5
    Ann-Kathrin
    Gast

    Re: Sklerodermie

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    Hallo Daniela,

    vielen Dank für deine Antwort, das mit den Hauttransplantationen hört sich ja klasse an ;-(
    Ich werd die Antwort an die Freundin meiner Mutter übermitteln - hilft ihr sicher, von "Gleichbetroffenen" zu hören, die NICHT den Mut verlieren ;-)


    Gruss
    ak

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