hallo ihr lieben, heute hab ich mal ein anliegen. seit einigen monaten habe ich wieder heftigste muskel- und gelenkschmerzen. ich weiß schon gar nicht mehr, was ich gegen die schmerzen nehmen soll. und dazu kommen dann noch die werktage, sprich die tage, an denen ich mich ins auto setzten muss, und nicht nur körperlich sondern auch geistig im job anwesend sein muss. leider schaffe ich es schon seit längerem nicht, mich an den freien wochenenden zu erholen, da auch da die schmerzen sehr stark sind. am wochenende kann ich dann zumindest etwas gegen die schmerzen nehmen, doch hänge dann von den nebenwirkungen am sontag durch und muss zusehen, daß ich wieder einen klaren kopf bekomme....für montag. wie handhabt ihr das, die ihr auch arbeiten geht? meine schmerzmittelkiste beinhaltet folgendes: *Paracetamol (wirkt z.zt. überhaupt nicht) *Paracetamol+Codein (geht so von der wirkung, ist aber nichts mit autofahren und job, und ich kann nicht schlafen, wenn ich höhere dosen nehme) *Novalgin (das ist es auch nicht z.zt.) *Tramal (wirkt, aber ich kann nachts nicht schlafen, das verstärkt dann wieder die schmerzen am nächsten tag...und auch nichts mit autofahren und job) *Katadolon (wirkt, aber dann bin ich ganz ohne hirn, zumindest fühlt es sich so an) *Tilidin (vertrage ich nicht, auch nicht in kleiner menge) diese ganze situation erinnert mich böse an meinen zustand vor beginn meiner basistherapie. nun bin ich wieder da, allerdings mit Sandimmun und Cellcept. und nun? habt ihr einen tip, wie ich die zwei wochen bis zur kur noch überstehe? auch meiner rheumatologin fällt nichts neues (mehr) ein. die laborwerte sind soweit ok, wenn nur die schmerzen nicht wären und die ewige leidige erschöpfung. meine ärztin meinte, daß sie mir in der reha wohl die medikamente anders zusammen stellen würden. auch sie ist sehr gespannt darauf, denn das ende der fahnenstange haben wird bereits erreicht. nun habe ich euch genug bejammert. ich danke euch fürs zuhören. einen ruhigen abend wünscht Lupus-Frau (Betty)
schmerzen hallo lupus frau (betty), ich bin zwar nicht mehr unter den arbeitenden, aber dein problem kenne ich sehr gut. ich konnte manchmal vor schmerzen die treppen nicht mehr runter gehen rauf gings so halbwegs aber runter hatte ich sogar oft angst). schmerzmittel halfen gar nicht bis wenig, und wegen meiner nierenbeteiligung vermeide ich diese auch so gut wie es geht. was mir eine wahnsinnige verbesserung gibt ist ´wenn ich gut mit cortison eingestellt bin, so lange ich nicht unter 5mg bin komme ich sehr gut mit den schmerzen zurecht, habe sogar tage an denen ich gar keine habe. das schönste ist immer noch, das ich in die knie gehen kann und wieder hochkomme ohne die zähne zusammen zubeißen . nimmst du cortison? ansonsten nehme ich auch cell cept, aber auf das cortison möchte ich nicht verzichten, weil die schmerzen wirklich unerträglich sind. hoffe das ich dir geholfen habe und wünsche dir gute besserung! lg sito
Schmerzmittel Hallo Lupus-Frauchen ! Wenn mich nicht alles täuscht, hast Du in Deiner Liste Ibuprofen nicht aufgezählt. Ich nehm das seit einem halben Jahr zwischenzeitlich in der Dosis 3x am Tag 1 von den 800er. Jetzt nur noch 2x 1 am Tag von den 600er. Morgens und abends. Nur morgens hat nicht viel gebracht, weil der Beginn der Wirkung zu lang ist und ich morgens einfach nicht aus dem Tee kam (Zähneputzen => Aua!, Socken anziehen=> Aua!) und das ist ätzend, wenn jede Minute zählt, weil man auf Arbeit muss, außerdem kam ich dann auch in keinen Schuh rein. Jetzt nehm ich abends kurz vorm Schlafengehen eine und komm früh super klar, auch fast keine Morgensteife. Allerdings sollen die Dinger auf den Magen schlagen. Meine Ärztin ist schon etwas erstaunt, dass ich keine Probleme habe. Gute Besserung Marla
Hallo, versuch mal vor der Arbeit eine kleine Radtour ( z. B. Brötchen holen ) und nach dem Frühstück eine Voltaren-Kapsel oder Ibu-Tropfen. Auf keinen Fall ohne Frühstück aus dem Haus gehen!!! Ich schaffe es mit der Entspannung auch nicht mehr und habe mich nun für die Frühpensionierung entschieden, auch wenn das natürlich als Faulheit betrachtet wird. Als Frau kann man ruhig irgendwann zu Hause bleiben, es gibt genug Frauen, die ihr ganzes Leben nur vom Geld ihrer Männer gelebt haben. Noch ein Tipp: Mach dir einen Plan, was du erledigen willst und hake ab. Du wirst schnell merken, dass du dich völlig überschätzt. Lass dich mal drei Wochen durchgängig krank schreiben. Das kann Wunder bewirken. Mein Arzt schwört auf "Auszeiten" statt auf Tabletten. Mit Schmerzen erkennt man schnell seine eigenen Belastungsgrenzen und überfordert sich nicht. Mach nicht den Fehler auf Teilzeit zu gehen, der Stress ist derselbe und die Kasse klein. Schönen Abend noch wünscht Brigitte
@ Lupus-Frau Hallo Betty! Mein ultimatives Allheilmittel ist Tilidin. Hast Du leider ausgeschlossen. Novalgin wäre die 2. Wahl, aber auch ausgeschlossen... Schwierig! Allerdings solltest Du mit Ibuprofen sehr vorsichtig sein, denn es kann beim Lupus schubauslösend sein! Wenn Du bisher mit den Medis gut ausgekommen ist, vielleicht hat Deine Sonnenlichtempfindlichkeit zugenommen? Vielleicht versuchst Du es mal mit LSF 60 UND nicht in die Sonne zwischen 11 und 15h! Alles eincremen, was nicht dick verhüllt ist! Mir geht es mit Sonne s...schlecht! Wenn ich sie meide, zumindest besser! Liebe Grüsse Emma
Hallo Betty, Diese Phasen,wo alles schmerzt,kenne ich auch.Es gibt allerdings auch Zeiten,da habe ich kaum oder gar keine Schmerzen. Habe Lupus/und oder Sjögren mit Nierenbeteiligung,sek.Fibr. Nehme Sandimmun,Quensyl,Cortison (z.Zt 25 mg,da Schub),Magenschutz Antra,Diclac und anderes. Vorher habe ich es mit Novalgin ,Paracetamol und Vioxx probiert,aber die brachten nicht den gewünschten Effekt. Ibuprufen habe ich auch versucht,mit mäßigem Erfolg,da ich aber weiß,daß dies ev. Schübe auslösen kann und es mir damit nicht besser ging,habe ich es weggelassen. Ansonsten versuche ich mir,neben Arbeit und Familie "gut zu tun",also ins Thermalbad gehen,Krankengymnastik und Entspannungstraining.Eine Zeitlang bin ich regelmäßig in die Sauna gegangen. Demnächst werde ich wieder zur Akkupunktur gehen,dies hat mir schonmal geholfen. Ansonsten versuche ich,an den Tagen,wo ich mich nicht so wohl fühle,mich mittags nach der Arbeit hinzulegen,dann gehts meistens schon besser. Manchmal nerven die Arzttermine und die anderen Termine schon,aber ich weiß,es ist für meine Gesundheit wichtig. Am Wochenende ist meist Ausruhen angesagt,die Phasen,wo es mir gutgeht,genieße ich dann umso mehr. Du schreibst,Du gehst demnächst in eine Klinik.Vielleicht gibt es ja noch eine andere Möglichkeit und die Basis wird umgestellt. Ich bin auch berufstätig,35h/Woche (mit Fahrt ein Vollzeitjob) und möchte,solange es geht, weiterarbeiten. Zu Hause zu sitzen würde mir persönlich nicht weiterhelfen,denn die Schmerzen habe ich auch zu Hause. Die Arbeit gibt mit einen gewissen Halt und lenkt mich auch ab. Nur wenns nicht mehr geht laß ich mich krankschreiben,mag sein,daß dies ein Fehler ist und meiner Gesundheit nicht zuträglich ist, aber ich habe für mich im Moment noch keine andere Lösung parat. Wie Emma schon schreibt,bekomme ich in der Sonne auch vermehrt Probleme,d.h. Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen,also versuche ich die Mittagssonne zum meiden und verwende Sonnenschutz,auch wenns bedeckt ist. Liebe Betty,mehr kann ich Dir auch nicht sagen,außer,daß es,wenn es gar nicht mehr geht,schon besser ist,sich eine Pause zu gönnen,auch wenn es schwerfällt. Ich hoffe, daß die Ärzte in der Klinik für Dich eine Hilfe sind. Liebe Grüße BB
Schmerzmittel Hallo Betty! Ich habe seit ca zwei Wochen auch Probleme mit Schmerzen in Muskeln und Gelenken, neben meiner regelmäßigen Massage die ich bekomme nehme ich seit dem Voltaren Resinat Kapseln die bei mir wirklich gut helfen, seit dem bin ich eigentlich Schmerz frei. Ich nehme die Tabeletten allerdings nur wenn ich wirklich Schmerzen habe da ich auch nicht so sehr auf Schmerzmittel stehe. Zu dem nehme ich noch Cellcept, Resochin und Cortison 10mg als Basistherapie, hatte vor dem Cellcept auch Sandimun bekommen wurde aber vor drei Monaten umgestellt. Hoffe konnte dir ein wenig Helfen. Gruß Jörg
hallo ihr lieben verständnisvollen, herzlichen dank für euren zuspruch. nachdem ich im märz mal wieder vier wochen zu hause bleiben musste, habe ich meine arbeitszeit auf 30 h/woche reduziert. meine ärztin hatte mich im vergangenen jahr schon mehrfach darauf angesprochen. nun habe ich es umgesetzt und gehe pünktlichst von der arbeit. denn sonst hätte ich das ja nicht machen brauchen. im job ist der stress nicht angewachsen, vielleicht habe ich es so langsam geschafft, mal wieder mich mehr zu beachten als das glück meiner firma. durch das mehr an freizeit ist der stress zu hause weniger geworden. mehr zeit für einkäufe, meine tochter geht nun auch nicht mehr zur tagesmutter (also ist das weniger an gehalt nun auch fast eingespart). nur die gesundheit dankt es noch nicht ganz so. bei krankschreibungen sehe ich das mehr so wie BB. der job lenkt ab (sofern ich erstmal in der lage bin, überhaupt loszufahren). vier wochen am stück war ich bereits im märz zu hause, im vergangenen jahr war es mehr als der komplette mai, und dann sammelten sich noch zusätzlich ein paar einzelne wochen an. zu hause fällt mir dann in dieser zeit die decke auf den kopf, TV muss ich nicht zwingend haben, zum lesen bin ich dann viel zu fertig, raus gehen kann ich dann gar nicht. es ist dann mehr so wie einzelhaft unter verschärften bedingungen. @ sito hallo sito, ja, cortison nehme ich auch. seit mehreren jahren bin ich bei 7.5 mg/d. zu früheren zeiten haben wir mal experimente damit gemacht, um evtl. mal die schübe in den griff zu bekommen. z.b. mit einer einmaligen gabe von 1000mg i.v. es war nett, den halben tag beim doc auf der pritsche zu liegen und der flasche beim tropfen zuzusehen, aber das war es dann auch schon. gerne würde ich auf das cortison verzichten, doch beim reduzieren schwillt mir bei einer dosis von 3 mg/d dann die milz an. @ Marla Ibuprofen hab ich sicher vergessen. sorry. ich habe meinen Lupus schon so lange....Ibuprofen, waren das nicht die klötzchen, die wie stein im magen liegen? @Brigitte oh, Brigitte, gerne fahre ich im urlaub mit dem rad, oder auch am wochenende, sofern ich mich bewegen kann. ich muss gestehen, ich bin froh, wenn wir es hier morgens pünktlich um 7:15 schaffen, das haus zu verlassen. meine ärztin hat auch gar nichts dagegen, mich noch bis zur kur krankzuschreiben, denke ich mal. und mein job? ich bin mit meiner tochter hier allein. es ist ein leben voller kompromisse, das ich mir da anscheinend ausgesucht habe. manchmal wäre ich froh, nicht arbeiten zu müssen, mehr rücksicht auf meinen körper nehmen zu können und trotzdem jeden tag brot auf dem tisch zu haben. @ Emma 'schwierig' ist wohl der richtige ausdruck, Emma. in den letzten tagen lag meine wortwahl manchmal bereits bei 'aussichtslos'. das Tilidin hat, als ich es vor ein paar wochen zum ersten mal genommen habe, prima gegen die schmerzen gewirkt. nur dann....starke übelkeit und die ganze nacht hab ich dann gefroren, mit dicker wäsche im bett und kein auge zugetan. ein teufelszeug. vielleicht hilft das auch gegen die schnecken im garten. @ BB na, hoffentlich finden die docs in der kur nicht noch zusätzlich irgendwelche eigenartigen dinge. ahh, ich weiß, wie es in der Reha sein wird: "oh, Frau Betty, sie kommen gerade zum richtigen zeitpunkt. genau wie für sie gemacht, haben wie hier ein medikament, magenfreundlich, ohne nebenwirkungen aber dafür schnell wirkend. gut auch gegen starke schmerzen und allerlei andere zipperlein, wie z.b. geschwollene ohrspeicheldrüsen, die im kieferwinkel üble beschwerden verursachen. probieren sie es, sie werden begeistert sein..und empfehlen sie uns weiter." jawoll, genau so wird es (etwa nicht?)sein. @ JörgW hallo Jörg, sollte es mir vergönnt sein, dann nehme auch aus so lange wie möglich keine schmermittel. oft ärgere ich mich aber dann über mich, denn hätte ich sie früher genommen, hätte ich mir schmerzvolle tage gespart. ein anästhesist hat mir mal erzählt, daß schmerzmittelabhängigkeiten bevorzugt dann zustande kommen, wenn der patient trotz einnahme der schmerzmittel schmerzen verspürt und dann noch etwas hinterher nimmt. wenn das schmerzmittel von beginn an gleich so hoch dosiert wird, daß der patient schmerzfrei ist, und dann auch in regelmäßigen abständen das mittel auch weiter einnimmt, so daß es erst gar nicht wieder zu schmerzen kommt, dann ist die gefahr anscheinend nicht so groß. klingt logisch irgendwie. hmm. um eines bin ich ja dankbar. ich rauche seit vielen jahren nicht mehr, trinke kaum, weil es schmerzen macht und habe mir über all die jahren auch noch keine schmerzmittelabhängigkeiten zugelegt. *etwas stolz* auch wenn hier sonst nicht so viel im grünen bereich ist. sagt mal, seid ihr auch so empfindlich bei wetterumschwung? wir hatten hier im norden nun länger anhaltendes wechselhaftes wetter. es war eine qual. seit gestern scheint die wetterlage zu sich zu stabilisieren.. nun soll es schön sonnig werden. auch wieder nix. *nie kann man es den frauen recht machen* wenn ich mir wetter wünschen dürfte: ich hatte gerne 20 grad und einen netten lupusfreundlichen mix aus sonne und kleinen wolken. und wenn ich mir das wetter für die geplagten landwirte wünschen sollte: der regen kam gerade recht und war wohl noch zu wenig. einen schönen (feier)abend wünscht euch allen Lupus-Frau (Betty), die vor lauter frust erstmal ein paar klebrige Nappos gefuttert hat.
Hallo Lupus-Frau, hört sich ziemlich verfahren an die Kiste . Ich kann Dir das nachfühlen, habe zwar keinen SLE aber dafür progr. Sklerodermie und noch viele andere Wehwechen. Bin auch ein "Dauerschmerzler", der sicher mit der Basis noch nicht richtig eingestellt ist. Hast Du es schon einmal mit einem Schmerzpflaster probiert? Das klebt man auf die Haut und der Wirkstoff wird über die Dauer von z.B. 3 Tagen ganz ganz gleichmäßig in der gleicher Stärke abgegeben. Gute Informationen zu Opiotiden findest Du auf der Seite der Schmerzselbsthilfe : http://www.schmerzselbsthilfe.de/index1.php . Ich nehme Transtec - Pflaster (52,5µg/h) und Temgesic - Tabletten (s.l) die den gleichen Wirkstoff haben und somit die trotzdem mal vorkommenden Schmerzspitzen runterdrücken. Zusätzlich 3x1 Katadolon am Tag und leider immer noch zu viel (10mg) Prednisolon als Dauertherapie. Als Basis Arava.... . Schmerzfreiheit kenn ich trotzdem nicht mehr .. bin dauerhaft au seit Juli 2002. Vielleicht wär das mit dem Transtec für Dich auch eine Möglichkeit? Gute Besserung von Klaraklarissa
hallo Klaraklarissa, vielen dank für den interessanten link. ich habe da gerade etwas gestöbert auf den seiten, und habe sehr interessiert die hinweise auf die fahrtüchtigkeit gelesen. na, das wäre es doch. schmerzfrei und job. volltreffer. vorausgesetzt, ich kann mit dem wirkstoff auch noch einen logischen gedanken fassen. im ernst, in letzter zeit denke ich, daß mein berufsleben wohl schneller beendet sein könnte, als mir lieb ist. ich weiß, daß meine ärztin immer noch den BTM-schein zu vermeiden sucht. ich sehe sie eh noch kurz vor der kur und werde sie dann daraufhin ansprechen. mal sehen ,was sie dazu meint. noch einen schönen abend wünscht Lupus-Frau (Betty)
