Hallo, ich bin neu hier - meine 5-jährige Tochter hat seit einem Jahr einen geschwollenen Knöchel (bzw. eher der Sehnenansatz) und ein leicht geschwollenes Knie. MTX (10mg) hat nicht viel geholfen, seit zwei Wochen erhält sie zusätzlich nun Etanercept (10mg) mit der Hoffnung, dass es ihr nun endlich bald besser geht. Die geschwollenen Gelenke sind nicht so das Problem. Hauptsächlich ist sie seeeeehr viel müde und abgeschlagen und gleichzeitig auch wieder aggressiv. Es ist sehr schwierig, mit ihr und ihrer jeweiligen Verfassung im Alltag umzugehen und kostet sehr viele Nerven. Der Kindergarten wird seit Monaten nur noch selten besucht. Kennt jemand diese Problematik? Die Kinderrheumatologen können in dieser Hinsicht nicht weiterhelfen.
Findest du das verhalten so ungewöhnlich? Ihr geht es anscheinend nicht gut, fühlt sich schlapp und kann nicht so machen was sie will.Da finde ich die Reaktion, das sie Aggressiv reagiert nicht ungewöhnlich. Bist du gut drauf wenn du Krank bist? Würdest du z.b mit ein Wochenlangen Infekt schaffen, immer gut drauf zu sein? Oder könnte es nicht sein das du auch auf Kleinigkeiten ehr gereizt reagierst? Und du musst bedenken das sie selber das alles nicht so ganz kapieren kann, wieso es so ist, was mit ihr los ist und sich wahrscheinlich auch nicht dazu, so klar ausdrücken kann, wie ein Erwachsen. Ich selber kenne ein gewissen Aggressives verhalten, wenn ich ein Schub habe. Es kotzt ein dann an, das es ein nicht gut geht und von allen gleich Erschöpft und man schnell überforder istt. Wie soll in so einer Situation bitte ein 5 Jähriges Kind reagieren und sich ausdrücken und sich fühlen? Es wäre vll. Verständnis Hilfreich, und das beste aus der Situation zu machen. Merken wenn ihr was zuviel wird, damit sie nicht den Frust hat, was nicht schafft. Verständnis zeigen(was ich hier nicht raushöre), Statt dich zu beschweren das dich Nerven kostet und du es mit ihr schwer hast und dich vll. statt dem mehr versuchen dich in sie hineinzuversetzen. Du hast sie natürlich auch mit Medikamenten ruhig stellen, damit du deine Nerven schonst und nicht so schwer mit ihr hast. Wenn dir das lieber ist.
Hallo Schwarzwaldmaidle, erstmal herzlich willkommen hier. Das kann vom Rheuma kommen, vielleicht hat sie auch mehr Schmerzen als man denkt. Das ist wirklich ein schwieriges Alter, um sich mitzuteilen. Ich habe zwei Kinder mit Rheuma, die eine ist bei Schmerzen eher ruhig und die andere Tochter wird dann auch eher meckrig. Jeder ist da auch anders. Wurde auch schon mal nach Eisen, Vitamin D usw. geschaut? Auch da kann man müde werden. Bekommt sie KG? Da mal um Rat fragen. Und oft reden Kinder mit neutralen Personen anders als mit den Eltern . Geht stundenweise Kindergarten? Ablenkung tut auch gut, aber auch da ist jeder anders. Ich habe auch Dauerschmerzen und bin nicht fit. Das kostet Kraft. Man darf aber als Mutter auch mal sagen dürfen, dass es Nerven kostet. Das ist auch Mist, wenn man dem Kind nicht helfen kann. Wenig Verständnis habe ich nicht rausgelesen. Und das mit dem Ruhigstellen fand ich nicht gerade nett, wenn jemand hier Rat sucht . Alles Gute für die Kleine! LG Tinchen
Hallo Schwarzwaldmaidle, meine Tochter (15) beschwert sich auch..weil ich gern mal ein wenig mehr "zicke", wenn es mir nicht gut geht. Im Nachhinein sehe ich es dann manchmal auch ein.. Scherz beiseite.. schön, dass Du nach Erfahrungen fragst. Da ich die mit Rheuma bin und nicht mein Kind, kann ich nicht wirklich raten. Mir fällt zusätzlich zu Tinchen's Tipps auch noch ein, mal nach einer Selbsthilfegruppe oder Spielgruppe mit ähnlich belasteten Kindern zu gucken, Dir Rat und Unterstützung in einer Beratungsstelle zu suchen (hier würde ich bei der Stadt nach Adressen fragen).. wie wäre es evtl. mal mit einer Mutter-Kind-Kur, die auf Dein Kind zugeschnitten ist? Das Gespräch mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten könnte Dir bestimmt gut tun, und Deinem Kind vielleicht die Erfahrung, dass sie nicht allein ist? Such Dir Unterstützung, ich denke, ein chronisch krankes Kind zu betreuen ist eine noch größere Herausforderung als es Erziehung so schon ist
Hallo! Meine Tochter war im Schub auch so wie von dir beschrieben...Als die Symptome weg waren ging es ihr schlagartig besser. Ich hoffe dass dies bei euch auch bald der Fall sein wird..Alles Gute euch
Vielen lieben Dank für Eure hilfreichen Antworten! Meine Tochter hat eine sehr hohe Schmerzgrenze, sie zuckt nicht einmal bei Blutabnahmen oder bei den wöchentlichen Spritzen. Ich vermute auch, dass sie sogar mehr Schmerzen hat, als ich bisher annahm. Bei den Kontrollen hatte ich auch schon angeregt, ob man denn nicht nach ihren Vitamin- und Eisenwerten schauen könnte. Sie ist leider ein "trockene-Nudeln-Esskind". Aber das wurde ignoriert. Da werde ich nun nochmals nachhaken. Sie war schon als Baby ein sehr forderndes Tragekind mit hochsensiblem Einschlag. Ich habe im Lauf der Jahre ein m.E. gutes Gefühl dafür entwickelt, wann es ihr wo oder wie zu viel wird (besser als mein Mann ;-) ). Nur irgendwann kommt man an seine Grenzen. Und die Ärzte versprechen eigentlich ständig, dass es bald besser wird. Nur leider wirkt auch die 4. Spritze Etanercept zusammen mit MTX nicht so wie es soll. Ist halt wirklich zermürbend.
