Schwer krank / keine Diagnose / brauche Tipps

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von shemoni, 12. Dezember 2016.

  1. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hey Leute,
    ich habe ein "kleines" Problem...ich hab eine Kollagenose mit schwerem Verlauf und keiner rafft es...wird mich kurz halten da es hier nicht um die Symptome geht sondern um die Diagnose.

    Kurz zu mir : Männlich Anfang 30

    Krankheitsgeschichte:
    vor 3 Jahren : Antikörper gegen Gluten nach schweren Magen / Darm-Beschwerden ( in der Biopsie wurde eine Zölikie ausgeschlossen)
    Vor 1 Jahr: Ausbruch der Kollagenose : Gelenk/Muskel /Nerven und Gefäßprobleme. Kurz und Knapp: ich hab einfach ALLES =)


    Diagnose / Therapie:

    Den Ärtzemarathon werde ich euch jetzt sparen da es viele von euch kennen. Was erwähnt werden sollte dass ich 2 x in einer Rheumaambulanz war und 1x in einer Rheumafrühsprechstunde in einer Uni Klinik. Gott sei Dank hat es wenigstens ein Arzt kapiert (kein Rheumatologe) dass mehr dahinter sein könnte und hat mir Sulfalazin und Cortison verschrieben. Durch Sulfalazin und cortison massive Besserung der Gelenkprobleme (hatte auch schon eine Bakerzyste in der Kniekehle) .

    Medikamente :
    2x Quenysl und 20mg Cortison, Gelenkschmerzen sind mehr oder weniger weg außer in den Händen. Aber immer noch Muskel/Nerven und Gefäßprobleme.

    Blutwerte / ANAS:

    Und hier liegt mein Problem...
    ANAs= negativ
    CRP = negativ
    BSG = negativ

    Da die ANAs negativ sind glaubt keiner an eine Kollagenose und ich kriege dementsprechend keine weiteren Medikamente. die Untergruppen wurden dementsprechend auch noch nicht geprüft.

    So wie könnt ihr mir helfen? Mitterweile sieht man schon Veränderungen am Körper und hier würde ich euch bitten falls ihr das eine oder andere Problem kennt, mir mitzuteilen ob es dafür Diagnosemöglichkeiten gibt und in welche Richtung das von der Krankheit gehen KÖNNTE. Mir ist bewusst dass keiner eine Diagnose stellen kann und sollte , deswegen nur Tipps.

    Fingerkuppen => sind scharf rot an der Spitze (scharf abgegrenzt) mit Substanzverlust. Krafteinwirkung hinterlässt Dellen. Meiner Meinung nach: Vakuslitis, alle Bilder im Inet decken sich damit. Aber Vaskulitis ohne erhöhte Entzündungswerte und BSG = Kein Arzt glaubt daran.

    Augen => Es werden immer mehr Adern , Lt. Augenarzt ist die Netzhaut i.O. aber er weiß nicht warum sie so rot sind...


    So jetzt steh ich da...Ohne ANAS und mit massiven Problemen. Mittweilerweile auch Herzstolpern. Bilder von roten und entzündend Gelenken hab ich auch mehr als genug und zeige sie auch immer schön brav vor. Da man aber aktuell nichts sieht, wahrscheinlich durch Cortison und Quenysl überdeckt, ist das für die Ärzte auch nicht von Bedeutung. Dazu kommen noch die negativen ANAs.

    Kennt jemand so einen Fall? Welche Untersuchung könnte man bzgl. der Fingerkuppen machen? gibt es hier jemanden der negative ANAs hatte aber dafür positive ENA´s oder ANCA´s?

    Danke und Gruß
    shemoni
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    also so ganz Diagnoselos scheinst du ja nicht zu sein, lese ich doch Diagnose Kollagenose und Behandlung mit Quensyl und Cortison. Deine Ärzte oder Arzt scheinen dich ja schon ernst zu nehmen und behandeln dich doch auch.

    Ist doch schon mal gut das deine Netzhaut -Augen in Ordnung ist! Rote Augen, hast du eventuell was allergisches, da kann das auch rot werden...oder zu trockene Augen?

    Für Herzstolpern gibt es viele Ursachen und muss nicht zwangsweise mit einer Kollagenose oder irgendeinem anderen Rheuma zu tun haben. Was sagt ein Kardiologe zu deinem Herzstolpern, oder warst du etwa bei noch keinem ?
     
    #2 12. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2016
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo shemoni,

    ich lese aus Deinem Beitrag vor Allem viel Selbstdiagnose, nachdem es alle möglichen Ärzte "nicht gerafft haben".
    Ehrlich gesagt finde ich es bei Deinen bis dato offenbar kryptischen (oder einfach unklaren....) Befunden nicht besonders vielversprechend, die User eines Forums um Rat zu fragen - es sei denn, Du glaubst, dass sie es besser wissen. Dass ich das persönlich nicht annehme, spielt da selbstredend keine Rolle....

    Warum Du glaubst, eine Kollagenose zu haben, ist mir ebenfalls nicht ganz klar - zumal eine Behandlung mit Sulfasalazin nicht gerade typisch dafür ist. Es gibt dafür an und für sich relativ klare Anzeichen und andere, die eher auf etwas Anderes hinweisen.

    Wie Lagune schon richtig erwähnte, wäre für Herzstolpern oder anderes Herzgekränkel ein Kardiologe zuständig.

    Für eine zielführende Diagnostik, Behandlung UND Akzeptanz Deinerseits drücke ich Dir daher beide Daumen ;)
     
  4. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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    Hi Lagune,
    ja das ist das Paradoxe. Der Arzt der mir Sulfa, Quenysl und Cortison verschrieben hat, hat das auf Verdacht einer Kollagenose gemacht. Gott sei Dank! Ich wüsste jetzt nicht wo ich ohne die Medis stehen würde. Das Problem ist aber: Das ist absolut nicht ausreichend und für härtere Medikamente braucht er eine Diagnose. Deswegen hat er mich in die Rheumaklinik eingewiesen. Dort stand ich aber vor dem Problem welches ich oben beschrieben habe: keine Ana´s => keine Kollagenose somit keine weiteren Medikamente. Ich habe jetzt von einigen Fällen gelesen die eine Kollagenose hatten und die ANA´s waren negativ dafür z.b andere Antikörper positiv. Ich hoffe dass ich hier evtl. einen davon finden kann.

    Ja das mit den trockenen Augen kann gut sein. Nur denke ich dass es in irgendwie in Verbindung steht mit der Krankheit. Sie schmerzen auch nur in Schubsituationen. Sowie schmerzende Nasenschleimhaut etc. Aber darauf wollt ich gar nicht eingehen. Das ist echt viel zu viel bei mir.


    Hi,
    genau die Einstellung ist es was vielen Rheumapatienten das Leben zur Hölle macht. Dieses Hinterfragen... Wenn ein anonymer User im Netz schreibt dass er Gelenk, Muskel, Nervenprobleme hat dann hast du eigentlich nur 2 "sinnvolle" Arten darauf zu reagieren.
    1. du glaubst ihm weil er dir das sowieso nicht beweisen kannst
    2. du glaubst ihm nicht und wenn du nicht auf das Problem eingehen kannst dann schreibt man lieber nichts.


    Als ich kaum mehr laufen konnte wegen Schmerzen im Knie und in der Kniekehle bin ich zum Ultraschall. Dort wurde dann eine Bakerzyste festgestellt. Das sollte eigentlich für eine Verdachsdiagnose reichen und war definitiv keine Selbsdiagnose. Desweiteren hab ich mit der Glutenunverträglichkeit bereits eine bestehende AI Erkrankung und man weiß ja wie sich das verhält mit den AI Geschichten. Hast du eine , kannst du viele bekommen. Wie gesagt von anderen Problemen will hier gar nicht anfangen denn es sind einfach zu viele.

    Für mich gibt es nichts zielführendes als die Geschichte mit den Fingerkuppen abzuklären. Deswegen habe ich hier geschrieben. Ich erwarte nicht dass jemand es besser weiß sondern dass ich jemand finde der das gleiche Problem hat und schon diagnostiziert wurde. Ich denk ich bin seltener Fall dadurch dass ich keine ANA´s habe (aber Geschichten gibt es im Netz davon mehr als genug) , wenn ich die Meinung von Ärzten akzeptiert hätte wäre ich heute schon wahrscheinlich nicht hier.Jetzt steh ich halt vor dem Problem dass die Ärzte solche seltenen Fälle nicht auf dem Radar haben und nicht über den Tellerrand schauen. Es gibt halt viel zu viele Menschen mit einem beschränktem Horizont ;)
     
  5. Norchen

    Norchen Bekanntes Mitglied

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    Phu nur ganz kurz, ich bin kein Arzt und kann dir nicht weiterhelfen....aber eine bakerzyste bedeutet nicht gleich eine rheumatische Erkrankung.
    Lediglich das es ein Problem im Gelenk gibt. Mein Mann hatte einen Meniskusriss und dadurch eine bakerzyste und er hat kein Rheuma....Gott sei dank
     
  6. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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  7. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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    Jo ich weiß norchen, danke. Eine Bakerzyste hat erstmal nichts zu heißen so haben die in der Klinik auch argumentiert. Aber das Gesamtbild ist ein anderes bei mir. Hatte und habe überall Gelenkschmerzen. Jeden Tag

    Dazu noch die erwähnten anderen Sachen... Es ist für mich eindeutig die Frage ist halt wie ich am schnellstens an die Diagnose komme.

    Wird schwer werden
     
  8. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Also:
    Bakercyste kann durch überantrengung,kleines Trauma oder sontwas kommen. Habe noch von einer Bakercyste bei Kollagenosen gehört.

    Gelenkschmerzen können von zu wenig Vit. D, zu wenig Natrium im Blut, von zig Rheumaarten her kommen.

    Nervenschmerzen hab ich auch, aber nicht vom Rheuma sondern vom nichterkannten Diabetes und durch Verspannung, die ebenfalls Nerven einengen können, diese reagieren dann mit Schmerzen.

    Ich habe eine Herz/Nieren/Bauchspeicheldrüsen- und Lungeninsuffizienz, nichts davon ist vom Rheuma. Vor 4 Jahern wurde endlich festgestellt, dass ich ganz viele Lungenembolien hatte, das hat mir durch die Unterversorgung von O2 alle Organe versaut.

    Die Leber verändert sich, wird fibrotisch. Nicht vom Rheuma, sondern von den ganzen stärkeren Medikamenten, die du dir wünschst.

    Trockene Schleimhäute (dadurch häufiges Nasenbluten und Einreissen der Mundschleinhaut), trockene Augen, grauen und grünen Star und eine Makuladegeneration habe ich, ebenfalls nichts durchs Rheuma hervorgerufenes, sondern einzelne Erkrankungen, gegen, die man nicht immer etwas tun kann.

    Rückenschmerzen ohne ende, nein, kein Rheumaschub, sondern eine Verengung des Wirbelkanals.

    Ich könnte dir noch zig Sachen aufzählen nebst gesicherten Diagnosen, die nichts mit Rheuma zu tun haben. Und ja, ich habe auch Rheuma, entweder RA oder PSA, habe keinen Rheumafaktor, selten Entzündungswerte und es wurde trotzdem diagnostiziert. Bin wegen Rheuma auch berentet, der Rest wurde erst nachher festgestellt.

    Was für MRT´s von welchen entzündeten Gelenken wurden denn bei dir gemacht? Biopsie der Schleimhäute? Adern? Nervenmessungen? Skelettszintigraphie? Entzündungswerte ohne Cortison? Rheumahandscan? Welche Schmerzmedikamente nimmst du regelmäßig? Wann hattest du die letzte Schmerztherapie?

    Rheuma ist ein Puzzelspiel und es kann Jahre dauern, dem Kind einen Namen zu geben. Die meisten bekommen während der Diagnosefindung keine Medikamente. Du hast einen super Arzt, der welche ausprobiert hat und auch weiter verschreibt. Sei glücklich!!!!

    Ansonsten kannst du nur immer wieder zum Arzt gehen oder dich in Rheumakliniken einweisen lassen. Eine sehr gute ist in Bad Kreuznach. Die haben bei mir die endgültige Diagnose gestellt und danach hat kein Arzt mehr daran gezweifelt.

    Die Schmerzen hatte ich seit Teenageralter, die DIagnose kam 2010 mit 36 Jahren. Habe mit Sulfasalazin angefangen (allergisch), dann MTX gespritzt (bis Lungenerkrankungen erkannt wurden) und bin nu bei Leflunomid, dazu immer eine Schmerztherapie mit Novalgin und Tilidin, mal mehr, mal weniger. Vom Rheuma her sollte ich auch Cortison nehmen, darf ich aber nicht. Genausowenig wie Antirheumatika... ist halt blöd, aber ich habe gelernt damit zu leben. Es gibt gute und es gibt schlechte Tage. Das war vor und auch nach der Diagnose so.

    Rheumatiker sterben nie am Rheuma, immer an den Nebenwirkungen der Medikamente, die sie nehmen müssen.

    Gib nicht auf, gehe zu Fachärzten und achte auf dich, Gönn dir Pausen, lass dich nicht stressen. Gebe deinem Körper Ruhe, wenn er sie braucht, ansonsten ist leichter Sport sehr gut für die Gelenke. Und nie vergessen: egal, wie weh es tut, Bewegung ist wichtig!!!

    Ich wünsche dir, dass du bald den richtigen Arzt findest und auch eine Diagnose bekommst. Egal, ob nu Rheuma oder etwas anderes
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Also es gibt manchmal bei negativem ANA Wert trotzdem positive ENA Werte insbesondere der Art SSA - SSB, also in Richtung Kollagenose Sjögren-Syndrom kann das nach meinem Wissen vorkommen, aber bitte beachte das ich auch nur "Laie" bin und kein Arzt, sondern nur langjährige Patienten mit der Diagnose einer Mischkollagenose.
     
  10. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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    Hey Midikan,
    vielen Dank für den Beitrag. Oh mann-.- das ist ja eine üble Geschichte.

    Also zuerstmal habe ich mich warscheinlich zu kurz gefasst. Ich versteh das wirklich auch dass ihr erstmal alle andere Möglichkeiten aufzählt die nichts mit rheuma zu tun haben. Das hab ich den Ärzten auch gesagt, finde ich verständlich und logisch. Dann werd ich mal kurz aufzählen wies angefangen hat:

    -schon Jahre vor der den Glutenantikörpern blitzartige starke schmerzen im Mittelgrundgelenk in einem Finger die genau so schnell verschwunden sind.
    -dann bei Ausbruch von diesem Mist: Über Wochen anhaltender Nachtschweiß mit allen möglichen Gelenk und Muskelschmerzen. Faust konnte nicht mehr gemacht werden. Konnte nicht mehr gescheit laufen. Zu dieser zeit: Keine ANA´s , die Großgelenke waren feuerrot und geschwollen : keine ANA´s , Keine CRP , Keine Borreliose AK.

    Ich hatte zu dieser Zeit auch eine OP am Zwerchfell. Nach der OP , die eigentlich ziemlich schwer ist und ich viel Blut verloren habe, hatte ich einen CRP von 10. Das wäre für viele von euch wahrscheinlich ein Witz . Ich habe keine Ahnung was da los ist mein Körper reagiert anscheinend nicht mit Entzündungswerten. In der Spreiseröhre wurde eigenartiges Gewebeanomalien gefunden. Normal ist der Muskel glatt und bei mir waren Teile ringförmig ausgebildet. Lt Ärtzen etwas immunbedingtes und ich sollte ein HIV TEST machen...
    Habe auch Schluckbeschwerden. CREST? Kein Plan


    Nur Handröntgen, keine Auffälligkeiten. Aber das war am Anfang. Entzündungswert war schon beim ersten Hardcore Schub nicht erhöht. Soll das jetzt absetzen zwecks Diagnose aber gefühlt muss ich das doppelte nehmen. Es wirkt ja auch bei mir. Ich bin so froh dass ich diesen Arzt gefunden habe das kannst du mir gar nicht glauben.

    ich hatte nur am Anfang starke chronische Schmerzen die behandelt wurden. Mittlerweile geht es eher um andere Sachen die nicht so Schmerzen verursachen.. Vor allem die Nerven und die Gefäße. Es fühlt sich immer so an als ob ich durch Spinnenseide laufe im Gesicht. Aber das Herz werde ich jetzt testen lassen, fühlt sich nicht cool an.

    Ihr habt alle mein vollsten Respekt dass ihr durch so ein Mist durchmüsst...und was ihr alles schon hinter euch habt. Unfassbar
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Was mir jetzt spontan einfällt, wäre ne Biopsie, um eine Vaskulitis erkennen oder ausschließen zu können.
    Dann noch eine Ganzkörperszintigrafie, auf der Entzündungen dargestellt werden.
    Und vielleicht noch mal einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik (eventuell eine andere), aber dann zeitig die Medikamente vorher absetzen, damit die Ergebnisse nicht verfälscht werden.

    Rheuma ist ein Chamäleon, dass sich oft erst spät entdecken lässt. Da brauchts oft sehr viel Geduld. Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose und dazu die passende Therapie.
     
  12. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo,

    habe ich ein dejavue-Erlebnis? :):):)

    die ENA-Antikörper, welche SS-A bzw. SS-B genannt werden, sind meiner Kenntnis nach die Rheumafaktoren Rf-La und Rf-Ro. Das Vorhandensein dieser Rheumafaktoren muss nicht zwingend Rheuma als Ursache haben. Was ein Grund ist, weshalb Rheumatologen doch lieber den ANA-Titer bestimmen, wenn es um eine Kollagenose geht.

    Was ANA, ENA, AAK angeht, hilft diese Seite vielleicht weiter

    http://www.imd-greifswald.de/einsender-fachpublikationen-labinfos-ana1.html

    Vielleicht findet sich auch hier jemand, der es noch mal genau erklären kann? Das wäre schön.

    Und bitte nicht vergessen, manches Rheuma braucht lange bis es sich als Laborergebnis zeigt. Häufiger machen andere Krankheiten Symptome wie bei Rheuma. Das können Patienten aber nur mit ihrem Arzt (oder iohrem Zweitmeinungsarzt) klären.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  13. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Kurz etwas zu den SS-A und SS-B AK. Diese Antikörper gehören in der Tat zu den ENA. Früher wurden diese Antikörper auch als RO und LA Antikörper bezeichnet....benannt nach den beiden Patienten, bei denen erstmals diese AK nachgewiesen wurden. Manchmal kann man von SSA-(RO) AK oder SSB-(LA) AK lesen.
    Selbst habe ich Sjögren mit postivem ANA Titer und hochpositiven SS-A und SS-B AK. Und es gibt, wenn auch selten, Sjögren Patienten, die keine ANA aufweisen aber SS-A und/oder SS-B AK inklusive entsprechender Symptome der Erkrankung.

    Hier auch noch ein Link zu ANA und den daraus extrahierbaren Antikörpern (ENA)
    http://flexikon.doccheck.com/de/Antinukle%C3%A4re_Antik%C3%B6rperi
     
    #13 13. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 13. Dezember 2016
  14. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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    Hi Leute,
    vielen dank für die Tipps mit den Antikörpern. Hab mich auch schon eingelesen (auch davor) und jetzt gibt es die ersten Werte...

    Die Ergebnisse machen den Fall aber auch nicht leichter da immer noch negativ:
    ein bis zwei Werte sind aber meiner Meinung nach auffällig :

    ohne einheiten

    C3: 90-180 (soll) Ist: 113
    c4: 10-40 (Soll) Ist: 12


    Anti DNA : Soll <130 Ist: < 98

    RNP: negativ
    Sm-Antigen:negativ
    SS-A p52:negativ
    SS-B: negativ
    SCL-70: negativ

    Ach Ja Edit: Lymphozyten und Leukozyten erhöht
    Leukos: Soll: 4-9 Ist: 12
    Lymphozyten:Soll 1-3, Ist: 4,3

    hmmmmmmmmmmmmm

    C4 ziemlich am Boden und mit dem ANTI-DNA < 98 kann ich auch nichts anfangen. Anscheinend hoch aber trotzdem unter der Grenze.

    Naja wie gesagt schwerer Fall, denk dass das Cortison und Quenysl da etwas vertuscht. Aber was ist wichtiger die Diagnose oder die Behandlung?
     
    #14 20. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 20. Dezember 2016
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @shemoni


    Wegen dieser Ergebnisse ist Deine Erkrankung jedenfalls kein "schwerer" Fall.
    C4 ist auch nicht "am Boden", sondern schlichtweg normal ;)

    Zu Deiner letzten Frage: vor die Behandlung hat der liebe Gott eine Diagnose (oder zumindest eine Idee davon....) gesetzt, insofern ist die Frage müßig. Die Idee hatte ja offenbar Dein Arzt durchaus - hätte sie oder er sonst die genannten Medikamente verordnet?
     
  16. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Shemoni,

    " < " bedeutet " kleiner als ". Alles unter einem Wert von 130 ist normal.

    Eine Mathe-Symbol-Tabelle, wen es interessiert ?

    http://www.mathe-online.at/symbole.html

    Liebe Grüße
    Clara
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich kann an den Werten nichts Auffälliges entdecken. Liegt alles im Normbereich.
     
  18. general

    general Bekanntes Mitglied

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    hallo shemoni,

    mal abgesehen von den rheumawerten und dem mediversuch eines arztes, es mal mit einem medikament zu versuchen bist du darauf gekommen, eine vaskulitis / kollagenose / kombi zu haben? welche klinischen anzeichen haben zu dem verdacht konkret geführt. davon hast du noch nicht so viel geschrieben.

    ps: kortison wirkt gegen vieles, man fühlt sich auch mal wie in watte gepackt und vergisst alles drumherum! das heißt aber noch lange nicht, dass da gleich das schlimmste dahintersteckt oder überhaupt eine erkrankung.

    --> lt. dem laborarzt mit dem ich mich gerade unterhalten habe ist nichts darüber bekannt, dass die ana`s durch kortison beeinflusst werden. höchstens wenn z.b. eine aktive entzündung zur ruhe gekommen ist können auch antikörper wie ana`s abfallen.
     
  19. shemoni

    shemoni Neues Mitglied

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    20160621_201839.jpg 20161117_160126.jpg 20161117_155144.jpg

    Hi General,
    ich komme darauf dass ich eine Kollagenose habe weil meine Gelenke und Hände so aussehen (Bilder von mir diesmal).
    Schmerzen, Lichtempfindlichkeit und ein Gefühl von Schwäche was man nicht beschreiben kann.

    Danke für die Info mit den ANA´s und Cortison. Ich glaub ANA´s wird's bei mir entweder nie geben oder vielleicht sehr spät. Da ich ja am Anfang beim ersten Schub auch keine hatte.

    Meine Hoffnung liegt jetzt auf diesen Anti DNA Antikörpern. Diese scheinen ja durch eine funktionierende Therapie zurückzugehen.


    Hi Clara,
    danke, ich kenne das Symbol =) Keine Angst ich bilde mir nicht ein dass ich Lupus habe..für mich ist das einfach nur ein zusätzlicher Anhaltspunkt bei dem ich ansetzen kann.
    Anscheinend gibt es unterschiedliche Grenzen von Labor zu Labor. Früher waren die Grenzen anscheinend auch etwas niedriger was die Anti DNA Antikörper angeht. Ich weiß auch nicht wieviel Antikörper ein gesunder Mensch haben kann. Da ich aber auch nicht gesund bin ist mir das egal.



    Ich bilde mir ein dass ich mal etwas von einer Userin hier gelesen habe (Name fängt mit "kleine" an) die auch über Fingerkuppenschmerzen geschrieben hatte. Vielleicht finde ich den Beitrag noch.

    Ich werde den Beitrag am Laufen halten und hoffentlich hier mal eine Diagnose posten können.

    Um die Sache noch kurioser zu machen...
    ich habe gemerkt dass diese Krankheit sehr stark auf 2 Dinge reagiert:

    1. Alkohol => trinke ich eine bestimme Menge so gehen alle Beschwerden weg. Ich weiß was jetzt kommt: betäubend etc.. Aber das ist es nicht ...Das hält sogar bis zum nächsten Tag an (aber da muss ich schon ordentlich was getankt haben). Sogar die Rötungen an den Händen verschwinden . immunsuppression durch Allkohol? Keine Ahnung

    2. Nahrungsaufnahme => Beschwerden fangen immer meistens morgens an und lassen in gegen Abend stark nach . Aber sobald ich Mittags Nahrung zu mir nehme (egal was) bricht die Hölle aus. Sofort Nervenschmerzen im Gesicht , Gelenke schmerzen etc.
    Was reagiert dermaßen auf Energiezufuhr? Hab mal was über einen Borreliose Patienten gelesen bei dem sich das auch so verhält. Kennt jemand dieses Phänomen als AI erkrankter?
     
    #19 22. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 22. Dezember 2016
  20. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Absurdistan
    hallo shemoni,

    danke für deine schilderungen!

    leider geben diese nicht viel her ausser selbstdiagnose übers internet, vermischen sämtlicher vermuteter erkrankungen miteinander ohne richtige diagnostik und das anlesen von krankheiten.

    ich kann dir nur den rat geben, dich nicht selbst diagnostizieren zu wollen, vergiss das mit den ds-dna`s erstmal, gehe vielleicht mal zum arzt wegen durchblutungsstörungen der hände (nein die müssen nicht von schlimmen krankheiten herrühren).

    immunsuppression durch alkohol habe ich noch nicht gehört, höchstens von einer alkoholischen polyneuropathie.

    in welchem bereich arbeitest du denn wenn ich fragen darf?
    was sagten die ärzte zu deinen händen, kam denen das auffällig vor? probier vielleicht mal pc-30 creme.

    was sind deine bisher ärztlich festgestellten diagnosen? da kann man mehr mit anfangen als mit...

    und zu guter letzt... sei froh wenn noch nichts heraus kam und auch in zukunft nichts heraus kommt. sonst kann es sein, dass die passion, krank zu sein dich nicht mehr loslässt!

    ps: was ist AI erkrankter?
     
    #20 22. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 22. Dezember 2016
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