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  1. #1
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    Muskelbiopsie auffällig aber keine Muskelbeschwerden was soll ich bloss tun?

    Hallo und guten Abend,

    ich bin sehr ratlos und wäre sehr froh, wenn jemand etwas zu meiner Geschichte sagen könnte.

    Ich habe seit Dezember 2015 geschwollene Finger, die seit Mai kribbeln und an den Fingerspitzen etwas gefühllos sind.
    Ich war bei unzähligen Ärzten und habe viele Verdachtsdiagnosen, der einzige auffällige Wert ist der CK-Wert.
    Jan 400
    Mai 800
    Juli 880
    August 1100
    Oktober 1480

    Alle haben mich weitergeschickt. EMG am 30.06.2016 unauffällig, soll zur Schmerzklinik gehen.
    Dann Anfang September auf eigene Faust MRT gemacht, auffällig unterer Oberschenkel. Aber weiterhin keine Beschwerden außer an den Fingern.
    Dann nochmal EMG; auf einmal auffällig. Etwas seltsam. Der Arzt, der mir vorher nicht geglaubt hat, will mich nun zur Muskelbiopsie schicken., DIe musste dann verschoben werden, weil Blutwerte angeblich nicht in Ordnung waren.

    Nun am 14.10.2016 Muskelbiospie erfolgt, war nicht schlimm, kaum Schmerzen bei der OP. Neurochirurg sagt, dass der Muskel gut aussah, nicht verfettet.
    Es hiess erst ich müsse nun Monate auf ein Ergebnis warten.
    Dann kam die Leitende Ärztin und sagte mir, dass
    sie mit ziemlicher Sicherheit sagen kann, dass eine Myositis vorliegt, sehr wahrscheinlich aber nicht – wie von vielen vermutet- die Dermatomyositis.
    Es werden in den nächsten Wochen noch viele Untersuchungen gemacht werden auch in anderen Labors. Es könne eine sehr seltene Myositis sein.

    Im Gespräch sagte sie mir, dass es erstaunlich und verrückt wäre, dass ich keine Muskelbeschwerden oder Muskelschwächen habe. Sie habe so etwas noch nicht erlebt und es gebe nur wenige Einzelfälle mit Unterarmbeschwerden nicht jedoch mit Fingerbeschwerden. Da wäre ich die einzige weit und breit.
    Als ich ihr die gesamte Geschichte erzählte und dabei auch meine rauen Ellenbogen zeigte, tippte sie auf einmal auf eine Psoriasis Athritis, vielleicht auch auf eine Mischkollagenose und wollte auch unbedingt, dass ich das Ganze jetzt einmal (!) rheumatologisch abklären lasse. Es war auch die Frage, ob eine seltene Hauterkrankung dahinter steckt.(!!!) Und das nach der ganzen Vorgeschichte, es ist doch wahrhaftig in allen Richtungen untersucht worden!!! Das hat mich schon sehr irritiert... 10 Monate war ich u,a bei 4 verschiedenen Rheumatologen.

    Ich hatte insgesamt den Eindruck, dass das Muskelzentrum nun möchte, dass die anderen Ärzte, weiter suchen, was ich habe. Ich hatte aber eigentlich gedacht, auch nach der ersten Mail an Sie und Ihren Antworten, dass nun der Muskelarzt sagt, was ich habe und eine Diagnose stellt. Nun ja, der Muskel ist verändert, aber was ist der Grund dafür? Wie heißt die Erkrankung?
    Das ist weiterhin vollkommen unklar! Außerdem habe ich keine Beschwerden an den Muskeln!

    Das klingt nach Betrachtung all meiner Untersuchungen bei diversen Ärzten meiner Meinung nach sehr seltsam.

    Es ist auch nicht abgeklärt, wie viele Muskeln betroffen sind. Vielleicht sind es nur die Oberschenkel? Müssten hier nicht weitere EMG´s durchgeführt werden?

    Es sei aber auf jeden Fall so, dass ich eigentlich sofort mit hochdosiertem Cortison behandelt werden müsse, mind. 1 mg pro kg Körpergewicht über viele Wochen bis Monate, bis sich eine Besserung zeigt und dass alle bekannten Nebenwirkungen auftreten würden. Im nächsten Satz sagte sie dann aber, dass es in Anbetracht der Tatsache, dass alles so langsam verläuft, auch keine so dolle Eile geboten wäre. Sie schreibt zwar im Bericht, dass ich es abgelehnt hätte, zu behandeln, dies stimmt aber so nicht und diente, wie ich später erfuhr nur der Absicherung der Klinik, denn sie sagte mir selbst, ich solle darüber nachdenken und dies in Ruhe mit meinen Ärzten besprechen.

    Wenn ich nicht behandeln würde, müsste ich damit rechnen, dass auch Lunge, Herz und Nieren sowie die Speiseröhre betroffen werden können. Gleichzeitig sagte sie aber auch, dass es ja alles extrem langsam verlaufen würde und dies ungewöhnlich wäre.

    Da es aber zumindest bis jetzt langsam fortschreiten würde, müsse ich das selbst entscheiden, ob und wann ich mit der Behandlung beginne . Es wäre nicht unwahrscheinlich, dass die Myositis durch das Cortison komplett geheilt werden könne.

    Außerdem müsse ich nach verursachenden oder begleitenden Tumoren suchen. Viele Untersuchungen habe ich schon durchführen lassen, aber hier ist ja auch nicht klar, ob CT´s durchgeführt werden müssen oder nicht. Ich müsse das mit meinen Ärzten besprechen. Sie sprach auch immer wieder von einer gynäkologischen Untersuchung.

    Es müsse abgeklärt werden, was die Ursache für die Myositis ist. Sie hat nach Auffälligkeiten im Muskel geschaut, nicht nach der Ursache.

    Sie mehrfach deutlich gesagt hat wie verrückt und erstaunlich es sei, dass ich keine Muskelprobleme habe, bestärkt mich dies umso mehr in dem Glauben, dass hier bei mir irgendetwas vorliegt, was nicht normal und außergewöhnlich ist. Sie hat mir bestätigt, so etwas noch nicht gesehen zu haben. Ich habe auch mit vielen Muskelerkrankten gesprochen, die mir versicherten, dass es nicht sein könne, dass ich mich so gut bewegen könnte und keine Symptome außer Fingerschwellungen hätte bei dieser Diagnose.


    Der Erfolg einer evtl. Cortisontherapie würde vor allem durch die Verbesserung der Muskeln erkannt werden. Wie soll ich die erkennen wenn meine Muskeln keine Probleme machen?
    Leider ist niemand bereit auf Erreger (Viren, Bakterien, Parasiten) zu untersuchen obwohl überall deutlich steht dass auch dies eine mögliche Ursache sein könnte
    Folgende Erreger im Blut letzte Woche gefunden:
    Parvovirus B19 IgG LIA mit <46 .0 Index positiv (Grenzbereich 0,9-11). (dieser soll mit Myositiden zusammenhängen)
    Echo-Virus Ak KBR 1:40 (Grenzwert: 1:20)
    Chlamydia Pneumonia IgG 2.1 (Grenzbereich 1.0-1,3)
    Chlamydia Pneumonia IgA 2.5 (Grenzbereich 1.0-1,3)
    Yersenien IgG 156 (Grenzbereich 20-24)
    Yersenien IgA 19 (Grenzbereich 20-24)
    Coxsackie Viruspool KBR 1:160 (Grenzbereich 1:20) (LAbor: serologischer Anhalt für akute oder kürzlich durchlaufene Infektion, enthält Antigene Coxsackie Typ A9, B1-B6)
    EBV –Capsid IgG < 750 (Grenzbereich bis 20)
    EBV-Nucieus IgG < 600 (Grenzbereich bis 5)

    Alle diese Viren sollen/können mit Myositiden in Zusammenhang gebracht werden. Man hat mir gesagt, dass sie diese Erreger nicht im Muskel untersuchen lassen will.
    Auch Parasiten können hinter Myositiden stecken.

    Wichtig wäre auch die Frage, ob es weitere verursachende Erreger gibt?
    In den entsprechenden Leitlinien zur Diagnostik von Myalgien steht ausdrücklich, dass nach Erregern in der Serologie gesucht werden soll.
    Hier wird auch auf Störungen des Kohlenhydrat und Purinstoffwechsels hingewiesen, die entsprechend untersucht werden sollten. Ist dies bei mir erforderlich?
    Mich lässt der Gedanke nicht los, dass es bei mir eine andere Erklärung geben muss.
    stimmt es, dass es
    1. Keine Fälle von Myositis ohne Muskelprobleme und Schwächen gibt
    2. Es für Myositis auch viele andere Ursachen gibt die hier bisher nicht bedacht worden sind.
    Ich habe mit aller Kraft versucht die Ärzte davon zu überzeugen den Muskel auch auf evtl. Erreger zu untersuchen ( erst recht aufgrund des vor Auftreten der Symptome erfolgten Katzenbisses). VIren, wie der Pastorella-Virus könnten auch autoimmun wirken


    Ich solle dann meine Ärzte bitten Serologie und Stuhl auf alle möglichen Erreger zu untersuchen. Im Muskel wäre das nicht möglich. Stimmt das wirklich?
    In den Leitlinien ist z.B. nachzulesen, dass man auf Borreliose auch im Muskel untersuchen kann.


    Was kann die Ursache für meine merkwürdige Muskelveränderung ohne Schmerzen sein?
    Die nächste wichtige Frage, die sich stellt ist , ob eine aufwändige Tumorsuche in meinem Fall notwendig ist. Man hat mir gesagt es müsse jd. abklären was schon gemacht worden ist und was ggfs. noch fehle.

    Durchgeführt wurden bisher:
    2 x Lungenröntgen 2016
    Darmspiegelung 7/2016
    US Bauchorgane in 07/2016
    Magenspiegelung in 2015
    Gynäkologische Ultraschall in 05/2016015
    Brustultraschall in 04/2016
    Muss noch etwas veranlasst werden auch wenn hier eher der Verdacht auf eine Overlap Myositis besteht oder nicht? Ich bitte auch zu bedenken, dass CTs eine erhebliche Strahlenbelastung haben.

    Ich fühle mich körperlich gut, ich möchte ungern die vielen Nebenwirkungen einer hohen Cortisonthrapie auf mich nehmen und dann kränker sein, als ich bin. Ich habe Fingerschwellungen und Kribbeln in den Fingern, das nervt und schmerzt, mehr aber nicht. Ich habe nur Angst, dass ich etwas Schlimmeres habe, was mich wirklich krank macht, und genau das habe ich seit 10 Monaten jedem Arzt, der mich ratlos nach Hause geschickt hat, gesagt.
    Die Muskelbiopsie ist auffällig, ja, aber ich habe keine Muskelbeschwerden.

    Was soll ich tun?

    Ich bin wirklich verzweifelt! Ich möchte nicht einfach schwere Medikamente nehmen. Es muss in alle Richtungen gedacht werden. Gibt es vielleicht auch eine andere Möglichkeit zu behandeln?
    Hier scheint wirklich etwas Seltenes und Außergewöhnliches vorzuliegen! Denn mir geht es trotz dieses Befundes gut. (was natürlich erfreulich ist).
    Das sieht man ja auch daran, dass so lange keiner etwas Schwerwiegenderes vermutet hat, da keine Muskelbeschwerden vorlagen.

    Weiter ist für mich unklar, wie ich mich bei einer Myositis verhalten soll, wie ich mich ernähren soll, was ich antientzündlich tun kann und ob man verlorengegangenes Muskelgewebe wieder aufbauen kann.

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen? An was muss ich noch denken? Was sollte ich noch veranlassen?
    Ich kann auch gerne den genauen Befund des Berichtes nachreichen, es ist aber bisher nur ein erster Befund.


    Vielen Dank!

    Viele Grüße und schönes Wochenende
    Sally

  2. #2
    Moderatorin Avatar von kukana
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    Hallo Sally,

    in deinem Fall wäre es sicher hilfreich sich an die Spezialisten zu wenden, deine Erkrankung wird hier in unserem Forum sicher nicht nochmal auftauchen und alle Ratschläge oder Fragen können nur allgemein bleiben in Bezug auf Muskelerkrankungen.

    Schau doch mal hier: http://www.md-net.org/de/diagnostik/index.html

    Vielleicht kannst du mit denen in Kontakt treten und dir nähere Informationen holen.
    Wenn du mal die Liste liest wirst du verstehen, denn allein bei diesen eher seltenen Erkrankungen gibt es eine Vielzahl was möglich sein kann.

    LG Kukana

  3. #3
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    Hallo Sally14

    wie war denn das EMG Ergebnis neurogene oder myogene Veränderung?
    Du kannst dich echt glücklich schätzen,dass du so schnell ein(Vorlaüfiges) Ergebnis von deiner Biopsie bekommen hast.
    Ich hatte meine im August und warte immer noch.Ich habe meine beschwerden auch schon einjahr und warte immer noch auf eine diagnose,den Ärzte Marathon hab ich auch schon hinter mir....leider.Hast du denn schon mal MTX bekommen?Dieses Medikament soll auch dei Myositis helfen,am besten fragst du mal bei deinem Rheumatologen nach.

    LG tascha2811

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  5. #4
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    Myositis

    Hallo,
    ich habe Angst vor MTX, es scheint so viele schlimme Nebenwirkungen zu haben.
    Mich irritiert, dass die Chefärztin sagt, sie fände es verrückt, dass ich keine Beschwerden habe.
    Und was ist mit Erregern? Sollte dies nicht im Muskel untersucht werden?
    Muss ich auf Tumorensuche gehen oder reichen die bisher durchgeführten Untersuchungen?
    Viele Grüße
    Sally

  6. #5
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    NAchtrag

    Es zeigte sich ein myopathisches Muster steht im EMG-Bericht.

  7. #6
    Moderatorin Avatar von kukana
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    Zitat Zitat von Sally14 Beitrag anzeigen
    Hallo,
    ich habe Angst vor MTX, es scheint so viele schlimme Nebenwirkungen zu haben.
    ...

    Viele Grüße
    Sally
    Hi Sally,
    Das kann ich persönlich nicht sagen. Ich nehme MTX inzwischen seit über 15 Jahren. Ich hätte eher Angst vor den Nebenwirkungen einer Nichtbehandlung.
    Vielleicht sollte aber vor einer Therapie erstmal die exakte Diagnose stehen. Und das scheint nicht so einfach zu sein.

    Eine Kollegin von mir hat eine Dermatomyositis, nimmt MTX und arbeitet dank der Therapie (seit der Diagnose von 2000) immer noch Vollzeit.
    Eine andere hat Schwankungen im Muskeltonus und man stellte kein Rheuma aber MS fest, sie arbeitet noch Teilzeit und spritzt ein anderes Medikament.
    Und eine Freundin konnte von heute auf morgen nicht mehr laufen, da war es ein akuter Schub von Morbus Still.

    Die Erkrankungen können vielfältig sein, sich bei jedem anders zeigen und selbst wenn man eine andere Erkrankung wie ich z.B. mit einer rheumatoiden Arthritis hat, kann man zusätzlich auch eine Myositis entwickeln.

    Und da sich das bei dir so untypisch zeigt, würde ich da mit dem Rheumatologen, Neurologen und evtl. Dermatologen zusammen weiter nachforschen.

    LG Kukana

  8. #7
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    Danke

    Liebe Kukana,
    ja das mache ich natürlich. Aber ich hab fast keine Nerven mehr. ICh habe einen ganzen ordner voll mit Berichten, einer schickte mich zum anderen und am ende sagte man mir, warum ich denn so viele Ärzte aufgesucht habe.
    Nun sollte ich direkt am Montag zu meinem Rheumatologen und Neurologen nach Duisburg und nun ist zumindest der Rheumatologe nicht da.
    Ich muss aber dringend darüber reden, da ich sehr verunsichert bin. Manche dramatisieren und dann falle ich immer in ein Loch, bis mich wieder jemand beruhigt.
    Liebe Grüße
    Sally

  9. #8
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    Hallo Sally14

    ich kann mich da nur kukana anschließen,am besten besprichtst du das mit deinem Arzt,einen versuch ist es aufjedenfall werde.
    Schau doch mal im Forum der Deutschen Muskelgesellschaft https://www.dgm-forum.org seit ich weiß,dass ich kein Rheuma habe,bin ich oft dort unterwegs.

    LG tascha2811

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