Hallo, ich bin neu und suche Kontakt zu Betroffenen oder Angehörigen dieser seltenen Krankheit. Für mich und meine Familie ist diese Situation relativ neu. Die Diagnose wurde Dez. 2015 in der Uni-Klinik erstellt. Nun heißt es, so gut wie möglich damit klarkommen. Schon komisch, für jemanden wie mich, die nie krank war.

LG ELNO