Wie pflegebedürftig....

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Anansie, 14. September 2016.

  1. Anansie

    Anansie Mitglied

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    48
    ...waren eure Kinder im Schub? Meine Tochter konnte bis zum Schluss laufen, aber es war sehr anstrengend für sie. Öfters musste sie getragen werden/War im Buggy. Wird das beim nächsten Schub wieder so sein, kann mir das jemand sagen? Was musstet ihr für eure Kinder machen / was konnten sie nicht mehr alleine machen? Ich frage es, weil ich wieder arbeiten möchte. Kann ich das überhaupt? Schickt ihr eure Kinder dann krank in den Kindergarten /Schule? Danke schon einmal im Voraus
     
    #1 14. September 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 14. September 2016
  2. Nutella

    Nutella Mitglied

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    hi..

    ich habe zwar keine krankes Kind und kann dir nur sagen.....

    Schub ist nicht SChub..... und sie ist ja dann nicht soooo krank das sie bettlägrig ist... sie kann dann halt nicht so toll mitlaufen und da sollte der Kindergarten auch darauf eingehen.....
     
  3. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Danke liebe Nutella für deine Rückmeldung!
    Ich empfand den letzten und bisher einzigen Schub schon heftig. Sie ist beim Laufen auch immer mal wieder gestürzt, kommt mir gerade wieder.
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    München
    Meine Ma war berufstätig und bis auf eine Phase weitreichender Pflegebedürftigkeit hab ich meinen Alltag auch mit berufstätiger Mutter, jedoch mit Großeltern im Haus, bewältigt gehabt.

    Es gab immer wieder Zeiten in denen ich über Monate nicht zur Schule konnte. Es gab dann immer daheim Schulunterricht, die Lehrer kamen ins Haus.

    Für meine Ma war das kräftemässig wie nervlich eine Belastung und hat auch einmal einen Job gekostet - sie sei nicht belastbar.

    Im Endeffekt hat meine Mutter auf eine Art mehr Feder gelassen als ich, die ganze Logistik blieb an ihr hängen und das hat sie mehr als mir früher klar war ausgelaugt. Für mich war die möglichst große "Normalität" gut, ich habe meine Erkrankung gepackt und hab mich nicht als völlig hilflos wahrgenommen, sondern mehr als Kind mit lästigem Kumpel im Gepäck.
     
  5. Anansie

    Anansie Mitglied

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    48
    Danke Nutella und kira für eure Beiträge! Vielleicht schreiben ja noch ein paar mehr von ihren Erfahrungen
     
  6. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Liebe Anansie0815

    Meine Eltern waren auch immer Berufstätig, meine Mutter hat allerdings "nur" 50% gearbeitet. Wenn sie nicht da war, war ich entweder bei einer Tagesmutter oder im Hort.
    Der Kindergarten/Schule bzw. die Betreuung wussten von der Krankheit. Sie liessen mich alles machen was ich wollte, doch ich konnte sagen, wenn es mir zu viel wurde (was ich zwar nicht tat, weil ich auch alles machen wollte wie die anderen. Ich habe es zwar später immer bereut, aber trotzdem nicht dazugelernt. ;-)
    Ich fand die Situation so super. Gerade auch, weil ich selber entscheiden konnte, was ich machen möchte und so eine mehr oder weniger normale Kindheit hatte. Für meine Mutter war die Arbeit als Ausgleich zu allem auch sehr gut. So war sie entspannter und konnte sich um mich und meinen Bruder gut kümmern. Sie sagt auch heute noch, dass das für sie sehr wichtig war, auch wieder den Kontakt zu anderen Erwachsenen, mit denen sie sich auch mal austauschen konnte oder einfach darüber reden. Ausserdem hatte sie einen tollen Chef und sogenannte Gleitzeiten. Sie konnte also mehr oder weniger kommen und gehen, wie sie wollte. Sie hatte zwar eigentlich feste Tage, doch wenn etwas war, wie z.B. Arzt oder so, konnte sie jeweils frei nehmen oder den Tag wechseln.

    Liebe Grüsse
    Hexli
     
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