Hallo ihr lieben Forenteilnehmer,

ich wollte mich nur ganz kurz vorstellen - jedenfalls so kurz es geht.
Mein Name ist Julia, ich bin 27 Jahre und ich lebe in Bremen.

Die Diagnose Rheuma - genau juvenile chronische Polyarthritis - besteht bei mir schon seit dem 13 Lebensjahr und ich habe über die Jahre schon allerhand Medikamente und Krankenhausaufenthalte durch.
Damals - und auch noch fast bis zu meinem 20 Lebensjahr - habe ich häufig die Kinderrheumastation in Sendenhorst besucht und mich auch wahnsinnig gut dort aufgehoben gefühlt.
Mit 19 wurde eine "Therapieresitenz" diagnostiziert, welche sich darin begründet, dass zu dieser Zeit kein Medikament - außer hohe Dosen Cortison - mir einen Alltag ermöglichen konnten.
Ich war dauerhaft auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen, da ich eigentlich auch kaum aus den Schüben herauskam. Fast alle Gelenke meines Körpers waren betroffen, von Kopf bis Fuß - alles dabei. Bis ich irgendwann "off-label" Orencia bekam. Mit dem Medikament ging es mir schlagartig besser und ich konnte ein eigenständiges Leben führen.
Ich hab mich dann getraut aus NRW weg zu ziehen um in Bremen studieren zu können.
Mein Leben hat sich von diesem Zeitpunkt aus komplett verändert und viel beschäftigt hat mich dann die Krankheit nicht mehr. Von Gastrojobs bis Promotion, konnte ich neben meinem Studium alles machen, während ich nachts noch feiern ging und morgens in die Uni. Das war eine wahnsinnig tolle Zeit.

Im Winter 2014 jedoch gab das Medikament seine Wirkung auf - das passiert durchaus öfter nach einer längeren Zeit und ich wurde auf RoActemra umgestellt. Das Medikament nehme ich zwar noch heute, aber mein Zustand hat sich verschlechtert. Ich habe wieder dauerhauft Schübe und der gute Zustand mancher Gelenke ist hinüber, z.B. der meines Hüftgelenks - ich schaffe keine 100m mehr bis zum Supermarkt, keine drastische Entzündung - der Knochen ist in Mitleidenschaft gezogen worden. Mein letzter Besuch beim Rheumaorthopäden hat ergeben, dass sie wohl gerne operieren würden - ich aber noch zu jung für ein neues Hüftgelenk sei. Mir wurde jetzt ein Schmerzmittel zur Langzeittherapie verschrieben, welches ich mich aber noch nicht getraut habe zu nehmen (Tilidin). Die Angst den Alltag nicht mehr meistern zu können, weil man zu döselig im Kopf ist, ist leider irgendwie zu groß. Im September wird das Gelenk dann erneut mit Hyaloronsäure behandelt und man muss sehen, ob es besser wird.

Okay, ich hoffe das waren alle wichtigen Daten und Fakten (jedenfalls die Eckdaten ) ich hoffe auf viele neue Kontakte und einen tollen Austausch