Sehr auffälliges Knochen Szintigramm aber trotzdem die Diagnose Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von MilaH, 13. Juli 2016.

  1. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Hallo,
    Ich war mittlerweile bei 2 Rheumatologen und in der Rheumaambulanz in Meerbusch. Im Blut würde nichts auffälliges gefunden, bis auf erhöhtem Hämoglobin, Hämatokrit und Erythrozyten. Lymphozyten erniedrigt. Blutsenkung ok.

    Mein HA veranlasste im Juni eine Knochen Szintigraphie und die war sehr auffällig. Er meinte auch, dass es auf jeden Fall etwas rheumatisches sein muss. Therapie war dann 5 Tage 10 mg Cortison und danach noch mal 4 Tage 20mg. Das hat kaum geholfen . Daraufhin meinte er, wenn Cortison nicht hilft ist es auch kein Rheuma. Ich kann kaum laufen. Vielleicht ne halbe Stunde und dann geht das gehumpel wieder los.
    Morgens nach dem Aufstehen ganz schlimm. Die Hände bekomme ich kaum zur Faust geballt.

    In den Hüften geht es nun auch los. Der letzte Rheumatologe sagte, dass Knochen Szintigramm könnte man als auffällig bezeichnen, könnte aber auch was anderes sein. Er sagte dann es wäre Fibromyalgie. Gab mir einen Ausdruck mit Infos mit und das war es.

    Im Netz lese ich aber immer wieder, dass man von Fibromyalgie ausgeht, wenn bildgebende Untersuchungen ohne Befund sind. Ich habe ja einen auffälligen Befund. Und keiner will mir helfen. verzweifel noch.
     
  2. micoud84

    micoud84 Mitglied

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    Hallo MilaH,

    ich hab axiale Spondylathritis. Ich habe schon 2-3 Kortisonstosstherapie bekommen. Allerdings als Infusion. Und das kann ein riesen Unterschied machen. Als ich wieder eine Stosstherapie bekommen sollte, bin ich zu meinem Hausarzt, wegen des geringeren Fahraufwandes. Der wollte mir aber keine Infusion geben, meinte Tabletten wirken genau so gut. Pustekuchen. Haben auch nicht gewirkt. Erst als ich wieder beim Rheumadoc Infusionen bekommen habe, habe ich eine Wirkung gespürt.

    Wenn dein Szintigramm auffällg war, heißt das es waren Entzündungen zu sehen? Dann sollte Kortison eigentlich eine Wirkung zeigen.

    LG
    Daniel
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht war es auch zu niedrig und zu kurzzeitig angesetzt.

    Bei mir wars am Anfang so, dass nur 60 mg Cortison da wirklich was bewirkten, man hatte vorher nämlich kurz versucht mit unter 20 mg und das war erst mal nichts. Also dann Einstieg mit 60 mg und dann tat sich was nach ein paar Tagen. Hatte aber hochgradige Entzündungen, die man auch im Blut sah.

    Hallo Hallo MilaH,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.
     
    #3 13. Juli 2016
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juli 2016
  4. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Das Knochen Szintigramm zeigte multiple Entzündungen. Vorallem in Fusswurzel Zehen Becken Schultern und Händen. Die Radiologin war ziemlich geschockt und sagte, dass wären keine Abnutzungserscheinungen. Die Rheumaambulanz meinte es könnten auch ein falsch eingestellter Kontrast gewesen sein. Die beiden anderen haben sich die Bilder überhaupt nicht angesehen. Die schmerzenden Hände und Füße werden heiß, sind aber nicht sehr viel geschwollen. Ich bin mit meinem Latein und meinen Nerven am Ende.
     
  5. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    CRP war mal bei 7, also nix wildes. Die Leukos allerdings immer über 10.000
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht würde es Sinn machen, diese Untersuchung noch einmal zu wiederholen. Den Vorschlag würde ich machen, wenn man sich uneins war.
     
  7. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Nochmal wird mein Hausarzt das nicht veranlassen. Er sagt die Entzündungen sind zu sehen, aber behandeln kann er mich nicht. Es ist zum schreien....
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es sind Entzündungen da, die man oder er nicht behandeln kann ? Ich finde die Aussage deines Hausarztes, wie soll ich sagen, naja ehrlich gesagt finde ich sie primitiv ! Zumindest sollte man doch der Sache noch weiter nachgehen, was der Grund für die Entzündungen sind und gegen Entzündugen kann man doch heutzutage sehr wohl was tun. Dauerhafte Entzündungen im Körper sind jedenfalls schädlich. Versuche da weiter dranzubleiben und lass dich nicht unterkriegen. Wenn da wirklich Entzündungen sein sollten, dann haben die einen Grund und gehören dementsprechend behandelt. Bitte gib nicht auf!
     
  9. kukana

    kukana in memoriam †

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    Hallo,
    Dann bitte doch deinen Arzt dir eine stationäre Einweisung zu geben. Z.B. hier:

    http://www.st-josef-stift.de/

    Lies es dir mal auf der Seite durch, ich denke die könnten dir weiterhelfen.
    LG Kukana
     
  10. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Ja, weil das Cortison nicht geholfen hat. Alles wird immer auf Hashi und EBV geschoben. Auch wenn das so ist, wie lange soll ich noch durch die Gegend humpeln und so unausstehlich sein wg diesen Schmerzen? Arcoxia 60 hat nicht geholfen, Ibu 800 hilft nicht und Cortison auch nicht...
     
  11. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Ziemlich weit weg...125 km
     
  12. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Nun habe ich auch noch diesen Hautausschlag. Erst hat es gejuckt wie verrückt und nun schuppt sich die Haut dort. Habe das immer mal wieder. Früher dachte ich es wäre eine Sonnenallergie, hm...Sonne hatten wir nicht soviel. Und aufgetreten ist es diesmal bei Regentage. Irre das alles.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wegen dem Hautausschlag, warst du damit schon bei einem Hautarzt ?
     
  14. MilaH

    MilaH Neues Mitglied

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    Nein, Lagune, der Rheumatologe meinte es wäre Nesselsucht. Bin ich aber nicht überzeugt von. Termin beim Hautarzt erst in drei Wochen. Bis dahin ist er wahrscheinlich wieder wegVorführeffekt
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mach Fotos von dem Hautausschlag und nimm die mit zum Termin.
     
  16. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mila,

    für eine gute Diagnostik und Behandlung finde ich das nicht so weit ;)
    Eine Bekannte war gerade da und sagte, so gründlich sei sie noch nie untersucht worden.

    Ich war da vor Jahren zur OP und auch sehr zufrieden.

    Lg Clödi.
     
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