Hallo alle zusammen, meine Tochter 11 Jahre (seit vier Jahren Juv. Art.) würde sich gerne mit Gleichaltrigen austauschen. Gibt es vielleicht ein Forum für Kinder oder hätte jmd Interesse ihr zu schreiben oder zu telefonieren. Leider gibt es in unserer näheren Umgebung keinen Treff. Liebe Grüße Heike
hi und willkommen hier! Denke schon, dass sich hier noch jemand meldet- aber vielleicht musst Du etwas Geduld haben. ....es ist Wochenende und schönes Wetter.. alles Gute Euch! mni
https://www.rheuma-liga.de/rheumafoon/ https://www.rheuma-liga.de/beratung_rheumakranke_kinder/ auch in deiner Gegend gibts Ansprechpartner, vielleicht hat eines der Kindern von denen ja Lust zum Austausch? Schreib doch hier mal die Leute an, die haben die besten Kontakte und Informationen. LG Kukana
Hi, Du musst aber zugrunde legen dass es "nur" ca. 15000 erkrankte Kinder in D gibt. Und genau wie die Behandlungszentren und Kinderrheumatologen nicht um die Ecke sind, wird es auch bei den Kontakten sein. Wenn so ein Treffen am Wochenende stattfindet kann man das doch gut kombinieren mit einem Familienausflug? LG Kukana
Kinderrheuma Hallo, wir haben ja hier in Berlin die größte Kinderrheumatologische Ambulanz, zur Charite´gehörend. Bekannt ist mir da aber nur die fachärztliche Betreuung unter Einbeziehung der Eltern, bei stationären Maßnahmen gibt es verschiedene Projekte, die unterstützend wirken. Ein Austausch Betroffener, wie wir ihn kennen ist mir nicht bekannt. Einiges läuft über Stiftungen, aber auch dort sind es "Erwachsene" die wirken. Allerdings gibt es einen Bundesverband "Kinderrheuma e.V.", der hat seinen Sitz in Sendenhorst. Bundesverband Kinderrheuma e.V. : Westtor 7 48324 Sendenhorst Telefon: 02526-300-1175 E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com Es gibt auch Projekte, die von dort durchgeführt oder unterstützt werden, so "Schwimmwesten-Wochenende" für Mütter rheumakranker Kinder , ELLO-Reitwochenende im Osnabrücker Land , Transitions-Wochenende für junge Rheumatiker. Letzteres spricht besonders Jugendliche an...ich würde sagen die im Übergang Behandlung als Jugendlicher bald als Erwachsener sind. Das nächste Jugendwochenende findet vom 21. - 23.10.2016 im Jugendgästehaus am Aasee in Münster statt. Interessierte können sich gerne im Familienbüro melden. Über den Bundesverband kann man sicher auch Informationen zu anderen Möglichkeiten erhalten. Ich denke diese Frage des Austausches sollte man mal genauer betrachten. Muß mich mal bei uns umhören. Über die Rheumaliga oder DVMB werden zwar Beratung und Unterstützung angeboten, aber die Möglichkeiten direkten Austauschs sind da auch begrenzt... werd mir mal das Thema in die Lesezeichen setzen, damit ichs nicht vergesse "merre"
Liebe Anathe Bin zwar nicht genau im gleichen Alter wie deine Tochter (bin 19 Jahre alt), aber ich habe seit meinem 7. Lebensjahr die juv. oligo art. Wenn du magst kann sie oder du mir sehr gerne schreiben! Wünsche euch alles Gute und viele Grüsse, Lena
Liebe Antahe, Es gäbe einen Chatraum oder die Privat Nachrichten. Im Chat gibt es auch verschiedene Räume, vielleicht wäre es dann möglich zu zweit auf einen zu gehen Sagt mir einfach Bescheid! Alles liebe, Lena
Links unter dem Forum, Krankheitsbilder, Rheumatherapie und co steht "Andere im Chat treffen" und dann "Am Chat teilnehmen" dort loggst du dich mit deinen Daten ein und kannst dann unter "Raum" in einen anderen gehen. Gruss, Lena
Hallo Heike, meine Tochter ist 10 Jahre alt und hat seit fast 7 Jahren Rheuma. Die Gelenke haben wir ganz gut im Griff, dafür hat sie immer wieder Uveitis. Sie bekommt MTX und ab nächster Woche Humira. Meine Maus freut sich ganz sicher über eine neue Rheuma Brieffreundin, aus Garmisch hat sie schon eine. Wo wohnt ihr denn? Liebe Grüße Katharina