Hallo zusammen, vielen Dank für deinen Hinweis hinsichtlich Prof. Hellmich, itti. Ich werde es einfach mal versuchen - mehr als nichts kann ja nicht passieren. Gehe mal davon aus, dass ich die Kontaktdaten über google.de finde. @Oleco90 Darf ich fragen, welcher Arzt es in Kiel war und welche Therapie bei dir Erfolg zeigt? Ich glaube, es liegt an unserem Gesundheitssystem. Würde die Diagnostik besser honoriert werden, würden Ärzte auch mal recherchieren und sich sicherlich mehr Mühe geben. So wird man einfach abserviert, wenn die Standard-Untersuchungen gelaufen sind. Und dann beginnt die Odyssee... Von Prof. Schäfer hatte ich nach ca. 1 Jahr ein Antwortschreiben erhalten. Sie bedauern, dass so viele Menschen verzweifelt auf der Suche nach einer Diagnose sind. Die Mißstände seien bereits der Bundesregierung angezeigt worden. Es stehen wohl 4.200 Patienten auf der Warteliste und es würde etwa 18 Monate dauern, bis man eine Rückmeldung erhält. Ich hatte eigentlich auf eine stationäre Aufnahme gehofft, aber es gibt wohl nur eine Rückmeldung. Irgendwie traurig. Wenn du eine Magenverstimmung oder einen grippalen Infekt hast, wirst du ernst genommen und behandelt. Spielt dein Immunsystem verrückt und es könnte bedrohlich werden, kümmert es keinen. Vielen Dank auch für eure Rückmeldungen. Ich stehe wohl nicht alleine.... Liebe Grüße Carola
Liebe Monalie, da hast du schon einiges durch. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht. Das blöde ist bei mir im Augenblick, dass keiner der behandelnden Ärzte eine weitere Medikation einleiten will. Ich wäre ja dazu bereit, aufgrund der sich weiter ausdehnenden Symptome, aber meine Blutwerte sind offensichtlich noch zu gut. Und so verformen sich Knorpel und Knochen munter weiter....... Nur mein Hausarzt verordnet Cortison, das ich aber leider nicht gut vertrage. Klar, halte ich euch auf dem laufenden hinsichtlich der weiteren Diagnostik. Finde es ganz toll, dass sich so viele auf meinen Beitrag hin gemeldet haben. Herzlichen Dank! Liebe Grüße Carola
Moin Glück15, Das ist mir aufgefallen und ich möchte das nicht so stehen lassen. Es gibt eine Menge Rheumatiker, deren Rheumafaktor negativ ist und es gibt eine Menge Gesunder, deren Rheumafaktor positiv ist. Soviel zur Aussagekraft dieses Parameters. Woher auch immer du das hast, es ist irreführend. Falls die Diagnoseklinik deswegen keine weiteren Untersuchungen gemacht hat, sollten die Ärzte dort dringend zu Fortbildungen gehen. She-Wolf
Hallo Glück, hat man bei dir schon auf Tuberkulose, MRSA usw. geschaut? Das kann auch in Knochen und Knorpel gehen. Es kann sich auch schubweise verstärken, wie Rheuma. Meine Nase kann MRSA schon lange erschnuppern, wird dann ganz wund. Wäre zu lang das zu erklären. Ich habe u.a. in Krankenhäusern gearbeitet. Jedenfalls habe ich den Verdacht, dass mein Wirbelsäulen-Hüftproblem und auch ein Fingerknubbel damit zusammenhängen könnten. Cortison etc gegen die Kollagenose helfen da nicht die Spur. Orthopäden sollten das erkennen. Mein letzter Versuch .... Die fünf Besuche davor..... Keine Zeit für Diagnostik. Es soll geigelt werden. Liebe Grüße Clara
Moin Tagchen Glück....ich kenne die Warterei auf eine Diagnose und kann total nachvollziehen wie du dich fühlst. Meine Ärzteodyssee hat 7 Jahre gedauert. Jetzt steht die Diagnose unspezifische Kollagenose mit Myositis. Meine Rheumafaktoren sind alle negativ, es wurden keine Antikörper gefunden, es gibt nur mal erhöhte Muskelenzymwerte ( komplett untypisch)...aber die andere Diagnostik spricht für sich. Im Fokus steht bei mir der extreme Muskelschmerz und sehr schmerzhafte Missempfindungen in Armen und Beinen, Muskelkrämpfe, u.a. hier wurde die Myositis in einer Diagnostikklinik für Muskelerkrankungen eindeutig per Muskelbiopsie diagnostiziert. Da die Myositis in keine der bekannten Klassifizierungen passte, wurde ich zum Rheumatologen geschickt, weil sie dann ziemlich sicher zu einer Kollagenose gehört. Wie erwähnt, meine Blutwerte sind io...ich habe aber zusätzlich das Raynaud Syndrom, trockene Augen, trockene Schleimhäute, dicke Finger mit den typischen Veränderungen bei Kollagenosen , Gewichtsverlust, Kraftlosigkeit, entzündete gelenke ( schubweise ) u.a. Dazu die Muskelentzündung und einige neurologische Defizite...für den Rheumatologen war es ziemlich klar. nach vergeblichen Versuchen mit Cortison ( Verschlechterung der Muskelschmerzen ), habe ich mit MTX Spritzen begonnen. Der Erfolg soll aber erst in 12 Wochen da sein. Herz und Lunge müssen noch untersucht werden. ich kann nur sagen, gib nicht auf. Ich war in den 7 jahren auch sehr oft verzweifelt, wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt, war bei Spezialisten die es nicht erkannten, war mehrfach bei Neurologen und Rheumatologen. Hab die grusligsten Krankheiten als Verdacht bekommen, wurde mehrfach als psychisch krank eingestuft usw. Da brauch man ein dickes Fell und den Glauben an sich selbst. Wenn es wieder nicht geklappt hat, dann hab ich den nächstne Versuch gestartet. Es hilft dabei auch kaum einer...Dank hier mal an das Internet ! Und es gibt bei Patienten immer Ausnahmen , jeder hat nicht jedes Symptom oder jede Blutauffälligkeit. Und Kollagenosen sind selten, noch seltener ist die Myositis und beides in Kombination wie bei mir....da bedarf es tatsächlich "NUR" den richtigen Doc. Das ist wie ein Sechser im Lotto, eigentlich noch mehr wert. Wenn ich Dir mit meinen Recherchen aus der Vergangenheit vielleicht helfen kann...melde dich einfach per PN...LG Moppi
Hallo Glück15, Bei seltenen Erkrankungen würde es wohl dann auch nicht unbedingt schneller zu einer genauen Diagnose kommen. Es hat ja nicht immer mit dem Honorar der Ärzte zu tun, sondern es gibt Erkrankungen, die schwer zu diagnostizieren sind. Ein Arzt ist bei der Diagnosevergabe auch an Richtlinien gebunden, geben die Untersuchungsergebnisse die nicht her, dann kann es eben nur erst mal Verdacht auf heißen..... Zumindest wurde doch bei dir ein Versuch mit Cortison gestartet, hat dir das denn geholfen ? Der Rheumatologe guckt doch auch weiter, du schreibst das du alle drei Monate eien Termin zur Kontrolle bekommen kannst, falls ich das richtig gelesen habe. Leider ist es gerade bei seltenen Erkrankungen eine Art Puzzle bis zur Diagnose. Dein Arzt scheint dich aber doch nicht aufgegeben zu haben. Für die Betroffenen ist das klar schwer zu ertragen, ich kenne das auch, von der Zeit vor meiner Diagnose, habe eine Mischkollagenose.
Hallo Lagune, sorry, aber diesbezüglich teile ich deine Auffassung nicht. Ich war bei einer Ärztin die mit mitgeteilt hatte, dass die notwendigen, empfohlenen Blutuntersuchungen ihr Budget sprengen würden. Natürlich war das dann nicht mehr meine Ärztin. Ebenso habe ich im Vergleich mit Arztbefunden von Kliniken mit Privatpatienten festgestellt, dass dort wesentlich mehr untersucht wurde, eben weil es anders abgerechnet werden kann. Im Übrigen betreiben viele Unikliniken keine Diagnostik (wenn noch kein entsprechender Verdacht besteht), weil sie es nicht abrechnen können. In der Uniklinik, die sich in meiner unmittelbaren Nähe befindet, warte ich 3 bis 6 Monate auf einen Termin in einer Fachambulanz, um dann mit einem Assistenzarzt zu sprechen, der mein komplexes Krankheitsbild nicht einschätzen kann. Und fange dann wieder von vorne an. Ein Privatpatient hat zumindest die Möglichkeit mit einem Prof. zu sprechen, der vielleicht noch eine weitere Idee hat. Unabhängig davon ist die Diagnostik nicht einfach, da stimme ich dir zu. Kortison bekam ich vom meinem Hausarzt. Allerdings hat es mir leider nicht geholfen. Bitte nicht persönlich nehmen, aber das sind meine Erfahrungen der letzten 20 Monate. Liebe Grüße Carola
Hi Carola, also, wenn ich das richtig sehe, stehen bei Dir schon Verdachtsdiagnosen im Raum, wenngleich die Blutwerte, ich sag mal, nicht gerade für einen Notfall sprechen. Es ist aber allgemein üblich, dass man mit diesen Symptomen einen Arzt aufsucht. Der wiederum ist dafür da, aus seiner Aufgabe heraus (von Berufung mal nicht zu reden) dem nachzugehen. Somit müßte sich also ein Arzt finden, dessen Interesse man erwecken kann, um der/den Spur(en) weiter nachzugehen. Und dann ist es wohl so, dass die Diagnosestellung ein sehr schwieriges Puzzlespiel sein kann. Bei einer chronischen Erkrankung wird übrigens kein budget beansprucht. Ich denke, in Deiner Situation ist eine stationäre Aufnahme zwecks Diagnostik sinnvoll. In einer Ambulanz trifft man häufig -und dazu noch wechselnd- Assistenzärzte, die noch lernen. Als privat Versicherte kann ich aus Erfahrung sagen, ja, man kommt schneller an einen Professor, was aber nicht gleichzeitig heißt, dass der interessiert ist und/oder sich gut auskennt. Als solcher muß man aber auch gut aufpassen, nicht alle Diagnosegeräte und sonstige -möglichkeiten kennenzulernen, vor allen Dingen solche, die nicht zum Beschwerdebild passen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du voran kommst. LG häsin
Hallo Glück15, bzw. Carola, nein, nehme ich natürlich nicht persönlich, dennoch möchte ich dir dazu nochmal was schreiben und zwar aus langjähriger Erfahrung und das sind bei mir nicht 20 Monate sondern Jahrzente. Meine Diagnose bekam ich vor gut 22 Jahren, Symptome gab es aber schon seit meiner Kindheit (bin jetzt 52), mehr oder weniger. Heftiger Ausbruch war vor 23 Jahren und Diagnose vor 22 Jahren, somit kann ich schon sagen, dass ich langjährige Erfahrungen habe mit Beschwerden und Symptomen einer seltenen Erkrankung. Das Neupatienten viel zu lange auf Termine bei internistischen Rheumatologen und entsprechenden Ambulanzen warten müssen stimme ich dir zu und liegt auch daran das zu wenige internistiche Rheumatologen zugelassen werden, es gibt schlichtweg gesagt zu wenige und zu viele Patienten fallen auf einen, ist mir lange bekannt und habe und setze mich auch schon länger, in dem mir möglichen Rahmen dafür ein, dass sich da was ändert, Rheuma-Liga usw., bin da ja nicht unwissend und untätig im Rahmen meiner Möglichkeiten! Dennoch ändert das doch nichts daran, wenn es die Untersuchungsergebnisse, Klinische Symptome und Blutwerte und Co bzw. Gesamtzusammenschau nicht ergeben, dass ein Arzt eine genaue Diagnose erstellen kann. Ein Arzt kann sich eine Diagnose doch auch nicht "aus den Fingern saugen", oder wie stellst du dir das vor ? Und du warst ja schon bei mehreren und in Kliniken. Deine Verzweiflung und Not, du hast Beschwerden, dieses kann ich verstehen und nachvollziehen, wie gesagt, ich stand ja auch mal in einer Zeit vor der Diagnose...Ich hab dafür durchaus Verständnis, da selber erlebt. Dir hat Cortison nicht geholfen, normalerweise greift Cortison, wenn was entzündliches im Gange ist, deshalb denke ich, dass du dich nicht auf was bestimmtes versteifen solltest. Womöglich ist es bei dir ja gar nichts entzündliches rheumatisches und da würde ich dann auch noch andere Wege, andere Ärzte und Fachrichtungen angehen und nicht eingleisig fahren und nur in Richtung rheumatisches suchen. Desweiteren möchte ich dir meine Erfahrung mit einer jungen Assistenzärztin vor gut 22 Jahren mitteilen, denn diese junge Ärztin in einer Uniklinik-Ambulanz diagnostizierte meine seltene rheumatische Erkrankung, die Mischkollagenose. Ich war Kassenpatientin und diese junge Assistenzärztin half mir in der Uniklinik. Ich bin dieser jungen Assistenzärztin dieser Uniklinik noch heute so dankbar,sie hat erkannt was mit mir los ist. Sie hat mich dann in dieser Ambulanz auch noch eineinhalb bis zwei Jahre weiter begleitet, weiss nicht mehr genau wie lange. Es ist nicht immer so, dass nur ein Professor für alles gut ist und im übrigen gucken bei den jungen Assistenzärzten in den Unikliniken immer auch Oberarzt und Chefarzt mit drauf, auch wenn das Patient nicht mitkriegt!
@Carola Wenn ich die bisherigen Beiträge richtig verstanden habe, warst Du bereits in mehreren Kliniken sowie bei niedergelassenen Rheumatologen - ich lasse mich gerne korrigieren... Manchmal wird ein Krankheitsbild gerade erst dadurch so richtig "komplex", dass immer noch mehr Ideen von mehr oder weniger kompetenten Menschen in das Geschehen hineingegeben werden (sollen). Wie diese Ideen aussehen, hängt nicht unwesentlich vom Input der Betroffenen ab - will sagen: viele Befunde und Beschwerden sind subjektiv und damit interpretierbar, eine Diagnose enthält mehr oder weniger objektive Daten
Hallo zusammen, jetzt habe ich wohl eine "heiße" Diskussion entfacht. Das war gar nicht mein Ansinnen. Ich denke, dass wohl jeder aufgrund seiner eigenen Erfahrungen seine Sicht der Dinge entwickelt. Natürlich gibt es sicher auch Assistenzärzte, die sich bemühen auch eine seltene Erkrankung zu diagostizieren und Ehrgeiz entwickeln. Ich bin leider damals an eine unerfahrene Assistenzärztin geraten, die nur wenige Blutentnahmen durchgeführt hat und damit auch nicht zu einer Diagnose kommen konnte, nur ich bekam dann auch keine Folgetermine mehr. Es gibt auch Kolleganosen, die nicht nur über ein paar Blutentnahmen diagnostiziert werden können, es muss aus meiner Sicht das Gesamtbild mit den körperlichen Beschwerden gesehen werden. Nur dafür hatte die Dame damals keine Zeit. Für einen erfahrenen Arzt dürfte es i.d.R. - aber das ist meine Sicht der Dinge - einfacher sein zu entscheiden, wie nun weiter verfahren wird, einfach weil er mehr Fälle kennengelernt hat. Ich kenne leider sehr viele Fälle (2 sogar persönlich), die 5 bzw. 10 Jahre für die Diagnose benötigt haben. Beide hätten früher diagnostiziert und entsprechend behandelt werden können, wenn sie rechtzeitig an den "richtigen" Arzt geraten wären. Leider wurden beide zeitweise in die psychosomatische Ecke geschoben und haben dann zeitweise auch keine weitere Diagnostik mehr betrieben. In dem 10-jährigen Fall ging es so gar so weit, dass sie 2 mal dem Tod von der Schippe gesprungen ist, weil durch die unbehandelte Erkrankung Folgeerkrankungen entstanden sind, die dann bedrohlich wurden. Das finde ich sehr traurig. In beiden Fällen wurde dann nach Jahren ein chronisch schleichender Verlauf von Lupus festgestellt. Hätte es sich um einen schubweisen Verlauf gehandelt, wäre dies im Schub leicht zu diagnostizieren gewesen. Die Dame, die 10 Jahre gebraucht hat, ist dann aufgrund eines Hinweises letztendlich auch weit gefahren, um einen Arzt zu konsultieren, der die Diagnose stellen konnte, aufgrund der körperlichen Symptome. Außerdem haben mich hier auch einige über eine Privatnachricht angeschrieben, wofür ich sehr dankbar bin. Das zeigt mir, dass ich nicht alleine bin. Auch hier gibt es leider Fälle, die entweder noch nicht diagnostiziert sind oder nach etlichen Jahren dann von einem Arzt therapiert wurden und die Therapie dann angeschlagen hat. Aber auch nur weil sie beharrlich dran geblieben sind und unterschiedliche Ärzte um Rat gefragt haben. Wenn die körperlichen Symptome sich sichtbar ausdehnen, steckt auch eine Erkrankung dahinter. Und für mich ist es nicht leicht zu ertragen, wie sich die körperlichen Symptome ausdehnen und weiter unbehandelt bleiben. Bei mir ist es nun so, dass ich aufgrund der hier erhaltenen Hinweise einen neuen Versuch gestartet habe und einer Arztempfehlung gefolgt bin, eine Mail mit meinen Symptomen und Blutwerten übermittelt habe. Und, er hat sogar geantwortet und will mich nun ein paar Tage in der Klinik aufnehmen. Nach momentanem Stand ist es bei mir wohl so, dass Biopsien zu einer möglichen Diagnose führen können und weiterführende Blutuntersuchungen durchgeführt werden. Kassenpatienten müssen nun mal leider länger auf ambulante Termine warten, zumindest ist es bei uns in der Gegend so und es ist dann einfach auch Glückssache an welchen Arzt man gerät. Eine Ärztin sagte zu mir nach 4 Monaten Wartezeit "Ich weiß es nicht und Sie brauchen auch nicht mehr zu kommen." Meine Symptome sind übrigens auch sehr gut sichtbar, beruhen also auch nicht auf subjektivem Empfinden, "nur" die Zuordnung zu einer bestimmten Erkrankung erweist sich als schwierig. Liebe Grüße Carola
Dann wünsche ich Dir viel Glück (Nomen est omen??) bei der Suche nach der richtigen Diagnose - vielleicht hast Du ja jetzt nach der langen Zeit die richtige Adresse erwischt
Vielen Dank, liebe Resi. Und herzlichen Dank auch an alle Anderen für die vielen Hinweise. Ich halte euch gerne auf dem laufenden, sobald es bei mir Neuigkeiten gibt.
