Hallo zusammen, eine sehr nette Freundin von mir hat Sklerodermie mit ausgeprägtem Raynauld-Syndrom. Sie war im letzten Jahr kurz vor einer Amputation (Zehen). Seit ca. 1,5 Jahren bekommt sie regelmäßig Ilomedin-Infusionen und die helfen ihr auch recht gut. Aber nun ist ein heftiges Venenproblem aufgetreten, das wohl weitere Infusionen nur über einen Port möglich macht. Es wurde ihr gesagt, dass das leider eine Nebenwirkung des Ilomedins sein könne... sie beträfe nur wenige Patienten, aber wenn, dann könne man dagegen nicht viel machen... Sie macht sich nun große Sorgen, wie es weitergehen wird - zum einen, wie lange sie die Infusionen noch bekommen kann - zum anderen, was wird, wenn nicht. Problematisch ist auch, dass sie ständig überall Hämatome bekommt - was wohl auch für eine starke Brüchigkeit der Gefäße spricht. Habt ihr Erfahrungen damit? Kennt jemand das neue Medikament aus den USA, das hier zwar noch nicht zugelassen ist, aber wohl eine Hoffnung für Skerodermie-Kranke sein könnte? Sämtliche Hinweise und Tipps sind sehr willkommen - ich leite diese dann weiter (sie ist zur Zeit ohne Internet). Herzliche Grüße und DANKE von anurju
Liebe Anurju, ich bekomme seit 2007 Ilomedin. Seit 2009 habe ich dafür einen Port, weil es nicht mehr mit den Venen klappte. Bekomme die Infusionen jeweils von September bis Anfang April etwa alle 5 Wochen jeweils an 3 Tagen à 6 Stunden. Ein Tag ist meistens dabei, an dem es mir nicht gut geht. Kann dann auch nichts essen. Ich hoffe, dass Deine Freundin einen Port dafür bekommen kann! Drücke ihr die Daumen. Liebe Grüsse Mimmi
Noch vergessen zu berichten, dass ich zusätzlich noch Adalat während der Ilomedinfreienzeit bekomme. Das hilft mir besser über die Runden zu kommen. Nur wenn es richtig warm draussen ist, brauche ich kein Adalat. Während des Aufenthalts im Sommer muss der Port einmal durchgespült werden. Man sagt, alle 2 bis 3 Monate, damit er nicht verstopft. LG Mimmi
Liebe Mimmi, vielen Dank für deine sehr informativen Antworten, die meiner Freundin sicher sehr helfen werden. Morgen rufe ich sie an. Dir alles Gute für die anstehende Kieferbehandlung - toi toi toi und liebe Grüße von anurju
