Hallöchen zusammen Ich war heute zur szinti. Mein erstes mal. Nun habe ich schicke Bilder und keine Ahnung. Weiß jemand von euch vielleicht Bescheid oder hat Erfahrungen? Wäre toll wenn ihr mal schauen könnt. Termin zur Besprechung habe ich erst am Donnerstag. Danke im voraus LG Moko
Hm - also Radiologen sind wir nicht dass wir sowas einwandfrei bewerten könnten. Aus eigenen Szintis erinner ich nur, dass vorher-nachher Bilder gemacht werden und dort wo es dann verstärkt dunkel erscheint sich mehr Entzündungen zeigen. Wobei jetzt die Papierkopien die man bekommt meist nicht besonders deutlich sind. Im Computer sehen die Ärzte viel mehr. Spontan würde ich anhand der Bilder vermuten, dass du Probelme an den Schultern und Hüften? hast? Evtl. auch Fußgelenke? Donnerstag ist doch schon bald. Warte mal ab. LG Kukana
Moin. Nein...radiologen natürlich nicht. Aber es gibt hier so viele erfahrende Rheumis und Co. Daher dachte ich fragen kostet nichts.
Habe nun den Befund dazu erhalten Kein Hinweis auf eine umschriebene Hyperämie. Ohne entzündliche Aktivität. Vokal vermehrte Umbauvorgänge am ehesten Degenerativ - AC Gelenk bds. -flau DIP Gelenke IV bds. -Wirbelsäule gering inhomogen -ISG bds. -Hüftgelenk bds. -flau Fußwurzel bds. Also Arthrosen? Meine Knie die ganz schlimm sind sind farnicht dabei? Das wundert mich etwas. Nur verstehe ich nicht Das wenn keine Aktivität nachweisbar ist, warum ich derzeit einen Schub habe? Oder ist es dann keiner? Blutwerte von gestern sind trotz cortison Erhöhung von letzter Woche Bei Leukos 16.000 CRP 11 Thrombozyten 400 Jemand ne Idee? LG Moko
Hm, also wir sind auch keine Ärzte ... jeder hat hier seine eigenen , ganz individuellen und speziellen Erfahrungen... so wie eben Rheuma ist, bei jedem anders. Es sieht nach Arthrose aus was Du da berichtest. Auch da kann in aktiven Phasen CRP z.B erhöht sein (CRP 11 hat man auch schon bei einem Schnupfen.) Genau sagen kann dir das aber nur Dein Arzt.
Idee? Nunja- es gibt Rheuma, das keine oder gerine Entzündungswerte aufzeigt, trotzdem kann man Schmerzen haben und das kann durchaus schubweise geschehen. Deine Werte sind ohne den Laborreferenzwert nicht so aussagefähig, jedes Labor schreibt die anders auf. So wie ich es lese könnten die Leukos erhöht sein. Die anderen nur gering erhöht, kommt aber wie gesagt auf die Referenzwerte an. Wann hast du den nächsten Rheumatologentermin? Gruß Kukana
Hallo Moko, ich finde wichtig, dass du bei den Laborwerten immer den Normwert/Referenzwert mit dazu schreibst, denn ohne den kann man eher wenig oder sogar gar nichts dazu antworten. Ich persönlich bespreche ja Blutwertergebnisse und Ergebnisse von Bildgebenden Untersuchungen immer mit meinen Ärzten. Hast du denn keine Befundbesprechung/Termin diesbezüglich?
Mein rheumatologe ist im Urlaub :-( Zum Orthopäden geht es morgen. Leuko bis 9.400 normal CRP bis 5 normal Thrombozyten bis 300 im Normalbetrieb Es hilft mir einfach mal andere zum Thema zu hören. Manchmal erhält man ja doch noch Tipps. Ich bin 35 und voller Defekte....irgendwie manchmal echt ungerecht. Klar das was ist...wenn man überall Schmerzen hat. Aber man klammert sich doch an alles was positiv sein könnte. LG Moko
Hallo Moko (ich kürz mal einfach ab...), mir wurde mal erklärt, dass sich nicht alle Entzündungsprozesse in den Szintigrafien zeigen bzw. dass einige Radiologen sich mit deren Auswertung in Bezug auf rheumatische Erkrankung nicht so gut auskennen. Entscheidend wird sein, was dein Rheumatologe davon hält... Und ich finde, dass die Blutwerte schon deutliche Anzeichen für Entzündungsprozesse enthalten. Einige Rheumaerkrankungen (wie Kukana ja schon schrieb) sind eben auch nicht mit so heftigen Blutbildveränderungen verbunden. Vielleicht testet der Rheumatologe ja auch mal die Wirkung von Cortison auf deine Beschwerden - dann weiß man eigentlich ziemlich genau, ob das was Entzündliches im Focus steht, oder eher etwas Degeneratives. Jedenfalls wünsche ich dir bald mehr Klarheit und eine hilfreiche Therapie. Herzliche Grüße von anurju
Ja Moko, kann ich doch voll verstehen das du dich austauschen möchtest. Kenne ich doch, ich damals mit 29 - knapp 30 Jahren, voller defekter Körper und das mit drei kleinen Kindern, davon eins Neugeboren und ich total ausser Gefecht, eine total defekte Mutter, die nicht mal mehr ihr Baby aus dem Bett heben konnte. Oh, was waren das für schreckliche und chaotische Zeiten, ich verstehe dich natürlich! Trotzdem macht es Sinn immer die Referenz/Normwerte dazu zu schreiben.
Also cortison hat bisher immer geholfen. Meine erhaltungsdosis sind 5mg predni. Im Schub jetzt hat der kh Arzt mir nur 60mg über 2 Tage verordnet und dann sollte ich in 20er Schritten runtrdosieren. Das war wohl zu wenig. Nach 3Tagen ging's wieder los. Ich werde Morgen klären ob ich es wieder iv bekommen kann.....das letzte mal würde mit iv 1500mg alles direkt weggebomt. War zwar heftig...aber auch schneller vorbei. Wie viel cortison bekommt ihr in der akut Phase?
Hallo nochmal... nur mal so am Rande - das Cortison hat sicher auch die Ergebnisse der Szintigraphie beeinflusst. Ich finde die Cortisondosis im Schub sehr hoch - das ist nicht ganz unriskant... Meine Rheumatologin ist da deutlich vorsichtiger und versucht es zunächst meist mit 30 oder 50mg - erstmal für einige Tage, dann in 10er Schritten runter... Ich weiß, dass einige Leute 100mg als Infusion bekommen - mag ja auch schnell helfen - aber dafür geht man eben auch Nebenwirkungsrisiken ein. Bei mir geht das sowieso nicht, weil ich seit Jahren ein Herzproblem habe und das Herz extrem auf Cortison reagiert (mein Blutdruck schießt dann hoch). Das Wichtigste ist eine gute Basistherapie, um Schübe zu vermeiden oder seltener werden zu lassen - ich hoffe, die bekommst du... Liebe Grüße von anurju
Ja das bekomme ich seit 16 Monaten. Nur trotz aller Medikamente habe ich alle 3 bis 4 monate einen Einbruch / Schub der dann bis zu drei Wochen lang andauert. Je nachdem wie doll es wird. Seit der Basis sind meine blutwerte zwar generell gesunken, aber immer noch etwas erhöht. Aber wenn es mir gut geht...ist das ja unrelevant. Eine geringe Steigerung reicht allerdings auch um mich komplett aus der Bahn zu werfen... Verhindern bei euch die Basis Medikamente akut Phasen? Oder wie oft habt ihr welche? Und damit meine ich jetzt nicht unsere täglichen wehwechen ;-) LG Moko
Hallo Moko! das wäre wünschenswert und ist auch das Ziel einer Basis, aber es funktioniert eben nicht immer. Da ist Jahre unbehandelt war, helfen bei mir die Basismittel mehr oder weniger gut, aber ein zeitlliches Schema konnte ich bisher noch nicht erkennen. Was auffällig ist, daß die Biologicas/Basis immer wieder in ihrer Wirkung nachlassen und entsprechend häufig kommt es auch zu Schüben.
Hallo Moko, Bei mir ist es schon so, dass die Basismedikamente dieses heftige Akute, wie ich es Beispielsweise vor Beginn der Behandlung hatte verhindert. Auch wenn es ab und an mal etwas aufflammt, so war es nie mehr so stark und vorallem lang anhaltend, wie vor der Behandlung. Denn da konnte ich ja gar nichts mehr machen, nicht mal mich selber versorgen, geschweige denn arbeiten oder Haushalt und Kinder. Ich hatte da auch fast durchgängig Fieber usw. Meist, wenn es mal doch mal etwas aufflammt, da reicht mir dann einige Tage das Cortison auf 15 bis 20 mg Prednisolon aufzustocken und dann kannich auch rasch wieder runter auf die 5 mg Erhaltungsdosis, die ich immer schon habe zusätzlich zu Basismedikamenten.
So ich war nun gestern zum Orthopäden. Ich hab nun predni für die nächste Zeit auf 10 mg erhöht. Gegen die Dauererschöpfung und Schlafstörungen kann ich scheinbar nichts machen. Es gehört zum Krankheitsbild und den Medikamenten. Ich hab erneut eine Spritze in den Nacken bzw Linke Schulter bekommen, da ich total verklemmt und gespannt bin. Kann den Kopf nicht mal mehr normal drehen. Ab Montag geht es los mit Fango und Massagen. Ich hoffe es hilft. Dann setzt er sich mit meiner Krankenkasse in Verbindung zwecks Medizinischer und Beruflicher Reha. Was genau wird da nun auf mich zu kommen? Heißt es erst Kur und dann neuer Beruf? Er sagte die KK wird sich zügig mit mir in Verbindung setzen..... Ich habe nur Angst wie es nach der Reha mit der Arbeit weiter geht. Denn ich habe ja eine schlechte Prognose bzgl der Erkrankung. Das würde ja bedeuten das ich meinen Arbeitsvertrag und somit meine Leistung nicht mehr erbringen kann, somit darf man mich doch auch krankheitsbedingt kündigen oder nicht? Ich habe zwar einen GDB von 30 mit Gleichstellung, aber erbringe ich die Leistung nicht....würde ich mich ja auch nicht bezahlen wollen!?! Ich hoffe noch auf eine interne Versetzung, wobei alles mit körperlicher Arbeit bei uns zu tun hat und somit die Chancen schlecht stehen. Sollte ich keine interne Möglichkeit haben, werde ich dann Arbeitslos? Ich bin 35 Jahre und mit meinen einschränkungen und GDB sicherlich nicht sonderlich beliebt auf dem Arbeitsmarkt. Über eure Erfahrungen würde ich mich freuen. LG Moko
Soweit ich weiß, läuft ne Reha über die Rentenversicherung. Wie es beruflich mit dir weitergeht, kann Keiner beantworten. Aber in der Reha kannst du dich informieren und du kannst dir Hilfestellung geben lassen bezüglich Erleichterungen am Arbeitsplatz. Vielleicht fühlst du dich nach einer Reha sogar wieder soweit gerüstet, dass du die Arbeitssituation wieder etwas gelassener angehen kannst. Ich hab jetzt deine Malessen nicht auf dem Schirm - hast du es schon mal beim Osteopathen versucht. Ich will keinem Orthopäden zu nahe treten, aber ich habe bis jetzt die Erfahrung gemacht, dass bei denen nicht wirklich was bei rumkommt...
Richtig, Reha bzw. Kur geht über Rentenversicherung, die Krankenkassen haben damit nichts zu tun. Gegen Dauererschöpfung und Schlafstörungen kann man sehr wohl was tun. Mit der richtigen Therapie geht das durchaus zu 100% weg. Was hast Du denn jetzt überhaupt, mir ist die Diagnose noch gar nicht klar? Ich würde auch mal sagen ... nicht zu oft zum Orthopäden ... wenn ich da was von Spritzen in den Nacken lesen ... da fällt mir nicht wirklich was zu ein. Ob das alles so richtig ist. Hast Du einen Rheumatologen?
