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  1. #1
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Umgang mit Rheuma

    Hallo ihr lieben!

    Dies ist das erste Mal das ich etwas poste, ich hoffe ich mache das hier richtig.
    Bin seit einiger Zeit still im Forum unterwegs und dachte, jetzt muss ich mal etwas posten.

    Seit meinem 7. Lebensjahr habe ich bereits Rheuma (Oligo) und kämpfe mich seitdem durch.
    Ich denke fast alle, wenn nicht alle kennen diese Phasen wo es einem jedoch alles zu viel wird und man nicht mehr kann.
    Nunja, seit einigen Wochen geht es jedenfalls mir so und ich habe nicht wirklich jemanden um mich auszutauschen.
    Natürlich manchmal mit einigen von euch im Chat! Aber dieser ist in letzter Zeit immer leer wenn ich da bin.

    Ich würde gerne wissen ob es hier noch andere Mitglieder in meinem alter, 19+ oder -, hat und wie ihr mit eurer Situation umgeht.
    Vor allem wenn wieder ein Schub kommt oder alles schlimmer wird. Bin jedoch auch für jegliche Antworten offen, egal von wem!
    Ich bräuchte das wirklich mal..

    Ich danke euch bereits,
    Gruss
    Lena

  2. #2
    Registrierter Benutzer Avatar von Johanna Nielsen
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    Liebe Lena durchaus kann ich es nach vollziehen, was du hier beschreibst, wen ich leider auch keine 19 Jahre mehr jung bin , dennoch sollte es machbar sein sich hier aus zu tauschen.
    Den vom Alter ist das ja nicht abhängig.
    Im Chat triffst du eher ab 19.30Uhr jemanden an, ab und an ist auch am Tag jemand im Chat.
    Ich schaue in der Regel jeden Abend hinein, und gestern Abend waren es dann auch 10 User, und eine lustige Truppe.
    Liebe Lena auch das Forum , ist recht interesant um sich hier ein zu bringen, den ich finde Themen gibt es sehr viele wo es sich lohnt sich ein zu bringen.
    Versuche es doch einmal!☺

    Versuche es einfach , komm in den Chat und schreibe mit uns mit man findet immer einen Ansprechpartner, so empfinde ich es und durchaus entwickeln sich daraus auch Freundschaften.

    gehe es an!☺

    Einen ganz lieben Gruß zu dir in die Schweiz von Joe!

  3. #3
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Liebe Johanna

    Ich danke dir für deinen lieben Eintrag.
    Das Alter spielt nicht so eine Rolle, aber ich wollte trotzdem einmal schauen ob es nicht doch einige Personen in meinem Alter gibt
    In manchen Dinge unterscheidet es sich dann doch ein wenig.

    Das mit dem Chat ist gut zu wissen, ich danke dir Werde versuchen heute mal vorbeizuschauen.
    Ich werde auch versuchen im Forum ein bisschen aktiver zu werden, jedoch ist das alles noch ein bisschen neu für mich!

    Liebe Grüsse
    Lena

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  5. #4
    Registrierter Benutzer Avatar von mimimai
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    Liebe Lena,

    ich bin auch älter als Du (36), aber ich kann dennoch mitfühlen, da ich mit 15 an Rheuma erkrankt bin. Mit dieser Krankheit erwachsen zu werden ist nicht einfach und man muß immer wieder erkennen und ertragen, dass man manches nicht so kann, wie andere, gesunde Menschen im gleichen Alter... Das erfordert Stärke, Mut und Selbstbewußtsein!

    Wenn man es schafft, trotz allem, der Chef im eigenen Leben zu bleiben und der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, dann ist schon viel gewonnen. Das klappt natürlich nicht immer, besonders in
    Schub-Phasen und dann finde ich es auch normal, dass man mal nicht mehr mag und man Hilfe braucht. Danach zu fragen und sich und anderen offen einzusgestehen, dass man "unten" ist, das ist wichtig und ich hoffe sehr für Dich, dass Du verständnisvolle und liebende Menschen um dich hast, die dich dann so gut es geht auffangen und dir helfen.

    Das war und ist für mich der schwierigste Teil, "um Hilfe bitten" und ich tue es bis heute noch oft viel zu spät und überfordere mich damit. Doof, ich weiß, aber das Ringen um Normalität verstellt einem doch oft den Blick für "den Richtigen Zeitpunkt".

    Liebe Lena, ich hoffe, dass Du hier im Forum viele aufbauende Worte bekommst und dass Du auch mit dieser Erkrankung ein erfülltes, möglichst "normles" Leben führen wirst!

    Alles Liebe für Dich,
    Mimi

  6. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Liebe mimimai,

    Das tut mir sehr leid zu hören. Du hast recht, mit der Krankheit erwachsen zu werden ist wirklich nicht einfach.
    Genau wie du beschreibst, es ist schwierig zu sehen das man nicht in der Lage ist Dinge zu tun die andere in meinem Alter tun können. Wie z.B eine Sportart oder sonstiges..

    Manchmal klappt es bei mir sehr gut, der Chef im eigenen Leben zu sein und der Krankheit so gut es geht die Stirn zu bieten.
    Ich habe Leute die mir zuhören, aber die meisten wissen dann nicht was sie dazu sagen sollen und spielen es dann runter..
    Deswegen fühle ich mich meistens ziemlich alleine mit dem ganzen.

    Da kann ich dir auch nur zustimmen. Es ist schwierig um Hilfe zu bitten wenn man erst einmal in diesem Loch ist.

    Wie gehst du denn zurzeit damit um? Und vor allem wie ging es dir als alles angefangen hat?

    Ich danke dir noch einmal für deine Worte.


    Alles liebe,
    Lena

  7. #6
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    Hi Lechenmon

    Ich bin 22 Jahre alt und seit ich klein bin, habe ich Rheuma. Es gab und gibt auch bei mir bessere und schlechtere Zeiten. Im Moment bin ich gerade im Prüfungsstress, der mich einerseits ablenkt, andererseits auch sehr anstrengend ist. Ich versuche mich in schwierigen Zeiten immer etwas abzulenken. Manchmal klappt es besser und manchmal gar nicht. Zum Beispiel plane ich dann gerne meine Ferien oder sonst irgendetwas.

    Ich hab gerade gesehen, dass du aus der Schweiz bist. Von wo kommst du? Ich wohne ebenfalls in der Schweiz. :-)

    Alles gute und ganz liebi Grüessli
    Hexli

  8. #7
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Liebe Hexli

    Danke dir für deinen Beitrag!
    Bei mir ist es momentan genauso. Ich versuche dann auch mich abzulenken und Dinge zu tun die ich gern habe.
    Ich wohne in Bern und du?
    Eigentlich komme ich aber aus Deutschland.

    Viele Grüsse
    Lena

  9. #8
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    Guten Abend Lechenmon

    Ich wohne in Luzern. :-)

    Ich hoffe es geht dir besser und du kannst das Wochenende geniessen.

    Liebe Grüsse
    Hexli

  10. #9
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Guten Abend Hexli

    Luzern ist eine schöne Stadt!
    Mir geht es ein bisschen besser, wie sieht es bei dir aus?

    Ich hoffe du kannst dein Wochenende auch geniessen, danke dir!

    Liebe Grüsse
    Lena

  11. #10
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    Hi Lenchenmon

    Tut mir leid, dass ich dir erst jetzt zurück schreibe. Ich war ein bisschen im Prüfungsstress.

    Bei mir ist es im Moment sehr unterschiedlich. Es gibt Tag da ist es recht gut und Tage an denen es nicht so läuft wie ich es gerne hätte. Aber ich hoffe das es bald noch wärmer und trockener wird, denn dann geht es mir meistens auch besser.
    Wie geht es dir im Moment? Ist es immer noch besser?

    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag, trotz Regen. :-)

    Liebe Grüsse
    Hexli

  12. #11
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    Hallo Lenchenmon und alle, die sich hier schon beteiligt haben!

    Ich bin Janine, auch nicht mehr in deinem Alter (33), aber ich habe seit 32 Jahren Rheuma. Ich kenne also alle Schritte des Aufwachsens mit Rheuma.
    Ehrlich gesagt, habe ich mich nie so wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt. Ich hatte weder Bock drauf, noch Bedarf.
    Jetzt geht es mir gerade gar nicht gut, daher habe ich mich hier angemeldet.

    Ich kann mich Mimimai nur anschließen. Lass die Krankheit nicht Oberhand gewinnen. Wenn du es möchtest, kannst du (fast) alles tun, was du möchtest. Lass dir nicht einreden, dass du etwas nicht kannst! Probiere alles aus. Jammer rum, wenn dir dazu zu Mute ist, manchmal hilft es. Scheu dich nicht davor Schmerzmittel zu nehmen, solange du dich nicht täglich mit Opiaten voll dröhnst Aber ganz wichtig: Lass dich nicht unter kriegen!

    Mir hilft es auch manchmal zu wissen, dass es Leute gibt, denen es noch schlechter geht (auch wenn das irgendwie echt doof ist). Aber es geht tatsächlich immer noch schlimmer.

    Es gibt so viele schöne Dinge. Konzentriere dich darauf und erwarte nicht, dass dich jeder versteht. Das können nicht viele. Und sei deswegen nicht traurig. Irgendwann wirst du Menschen treffen, die Verständnis haben und die dir ohne zu zögern helfen

    Viele Grüße, .Janine.

  13. #12
    Registrierter Benutzer Avatar von Cris
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    Janine,
    besser kann man nicht antworten........

    liebe Grüße
    Cris

  14. #13
    Registrierter Benutzer Avatar von Lenchenmon
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    Liebe Janine,

    Zunächst einmal möchte ich mich für meine späte Antwort Entschuldigen.
    Ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort!

    Zurzeit geht es mir ganz okay. Aber Phasen wo alles Weh tut gibt es zurzeit genügend und dann geht es mir wieder viel schlechter..
    Meistens werde ich dann gereizt oder einfach nur traurig weil nichts hilft. Einfach nur ätzend.
    Aber du hast absolut recht, ich darf es nicht die Oberhand nehmen lassen. Manchmal ist das nur echt schwer.

    Ich versuche mich zurzeit auf die schönen Dinge zu konzentrieren und vor allem immer weiter zu kämpfen.
    Muss auch ehrlich sagen, dass das schon viel ausmacht. Werde auch definitiv versuchen deine Ratschläge umzusetzen!

    Mich würde es noch interessieren wie es für dich war damit aufzuwachsen, wenn du mir davon erzählen möchtest.
    Wenn nicht verstehe ich das natürlich aber auch.

    Ich danke dir noch einmal sehr herzlich und ich hoffe es geht dir mittlerweile besser.

    Liebe Grüsse,
    Lena

  15. #14
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    Hey Lena!

    Ich muss erst mal darüber nachdenken, wie es für mich gewesen ist. Das hab ich ehrlich gesagt, noch nie gemacht.

    Ich werde es mal tun und dir dann noch mal schreiben

  16. #15
    Jenny
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    Da wo du nicht wohnst...:)
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    Hey Lena,
    ich hab deinen Post eben erst gelesen ich bin jetz 19 und hab seit ich 9 bin Rheuma, also ähnlich wie bei dir. Angefangen hat alles bei mir auch erst mit einem Gelenk, danach kamen die anderen dazu. Ich schlag mich auch gut durch damit, mal besser mal schlechter. Die Tage an denen alles zu viel ist kenn ich auch zu gut, aber ich hab meistens das Gefühl das es niemand so richtig nachvollziehen kann.

    LG
    Jenny

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