Hallo Ihr Lieben, hat von euch auch jemand zusätzlich Morbus Crohn und eine Stenose?? Ich soll nun operiert warden und bin mir nicht sicher ob es wirklich sein muss?? Wäre lieb wenn ich darüber Info sammeln könnte.
Liebe Siggi Ich habe zusätzlich zu einer undifferenzierten Kollagenose auch einen Morbus Crohn. Ich habe allerdings noch andere Sachen, wie eine Endometriose und hatte aus dem Grunde schon Bauchops. In der Vorbereitung dazu wurde bei mir eine verdickte Darmwand festgestellt. Sie haben damals aber nur äußerlich was vom Darm abgespalten, der Crohn ist noch nicht operiert. Da ich jedoch extreme Verwachsungen im Bauchraum habe und schon vor der OP hatte, sollte ich nach Möglichkeit keine Bauchops mehr bekommen und werde daher medikamentös behandelt so gut es geht. Ich bin aber ein recht spezieller Fall und denke, dass man Dir nicht grundlos zu dieser OP rät. Wie schlimm sind Deine Beschwerden? Ich würde mir eventuell vorher eine Zweitmeinung einholen. Alles Gute wünsche ich Dir, halte mich bitte auf dem Laufenden. LG Rose
Hallo Rose, vielen Dank für deine Antwort. Ja man hat mir zu der OP geraten, weil ich oft Bauchschmerzen und Krämpfe habe. Das wiederum habe ich bedingt durch meinen Beruf, Büroangestellte, ganzen Tag sitzen. Habe nun schon einen höhenverstellbaren Schreibtisch, das ich ab und an mich hin stellen kann. Dann bekomme ich aber mit meinem Bechterew Probleme und den Gelenken Ich hab ja auch noch diverse andere Erkrankungen, einen Kaiserschnitt der schon 3 x geöffnet wurde,somit auch Verwachsungen, Endometriose hab ich auch. Ich habe beschlossen, nach dem MR Sellink noch einen anderen Spezialisten auf zu suchen und fragen, wie er die Lage sieht. Ich werde in 12 Monaten aufhören zu arbeiten, vielleicht hat der andere Arzt noch eine Idee wie man den Crohn in Griff bekommt den wenn ich zu Hause bin kann ich laufen, liegen sitzen wie ich es will und es mir gut tut.
Denke das machst Du genau richtig. Ist das Dein erstes MR-Sellink?...da sieht man ja, wie eng es zugeht. Ich bekomme schon BU-Rente, arbeite nur noch paar Stunden im Büro. Denke das ist auch gut so, kann mich dadurch bewegen oder liegen, wie ich mag. Übertreibe ich, dann merke ich es sofort. Denke auch, wenn du zu Hause bist, wird es bei Dir dann besser. Vielleicht geht es ja doch ohne OP, würde es Dir wünschen. Bekommst du Medikamente? Ich bekomme gegen den Crohn Humira, Budenofalk oder Cortison nach Bedarf, Esomeprazol gegen den Reflux und wegen der Endometriose nehme ich die visanne. Ich muss ab und an sogar Abführmittel nehmen, damit es durchgeht, komme aber so klar. Das Gute ist, gerade Humira und Cortison helfen mir auch gegen das Rheumatische und für Haut und Haar. Schau mal, was Dein Arzt für Ideen hat.
Ja Rose, das ist das ertse Sellink und dann wird man genau sehen wie lang, wie dick usw. die Stenose ist. Ich werde versuchen es die 12 Monate raus zu schieben und denke vielleicht erspar ich mir die OP. Meine Med. sind : MC - im Moment nur noch Salofalk Stix (alles andere wurde ausprobiert und hat nix gebracht, meine Ärztin wollte anfangen mit Entyvio Inf.aber ich hab einfach keinen Bock mehr Versuchskannichen zu spielen. Humira , Budonosit,Salofalk, MTX Spritzen -Tabl. alles kein Erfolg) für Spondylitis ankylosans mitGelenkbeteiligung, MB bekomme ich Enbrel und Celebrex,Folsäure, Pantoprazol Cortison darf nicht mehr genommen werden und auch kein Ibu wegen dem Darm. Wenn ich noch Schmerzen habe, egal welcher Art, gibt es nur noch Novaminsulfon Tropfen. Wenn nötig auch mal Abführmittel. LG Siggi
Ich darf auch kein Ibu mehr und bekomme auch Novamin-Tropfen.....aber Corti bekomme ich zum Glück noch.
Hallo Siggi, ich habe auch MC und hatte vor 28 Jahren eine Not-OP wegen Darmverschluss und total entzündetem Bauchraum und 1 Jahr später eine Folge-OP. An der Nahtstelle am Übergang Dünn-/Dickdarm hatte sich Jahre später eine Stenose gebildet. Die war bei der letzten Kontrolle so gut wie gar nicht entzündet, auch nicht sehr lang (ca. 3 cm), aber eben sehr eng. Aufgrund der Enge hatte ich permanent schmerzhafte Beschwerden, wenn ich zu viel oder zu ballaststoffreich gegessen hatte. Aber nur noch ungesunde Leichtkost zu essen, war für mich auch keine gute Lösung. Davon hatte ich auf Dauer Nährstoffmangel und mein Immunsystem ging immer mehr in den Keller. Diese Stenose habe ich im Laufe von ca. 3 Jahren 3 mal mittels Ballondilatation aufdehnen lassen. Nach dem letzten Mal hatte ich aber 2 Monate später schon wieder so arge Beschwerden, dass ich mich entschlossen habe, sie jetzt endlich operieren zu lassen. Da ich von den früheren OPs auch viele Verwachsungen im Bauchraum hatte, hatte ich Angst, dass sie mir die Bauchdecke aufschneiden müssen. Deshalb habe ich vorher mit dem Schritt zur OP so lange gewartet. Auch die Ärzte operieren nur, wenn sie keine andere Möglichkeit sehen. Heutzutage gilt eher die Maxime, so lange wie möglich den Darm zu erhalten und eher mit anderen Mitteln das Problem zu beheben versuchen. Dann wurde mir aber ein sehr guter Chirurg in Köln empfohlen (Dr. Kroesen in Porz), bei dem schon mehrere Leute aus meiner Selbsthilfegruppe in Behandlung waren. Vor gerade mal 2 Wochen habe ich mich bei dem erfolgreich operieren lassen. Es ist ihm tatsächlich gelungen, minimalinvasiv mit Laparoskopie und ohne Entfernung eines Teilstücks sondern mit Strikturoplastik (bitte selber googeln) die Stenose zu beheben. Ich bin zwar erst seit 1 Woche wieder zuhause und erst noch auf dem Wege der Heilung, aber ich bin froh, dass ich mich zu dem Schritt entschlossen habe. Irgendwann sind die Beschwerden einer Stenose zu viel und die Lebensqualität leidet. An deiner Stelle würde ich a) das Ergebnis des Sellincks abwarten, b) eine zweite Meinung einholen und c) genau nachfragen, was genau bei einer OP gemacht werden soll, welche Alternativen dabei möglich sind, etc. Mir wurde von ärztlicher Seite erklärt, dass heutzutage eine entzündete Stenose eher raus operiert wird. Eine nicht entzündete Stenose wird eher belassen oder - wie bei mir - mittels Nahttechnik verbreitert. Hängt also vom Entzündungsgrad und von der Länge der Stenose ab. Im übrigen fände ich deine Frage im Forum der DCCV besser untergebracht. Dort findest du jede Menge Leute mit ähnlichen Problemen. Das Forum dort kann ich dir nur empfehlen. Liebe Grüße MadLila
Hallo MadLila, erst mal wünsch ich Dir alles Gute und gute Genesung!!Dann recht herzlich Dank für deine Info, ist für mich total intressant und ich denke das ich dir eine PN schreiben werde, da ich einige Fragen habe. In dem anderen Forum werde ich ebenso mal schaun.-vielen Dank für den Tip! LG Siggi
