Hallo an alle, Ich leide durch Morbus Wegener an einer Sattelnase. Hat sich jemand mal diese operieren lassen und wenn ja,welche Erfahrungen dami gemacht. Mich macht meine Nase einfach nur fertig. Nicht nur,dass sie hässlich ist,viel schlimmer ist eigentlich dass ich fast keine Luft mehr bekomme und dadurch besonders Nachts oft raus muss um sie irgendwie wieder frei zu bekommen. Das schlaucht wirklich sehr Über Antworten würde ich mich sehr freuen! LG Christin
Hallo, Wir hatten vor ca. 10 Jahren mal eine Userin bei der diese Op gemacht wurde, es gab Bilder dazu, die aber anonymisiert sind, daher weiß ich den Namen nicht mehr. Ich habe nur in Erinnerung, dass ca. 2 -3 Wochen nach der Op von einer Sattelnase nichts mehr zu sehen war, also rein optisch gelungen. Wie es jetzt mit der Atmung aussah habe ich nicht in Erinnerung. LG Kukana So- habe doch noch das Posting gefunden: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/24979-Meine-neue-Nase
Hallo Christinchen, ich habe von guten Op-Ergebnissen durch Prof. Maune im Krankenhaus Köln-Holweide gehört. Für ihn ist GPA/Morbus Wegener kein Fremdwort. Er ist HNO-Arzt und plastischer u. ästhetischer Chirurg. LG häsin
Hallo Christinchen, diese Userin, Susanne, und auch noch andere, die eine Nasen-OP gemacht haben oder aktuell sich damit befassen, sind in Facebook in der "Morbus Wegener" Gruppe: https://www.facebook.com/groups/128277420542409/?ref=bookmarks Wenn du möchtest, kann ich aber auch gerne mit Susanne Kontakt aufnehmen, sie ist nicht mehr (seit 2012) hier im Forum und auch nicht im Wegener-Chat, der hier in Rheuma-online, jeden Montag stattfindet - du bist herzlich willkommen dort. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der OP. Allerdings solltest du schon länger in Remission sein, wenn die OP stattfindet.
Vielen Dank für eure schnellen Antworten! @ Stine : der Gruppe bin ich beigetreten,vielen Dank für den Hinweis! Ich habe auch schon mit Susanne Kontakt aufgenommen! DANKE nochmal!
Hallo Christinchen, das freut mich aber, dass das geklappt hat. Ich finde es immer wieder schön, dass man sich inzwischen Dank Internet und den verschiedenen Foren sucht und findet, und vor allem mit unserer seltenen Erkrankung untereinander austauschen kann.