Hallo, ich meld mich auch mal wieder im Forum. Lt. Rheumaarzt habe ich eine undifferenzierte Kollagenose mit nur niedrig erhöhtem ANA-Titer. Er hat mir dann Quensyl verschrieben, was ich nach ca. 6 Monaten absetzen musste weil sich der Tinnitus auf dem rechten Ohr krass verstärkte. Es ist aber nicht klar, ob es vom Quensyl kommt. Wir haben es dann mit MTX versucht. Nun fallen mir die Haare ganz stark aus. Da ich eh sehr feines Haar habe, gehts mir wirklich nicht gut damit. Die Schmerzen sind auch nicht wirklich weg. Besser sind die trockenen Schleimhäute, die Rötung im Gesicht und auch die Speiseröhre und der Magen schmerzen nicht mehr. Die Gelenkschmerzen sind ziemlich gleichgeblieben. Was mich aber wiederum etwas beängstigt ist, dass sich sie Sehfähigkeit des Auges (mittlerweile bin ich bei 3 Dioptrin für die Lesebrille) sowie das Gehör wiederum verschlechtert hat. Ich brauch zum Arbeiten nun schon ein im-Ohr-Hörgerät. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob sich das durch die Basismedis echt verschlechtern kann? Wenn ich mich zurückerinnere war Quensyl ein recht sanftes Medikament auf die Nebenwirkungen bezogen. Ich überlege, ob ich meinen Arzt nochmal ansprechen soll, ob ich nicht das nochmal versuchen soll. Biologika kann er mir nicht verschrieben, da die Diagnose nicht so richtig durch hohe Laborwerte untermauert ist. Allerdins ist die BSG ständig erhöht (das CRP auch, nur nicht ganz so hoch) und ist unter Quensyl runtergegangen was es unter MTX nicht tut. Bin grad etwas ratlos, weil meine Schmerzen in den Zehengelenken, Finger und Handgelenken, Sprunggelenken, Schulter und Ellbogen so heftig sind, dass ich morgens nur sehr schwer aufstehen und arbeiten gehen kann. Danke für Eure Hilfe, Gruß Maria
Liebe Maria, ich würde unbedingt nochmal mit dem Rheumatologen sprechen. Jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente - und wenn es dir unter Quensyl besser ging, würde ich das mit ihm klären... Soviel ich weiß, gibt es ja schon noch einige andere Mittel, die man bei undifferenzierten Kollagenosen erproben kann (bei mir mischt nämlich auch eine mit). Die Rede war bei mir mal von Arava und Cellcept - aber das mag bei jeder Krankheitsausprägung anders sein. Hast du schon einmal überlegt, in eine Klinik zu gehen, die sich mit Kollagenosen intensiver beschäftigt hat? Ich glaube, Bad Bramstedt hat diesen Ruf... manchmal sind nicht so deutliche Blutwerte in Kliniken aber dann der Grund für eine nochmalige genaue Diagnostik - das ist bestimmt sinnvoll, kann aber auch belastend sein. Die Problematik mit den Augen und dem Ohr könnte man da vielleicht auch nochmal (im Sinne einer Zweitmeinung) in den Blick nehmen... Manchmal tun zudem begleitende Therapien (physikalische Anwendungen...) in einer Klinik ja so gut, dass die Schmerzen auch etwas eingedämmt werden können. Der erste Schritt muss sicher sein (wie du ja auch schreibst), nochmal sehr genau mit deinem Arzt zu klären, welche Optionen er sieht. Evtl. könnte es auch hilfreich sein, mal über eine gewisse Zeit ein Schmerztagebuch zu führen, um selber und für die Ärzte klar benennen zu können, wann die Schmerzen wie stark sind. Zum Thema Haarausfall - das hatte ich im ersten Jahr mit MTX auch - aber diese Phase ging von selbst vorbei... ich hatte damals mehrere Tipps (auch hier aus dem Forum) erprobt - von Braunhirse, über Biotinkapseln, Kieselerde... - mag sein, dass das etwas geholfen hat - mein Gefühl war, dass der Haarausfall sich förmlich von selbst "ausgelaufen" hat. Das wünsche ich dir sehr, falls es bei MTX bleibt... Ich drücke dir die Daumen, dass sich bald eine Lösung findet. Liebe Grüße von anurju
Hallo, danke für Eure Antworten. Ciclosporin klingt interessant. Ich werde den Arzt mal danach fragen. Ich wohne in Österreich und kann daher nicht nach Deutschland in eine Klinik. Der Rheumaarzt ist schon gut, aber es dauert halt immer solange bis man sagen kann ob eine Basistherapie anschlägt und wirkt. Dazwischen muss ich jeden Tag arbeiten gehen und auch den Haushalt schmeißen trotz Gelenks- und Muskelschmerzen. Es ist auch nicht jeden Tag gleich, es gibt gute Tage und halt auch die schlechten. Was mich auch interessiert. Ist es überhaupt realistisch wenn ich davon ausgehe, dass mit der Basistherapie alle Schmerzen weg sind?
