Bei mir war es sogar ein und der selbe Arzt, der erst Fibro diagnostizierte und mich dann bei einem Termin 3 Jahre später anpflaumte, wie ich drauf käme Fibro zu haben. Das wäre eh nur so ne Modekrankheit aus ner Frauenzeitschrift. Was soll man dazu sagen...
Oh Maggy "Was interessiert mich mein Geschwätz von gestern" ??? Nu, Leute, ich habe mir vorgenommen ein Überlebenskünstler zu sein. Saint Germain war zwar unter anderem ein Hochstapler, hat es aber auf einige über hundert Jahre gebracht. Meine Tante hat mich gelehrt: Irgendwann, wenn man ganz alt wird, möchte man sterben. Okay, dann trete ich ab. Liebe Grüße Clara
Hi Maggy, wenn die Ärzte so gestresst sind, dass sie mich mit meinen realen Problemen nicht mehr im Blick haben, nicht helfen können...., dann muss ich mir selber helfen, was-weiß-ich-für-Kräfte entwickeln und gesund werden. Ständig darauf zu hoffen, dass bei dem nächsten Arzttermin in xxx Monaten es zu neuen Erkenntnissen kommt oder zumindest die Mini-Erhaltungsdosis, die schon lange nicht mehr ausreicht, weitergeführt wird, ist total anstrengend. Wie ich finde auch unnötiger Stress. Wenn ich dann noch xxx Male erfahre, dass es nur immer schlimmer wird, immer weniger ärztliche Betreuung kommt, es nicht interessiert, dass ich kränker werde, habe ich Angst um meine Gesundheit, vor noch mehr Einschränkungen, davor mich nicht mehr alleine versorgen zu können. Wenn ich dann noch erlebe, dass Frau oder Herr Doktor in den schlauen Computer schauen, wo dick und fett meine Diagnosen stehen sollten, die Information aber nicht in den Köpfen der Behandler ankommt, mit mir geredet wird, als sei ich ein völlig anderer Mensch (wie bei dir mit der "Fibro", wie bei mir mit "Hyperventilieren" oder "nur die Gelenke") wird an den Grundfesten meiner Existenz gerüttelt. Ganz tief in mir ist eine Nussschale. Da bin ich drin. In dem ist alles, was mich ausmacht, was mir wichtig ist, was ich sein will, meine Ideale und wie ich mich zur Welt stellen will. Das ist klein und kompakt und trotzdem größer und mächtiger als alles was meinen Körper, meine Fähigkeiten, mein Wissen ausmacht. Das bin ich. Wenn einer an der Nussschale vorbeiredet, Druck macht, beleidigt, verspottet, beschimpft, mir in arroganter Weise eine andere (Schein-) Existenz aufzwingen will, weil er mich nicht erkennt, hat der böse Geist seinen giftigen Pfeil an mir vorbeigeschossen. Er sieht mich nicht, er trifft mich nicht. Manchmal bleibt mir eben nichts anderes übrig, als mir selber zu helfen. Ich kann nur versuchen, den für mich richtigen Stein der Weisen, das Lebenselexier, in mir zu finden. Der Graf von Saint Germain, eine fiktive Gestalt, hat es geschafft. Er wurde uralt und sah immer wie ein 40 Jähriger aus. Arzt sein ist zuallererst Begegnung, zu sehen, wer kommt und zu akzeptieren, was man sieht. Eine fundierte Ausbildung, Fortbildung, Wissen, Intuition ist Beiwerk, was man sich aneignet, aus dem Wunsch heraus um zu helfen. Sicher ist es eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe Arzt und Patient auf diese Art zusammenzubringen. Liebe Grüße Clara
Du, ich hatten schon Angst wg 'ich trete ab' . Du hast vollkommen recht. Man darf das nicht so nah an sich ranlassen. Das mit der Nußschale finde ich ein gutes Bild. Ich sag dazu 'meine innere Mitte'. Aber manchmal wird selbst die erschüttert. Da heißt es dann, stark bleiben ...
Euch Allen einmal ein herzliches Dankeschön für all diese guten Beiträge und wie ihr Annii Mut macht und unterstützt. Ich profitiere auch sehr von euren Berichten. LG Juditha
Na, das klingt ja auch nicht berauschend... Vielleicht musst du weiter weg nach einem Rheumatologen suchen? Ich weiß ja nicht, aus welcher Ecke du kommst. Meiner ist 50 km weit weg und ich weiß, das manche noch weiter fahren müssen. Bei uns hier ist das mit den Fachärzten allgemein ein Drama. Da guck ich dann schon sonstwo.
Hallo Annii! Hat sie nun was gesehen (nicht besonders viel) oder hat sie gar nichts gesehen? Wenn sie "nicht besonders viel" gesehen hat, dann hat sie wohl was gesehen, dann kann es nicht sein, dass du nichts hast. Warum hat sie nicht alle Fingergelenke und Handgelenke geschallt? Da musst du morgen unbedingt nochmal nachhaken. Und betonen, dass der Professor dir das Rheuma diagnostiziert und dich dahingehend behandelt hat. Bestehe darauf, einen anderen Arzt zu bekommen, und dass du nach Absetzen der Medis wieder steife Gelenke bekommst, das ist was anderes als Schmerzen, es ist nämlich typisch für Rheuma. Viel Erfolg!
Sie hat wirklich nur das gesagt was ich zitiert habe.. Und leider habe ich schon wieder steife Hände und Finger und meine Knie Spinnen auch werden Rot und tun weh seit 2 Tagen bin ab dem 30.9 wieder in der Uniklinik Lübeck
Hallo Juditha, herzlich willkommen hier! Es ist traurig, dass es zu wenig Rheumatologen gibt und dass deshalb viele Rheumakranke an keinen guten Facharzt kommen. Und dass dann viel zu viele Rheumatologen so daherreden wie der von dir beschriebene. Du fühlst dich deshalb bei deiner Hausärztin gut aufgehoben, das ist ja schön. Sie mag sich ja ein Stück weit auskennen, aber sie ist trotzdem keine Fachärztin. Seit ich mit MTX angefangen hab, muss ich alle 3 Monate zur Blutkontrolle. Ich wundere mich, dass du nur alle 6 Monate musst. Die Leber- und Nierenwerte sollten schon öfter kontrolliert werden. Aber besser so als die hier bereits beschriebenen Erlebnisse.
Annii, das ist wirklich nicht schön, wenn du wieder Schmerzen und Schwellungen hast. Vielleicht wäre es gut, deine Hände fotografieren zu lassen an den schlimmeren Tagen und ein Schmerztagebuch zu führen, dann hast du wenigstens beim nächsten Mal einen Beweis, dass da was ist.
Hallo Juditha, vielleicht wäre es gut, wenn du ein eigenes Thema aufmachst - es gibt etwas Durcheinander, wenn die einen versuchen, dir zu antworten - und die anderen versuchen, Anni zu antworten. Wenn du hier viele schwierige Sachen liest, musst du aber auch bedenken, dass man sich eher an den PC setzt, wenn man was Negatives erlebt hat und sich das von der Seele schreiben muss. Diejenigen, die sich von ihren Ärzten gut behandelt fühlen, schreiben einfach viel weniger als die, die unzufrieden sind. Außerdem suchen sich eher Leute Hilfe in einem Forum, deren Krankehitsverlauf schwerwiegender oder unklarer ist, als diejenigen, die einen eher leichteren Verlauf haben bzw. gut auf die Behandlung ansprechen. LG Lächeln
Hallo ihr lieben, heute kam mein Rezept aus der Uniklinik Lübeck. Ich simuliere doch nicht ich bin sehr erleichtert!. Nun soll ich Tocilizumab spritzen hat jemand Erfahrung und kann mir was erzählen? Lg Annika
Hey Annii, schau mal in den Thread links im Verlauf: Wer hat Erfahrung mit Tocilizumap - da unterhalten sich ein paar Leute die Tocilizu spritzen, bzw. die Infusion bekommen. Ich spritze Tocilizu seit einem Jahr (unglaublich - ist schon so lange!) und meine RA ist zum Stillstand gekommen. Hatte gerade auch so eine schlimme Situation mich als Simulantin zu fühlen, weil im Szintigram keine Entzündungen mehr sichtbar sind. DANK Tocilizu ist das so und das ist gut so und super toll. Ich bin sehr froh das Medi zu bekommen, habe fast keine NW und eben eine super tolle Wirkung. Ich drück dir die Däumchen, dass es bei dir auch gut funktioniert lieb geknuddelt Tusch
Hallo Lächeln, ich habe mich wohl eher bei meinem Beitrag unter dem Aspekt "Warum werde ich so dargestellt" verleiten lassen, etwas dazu zu schreiben. Ich habe nicht damit gerechnet, dass ich auch Antworten bekomme und bedanke mich sehr dafür. Habe meinen Text schon herausgestrichen, damit es selbstverständlich Annii's Thema bleibt. Und ich freue mich nun für sie, dass sie hoffentlich die richtige Therapie bekommt, die ihr hilft... Nur das, was ich von Deiner Seite aus zu bedenken habe, kann ich nicht so recht verstehen. LG J.
