Nur ANA erhöht, Muskelbeschwerden

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sparkels, 1. September 2015.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Sparkels,
    Wie ich schon sagte, da sind deine ANA höher als meine ;)!
    Mein Retter war ein Hautarzt in Düsseldorf. Er hat mir zugehört und meine Hauterscheinungen 2 Minuten angeschaut und sagte dann" das sieht aus wie eine Kollagenose".
    Ich bekam sofort eine Einweisung ins Krankenhaus, Evangelisches Krankenhaus/Dermatologie in Düsseldorf. Da wurde ich gründlich untersucht und der Professor dort meinte zu den fehlenden Entzündungszeichen und ENA, "Manchmal ist es eben so"! Ich wäre ihm fast um den Hals gefallen trotz blöder Diagnose, kein Wunder nach 10 Jahren Psychoschiene ;).
    Das war 2007 aber trotzdem hat es noch bis 2009 gedauert, bis ich einen Rheumatologen fand der die Diagnose bestätigte und die Behandlung eingeleitete.

    Von meinen Fingerkuppen mache ich bei Gelegenheit mal ein Foto und ja, sie sind faltig.
    Schwäche habe ich auch, besonders in den Armen und Händen. Muskelzuckungen manchmal, das kann man sogar sehen, eine Freundin hat das mal mit ihrem Handy aufgenommen :D. Und die Arme und Beine schlafen ständig ein, dazu bei jeder falsche Bewegung Krämpfe, besonders in den Füßen. Hinzu kommt noch, das meine Muskeln sich sehr steif anfühlen. Ein Arzt sagte mir mal das kommt von meinen gesteigerten Muskeleigenreflexen, andere Ärzte haben das niemals ernst genommen.
    Tja, die Schmerzen, sie sind mein Hauptproblem. Es ist ähnlich wie Gliederschmerzen bei einer Grippe aber 10x schlimmer. Und sie sind ständig da, doppelt so schlimm bei Belastung. Aber auch wenn ich ein Bein oder einen Arm lange stillhalte, ein sogenannter Ruheschmerz.
    Ich habe es inzwischen aufgegeben nach der Ursache dieser Schmerzen zu suchen. Ich habe einen guten Schmerztherapeuten (übrigens auch in dem Evangelischen Krankenhaus) und er tut alles um mich einigermaßen schmerzfrei zu bekommen. Seit 2009 habe ich Schmerzpflaster (Norspan) aber was den Durchbruch brachte war eindeutig Lyrika. Mein Schmerztherapeut sagt das meine Schmerzen neuropathischer Natur sind aber wie ich schon sagte, was da los ist weiß keiner :confused:.
     
  2. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    Dann sind da ja wirklich viele Parallelen zwischen uns. Oh ja, da bin ich aber gespannt bezüglich dem Bild. Ich hoffe wirklich, dass der Rheumatologe da jetzt was rausfindet.
    Wenn nicht, hol ich mir einen Termin bei deinem Rheumatologen. Ansonsten Probier ich dennoch das mit der stoßtherpie. Zu verlieren hab ich ja nichts. Aber so atrophieren oder so hattest du nicht? War deine Schwäche auch für andere sichtbar? Ich bin irgendwie so froh, dass auch du gesteigerte Reflexe hast, weil alle sagen, die Schwäche und die Reflexe würden nicht zusammenpassen, außer ich hätte ALS.
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Sparkels,

    eigentlich haben sie recht, Schwäche bzw. Muskelatrophie und gesteigerte Muskeleigenreflexe passen wirklich nicht zusammen. Das kommt nur vor bei z.b. Promm ( eine genetische neurologische Erkrankung ), ALS oder MS.
    Gesteigerte Muskeleigenreflexe weisen auf eine Spastik hin. Deswegen heißt einer meiner vielen Befunde: "leichtes tetraspastisches Syndrom" (meine Muskeleigenreflexe sind sehr, sehr gesteigert).

    Ja, ich habe Muskelatrophien besonders an Armen und Händen, die allerdings je nach Neurologe gesehen werden oder nicht. Physiotherapeuten sehen sie sehr gut, und sie bemerken auch die steife Muskulatur. Aber die fassen mich auch anders an als ein Neurologe der meist nur seine Standard Tests macht.
    2008 wurde eine Muskelbiopsie gemacht die allerdings auch nur eine leichte neurogene Schädigung, überlagert durch Einzelfaseratrophien überwiegend von Typ2 und Einzelfaserhypertropien beider Fasertypen, hervorbrachte.

    Die letzten EMG's zeigten übrigens einen Befund in den Beinen, der typischerweise zu einem Bandscheibenvorfall im Lendenwirbelbereich passen würde. Ich hatte mal einen ganz leichten dort, der aber nun, laut MRT, nach 4 Jahren plötzlich verschwunden ist. Es bleibt weiter rätselhaft :confused::confused:!

    Meine Tochter hat übrigens auch erhöhte ANA, 1:640. Sie hat aber noch keine Symptome die auf eine Kollagenose hindeuten, abgesehen von ihrer ständigen Müdigkeit und Erschöpfung. Sie bekommt kaum ihren Alltag geregelt.
    Daraufhin habe ich sie mit zu meinem Rheumatologen genommen. Er hat sich viel Zeit genommen aber sagte, dass er verständlicherweise keine Diagnose ohne Symptome stellen kann, das ist nachzuvollziehen ;). Aber wir sollen es im Auge behalten und ihn auf dem laufenden halten. Und wenn sich etwas einstellt, was wir natürlich nicht hoffen, können wir jederzeit wiederkommen.

    Ich bin inzwischen der Ansicht, das Dermatologen eher eine Kollagenose erkennen weil sie nicht so sehr auf die Blutwerte fixiert sind. Darum ist es fast schade ( bitte richtig verstehen ) das du keine Hauterscheinungen hast.
    Ich bin ja auch der Meinung das du die Cortison Stoßtherapie versuchen solltest. Sie half in meinem Fall die Diagnose zu erhärten!
    Und wenn ich das richtig verstehe sind dein neurologischen Probleme die größten, wie bei mir auch. Und wie du gesehen hast sind meine Probleme diesbezüglich auch noch nicht geklärt :(, 17 Jahre sind es jetzt!
    LG, Monalie
     
  4. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    Interessant, ich hatte auch chronisch neurogene Veränderungen Innern Beinen und man sagte mir, es könne ein Bandscheibenvorfall gewesen sein. Ja, 1:640 kann ja auch noch normal sein, hab ich gehört. Stand bei dir nie der Verdacht einer neurologischen Erkrankung im Raum?
     
  5. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Ja, ich wurde auf PROMM getestet, negativ. MS wurde auch ausgeschlossen und ALS Gott sei Dank auch!
     
  6. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    Ok... Alles nicht so einfach. Bei mir gibt es ja laut Neurologen auch keine Hinweise auf MS oder dergleichen. Vllt kannst du mir ja mal sagen, bei welchem Rheumatologen du warst, so weit is das von mir ja nicht weg.
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Ich bin bei Dr. Klaus Schilling, Eichenkreuzstr. 4, 40589 Düsseldorf (Holthausen), Telefon: 0211/791622

    Und ja, unsere Muskelbefunde sind auffallend ähnlich. Aber google mal nach "gesteigerte Muskeleigenreflexe". Da findest du nur etwas über MS oder Spastiken. Eigentlich gibt es das gar nicht ohne irgend eine Schädigung oder Läsion im Gehirn! Wir haben also etwas, was es nicht gibt, wahrscheinlich alles psychosomatisch :D:rolleyes:!!!
     
  8. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    ja, also so schnell wie die Ärzte ne psychosomatische Störung diagnostizieren, so schnell sollten die auch mal andere Krankheiten herausfinden. Mein Bruder hat ebenfalls Beschwerden mit der Muskulatur, also immer Rückenschmerzen und Verspannungen mit Kopfschmerzen. Auch sofort als psychosomatisch diagnostiziert... Geht jetzt seit Monaten zum Therapeuten, der findet aber keinen trigger. Komisch! Ich glaube kein Arzt hat sich durchgelesen, was die Kriterien sind um ne somatoforme Störung zu diagnostizieren und diagnostizieren das, weil man so schnell das Gegenteil Nicht beweisen kann. Vllt sollten wir uns mal bei Dr House vorstellen.
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Genau :top:
     
  10. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Nachdem viele mich vor meiner Diagnose in die Psychosomatik Schublade steckten, weil sie nichts fanden, hatte ich mich entschlossen mich in die Hände von den Fachleuten zu begeben, die Ahnung davon haben ;). Mir rieten Ärzte mich in eine psychosomatische Tagesklinik zu begeben. Ich habe mich nicht gewehrt damit ich es endlich schwarz auf weiß habe, dass ich weder unter Depressionen noch unter sonst einer psychischen Störung leide.
    Und so kam es dann auch ;);), und kurz danach fand ich endlich einen Rheumatologen, der mich bis heute behandelt!:)
    Genau so ist es! Bei vielen ist so, dass etwas dann psychosomatisch ist, wenn sie nichts finden. Ich komme selber aus der Pflege und ich weiß ein wenig was die Symptome für Depressionen oder andere seelische Erkrankungen sind, ich habe das gelernt. Keines dieser Symptome habe ich jemals gehabt.
    Ich kann mich erinnern das meine damalige Hausärztin zu mir sagte: "Vielleicht haben sie ja doch Depressionen?". Ich sagte dann zu ihr: "Haben sie schon mal einen depressiven Menschen erlebt der das Leben liebt?". Daraufhin meinte sie: "Vielleicht sind es ja versteckte Depressionen?":rolleyes: :rolleyes: Was kann man darauf noch sagen???:confused:
    Sie hat sich allerdings später bei mir dafür entschuldigt, damit hat sie es wieder gut gemacht :)!
     
  11. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    Ich habe ebenfalls mit psychisch kranken Menschen gearbeitete und weiß, dass es genau wie für organische Erkrankungen ach bei psychischen Erkrankungen Kriterien gibt, die zutreffen müssen um die Diagnose zu stellen. Die kennt aber ein normaler Hausarzt nicht und dennoch hat jeder Hausarzt schon mal antideptessiva verschrieben. Der Begriff psychosomatisch wird heute eben viel zu oft missbraucht und zögert eine Diagnose oft so lange heraus, weil man dann erst mal Psychotherapie machen soll. Wenn man Glück hat, landet man bei einem guten Therapeuten, der erkennt, dass man psychisch h gesund is und wenn man Pech hat, dann kann ein schlechter Therapeut immer irgendetwas in der Psyche finden, die Grund einer psychischen Erkrankung sein kann und wenn dir nur in der dritten Klasse ein Viertklässler das Pausenbrot abgenommen hat. Das is ein Riesen Fehler in unserm Gesundheitssystem. Da fließt ne Menge Geld weg und den Patienten wid Zeit und Nerven gestohlen.
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Sag mal, Sparkels, hältst Du diese Deine Einschätzung wirklich für pauschal zutreffend?
    Falls ja, worauf gründet sie?

    *Ich weiß, gehört nicht direkt zur Eingangsfrage, interessiert mich trotzdem....*
     
    #52 12. Oktober 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Oktober 2015
  13. Sparkels

    Sparkels Neues Mitglied

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    Will hier nichts pauschalisieren. Hab mir eher mal den brast von der Seele geschrieben. Es gibt auch viele gute Hausärzte, die das nicht machen... Aber meine Erfahrungen waren bislang so. Ich hoffe stark, dass das nicht überall der Fall is.
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ahh, okay ;)
     
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