Unglaublich. Ich werde es testen. Verstehe nur nicht, warum sich das fast nur an den Muskeln und an Nervensystem wiederspiegelt.
Was ich noch vergessen habe ist, dass ich dauerhaft ein ganz feines zucken an der Zungenspitze habe und außerdem sind meine Fingerkuppen immer so faltig, als sei ich im Wasser gewesen. Raynaudsyndrom an den Händen habe ich nicht. Als ich gestillt habe, hatte ich das allerdings an den Brustwarzen. Da hatte ich immer richtige Krämpfe drin und nach dem stillen waren die weiß. Ein Hinweis oder normal, frag ich mich. Außerdem hatte ich vor der Schwangerschaft immer wieder Schmerzen im re Unterbauch, wo später eine leichte Entzündung des Blinddarms festgestellt wurde. alles komisch Symptome, die sich alle nicht zusamnenhmgehöten können
Hallo sparkels, Kann es sein das dein ana wert in verschiedenen laboren getestet wurde? Meines wissen nach ist er nicht gestiegen, sondern gleich. Der wert wird immer verdoppelt und ein labor beginnt mit 80 und ein anderes mit 100... somit 6 fach erhöht. Wobei der eine wert dann 2560 sein müsste... Ich selbst hab mit einem derzeitigen ana wert 1280, sicca syndrom extrem augen nase u einige hautstellen trotzdem die diagnose rheumatoid arthritis, da alle anderen kollagenoserelevanten werte neg.waren.
Das ist wirklich interessant und wusste ich nicht. Ja, die zweite blutabnahme war in der Uniklinik und was da sonderbar war, war dass die das in zwei verschiedene Labore geschickt haben und das eine im gleichen Blut zum gleichen abnahmedatum einmal einen Ana von 1:640 hatten und einmal 1:3200. Das mit dem raynaudsyndrom ist noch nicht gemacht worden. Aber wie gesagt, meine Finger tun zwar bei Kälte weher als sonst, ich habe dann so krampfartige Schmerzen ohne dass man einen Krampf sieht, aber weiß werden sie nicht. Aber das was ich beim Stillen an der Brust hatte, war raynaudsyndrom, das hat mir die Hebamme bestätigt damals, obwohl ich da noch keine anderen Symptome hatten und es mich daher auch nicht weiter interessiert hat. Allerdings weiß ich nicht ob das mit einer kollagenose zusammenhängt oder einfach nur Zufall ist. Auch wenn ich meine Zunge fest anspanne, wir die vorne ganz weiß. Woran das wieder liegt, keine Ahnung.
Jedes Blutgefäß, dem man sozusagen den Hahn abdreht, wird nicht mehr durchströmt - und daher die versorgte Region weiß. Das ist relativ banal. Manchmal sind es "Gefäßkrämpfe", die das verursachen. Wenn ich einen Wasserhahn zudrehe, kommt auch unten kein Wasser mehr raus...... So ungefähr kann man sich die weiße Zunge, die weißen Finger oder die blasse Gesichtshaut in bestimmten Situationen vorstellen
Also wie gesagt, aufgrund des raynaudsyndrom in der Brust hatte ich anfangs erhebliche Probleme/Schmerzen beim Stillen.aber ob das jetzt ein Hinweis ist, weiß ich nicht. Man hört ja immer wieder dass kollagenosen schwer zu diagnostizieren sind, aber ich hab ja auch schon einiges, was dagegen spricht. Ein Rheumatologe, der nicht mich, sondern nur meine Blutwerte gesehen hat, hat eine kollagenose bereits mal zwischen Tür und Angel ausgeschlossen.
War gerade nochmal im MRT. Hab wohl ne Zyste im Gehirn. Muss in nem halben Jahr kontrolliert werden. Der Radiologe sagt aber, die könne meine Symptome nicht auslösen. vor einem halben Jahr war die glaube noch nicht da. ob es eine Erkrankung gibt, die sowas auslöst.
Na dann hoffe ich mal dass meine Zyste ähnlich drauf is, wie seine. Allerdings hatte ich ja bereits im März en MRT und da hatte ich dir noch nicht. Dann frag ich mich, woher die kommt
Hey, war heute endlich beim Rheumatologen... Er hat nochmal alle Blutwerte abgenommen. Außerdem hat er meine Blutgefäße am Fingernagel untersucht. Allerdings waren im Gegensatz zum normalbefund kaum Blutgefäße zu sehen... Er sagte, ich habe schon eine Durchblutungsstörung. Allerdings sehen die Blutgefäße bei kollagenosen doch irgendwie anders aus oder? Wie sind denn da die typischen Veränderungen?
Meinst du die Kapillarmikroskopie ? Also ich hab eine Kollagenenose und auch das Raynaudsyndrom, man sieht da bei mir schon Gefässe bei der Untersuchung, aber teilweise sind die verändert zB. sieht man da auch Megakapillare.
Ja, die hat man bei mir zum Beispiel gar nichts gesehen... Eher das Gegenteil... Die waren eher zu dünn...
Hallo Sparkels, als ich deinen Eingangsbeitrag gelesen habe dachte ich zuerst, es ist ein alter Beitrag von mir . Besonders die neurologischen Symptome könnten die meinen sein, nur das bei mir noch sehr starke Muskelschmerzen hinzu kommen. Ich möchte damit nicht sagen das du genau das selbe hast wie ich aber auch bei mir war es so, dass neurologisch zuerst kaum etwas gefunden wurde. Wenn man mal von den gesteigerten Muskeleigenreflexen absieht. Das EMG war, je nach Untersucher, mal positiv auf eine Myopathie und mal (öfters) absolut unauffällig. Es hat sehr lange gedauert bis ich die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bekam, sehr, sehr lange , besonders weil sie so untypisch ist. Nur die ANA sind bei mir erhöht (nukleoläres Muster) und die Lymphozyten ständig erniedrigt. In all den Jahren die ich jetzt bei meinem Rheumatologen bin hatte ich noch nie Entzündungszeichen im Blut, also auch das gibt es! Aber die klinischen Befunde waren das, was richtungweisend war. Raynaud Syndrom, Sicca Syndrom, Hauterscheinungen wie bei einer Mischkollagenose, etc. Übrigens war die Kapillarmikroskopie in meinem Fall auch nicht aussagekräftig, man fand lediglich vereinzelte Riesenkapillare. Ich möchte dir nur ein wenig Mut machen, nicht aufgeben! Selbst wenn man sich irgendwann schwört nie mehr einen Arzt wegen der Symptome aufzusuchen, wenn man sehr darunter leidet geht man immer und immer wieder. Und irgendwann kommt dann auch eine Diagnose, ich wünsche dir das es bald ist! Liebe Grüße, Monalie
Oh, Dankesehr, das macht mir wirklich mut. Sicca könnte ich jetzt noch nicht feststellen und hautveränderungen habe ich nur an den Fingern- ...Falten. Und Wunde stellen hinter dem Ohr manchmal auf dem Kopf und die Entzündungen auf der Zunge. Manchmal hab ich rote Wangen. Riesenkappilare konnten nicht gefunden werden... Es wurde nur festgestellt dass meine Gefäße ganz fein sind und kaum sichtbar. Hat Kortison sofort angeschlagen bei dir? Waren keine unterwerte der denn hoch? Wie hoch waren die ANA insgesamt?
Als die Kollagenose bei mir diagnostiziert wurde, war das Sicca Syndrom ganz mild. Es wurde nur festgestellt, das meine Augen "staubtrocken" sind. Ich war zuerst ganz überrascht, "wie kann das sein wenn meine Augen so oft tränen?" fragte ich. Das ist normal sagte man mir, durch das tränen versucht das Auge die Trockenheit auszugleichen. Das war 2008. Erst in den letzten 2 Jahren ist die Trockenheit wirklich schlimm geworden und betrifft Haut, sämtliche Schleimhäute und Augen. Und auch ich habe oft gerötete Wangen aber manchmal ist es auch kaum sichtbar. Aber wehe ich bin im Stress oder mir geht es nicht gut! Und meine Finger sehen auch immer so aus, als hätten sie zu lange im Wasser gelegen. War am Anfang nicht so schlimm wie heute. Durch das Sicca Syndrom habe ich oft wunde Hautstellen an empfindlichen Stellen, sehr gerne an der äußeren Ohrmuschel zum Beispiel. Und meine Kopfhaut ist ständig gereizt was aus meinen ehemaligen Spagetti Haaren, Locken gemacht hat . Im Mund selber habe ich trotz Mundtrockenheit selten wunde Stellen aber ich habe ein verkürztes Zungenbändchen und die typische Sklerodermie Fältelung (bei Diagnose nur mild) über der Oberlippe. Hinzu kommt eine Mikrostomie, das ist eine verkleinerte Mundöffnung. All diese Dinge wurden aber erst festgestellt, als jemand mal genauer und zielgerichteter geschaut hat. Damit habe ich 10 Jahre ohne Diagnose, den Psychosomatik Stempel aufgedrückt bekommen. Allerdings muss ich dazu sagen, das es auch schwierig war. Im Nachhinein sage ich, ich möchte nicht der Arzt gewesen sein der meine Diagnose gestellt hat. Als Arzt trägt man eine Verantwortung, die Medikamente die man bei einer Kollagenose bekommt sind ja nicht ohne! Und oh ja, als ich zum ersten mal Cortison bekommen habe schwebte ich auf Wolke sieben . Das war aber gleich hochdosiert, ich glaube 60mg, allerdings unter Aufsicht in einer Klinik. Von heute auf morgen, ach was sage ich, von einer Stunde auf die andere, waren meine Schmerzen nach all den Jahren, fast weg! Und mein ANA Titter war nie höher als 1:640, da ist deiner höher . Und wie ich schon sagte, Entzündungswerte hatte ich seit Jahren keine, auch zum Zeitpunkt meiner Diagnose nicht. Damals war mein Blutbild bis auf die ANA und die erniedrigten Lymphozyten absolut unauffällig. Inzwischen habe ich allerdings eine chronische Eisenmangelanämie entwickelt und auch meine Leukos und Neutros sind immer zu hoch. LG, Monalie
Krass. Dann kannst du aber froh sein auf so einen guten Arzt getroffen zu sein. Wo warst du denn? Mein ANA schwankt zwischen 1260 und 3200. also hast du auch so faltige Fingerkuppen? Hast du auch Muskelzuckungen gehabt und welche Art hatten deine Muskelschmerzen? Bei mir fühlt es Sich an, als seien die Muskeln an der Hinterseite der Beine zum Bersten gespannt. Hattest du auch Schwäche?
Hallo Sparkels, du hast auf der ersten Seite geschrieben das deine HA mal versuchen wollte, ob die Beschwerden besser werden unter Cortison. Hast du das mittlerweile versucht? Wenn ja wurde es damit besser?
Mehrere Ärzte haben mir davon abgeraten, das einfach Donut versuchen bevor ich beim Rheumatologen war. wollte es dann vor zwei Wochen dennoch Probiern und hatte dann ne miese Erkältung, die immer noch nicht ganz weg is.
Bei wie vielen Ärzten warst du? Zum Cortison. Es kann schon sinnvoll sein das zu versuchen, für Diagnosetest wegweisend. Weil wenn Cortison nichts bringt, kann damit eine Entzündliche Rheumatische Erkrankung fast ausgeschlossen werden oder eben den verdacht zu verhärten. Der versuch bringen oft mehr als X Ärzte und Untersuchungen.
Sparkels, ich antworte dir später noch. Ich habe gerade große Schwierigkeiten mit dem schreiben weil meine Brille gestern in der Uni kaputt gegangen ist. Ich sehe fast nichts . LG, Monalie
