Hallo. Ich bin Yessie (Jessica). Ich bin 34 Jahre alt und Mama von 2 (3 oder aber auch 5) Kindern. Wie man es sehen mag. 2 ausgetragene Kinder, 1 totgeborenes Kind und 2 Fehlgeburten um genau zu sein. Ich bin seit 9 Jahren verheiratet (seit 10 Jahren zusammen) mit dem Papa der Kinder. Nach nunmehr einem Jahr Diagnostik bekam ich nun die Diagnose Morbus Behcet. Seit 2 Wochen spritze ich nun Metex 17.5mg Fertigspritzen. Neben M.Behcet habe ich auch noch andere Erkrankungen, die entweder im Zusammenhang mit M.Behcet stehen oder davon beeinflusst werden. Wenn Fragen sind, ich beisse nicht. ;-)
Huhu Yessie, schön dass Du da bist. Hoffe dass Du hier gute Kontakte bekommst und viele Infos für Dich findest.
Vielen Dank Stine07, bisher habe ich irgendwie die Erfahrung gemacht, egal ob Foren oder Soziale Netzwerke, dass ich zum einen kaum Gleichgesinnte mit meiner Erkrankung finde oder die Foren / Gruppen / Netzwerke in dieser Richtung eher still sind oder ich muss ausweichen auf andere Sprachen, wie Englisch, was mir die Sache natürlich sehr erschwert, weil ich zwar Englisch lesen und verstehen kann, nicht aber schreiben bzw. sprechen.
Hallo, Behcet Betroffene sind wirklich rar gesät. Es gehört zu den eher selteneren Erkrankungen. Falls du im Forum keinen findest, wirst du dich aber weiter über andere dazu gehörende Themen austauschen können. http://www.behcet-zentrum.de/ In Hamburg gibt es dieses Zentrum. Die könntest du nach einer Selbsthilfegruppe fragen. http://www.behcet-selbsthilfe.de/ Diese Selbsthilfe z.B. ist in Kassel beheimatet, arbeitet aber überregional. LG Kukana
Hallo Kukana, vielen Dank für Deine Links. Leider sind mir sowohl Hamburg als auch Kassel einfach zu weit weg für Treffen. Ich schaffe es derzeit nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln allein innerhalb meiner Stadt zu fahren. Selbst, wenn ich mit dem Auto chauffiert werde, geht dies nur mit mehrmaligem Aussteigen und Erbrechen. Daher bin ich eine Fußgängerin, zwangsweise und aber auch eigentlich gerne. Für mich ist wirklich explizit der Online-Austausch wichtig. Dafür bin ich schon bei rareconnect.org und weiteren Foren zur Erkrankung gemeldet, aber entweder wird hauptsächlich Englisch und Türkisch geschrieben oder es ist einfach still, dabei habe ich zumindest einige wenige deutsche Betroffene gefunden, die online aktiv sind. Zumindest kann ich mich ja hier über Medikamente und Rheuma allgemein erkundigen, von daher macht es nichts, wenn ich hier nicht all zu viele Gleichgesinnte treffe. Habe aber in der Suche schon heraus gefunden, dass ich wohl nicht ganz alleine hier war oder bin. :vb_redface: