Immer noch keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 1. August 2015.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich schreibe hier schon seit drei Jahren immer mal wieder, aber ich habe immer noch keine Diagnose.
    Lange Zeit habe ich gedacht, mein Problem wäre doch rein neurologisch, da ich hauptsächlich Probleme mit den Muskeln habe. Doch nun war ich nochmal eine Woche in einer Neurologie und völlig ohne Befund. Wieder V.A. Somatisierungsstörung!

    Meine aktuellen Symptome:
    -Extrem steife, schmerzende Muskeln
    -Schlundkrämpfe
    - abends werde ich mittlerweile total steif, so dass ich meine Hände kaum noch nutzen kann (nicht morgens!)
    - Nachts schliefen mir immer die Unterarme ein (Carpaltunnel?) Vor einigen Monaten begannen meine Ellenbogen dann zu schmerzen und von da aus zogen die Schmerzen in die Unterarme, tw. bis in den 4. u.5. Finger
    Dann kam Muskelabbau der Unterarme und dadurch noch mehr Schmerzen (ich trainiere die Muskeln wieder etwas auf, die Schmerzen werden dadurch besser). Jetzt kein Einschlafen mehr.
    - ganz neu: starker Juckreiz mit Schuppenbildung auf der Kopfhaut. Allergiemittel und -salbe helfen nicht. Auch Ausschlag und Juckreiz in den Ohren, den habe ich aber schon seit vielen Jahren, nur jetzt schlimmer.
    - Zunehmend erschlafftes Bindegewebe. Mein Neurochirurg meint, mein Bindegewebe wäre stark mitbeteiligt und möchte jetzt eine Muskel- Haut- und Bindegewebsbiopsie machen
    - 4. Finger linke Hand ist seit einigen Monaten im Mittelgelenk stark überstreckbar und geht nach oben
    - und last but not least: immer wieder totale Schwäche.
    - Raynaud-Syndrom habe ich nur im Winter.

    letztes jahr im November hatte ich eine unklare Dyspnoe und war im Krankenhaus, weil es mir sehr schlecht ging. Zu der Zeit waren meine Komplementsystem - Werte erniedrigt (CH50, AP 50, später dann C3) und meine ANA lagen bei 1: 300. Die Rheumaklinik konnte dennoch kein Rheuma feststellen. Und das, obwohl mir ein Cortison-Stoss sehr geholfen hatte.

    Was meint ihr zu der Symptomkonstellation? Insgesamt wird alles immer schlimmer. Erste Probleme mit diesen Symptomen (Muskeln, Sicca-Syndrom) hatte ich bereits 1996. Dann ging das wieder weg. Neu aufgetreten sind diese Probleme wieder vor 3 Jahren...15 Jahre später.
     
    #1 1. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2015
  2. Dittmarsche

    Dittmarsche Guest

    Und? Bist Du mal zu einem FA f. Psychosomatik gegangen oder erwägst das?

    Sind nicht die Schlechtesten! Ich schätze sie sehr.
    Nicht nur, dass sie auch eine allgemeinmedizinische Ausbildung haben, sondern sie berücksichtigen eben beide Anteile, bzw. sehen den Körper als physisch-psychische Einheit.

    Der Besuch kann also durchaus lohnen. Ich habe sie absolut nicht als die kennengelernt, die einem ein "Psycholabel" an die Backe kleben wollen, sondern, ganz im Gegenteil, erst einmal abklären, ob wirklich alles Organische abgeklärt ist. Was ich bei anderen Fachrichtung inklusive Hausärzten bislang leider häufig vermisst habe.

    Jedenfalls habe ich dank solcher Ärzte meine ganzen organischen Diagnosen zusammen....
    PLUS eine seelische Anlaufstelle, wenn es da auch auf Halbacht hängt.

    Nur Mut!

    Nebenbei sind 3 Jahre jetzt noch nicht exorbitant lang. Leider :-(. Ich wünsche mir auch endlich Diagnoseschnüffelhunde für bestimmte Erkrankungen (u.a. Kollagenosen), damit die Diagnostikjahre nicht Jahrzehnte werden.

    LG
    D.
     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Also die Psychosomatik-Schiene habe ich nun rauf und runter gehechelt. Da war aber an Diagnostik niemand wirklich interessiert. Nie war sich jemand sicher...keiner ist dem weiter auf den Grund gegangen. Da hast du sicher großes Glück gehabt. Normalerweise läuft es ja eher umgekehrt, dass man von den Ärzten in die Psycho-Schiene geschoben wird und dann nicht mehr ernst genommen wird..

    Ja, da hast du recht, dass drei Jahre noch nicht so lange sind ;-(. Auch wenn es ein Rückfall ist und man vor 17 Jahren auch schon nichts gefunden hatte...Ich hatte gehofft, jetzt wäre die Schulmedizin etwas weiter. Aber oft komme ich bei Ärzten rein und die sagen schon: "Sie werden keine Diagnose bekommen". Bevor sie mich überhaupt untersucht haben. Schreibe ne Pille auf und das wars dann..Begründung: Wir kennen noch lange nicht alle immunologischen Prozesse...Das finde ich sehr traurig, wenn es keiner mehr seriös versucht und selbst die vorliegenden Werte keine Beachtung finden.

    So habe ich mal einen 24h Sammelurin in der Rheumatologie abgegeben, der total pathologisch war. Kommentar: die Gefäße sind sehr oft verunreinigt. Alles klar!...Ich bin da einfach total desillusionniert.
     
  4. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Leider ist das so bei Autoimmunkrankheiten - viele der Symptome passen einfach zu ganz unterschiedlichen Diagnosen und können deshalb nicht eindeutig zugeordnet werden.
    Bei mir heißt es (nach über zweijähriger Diagnosephase): RA DD SLE DD undiff. Kollagenose
    das bedeutet - da ist was, aber wir wissen nicht, was, kann noch so ziemlich alles sein, was im rheumatischen Bereich an Diagnosen rumfleucht.

    Ich hab zusätzlich eine psychische Diagnose (PTBS) und natürlich verunsichert das die Ärzte etwas (viele sind extra-vorsichtig und freundlich zu mir ;)), denn die Erschöpfung oder die unklaren Schmerzen können natürlich sowohl physisch als auch psychisch bedingt sein - und woher soll der Arzt wissen, was genau aus welchem Bereich kommt.

    Ich sehe meine Aufgabe darin, den jeweiligen Ärzten die Berichte der anderen zur Verfügung zu stellen. Und: Ich bestreite den Zusammenhang nicht. Wenn mir ein Arzt sagen würde: Ihre Beschwerden kommen eindeutig von ...... - also dem würde ich vermutlich wenig vertrauen.
    Natürlich hätte ich gerne eine eindeutige Diagnose: Sie haben ...... und wir behandeln das mit ...... und dann wird alles gut. Aber das ist leider nicht möglich. Was ich von meinen Ärzten erwarte: dass sie immer wieder ein Stück Detektivarbeit leisten, ohne von ihnen zu erwarten, dass sie hellsehen können. Ich erhoffe mir, dass sich nach und nach weitere Puzzleteilchen zuordnen lassen. Je mehr ich begreife, wie vielschichtig Autoimmunerkrankungen sind - und wie schwierig es ist, sie zu erforschen - umso weniger Erwartungen habe ich an einzelne Arztbesuche.

    Mir hilft es, gelassener zu bleiben, seit ich verstanden habe, dass mir auch die besten Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt keine eindeutige Diagnose stellen können.
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Physische und psychische Erschöpfung, also bei mir fühlt sich psychische Erschöpfung schon anders an, als die Erchöpfung bei aktiver Kollagenose (physische). Auch die Schmerzen sind bei mir da anders, wenn ich psychisch schlecht drauf bin, dann habe ich eher Verspannungen, die sich ganz anders anfühlen, als meine Schmerzen etc. durch die Kollagenose und Vaskulitis. Ein Arzt/Facharzt sollte nach den Beschreibungen des Patienten aber schon die Richtung deuten können, also wenn ein Arzt da gar keinen Plan hat, frag ich mich ja schon was der im Studium und bei der Facharztausbildung so gemacht hat, geträumt oder so?;)
     
    #5 1. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2015
  6. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Lagune, ich denke, dass viele Patienten sich eine Meinung über den Ursprung ihrer unklaren Beschwerden gebildet haben - und sie dann auch demenentsprechend schildern. Diese Meinung kann richtig oder falsch sein. Nur wenige können ihre eigenen Beschwerden so objektiv beschreiben, dass der Arzt daraus verlässliche Schlüsse ziehen kann. Und woher soll der Arzt wissen, dass diese Patientin ganz objektiv ist - und jene Patientin die Beschwerden aus ihrer subjektiven Sicht schildert. ;)
    Das ist ein schwieriges Thema, für Patienten - und für Ärzte.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Davon gehe ich nicht aus mit dem Ursprung gebildet haben. Vielleicht tun das manche. Ich denke schon das die meisten beim Arzt ihre Bechwerden so schildern, wie sie diese empfinden.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Die Gefäße sind verunreinigt, oh man was ist das denn für eine bescheuerte Aussage. Hat man dir denn nicht gesagt und erklärt, was man im Urin gefunden hat ? Ich würde das nochmal bei einem Nephrologen untersuchen lassen und nachher um einen Termin zur Befundbesprechung bitten bzw. so einen Termin ausmachen.
     
  9. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ja, das ist eine gute Idee, Lagune. Ich denke, der graue schaumige Urin von Anfang des Jahres hatte sicher auch eine Ursache. Und mein Kreatinin Wert war beim letzten Mal auch unterhalb der Norm...

    Die Unterscheidung psychisch und physisch kann ich insofern ganz gut machen, da sich bei mir die Strukturen verändern und ganz klar Muskel abbaut in Händen und Armen. Ich wüsste jetzt auch nicht, zu welchem psychosomatischen Arzt ich gehen sollte. Ich war drei Wochen in einer psychosomatischen Klinik, aber da wurde nicht viel untersucht. Ich war auch schon in einer Schmerzklinik, nur um hinterher zu lesen, dass man ALS? mit Bleistift in die Aufzeichnungen geschrieben hatte.

    Das ist eine SAche, die immer mal wieder raushaut und mich völlig verunsichert...Und die Neurologen winken hinterher ab und sagen, o.B. So ist das auch mit meinem Unterarm-Muskel: in der Schmerzklinik sagte die Ärztin: Ihr Unterarmmukel hat sich ja völlig aufgelöst. Ein Darmatologe meinte auch: Sie haben ein Problem mit ihren Unterarmmuskeln. Drei Neurologen fanden meine Unterarmmuskeln jedoch dann völlig unauffällig. Da frage ich mich dann schon, wie so ein Medizinstudium aufgebaut ist....Es können doch nicht die verschiedenen Fachrichtungen zu so unterschiedlichen Ergegnissen kommen. ...Ich für meinen Teil habe das Vertrauen in die Ärzte vollkommen verloren. Mit zwei sehr bemühten Ausnahmen, wo ich jedoch monatelang auf einen Termin warte...

    Der Rheumatologe hat einfach gesagt, ich hätte Fibro und das ohne Triggerpunkt-Untersuchung. Er meinte dann noch, das gehöre nicht in seine Hände sondern in die eines Nervenarztes...Zwei Rheumakliniken kamen zu dem Ergebnis, dass ich keine Fibro habe.
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pinkblue,

    wenn dein Kreatinin erniedrigt war, dann könnte das auch mit deinem Muskelabbau zu tun haben. Bei nephrologischen Sachen ist der Krea ja eigentlich eher erhöht, so wie bei mir schon.

    Ich bin zwar nur Laie und quasi betroffener Patient, aber was du da so schilderst hört bzw. liest sich für mich nicht nach einer psychischen Erkrankung. Deine Komplementwerte waren auch schon erniedrigt, dann der Muskelabbau und der ANA, auch wenn der jetzt nicht sehr hoch ist, aber in der Gesamtheit gesehen ergibt es für mich da jetzt eher nichts psychisches. Wurde denn dem ALS Verdacht dann nicht weiter nachgegangen ?

    Mit den Schlundbechwerden, hast du Schluckbeschwerden, in Form von Nahrung geht nicht richtig runter ? Das habe ich nämlich.Und hat man da schon Untersuchungen gemacht, zum Beispiel Ösophagus Breischluckuntersuchung ?

    Bitte gebe nicht auf, suche weiter, ich weiss wie zermürbend und schwer das ist, ich kenne es, versuch dran zu bleiben. Mich hatte man vor meiner Diagnose als pssychiatrisch krank diagnostiziert, letztendlich war/ist es eine Mischkollagenose mit C-ANCA assoziierte Vaskulitis. Beinahe wäre ich durch die falsche Psychodiagnose und dementsprechend falsche Behandlung draufgegangen!
     
    #10 1. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2015
  11. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Liebe Lagune,


    ich hatte vor 2 Jahren schonmal diese Schluckbeschwerden und konnte nichts mehr trinken. In dem Zuge hat man mir im Krankenhaus dann auch den Ösophagus gemacht. Da kam aber nichts raus. Nein, beim Essen habe ich keine Probleme.

    Ich war vor 2 Jahren auch in einer Rheumaklinik mit Schwerpunkt Vaskulitis (Bad Bramstedt). Die hatten sogar einen ANA von 1:2560 gemessen...Sie meinten, in einem normalen Labor hätte sich daraus vielleicht ein ANA von 1:700 ergeben, aber es sei auf keinen Fall Nichts...Sie haben aber nichts Konkretes gefunden.

    Ja, dem ALS Verdacht wurde schon oft nachgegangen. Ich war schon mehrfach in einer spezialisierten Ambulanz. Im Dezember habe ich wieder einen Termin in der Spezialamulanz...Allerdings ist die zentrale Untersuchung für ALS, das EMG der Muskeln, immer ohne Befund. Auch die CK Werte sind immer unauffällig. So auch dieses Mal....Auch die klinisch neurologische Untersuchung ist immer unauffällig. Wäre der Muskelabbau also ALS bedingt, müsste sich das mittlerweile nach drei Jahren messen lassen, denke ich. Meine Neurologen halten diesen Gedanken für absurd, aber solange man keine Diagnose hat, renne ich eben mit vielen Vielleichts durch die Gegend...

    Ich leide an einer Depression. Am Anfang nur phasenweise. Mittlerweile ist sie mein ständiger Begleiter. Als der Anfangsverdacht auf "Vaskulities" hieß, habe ich mir auch sehr viele Sorgen gemacht...Mittlerweile könnte ich damit umgehen, wenn ich nur endlich wüsste, wie mein Feind heißt...

    Immerhin habe ich hier Kortison-Infusionen liegen, die ich versuchen könnte. Aber das darf ich erst nach der Muskelbiopsie...

    Es ist schrecklich, dass du solange falsch behandelt wurdest. Ich kenne das. Mich hat man auch eine Zeit lang mit Psychopharmaka vollgepumpt. Das hat mehr geschadet als genutzt..Allerdings ging es bei mir noch nicht um Leben oder Tod..

    Ich vermute, dass ich was Autoimmunes habe. Das fing vor 17 Jahren schon an...Wieviele Jahre hatte ich schlimmste Sonnenallergie und konnte im Mai nur noch im verbundenen Händen raus gehen, weil ich dicke Schwellungen von der Sonne bekam. Dann hatte ich lange eine Ulzeration der Nasenscheidewand, die einfach nicht zugehen wollte...das alles hat, denke ich, einen autoimmunen Hintergrund...Meine Mutter hatte auch eine Colitis Ulcerosa...Da gibt es schon eine Vererbungskomponente, denke ich...Und einen Hashimoto habe ich ja auch..

    Kann man den auch durch Rheuma Schwäche in den Armen bekommen?

    Liebe Grüße, Pink
     
  12. Dittmarsche

    Dittmarsche Guest

    Hmm, ja. Kommt auf das Rheuma drauf an.
    Aber vielleicht ja vom Hashimoto?

    Kann Dir nur den Rat geben, Dich damit mal eingehender zu befassen. Da wirst Du staunen, was es da für eine Symptompalette gibt!

    (Habs selber.)

    Gruß
    D.
     
  13. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Pinkblue_Sky!
    Warst Du schon beim Hautarzt? Es sollte auf alle Fälle abgeklärt werden, ob es sich um eine Psoriasis/Schupenflechte handelt.
     
  14. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    ...hm...nein. Das furchtbare Jucken auf dem Kopf habe ich erst seit ca. 1,5 Wochen. Gute Idee...Um den Hautarzt werde ich wohl eh nicht rumkommen. Ich fahre jetzt für eine Woche in Urlaub und hoffe, dass ich das Jucken irgendwie aushalte.

    Was die Symptome von Rheuma angeht, so hatte ich damals schon so einiges gelesen, als es hieß Vaskulitis oder Kollagenose. Dann haben die Rheumatologen an die Neurologen verwiesen. Und die Neurologen weisen jetzt tw. wieder zurück auf die Rheumatologen. Wenn Sie nicht alles auf die Psyche schieben...

    Was mich verunsichert, ist dass ich auch wieder Schmerzen im Gesicht habe und sich auch das Gesicht ztw. steif anfühlt. Allerdings hatte ich vor 2 Jahren auch schonmal Schmerzen am Trigeminus. Eine progrediente Erkrankung kann es also schonmal nicht sein. Auch wenn sich die Sachen schubweise verschlimmern. Ich hatte Phasen, da habe ich mich so krank gefühlt, dass ich jedem Arzt fast vor die Füße gefallen wäre..damals als ich die Dyspnoe hatte...da dachte ich, ich komme nie mehr auf die Beine. Habe nur noch Ibu geschluckt. Jetzt habe ich wieder komplett andere Probleme. Das spricht ja eigentlich für was Autoimmunes...
     
  15. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo pinkblue_sky,

    wie ich lese, warst du ja bereits in einer Rheumaklinik und leider ergebnislos. Kann sein, dass ich mich da täusche, aber die Qualität der Untersuchungen scheint sich von Klinik zu Klinik nicht unerheblich zu unterscheiden. Ich habe eine Bekannte, die wurde vor 2 Jahren von einer ganz seltenen Autoimmunkrankheit heimgesucht. Sie hatte auch praktisch alle Ärzte durch, alle waren ratlos. Am Schluss geriet sie an einen Onkologen, der zum Glück Krebs ausschließen konnte und ihr den Tipp gab, sich in der Uniklinik Erlangen auf Autoimmunkrankheiten untersuchen zu lassen. Dort, in der Rheumatologie, fand man endlich heraus, dass sie zwar nicht an Rheuma leidet, aber tatsächlich an einer anderen Autoimmunkrankheit von der es in Deutschland nur ca. 200 Betroffene jährlich gibt. Leider hatte sie inzwischen auf beiden Ohren ihr Gehör verloren :eek:. Sie wird jetzt "off label" mit Roactemra behandelt und die Krankheit ist zumindest zum Stillstand gekommen.

    Vielleicht hat nicht jede Rheumaklinik den Ehrgeiz oder die technischen Möglichkeiten auch andere, nicht so gängige Autoimmunkrankheiten zu erkennen? Nur so als Idee....hoffe, dir wird bald geholfen!
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Liebe Desperado,

    vielen Dank für den Tip! Ja, ich werde wohl nochmal eine Rheumaklinik aufsuchen.Allerdings stellt sich meine Kasse gerade quer, weil ich wieder in einer Neurologie war und den Verdacht auf Somatisierungsstörung bekommen habe. Erstmal muss ich wohl amublant weiter suchen....

    Ich war eine Woche im Urlaub und hatte arge Probleme. Wenn ich meine Ellenbogen auch nur minimal belaste, kann ich nächtelang nicht schlafen. Die Arme schmerzen total, bis in die Finger rein, auch das Bindegewebe und manchmal fühlen sie sich wie abgeklemmt an, und sind schwach und schlapp. Am linken Arm, wo ich schon von Anbeginn Probleme hatte, war das Gewebe mal komplett verhärtet, bis eine Ergotherapeutin es massiert und massiert hat. Nun tue ich das selber. Beim Massieren selber verspüre ich Schmerzen und so einen komischen Juckreiz. Nach der Bindegewebsmassage habe ich dann auch tagelang Schmerzen. Ganz komisch..
    Nun bin ich im Urlaub auch ein wenig gegangen. Da dies bergauf geschah, hatte ich tagelang Hüftschmerzen. So langsam scheinen alle großen Gelenke einfach auszuleihern. Ich stelle Muskel- und auch Bindegewebsabbau fest. Die Gelenke knacken.
    Im Augenblick tut mir ein Fingergelenk weh... Nicht das, welches ich überstrecken kann...

    Über einen tollen Erfolg muss ich allerdings berichten: Die Schluckstörungen und der extrem hohe Muskeltonus sind zurückgegangen, als ich mit hochkonzentrierten Weihrauchkapseln begonnen habe...Das wirkt bei Entzündungen. Entzündungswerte hatte ich aber nicht....

    Da ich auch wieder Muskelzucken habe (vor allem nachts), denke ich auch immer wieder an was neuromuskuläres. Aber ich war ja in jeder neuromuskulären Ambulanz in NRW und jetzt auch stationär....einfach nix.

    Sorry für den langen Text! Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll, wenn ich jetzt meine Arme immer weniger nutzen kann und leider jetzt auch noch ausgesteuert bin. Nur mit ein paar Verlegenheitsdiagnosen (Fibromyalgie, Somatisierungsstörung) in der Tasche....
     
    #16 8. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 8. August 2015
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pinkblue,

    ich verstehe deine Sorgen, aber Muskelzucken muss nicht immer eine schwerwiegende Ursache haben. Ich kenne sie auch, die Muskelzuckungen, gern kommen die, wenn ich am Abend, zur Nacht zur Ruhe komme. Aber das kann daran liegen das man sich entpannt, leider kann ich es dir jetzt nicht besser erklären, ein Arzt erklärte es mir mal, nur hab ich den genauen Wortlaut und Ablauf vergessen. Jedenfalls weiss ich noch so viel, das es nicht unbedingt was schlimmes sein muss. Ich hatte sogar mal im Bauch regelmäßig Zuckungen und die waren so, wie ich sie zu Anfang meiner drei Schwangerschaften kannte, wenn ich die ersten Bewegungen der Babys spürte.

    Ich habe dann damals vorsorglich sogar einen Schwangerschaftstest gemacht :D, es war zu komisch, ich dachte mir, man irgendwie kannst du jetzt eigentlich keine vierte Schwangerschaft haben, aber das war so ähnlich das ich testen musste.

    Wenn schon mehrfach umtersucht wurde, vielleicht ist es bei dir ja so ein Muskelzucken, was in Ruhe und bei Entpannung auftritt, das haben, so viel ich weiss viele Menschen.
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo pinkblue_sky,

    eine frage wegen der muskelzuckungen,
    sind bei dir mal vitamin B werte getestet worden? oder hab ich es überlesen?
    ich hatte/habe schon länger merkwürdige probs mit den beinen,
    insbesondere nachts, hat mich viel schlaf gekostet, dann habe ich angefangen
    einen vitamin B komplex (B1,B6,B12) auf anraten meines HA zu schlucken
    und es wurde besser, es ist nicht weg, aber ich hoffe... ;-)
    natürlich kann ich den zusammenhang nicht beweisen, aber er ist gut möglich.
    muskelzuckungen sollen, so wie ich das gelesen habe auch unter einer mangelversorgung
    der B-vitamine vorkommen. ist dein vitamin D ok?
    ich würde auch mal schauen, ob deine medikamente evtuell mit auslösend dafür
    sein könnten.

    alles gute!
     
  19. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo Ihr Beiden,

    da ich ja schon so lange rumkrebse, habe ich natürlich schon so einiges testen lassen. B-Vitamine nehme ich normalereise auch. Gerade mache ich einen B1 hochdosis Versuch..Die anderen normalerweise auch, nur gerade nicht, weil ich bald einen labortest mache. D3 nehme ich täglich mit 4.000 E. Der Wert kommt trotzdem nicht aus den Puschen....Die Zuckungen alleine (und es sind nicht viele, aber jetzt eben wieder mehr), machen mir alleine auch keine Sorgen. Nur der Muskelschwund und die zunehmende Schwäche der Arme in Kombination - das ist keine gute Kombi.

    Dass ich gerade in der Neurologie ohne Befund entlassen wurde, soll ja auch noch nichts heißen. Zumal halt eine Horde Assistenzärzte am Werk waren. Ich bin völlig am verzweifeln. Mit meinem Mann kann ich nicht darüber reden....Und mit meinen noch jungen Kindern sowieso nicht. Meine Freundschaften habe ich allesamt meiner begleitenden Depression geopfert. Mein Vater ist pflegebedürftig und fordert mich nur....

    Das macht die ganze Situation nicht gerade runder....
     
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    fühl dich getröstet :)

    gute besserung, marie
     
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