Zusammenschluss aller Rheumatiker

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Wolle57, 8. Juli 2015.

  1. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das Gesundheitssystem ist sicher besser als in einigen oder vielen anderen Ländern. Ändert aber trotzdem nichts an der zu knappen Versorgung mit internistischen Rheumatologen. Rheumapatienten mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen sind definitiv unterversorgt, da gehört dran gearbeitet.

    Und den Arzt in Sachen internistischer Rheumatologe wechseln ist alles andere als einfach mit teils bis zu einem Jahr Wartezeit auf Termin oder sogar Aufnahmestop von neuen Patienten!

    Erwerbsminderungsrente ohne Diagnose wird wohl schwierig oder eher unerreichbar sein.
     
    #41 21. Juli 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2015
  2. Warum nur kann man einen Thread nicht einfach ignorieren wenn er einem sauer aufstößt?
    Warum wird hier im Forum immer mit zweierlei Maß gemessen? Warum bekommt man bei dem einen der unzufrieden ist die Krätze und der andere wird bei gleichen oder ähnlichen Problemen getröstet?

    Genörgel....... Stimmt, das lese ich hier zum ersten mal.... "Ironiemodus aus"

    Sorry Maggy, dein Beitrag liest sich sehr aggressiv. Ich hoffe dich trifft nicht mal ein Echo auf einen deiner Beiträge.

    Sylke
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Weißt du, das ist eben meine Meinung dazu.
    Da kannst du auch recht haben, dass das aggressiv klingt, eben, weil mich das aufregt.
    Und -ganz nebenbei - ich hab mein Fett auch schon öfter abgekriegt ;).
     
  4. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    an der Küste, wo es wunderschön ist
    irgendwie ist das Ganze nur schwer verständlich.
    Es kommt ja von Wolle nichts außer, dass er sauer auf die Ärzte ist.
    Was macht er jetzt mit euren Berichten?
    Sammeln?
    Als Pedition irgendwo hinschicken.?
    Ich habe irgendwie das Gefühl hier liest ein Rheumadoc mit, der sich eine Meinung der User holen will.
    Keine Ahnung, nur so ein Hintergrundgefühl.
    Eigentlich sind wir doch in Deutschland medizinisch sehr gut versorgt.
    Und....die meisten von uns haben die Diagnose nicht innerhalb von 4 Wochen bekommen.
    Rheuma ist so vielfältig, das bedarf eben genauer Untersuchungen.
    Aber wenn die Ursache gefunden ist, dann bekommen die meisten von uns doch eine gute Hilfe, wenn man ehrlich ist.
    Auch wenn man vielleicht mal den Doc wechseln muß.
    Irgendwie werde ich aus diesem ganzen Thread nicht schlau.
    Sorry, aber ist meine Meinung, da stimmt irgendwas nicht.
    Kuki vielleicht schaust du noch mal drüber?
    Grüße an alle
    Anja
     
  5. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    an der Küste, wo es wunderschön ist
    außerdem melde ich mich doch nicht in einem Forum an, nur um mich "auszuko...." sorry für den Bericht, aber irgendwie geht das auch anders.
    Und dann gleich alles schlechtreden, was eine andere Meinung hat????
    Da kann einem das schon mal komisch vorkommen.
     
  6. Egal wieso, weshalb, warum "Wolle" hier ist, es muss niemand antworten und wenn dann doch.......... Der Ton macht die Musik.

    Viele Grüße
    Sylke
     
  7. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    an der Küste, wo es wunderschön ist
    eben, aber einen thread nur dazu zu benutzen, damit sich die User fetzen und gegenseitig anmachen,
    Ich finde das ehrlich gesagt nicht mehr sehr schön.
    Dafür dass er kämpfen will, erzählt er sehr wenig, wie er das machen will.
    Nur meine Meinung und die darf man ja noch kundtun.
    Grad die Nettikette war immer etwas was hier auf RO immer sehr toll war, und dieses Rumgehacke finde ich nicht schön.
    Austausch heißt doch jeder kann seine Meinung sagen, aber das alles geht auch freundlich bin ich der Meinung.
    Irgendwie sitzen wir doch alle im selben Boot.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Man muss die Musik ja nicht mögen ;).
    Und wenn man sich den Eingangspost durchliest - der strotzt auch nicht gerade vor Liebreiz.
    Konzentrieren wir uns lieber auf den Inhalt.
    Nur gut, dass wir nicht alle der gleichen Meinung sind. Das wäre ja mehr als langweilig...
     
  9. kukana

    kukana in memoriam †

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    Können wir mal die Schärfe herausnehmen aus dem Thread. Es ist ja häufig so dass dem einen ein Beitrag missfällt, dem anderen nicht. Das heisst aber nicht dass ihr euch darüber nun das Zanken bekommen sollt.

    Und bevor man sich (siehe Maggy) aufregt und im Zorn schreibt, bitte mal durchatmen und überlegen ob man jemandem damit auf den Schlips treten könnte.

    Abgesehen davon sind wir hier auf Rheuma Online ja bereits sehr aktiv, viele sind dazu in der Rheumalige oder in einem Sozialverband und somit besteht zumindest für mich persönlich kein Interesse noch einem Team beizutreten.

    Kukana
     
  10. Rheumi2015

    Rheumi2015 Neues Mitglied

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    nun hab ich endlich wieder ein Grinsen im Gesicht

    Hi Leute und Aufreger,

    ich mag Wolle,

    "DAS IST WAAHNSINN, WARUM SCHICKST DU MICH IN DIE HÖLLE"

    Das Stück passt sogar ein wenig:)

    Bleibt doch mal locker, ist doch nix passiert. Wolle ist einfach angepisst weil er schlechte Erfahrungen gemacht hat. Na und?

    @ Wolle, melde Dich einach neu an und weiter gehts:D:D:D
     
  11. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Hallo Rheumi!

    Ich erlaube mir mitzulächeln, heisse Dich erstmal willkommen hier. Du scheinst ne Frohnatur zu sein.

    Wolle K. I muß mei Schtrosseba no kriega, nur der 5er bringt me hoim. Ob die Hölle auch von ihm ist??

    Dachte es mir doch: die Hölle ist von Wolfgang Petry.

    Uschi
     
    #51 21. Juli 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2015
  12. Rheumi2015

    Rheumi2015 Neues Mitglied

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    wer um Himmels willen ist Wolle K. ???

    Und wieso schreibst du so komisch??? Wie vorhin gelesen gibts hier Leute die stark betonen in Deutschland zu sein. Pass auf, dass du keinen shitstorm bekommst:D:D:D:D

     
  13. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Wolle57 [FONT=&amp]Hallo Rheumatiker,[/FONT]
    [FONT=&amp]
    ich bin Wolle und habe seit 15 Jahren RA. Wer hat denn diese Diagnose gestellt? Später schreibst du, du bist immer noch ohne Diagnose? Ich durfte fast alle Medikamente in Sachen RA ausprobieren. Was wünschst du dir denn nu? Was soll deiner Meinung nach gemacht werden?? Ich habe vor kurzen den Rheumatologen auf Anraten meines Hausarztes und Radiologen gewechselt. Warum hielten die das denn für nötig? Ich bin Busfahrer bei DB und leide sehr unter den nächtlichen Schmerzen und der Morgensteifigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten und völliger Abgeschlagenheit, die mich in meinem Beruf ziemlich einschränken. Dann lass dich krank schreiben. Du hast einen Beruf, in dem du für Menschenleben verantwortlich bist. Und nur du kannst entscheiden, ob du fahrtüchtig bist. Obwohl Gleichgestellt nimmt mein Arbeitgeber kaum Rücksicht auf meine Beschwerden. Und das trotz der Größe des Unternehmens, verweigert er sogar mich in Teilzeit zu beschäftigen. Was sagt der Betriebsrat dazu? Hast du schon einen Rechtsanwalt eingeschaltet oder sonst irgendwas dagegen unternommen, dass sich dein AG nicht an Gesetze hält?

    Leider Befunden die meisten Rheumatologen nur Anhand von Labor und sichtbare Anzeichen, was die RA angeht. Dann Standartprogramm mit Rheumamittel was das Zeug hält. Und wenn man meckert gibt es Psychopharmaka obendrauf. Die täglichen Beschwerden im Berufs und Privatleben werden einfach nicht berücksichtigt. Man isoliert sich völlig und ein soziales Leben findet kaum noch statt. das geht vielen so. Was machst DU denn gegen dein Rheuma? Krankengymnastik? tgl Übungen oder leichten Sport? Viele Rheumatiker vertragen bestimmte Lebensmittel nicht, lässt du diese weg? Rauchen triggert, Übergewicht triggert, Streß triggert, Überanstrengung triggert...... vermeidest du das alles?[/FONT]
    [FONT=&amp]
    Und hier möchte ich ansetzen... [/FONT]
    [FONT=&amp]Meiner Meinung nach sollte ein behandelnder Arzt nicht nur auf Laborparameter schauen sondern auch die Beschwerden und Schmerzen des Patienten ernst nehmen, welche ja oft auch Einschränkungen im täglichen Leben/Berufsleben bedeuten. AUF JEDEN FALL. Wenn ein Arzt das nicht macht, ist es der falsche Arzt
    [/FONT]
    [FONT=&amp]
    Und es reicht nicht aus sich im Foren auszutauschen, wenn weiterhin nichts geschieht. Was ich amüsant finde, welche Formulare die Rheumatologen benutzen um eine Unbeweglichkeit zu dokumentieren. Hast du mal darüber mit deinem Arzt gesprochen? Damit er es dir erklären kann?

    Ich bin der Meinung, dass viele Rheumatologen 08/15 behandeln und sich bei der Pharmaka eine goldene Nase verdienen. Tausende Euro sind schon durch meine Adern geflossen. Leider ohne Erfolg. Letztendlich wird noch in Frage gestellt, ob ich nicht doch bescheuert bin. Hmmm von dem Geld für die Medikamente bekommen die Rheumatologen nichts ab, wie verdienen die denn dann daran? Und glaub, sowas wird ziemlich streng kontrolliert

    Ich möchte mich jetzt hier und heute alle Fälle zusammenbringen. Über gute und schlechte Rheumatologen reden. Gute Idee, leider bei den meisten Usern nicht angekommen Über 08/15 Bürokratie, die letztlich wir auszubaden haben. Anscheinend ist die Rheumalobby noch zu klein. Das soll sich ändern. Bei Facebook unter "Rheumawolle" möchte ich ein zusätzliches Kriegsfeld gegen die Bürokraten schaffen. Wenn es richtig gut läuft, werden Millionen Rheumatiker auch politische Änderungen bewirken. Gegen wen genau ziehst du in den Krieg? Die Rheumatologen machen nur das, was die KK erlauben. Ich denke, da müßtest du ansetzen, nicht bei den Rheumatologen. Mit vernünftiger Bezahlung würden die sich mehr Zeit für die Patienten nehmen können, mehr Untersuchungen machen können usw...... ich wette, die Rheumatologen wären auch um mehr niedergelassene Kollegen nicht böse, die Arbeit abnehmen. Wer verbietet das denn??

    Ich werde alle negativen Ereignisse, die Ihr mir zufließen lasst zu einem Protest zusammenfügen. Denn es liegt immer an der Bürokratie, unzureichender Befundlage, dass ein normaler Rheumatiker nicht mehr ohne Anwalt zurechtkommt. Versuchen wir es zusammen...! Ich habe positive und negative Erlebnisse gehabt, bin ein normaler Rheumatiker und brauchte noch nie einen Anwalt... habe halt so lange gesucht, bis ich die richtige Ärztin gefunden habe.

    Euer Wolle57 [/FONT]

    medikan
     
  14. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Wolle57

    Was deinen Arbeitgeber DB angeht: da gibt es klare Richtlinien nach dem du auch Teilzeit arbeiten kannst. Es gibt Betriebsrat und auch einen Schwerbehindertenbetriebsrat, dieser ist für dich mit zuständig da du ja eine Gleichstellung hast. personalabteilung ist auch ein Ansprechpartner.

    Ausserdem hast du die Möglichkeit eine Erwerbsminderungsrente bei der RV bzw. Knappschaft der Bahn anzustreben. Je nach Zugeständnis darfst du dann sogar nur noch Teilzeit arbeiten, d.h. unter 6 Std. am Tag. Ist aber dann nicht gesagt, dass du dann deiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen kannst, sondern evtl. woanders eingesetzt wirst, wo Teilzeit möglich ist.

    Zitat***
    Zufriedene Mitarbeiter sind uns wichtig. Deswegen legen wir großen Wert auf ein partnerschaftliches Zusammenarbeiten. Unsere Führungskräfte stehen in einem offenen Dialog mit ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Regelmäßige Feedbackgespräche, aber auch gemeinsame Freizeitaktivitäten mit Kollegen wie Sommer- oder Sportfeste sind selbstverständlich.


    [h=3]6. Beruf und Familie miteinander vereinbaren[/h]
    Ihr Job muss zu Ihrem Leben passen. Damit Sie Arbeit und Privatleben "unter einen Hut" bekommen, gibt es bei uns Arbeitsmodelle wie Teilzeit, Gleitzeit und flexible Arbeitszeiten. Aber auch Kinderbetreuung und die Vermittlung von Pflegeleistungen erleichtern Ihren Alltag......
    [h=3]Flexibles Arbeiten[/h]
    Unser Ziel ist es, gemeinsam mit unseren Beschäftigten maßgeschneiderte Arbeitseinsätze zu gestalten. Bereits heute bieten wir in vielen Bereichen zeitliche und örtliche Flexibilität. Wir schaffen dafür die notwendigen technischen Voraussetzungen oder ermöglichen ein Arbeiten im Homeoffice oder in Teilzeit. Dabei hängt die jeweilige Ausgestaltung von der Tätigkeit und dem Einsatzgebiet ab.*** Zitat Ende aus: https://karriere.deutschebahn.com/de/de/arbeitgeber/das-bieten-wir/facharbeiter/facharbeiter-vorteile/#








    Gruß Kukana

    PS: mein Arbeitgeber? DB! - habe Erwerbsminderungsrente, arbeite Teilzeit! Und das ging relativ problemlos, was nicht heisst dass mein Arbeitgeber begeistert war.
    Das mal nebenbei, ich weiß also wovon ich schreibe.
     
    #54 21. Juli 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2015
  15. Rheumi2015

    Rheumi2015 Neues Mitglied

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    mir geht auf den Pinsel,

    dass ich das Gefühl bekomme, dass nur meine Symptome behandelt werden und nicht versucht wird der Krankheit auf die Spur zu kommen.
    Bestimmt forscht man.
    Wäre es nicht trotzdem sinnvoll einen detallierten Fragebogen oder ähnliches ausfüllt ab zugeben und diese dann ausgewertet werden?

    Diesbezüglich fehlt mir da wirklich was. Mir gehts einfach tierisch auf den Keks das ich nicht weiss was der Auslöser war. Bestimmt hat das Gründe: Umweltgifte, Stress, Ernährung usw.

    Mittlerweile ist doch alles nicht mehr natürlich und essbar. Nur ne Frage der Zeit wann der Körper sich da meldet.
    Klingt sau blöd aber Ihr wisst was ich meine.........

    Im Übrigen könnte man auch sehr negativ denken und unterstellen, dass es gar nicht wirklich gewünscht ist. Gund: Die Behandlung von Symptomen spülen mehr Geld in die Kassen als die Krankheit selbst.
    Soweit möchte ich gar nicht gehen aber vorstellbar wäre das schon, oder?


     
  16. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    na ja, Umweltverschmutzung usw. ist sicher nicht gut für die Gesundheit. Rheuma hat es aber schon seit tausenden von Jahren gegeben (wurde z.B. in Mumien in Ägypten festgestellt). Wenn es sooo einfach wäre, dass ein paar Formulare genügen um der Ursache von sehr unterschiedlichen Autoimmunerkrankungen auf die Spur zu kommen, dann wäre das sicher schon passiert.
    Es gibt ja nicht nur die Schulmedizin, sondern auch viele andere Ansätze (TCM, Heilpraktiker, Antroposophen und Homöopathen - und alle haben kein Heilmittel gefunden, sondern können nur lindern.
     
  17. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    @rheumi2015
    Was nutzt dir das alles? Genieße doch einfach dein Leben auch mit dem Rheuma. Eben so gut es geht.
    Wir leben doch alle damit.
    Wenn ich weiß es kommt aus der umwelt? Sperre ich mich dann ein? Nein ich werde weiterhin tolle Tage am Strand verbringen, schöne Radtouren machen und das Leben genießen, nur halt eben in meiner Geschwindigkeit und so wie es für mich gut ist.
    Sonst wäre es nicht mehr lebenswert.

    Übrigens kann auch Stress Schübe auslösen, wie ich selbst schon merken durfte, und deshalb sollte man die Krankheit akzeptieren und lernen mit ihr zu leben. Sie darf halt nicht Überhand gewinnen.

    Bei uns gibt es jedes Mal beim Doc einen Fragebogen, mit Bildern von allen Gelenken zum ankreuzen, was besonders betroffen war.
    Ferner Fragen zum Alltagsablauf. Knöpfe schließen und all diese kleinen Sachen. Ihr wißt schon
    Man muß eben suchen , bis man einen geeigneten Arzt gefunden hat. Ich weiß dass das manchmal sicher nicht einfach ist.
    Einfach Kopf oben behalten und nicht aufgeben.

    @ medican

    Alles Sachen, die ich mich auch gefragt habe, danke dass du dir die Zeit genommen hast.

    Liebe Grüße und einen wunderschönen sonnigen Tag mit einem Lächeln auf den Lippen.
    Lächelnd erträgt es sich doch wesentlich besser, es gibt noch weitaus größere Schicksale als unser Rheuma. Ich denke grad an alle jungen Leute, die früh einen Schlaganfall haben.
    Also warum nur jammern, lasst uns das Leben leben und auch mal fröhlich sein.
     
  18. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    an der Küste, wo es wunderschön ist
    @ Kuki

    Ich mag es halt nicht, wenn unser Erfahrungen und Schreiben hier gesammelt werden und irgendwo eingereicht werden, wo ich keine Zustimmung gegeben habe, deshalb finde ich es schon kurios.

    Wenn Anwalt, dann soll er doch bitte seine persönliche Sache vortragen aber nicht in unserem Namen sprechen.

    Um nichts anderes ging es mir hier.

    Da er so selten schreibt, habe ich das Gefühl, wir sollen ausgehorcht werden, und das wäre so schade, denn dann müßte man ja immer schauen, was man schreibt. Das tät meines Erachtens nicht gut, da wir hier eigentlich eine tolle Gemeinschaft sind.

    Grüße
    Anja
     
  19. Julianes

    Julianes Bekanntes Mitglied

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    655
    Moin,

    bin ganz bei Euch!!!

    LG jule
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    Bayern
    @Wolle, was denn nun? anscheinend hast du doch schon lange eine genaue Diagnose, rheumatoide Arthritis ist eine genaue Diagnose. :confused:
     
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