Hallo, mein Hausarzt hat mir den Zettel von der letzten Blutentnahme bevor ich zur Rheumatologin ging mitgegeben. der Titer ist 3200 ( das hatte er mir ja am Telefon gesagt und deswegen war ich ja bei der Rheumatologin, die eine Kollagenose diagnostiziert hat )steht diesmal dabei gesprenkelte Kernfluoreszenz mit positiver Chromosomenregion. Ich hab jetzt gegoogelt und nirgends steht auf was diese Kombination hinweisen kann, kennt sich da jemand aus? liebe Grüße, Berghexe
Hallo, tut mir leid, entweder ich steh jetzt aufm Schlauch oder ich check die Graphik nicht. Gesprenkelte Kernfluoreszenz weist auf die Enas hin, die getestet werden sollten ( die waren im Januar negativ). Die postiven Chromosomen weisen auf ds Dns, Nukleosomen und Histone hin ( keine Ahnung ob die jemals getestet worden sind, ich meine aber das ds DNS auch negativ war) Ich verstehe das Pfeildiagramm so entweder man hat gesprenkelte Kernfluoreszenz, dann sind Enas relevant oder! die Chromosomen sind positiv und dann sind ds DNS usw. Relevant. Heißt das jetzt entweder oder? Also beides gemeinsam gibts nicht:vb_confused: Ich blick da nicht durch. Ich weiß im Endeffekt hat das kaum Relevanz für Therapie, aber interessieren tut es mich jetzt schon, ob es auf bestimmte Kollagenosen vermehrt hindeutet. Liebe Grüße, berghexe
also bei mir wurden schon die unterschiedlichsten Muster genannt, keine Ahnung, ob das wirklich so aussagekräftig ist, oder am Ende an ganz kleines Puzzleteilchen bei der Diagnosestellung.
Hallo, komisch was bringt dann die Angabe des Musters, wenn es anscheinend kaum Aussagekraft besitzt. Naja. Im Endeffekt ist es wahrscheinlich egal, finde es nur wie gesagt etwas leichter wenn das Kind einen Namen hat und man möchte schon wissen, was auf einen zukommt,auch wenn das wahrscheinlich auch keiner weiß.Aber wahrscheinlich braucht es auch einfach Zeit bis man sich besser mit den Werten auskennt . Ich such halt immer noch nach der Erklärung, warum die Rheumatologin Mischkollagenose mit Sklerodermie ( besonders das macht mir Angst)vermutet. Aber so richtig Steig ich da nicht durch, trotz Dr. Google. Vielleicht mach ich mich auch gerade etwas verrückt. liebe Grüße, Berghexe
Hallo, jetzt kam gerade der Arztbrief mit der Post, da steht es anders als auf der Überweisung. da steht aktuell ist von einer undifferenzierten Kollagenose auszugehen mit im Vordergrund stehenden Arthralgien und einer ausgeprägten Abgeschlagenheit. Enas negativ. Im veranlassten Skleroseblot wurden schwach positive PmScl 75 AKsowie grenzwertige Fibrillarin und Nor90 AK gefunden die bei Systemsklerosen selten gefunden werden. In Zusammenschau sind aber die Kriterien einer Systemsklerose nicht erfüllt. zur Körperlichen Untersuchung steht noch: Fragliche Skleroderma an den Zeigefingern, Rötung im Bereich des Nagelbettes und Nagelfalzes, kein Raynaudzeichen ( obwohl sie das als Diagnose auf die Überweisung zum Kardiologen geschrieben hatte, und ich schon unter Schmerzen und Verförbung der Finger bei Kälte leide),keine Fingerkuppennekrosen. Auf meinem Infoblatt zum Quensyl steht Diagnose Mischkollagenose. Diese Krankheit ist für einen Laien sehr verwirrend, aber irgendwann werde ich hoffentlich besser auskennen. liebe. Grüße, Berghexe
Hallo Berghexe, kann es sein, dass du einfach ein Infoblatt zu Quensyl mitbekommen hast, auf dem zufällig "Mischkollagenose" stand. Für die Einnahme Quensyl bei Kollagenosen gilt schließlich erst mal das gleiche, egal ob Mischkollagenose, undifferenzierte, Lupus... Übrigens stehen auf Überweisungen häufig mehrere (Verdachts)Diagnosen, damit der mitbehandelnde Arzt entsprechend seiner Fachrichtung weiß, worauf er achten soll. V. a. = Verdacht auf, z. A. = zum Ausschluss, DD = Differentialdiagnose... Deine Ärztin geht von einer Kollagenose aus, sie kann nur noch nicht sagen welche. Weiterhin gibt sie an, in welche Richtung sich die Kollagenose aus jetziger Sicht entwickelt. Das Muster der ANA kann hierzu auch Hinweise liefern und hilft dem Arzt, nach spezifischen Antikörpern zu suchen. Mach dich mal nicht verrückt, es hört sich wirklich so an als wärst du in guten Händen. Ich wünsche dir frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch
Hallo Berghexe, die Kriterien zu einer differenzierten Diagnosestellung einer bestimmten Kollagenose sind bei dir nicht erfüllt, deshalb nennt es sich bei dir jetzt undifferenzierte Kollagenose, was aber eine Mischkollagenose (MCTD) nicht ist, da das ja eine differenzierte Diagnose wäre. Auf dem Infoblatt zum Quensyl steht Mischkollagenose, steht eventuell Verdacht auf Mischkollagenose irgendwie abgekürzt mit drauf ? Eine Mischkollagenose, auch MCTD oder Sharpsyndrom ist zumindest nicht undifferenziert. Aber es ist auch nicht wichtig, du bekommst das Quensyl wegen irgendeiner Kollagenose, es ist für die Behandlung nicht wichtig, wie die genau heißt. Mein Muster ist übrigens meist gesprengelt, aber ab und zu war es auch mal homogen, ich hab eine gesicherte MCTD-Mischkollagenose. Ausschlaggebend waren da auch die hochtitrigen U1RNP, sie heißen mittlerweile anders, habs gerade vergessen. Diese RNP hab ich immer. Dazu hab ich aber auch immer positive SSA-Ak und Nukleosomen Ak. Und Sm waren zumindest auch einmal postiv. Phasenweise noch c-ANCA Ak, die für meine vaskulitische Komponente sprechen, aber all das immer in Zusammenschau mit der Klinik, also Beschwerden und co gesehen. Die Kollagenosen sind nicht einfach zu verstehen, ich habe lange gebraucht bis ich da durchgestiegen bin. Meine Diagnose hab ich seit dem Frühjahr 1994, Beschwerden in abgeschwächter Form aber schon seit meiner Kindheit/Jugend gehabt. Heftiger Ausbruch war dann 1993 fünf Wochen nach der Geburt eines Kindes.
Hallo, auf dem Infoblatt zum Quensyl (mit dem ich ja im Augenblick pausiere, weil ich einen fiesen Ausschlag habe und der evtl vom Quensyl kommt) steht ihre Diagnose : vorgedruckt und dahinter hat die Rheumatologin Mischkollagenose mit der Hand eingetragen. Naja klar ist es gehupft wie gesprungen, aber ich finde das alles ziemlich verwirrend. falls das Quensyl jetzt wirklich Schuld dran ist, hat die Rheumatologin gesagt soll ich entwedér Resochin oder MTX nehmen. Keine Ahnung was ich da machen soll. Kann mir jemand über Erfahrung mit den Mitteln berichten? von MTX liest man ja häufiger als von Resochin. Bei Resochin meinte die Ärztin kommt diese Augenproblematik häufiger vor als beim Quensyl. Ich hoffe noch so, dass der Ausschlag andere Ursachen hat, aber das weiß ich erst, wenn er komplett Weg ist und ich dann nochmal ne Tablette nehme. Liebe Grüße, Berghexe
Zum Resochin, ja klar hab ich auch schon Erfahrung, bekam ich mal ganz am Anfang. Also bei mir war es so, das ich eben das Resochin nicht vertrug, davon bekam ich nämlich einen Hautausschlsag fast am ganzen Körper.Nun gut das Resochin war dann damals eh zu schwach für mich, da meine Krankheitsaktivität zu heftig war. Ich bekam dann viele Jahre lang Sandimmun-Ciclosporin (nennt sich heute eher Immunosporin https://www.rheuma-online.de/a-z/i/immunosporin.html)und eine kleine Dosis Erhaltungsdosis Cortison, das klappte gut. Quensyl nehme ich jetzt aktuell auch schon länger und vertrage das gut. Der eine verträgt Quensyl und der andere eben Resochin besser oder eben was ganz anderes.
3200, gesprenkelt, mit positivem Chromosom, ENAs sind negativ Hallo Berghexe, bei mir ist exakt das Gleiche rausgekommen. 3200, gesprenkelt, mit positivem Chromosom, ENAs sind negativ. Allerdings hat die Ärztin gemeint dass dsDNA nur bei homogenenen Muster bestimmt wird. Warum haben sie das nicht bestimmt wenn positives Chromosom ist? Kannst Du etwas dazu sagen? Vielen Dank!
Hallo, warum sie die dsDna nicht bestimmt hat weiß ich nicht. Bei mir war die auch negativ. Bei mir ist es immer noch so, dass die Rheumatologin zwar schon eine Kollagenose vermutet aber man nicht genau sagen kann was es wird. Ich bekam als Therapie Quensyl. Da ich aber zusätzlich eine MRT gesicherte Spondylarthritis ( beidseitige Sakroiliitis) und periphere Gelenkbeteiligung und Enthesitis habe steht die im Vordergrund weil meine Hauptbeschwerden daher kommen und ich bekomme da Biologicals und MTx somit wurde das Quensyl abgesetzt. Die Rheumatologin meinte, dass durch das MTx die evtl. Kollagenose ausreichend mitbehandelt ist. Sie überprüft immer die ANAs und auch ab und zu die Enas und Ds DNA und die Komplemente um zu schauen ob es stabil bleibt. Die ANAs Schwanken bei mir immer so zwischen 1:3200 und 1:10000. Also meine Rheumatologin hat unabhängig vom Fluoreszenzmuster das am Anfang bestimmt, denn das kann sich auch mal ändern. Einmal war es bei mir auch homogen sonst glaub ich aber immer gesprenkelt. Liebe Grüße, Berghexe
