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  1. #1
    Bernhard Dillmann
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

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    hallöchen,
    nun ja, ich bin nun seit 5 Jahren cP ler und habe mit
    hohen Dosen Cortison, dann Azufildine und jetzt noch
    mtx dazubekommen.
    Hält sich in Grenzen, d.h. zum stillstand ist es nicht
    gekommen. Ich versuche die ganze Zeit vom Cortison runter
    zukommen aber es klappt nicht so wie ich das will.
    Soll jetzt auf enbrel umgestellt werden.
    Wie war das denn bei dir?

    freu mich auf deine Antwort

    liebe Grüsse - Bernhard

  2. #2
    kukana
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    hey
    ich bin nach 1 1/2 jahren mit meinem rheuma "zufrieden". es ist eine ruhe eingetreten, allerdings nur mit mtx 20 mg die woche, cortison konnte ich auf 2,5 mg pro tag reduzieren. ab und zu regen sich die gelenke aber nur bei überbelastung. entzündungen oder schwellungen zur zeit gar nicht.
    ob man das einen schritt in richtung remission nennen kann? ich hoffe es.
    grüsse kukana

  3. #3
    Rubin
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    Hallo Bernd,

    ich habe seit 9 Jahren cP,spritze seit gut einem Jahr zweimal wöchentlich Enbrel und habe keine schlechten Erfahrungen damit gemacht. Als "Wundermittel", wie es zeitweise in den Medien genannt wurde, kann ich es aber nicht bezeichnen.
    Meine Entzündungen und die Schmerzen sind stark zurückgegangen. Mein subjektives Schmerzempfinden stimmt allerdings mit den Laborwerten nicht überein. Dort ist zu erkennen, daß meine cP immer noch aktiv vorhanden ist. Außer Embrel nehme ich täglich Cortison, 7 mg und 1 - 2 Voltaren-resinat. Etwas mulmig ist mir aber bei jeder Spritze immer noch; denn die Nebenwirkungen sind noch nicht genau getestet, insbesondere die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Das Medikament ist bekanntlich erst seit kurzem auf dem Markt. Ob die Nebenwirkung K r e b s besteht, läßt sich erst in 10 - 20 Jahren genau feststellen. Fühle mich irgendwie als "Versuchskaninchen"; aber ich habe derzeit keine andere Alternative.

    Netten Gruß

    Sabine

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  5. #4
    simi
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    Schliesse mich deiner Meinung an, Sabine, du sprichst mir aus dem Herzen,nehme auch Enbrel 2x 25/Woche, dazu 16 mg Kortison und zurzeit noch Entzündungshemmer.Hab cP auch seit 9 Jahren.
    Das Mittel hat die ersten 2 Jahre bombastisch bei mir gewirkt und
    lässt langsam nach.Die Euphorie der Ärzte war enorm.Ich hab selber bei einer Patientenstudie mitgemacht, wurde jedoch nicht über die zu erwartenden Nebenwirkungen oder Langzeitschäden aufgeklärt.Da verschiedene Übel (Morgensteifheit, offensichtlich grosse Schwellungen) jedoch nicht mehr auftreten, sind so die "äusseren" Erkennungsmerkmale der cp mitverschwunden. Meine Rheumawerte sind wieder sehr hoch und meine Schmerzen auch.
    Ich bin mir fast sicher, dass Enbrel Krebs begünstigt (dies ist eine Laienmeinung) und bisher wurden meine Bedenken nie von den Ärzten entschärft.Wieviele andere Präparate sind auf den Markt geworfen worden und haben schwere Schäden angerichtet, trotz Patientenstudien.
    Im Moment sehe ich jedoch für mich persönlich keine Alternative zu Diesem Medikament.
    Von allen Mitteln, die mir bis jetzt verschrieben wurden, ist es das effektivste!
    Diese "mulmige"GefÜhl, wenn ich an meine Zukunft denke werd ich wie du nicht los.
    Viel Glück und bleibt positiv!

  6. #5
    Rubin
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    Grüß Dich, Simi,

    Dank für Dein Feedback in Sachen Enbrel.Du hast ja inzwischen schon länger Erfahrungen mit der Spritzerei. Mich wundert allerdings Deine hohe Cortisondosis. Ich bin gerade erfolgreich dabei, mich von meinen bislang 7-1/2-10 mg täglich herunterzuschleichen, und zwar in 0,5 mg-Schritten.Allerdings habe ich durch diesen Enbrel-Cocktail :-)) erhebliche Schlafstörungen. Ich komme keine Nacht vor 3 Uhr zur Ruhe und dann auch nur mit einer Tablette Amitriptylin. Geht es Dir ähnlich? Meine Hoffnung bestand darin, außer Enbrel nichts mehr weiter einzunehmen.
    Ansonsten versuche ich,im Heute zu leben und mich über die größere Lebensqualität zu freuen. Wer weiß, was in 10 oder 20 Jahren ist,oder?

    Einen Arm voll Grüße an Dich

    Rubin

  7. #6
    dagmar
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    hallo,
    bei mir haben sich die schmerzen bei der umstellung auf enbrel zuerst vorallem in den knien sehr verschlechtert - wahrscheinlich weil ich mit dem mtx von 30mg gleich auf 20mg heruntergegangen bin. nach ca. 3 monaten ist es mir dann aber wesentlich besser gegangen und das ist auch jetzt so. ich verzichte nun auf alle anderen medikamente (antirheumatika, schmerzmittel). meine sorge gilt natürlich auch den langzeit nebenwirkungen. leider habe ich bis jetzt noch keine befriedigende antwort auf meine frage erhalten.

    liebe grüße und alles gute - dagmar

  8. #7
    simi
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    re-hallöchen Rubin und alle hier!
    Die hohe Kortisondosis muss ich mir reinziehn, weil ich ne Hepatitis C habe und MTX nicht vertragen hab, das schlägt enorm auf die Leber, durch meine damaligen fürchterlichen Leberwerte und enormste Übelkeit wurde die Hepa C diagnostiziert und ich musste wieder auf Kortison umstellen.
    Enbrel UND mtx ist laut meinem Rheumatologen die wirksamste Kombination bei cP.Während der Patientenstudie war kein zusätzliches Medikament erlaubt und meine cP verschlimmerte sich dadurch, war bei den anderen Teilnehmern auch der Fall.Ich mein, Enbrel muss immer kombiniert werden.
    Die Schlafstörungen hab ich auch, ob das nun von Enbrel oder Schmerzen oder was-in-meinem-Kopf-alles-läuft kommt, weiss ich nicht.Ich nehm eben auch ein Schlafmittel, wenns besonders schmerzt.
    Was meine Zukunft anbelangt, da verdräng ich vieles mit mehr oder wenig grossem Erfolg.Die Opiate betäuben meine Gehirnzellen und das ist gut so!Versuche nicht weiter zu denken,als die nächste Woche, meist macht die Krankheit mir eh einen Strich durch all meine Pläne und Projekte.
    Nur nicht verzagen!!!
    viele viele liebe Grüsse
    simi

  9. #8
    Bernhard
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    tolle und gute Beiträge. Hat mich zu dem entschuss gebracht
    das es noch viel zu früh für mich ist auf enbrel umgestellt
    zu werden.
    Wenn ich eure Beiträge richtig beurteile, bin ich mit meinem
    Medikamentenmix gut bedient.

    viele grüsse und dank

    Bernhard

  10. #9
    Nefer
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    Hallo!
    Ich hab sit 13 Jahren cP. Nach einigen sehr aggressiven Jahren in denen viele Gelenke zerstört wurden ( habe 16 Operationen hinter mir ), ist die Krankheit jetzt fast völlig zum Stillstand gekommen. Keine Entzündungswerte mehr, fühle mich relativ gut, es `frißt `nicht weiter ( Knochenzerstörung hat aufgehört) und Cortison hab ich nach 10 Jahren Einnahme auch absetzen können. Ich bin nicht so belastbar wie ein Gesunder, kann aber mit der Krankheit ganz gut leben. Ich habe einige Jahre Goldspritzen bekommen, dann eine zeitlang MTX ,dann wieder Goldspritzen. Die vertrage ich am Besten,dshalb bin ich dabei geblieben.
    Alles Gute und Viele Grüße von Nefer!

  11. #10
    simi
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

    an Nefer:
    16 Operationen!!!!!!Du Ärmste!!!!!!!!!!!!
    Ein Glück, dass es dir jetzt besser geht und die cP Ruhe gibt.
    Ich drück dir die Daumen, dass es so bleibt.
    Eine beruhigende Nachricht, dass es das gibt!
    Alles Gute weiterhin
    simi

  12. #11
    Rubin
    Gast

    Re: CP zum Stillstand bringen?

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    Hallo Nefer,

    ich bewundere Deine Kraft, Deinen Mut und Deine Stärke 16 Operationen durchzustehen. Kannst Du mir von diesen Qualitäten etwas abgeben oder als Profi einen Rat geben? Bis jetzt betrachte ich Operationen noch als letztes Mittel der Wahl. Ich habe auch cP und insbesondere meine deformierten Handgelenke könnten gerichtet werden.
    Hast Du zufällig dies OPs auch hinter Dir? Sind Deine zahlreichen
    Operationen alle problemlos und positiv ausgegangen?

    Nettes Wochenende

    Rubin

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