Hallo ihr Lieben, momentan bin ich ziemlich am Ende, deshalb brauche ich mal eure Erfahrungen. Ich habe im Juli die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen nachdem 12 Jahre lang an mir rumexperimentiert wurde. Mit meinem Rheumatologen bin ich allerdings trotzdem ziemlich unzufrieden. Er zwar die Diagnose gestellt, ansonsten hat er aber bisher nichts getan. Er schickt mich jedes Mal zurück zur Hausärztin, verschreibt mir nicht mal Rheumamedikamente und ist nie erreichbar, wenn ich akut Probleme habe. Er hat zum Beginn 400 mg Quensyl empfohlen, dagegen bin ich allerdings allergisch, wie sich rausgestellt hat. Ich habe ein Exanthem entwickelt, weswegen ich dann 20 mg Prednisolon nehmen sollte (von der Hausärztin verschrieben). Unter Predni ging es mir blendend, keine Beschwerden. Nachdem ich das Predni abgesetzt habe, dreht mein Immunsystem vollständig durch. Nun bekomme ich seit 4 Wochen 12,5 mg MTX und soll "nach Bedarf" Naproxen nehmen. Momentan geht es mir so schlecht, dass ich mit 1000 mg Naproxen und 3000 mg Novalgin kaum noch hinkomme. Ich habe den ganzen Tag starke Rückenschmerzen und wechselnde Gelenkschmerzen und bin sehr schnell müde und kaputt. Vor einem halben Jahr konnte ich noch ohne Probleme 15 km Fahrrad fahren, gestern war ich schon nach 3 km völlig am Ende. Die Arzthelferin meines Rheumatologen ist sehr unfreundlich am Telefon, was ich ihm auch schonmal gesagt habe. Noch dazu geht es mir etwas auf den Keks, dass er keine weiteren Untersuchungen für nötig hält, obwohl es mir von Tag zu Tag schlechter geht. Soweit ich weiß ist es normal, zu Beginn einer Diagnose alle Organe einmal durchzuchecken, das wurde bisher von seiner Seite nicht mal angesprochen. Ich habe am 29.10. einen Kontrolltermin, da werde ich das mal ansprechen. Da ich mich aber bei ihm nicht wohl fühle und auch nicht gut aufgehoben, möchte ich ihn nun gerne darauf ansprechen, dass er mich doch aufgrund der momentanen Verschlechterung zur weiteren Diagnostik akut in eine Rheumaklinik einweist. Ich hoffe mir, dass ich nun endlich mal von oben bis unten auf den Kopf gestellt werde, eine anständige Schmerzmedikation bekomme und Physiotherapie u. ä. Was haltet ihr von der Idee? Macht das Sinn? Ansonsten hätte ich auch gerne Klinikempfehlungen. Ich wohne in der Nähe von Bielefeld, möchte aber nicht zwingend in der direkten Umgebung in eine Klinik. Spontan kommen mir Sendenhorst, Bad Oeynhausen und Herne in den Sinn, insbesondere von Sendenhorst habe ich aber auch schon einige unschöne Geschichten gehört. Kann ich mir die Klinik überhaupt selbst aussuchen, wenn ich akut eingewiesen werde? Was muss ich sonst noch beachten? Klar, ich brauche einen Rheumatologen für die Zeit nach der Klinik, da werde ich mal zu Dr. Gauler in Osnabrück gehen. Der wurde mir bereits wärmstens empfohlen. Tut mir Leid, dass es so ein Roman geworden ist. Ich hoffe, es hat aber trotzdem jemand Lust mir zu helfen.
Hallo Nici, tut mir leid, daß es Dir nicht so gut geht; ein kompetenter und vertrauenswürdiger Doc ist schon wichtig. Zu Sendenhorst kann ich nur sagen, daß ich dort sehr zufrieden war. Umfangreiche Untersuchungen, viel Erklären und auch Zuhören. Die Klinik selber ist sehr gut eingerichtet und hat einen Behandlungsbereich, davon können andere nur träumen. Dies ist aber alles nur meine persönliche Meinung; ich kann nur für mich sprechen. Grundsätzlich finde ich Deine Idee, ins KH zu gehen, aber richtig. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir vor allem weniger Schmerzen. LG Eve
Hallo Eve60, Sendenhorst würde mich auch mal interessieren. Kannst Du darüber mal etwas berichten? Ich habe auch Kollagenose und Fibromyalgie. Ich war in der Reha in Bad Säckingen. Dort wurde auch schon über Sendenhorst gesprochen. Momentan geht es mir nicht gut und meine Ärztin und ich müssen nun überlegen, wie es weiter gehen kann. Entweder noch einmal eine Reha beantragen oder vielleicht wäre ein Krankenhausaufenthalt besser. Aber Diagnostik muss ja eigentlich nicht mehr viel gemacht werden. Es steht zwar nicht fest, ob ich 100prozentig das CREST-Syndrom habe, Sjögren habe ich auf jeden Fall und undifferenzierte Kollagenose. Für den stationären Aufenthalt in Sendenhorst, brauche ich doch nur eine Krankenhauseinweisung, oder? Liebe Grüße Chica
Hallo Chica, sorry, habe Deine Frage erst jetzt gelesen. Ja, es reicht eine normale KH-Einweisung. Sendenhorst kennt sich u.a. gut mit Fibro aus. Was mir besonders gut gefallen hat, ist die Behandlung. Nach den Eingangsuntersuchungen habe ich ein auf mich zugeschnittenes Programm bekommen mit jeder Menge Termine. Das bedeutet, daß die weitere bzw. Tiefendiagnostik parallel dazu laufen und man nicht dumm rumliegt, und auf die Ergebnisse wartet. Je nach deren Ausgang werden dann die Behandlungen angepasst. Der Physiotherapie-Bereich ist sehr umfangreich und eine Kältekammer ist auch da. Wenn Du spezielle Fragen hast - nur zu!. LG Eve
Hallo Nici, Der Rheumatologe kann auch an einigen bestimmten Blutwerten und Urinwerten einiges erkennen, was die Organfunktionen betrifft.
Klinik Sendenhorst Hallo Eve, ich war im August schon stationier in einer Rheumatologie am Wohnort. Aber mir geht es immer noch nicht gut. Die Erschöpfung ist sehr gravierend. Es wurde eine undifferenzierte Kollagenose mit Wahrscheinlichkeit eines CREST-Syndroms und ein Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Fibro habe ich sowieso schon länger. Die Kältekammer tat mir in der Reha in Bad Säckingen sehr gut. Bad Säckingen ist übrigens auf Fibro spezialisiert und eine sehr schöne Kurklinik. Eine Reha soll ich ja eventuell beantragen, aber das würde wahrscheinlich lange dauern bis ich in die Reha komme. Ich denke, dass ich vielleicht eher in ein Krankenhaus komme. Ich weiß, dass Sendenhorst sehr bekannt ist. Meine Frage: Musstest Du lange auf einen Termin warten? Wie lange ist der Klinikaufenthalt im Normalfall? Gibt es auch 2Bett-Zimmer? Es wäre für mich vielleicht eine Alternative zu einer Reha oder? Liebe Grüße Chica
Das mag schon sein, allerdings geht es auf meine spezifischen Beschwerden wie Verdauungsbeschwerden, Lungenschmerzen, Atemnot und Herzrumpeln überhaupt nicht ein. Urinwerte wurden bei überhaupt nicht untersucht. @Eve60: Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Das klingt ja wirklich sehr positiv Moment bin ich mir wirklich sehr unsicher, werde aber erstmal den Termin in einer Woche abwarten.
Hallo Chica, ich war knapp drei Wochen da. Und es gibt auch Zwei-Bett-Zimmer; ich glaube aber, die gehören in den Bereich der Wahlleistungen. Wie lange man wartet, ist unterschiedlich, kann man so nicht sagen. Falls Du Dich dafür entscheidest, würde ich mich sofort dort in der Patientenaufnahme melden. Sie rufen Dich an, sobald etwas frei ist. Und da sich das Behandlungskonzept Deinen Bedürfnissen anpasst, wäre das auch kein Nachteil im Vergleich mit einer Reha. Aber bitte immer dran denken - ich gebe nur MEINEN Eindruck wieder; es gibt bestimmt auch andere Ansichten. @Nici: Ich drücke Dir die Daumen für Deinen Termin, vielleicht fällt Dir die Entscheidung dann leichter. LG Eve
Hallo Eve, danke für die Information. Das muss natürlich auch meine Ärztin entscheiden. Laut meiner Recherche und der Aussage der Reha-Klinik Bad Säckingen, soll Sendenhorst die beste Adresse sein. Mal sehen, was meine Ärztin dazu meint. Ich möchte nicht unvorbereitet zu dem Arztgespräch gehen, deswegen informiere ich mich besser vorher schon. Denn, die Aufnahme zu einer Reha könnte länger dauern und damit ist mir wahrscheinlich auch nicht geholfen. Ich habe einen Wahltarif für ein Zweibettzimmer abgeschlossen. Das wäre also dann schon von Vorteil, zumal ich dann ja nicht nur 3 Tage dort sein werde. Vielleicht rufe ich morgen dort einmal an, dann kann ich ja schon einmal Näheres erfahren. Danke für Deine Rückmeldung. Ich wünsche Dir einen entspannten Rest-Abend und eine gute Nacht. Liebe Grüße Chica
Rheumaklinik ich kann die Capioklinik an der Weißenburg empfehlen. Fachlich Sehr kompetent in allem was sie tun. Von Kältekammer (minus 110°) bis hin zu Ergotherapie/ Bewegungsbad/ Bechterewgruppe/ Manuelle Therapien usw. . Echt klasse und der Tag ist nicht langweilig. Einziges manko, weit weg vom Schuß, aber sehr, sehr idyllisch gelegen. http://www.capio-klinik-an-der-weissenburg.de/startseite.html Sicherlich hunderte Kilometer von Euch entfernt, aber vll liest es mal jemand anderes der/ die aus meiner Gegend hier kommt(en). Lg aus Thüringen
