Hej, ich hatte heute ein gutes Telefonat mit meinem Rheumatologen, wo wir die weitere Vorgehensweise besprachen. Egal wie gut oder schlecht meine Arztkontakte sind, telefonisch oder persönlich, es ist enormer Stress für mich und ich bin danach total erschöpft. Körperlich und seelisch. Ich habe keine Idee, wieso mich das so viel Kraft kostet. Kennt das noch jemand? Wie geht ihr damit um? Wölfin
Geht mir auch so. Eigentlich strengt mich mittlerweile alles an. Wie ich damit umgehen soll, weiß ich allerdings auch nicht.
Hieeeer...noch eine Betroffene...telefonisch geht es einigermaßen...aber die Kontrolltermine stressen mich. Ich denke, es kommt daher, dass ja auch immer die eigene Gesundheit geht und das ist enorm wichtig, man will nichts vergessen. Und wer hat das nicht schon erlebt...sich viel vorgenommen zu erzählen usw. und dann wird man "abgewürgt"..der Frust steigt, man kommt nicht wieder auf die im Kopf geplante "Spur"...man geht heim und ist kaputt. Außerdem habe ich immer die "Angst"....noch ne schlechte Nachricht zu bekommen, sei es mehr Medikamente, andere Medikamente....usw.. Ich glaube es ist normal, dass man so am Rad dreht...ich bemühe mich jedesmal ruhig zu bleiben, was zu einem enormen Blutdruckanstieg führt....letztens war es 160/110 und Puls auch so um die 85......erste Frage.."uiuiui...wie gehts ihnen?"..Besch...eiden...was sonst.. Mir hat mal jemand gesagt, ich soll auch dem Weg dahin singen..könnte helfen...aber ich denk nicht dran...vergesse es...zu viel im Kopf... Vergessen:...angestrengt bin ich auch bei anderen Dingen mehr als früher....ein Besuch zum Kaffee mit mehr als 4 Personen...hinterher bin ich fast immer platt..........
Hallo! ich denke das ist für uns Rheumis normal - weil wir ja nicht wegen einem Schnupfen den Arzt aufsuchen. Fast immer ist etwas zu besprechne und zu entscheiden, was eben immer unserer Lebensqualität betrifft. Ich kenne das genauso wie ihr - und sicherlich auch, weil ich fast immer Müde und Erschöpft bin. Mein Tip: ich mache mir eine Liste, dh ich schreibe auf, was ich fragen will. Dieser Zettel liegt, wie meine Einkaufsliste, am Kühlschrank und dann kommt die entsprechende Notiz darauf - alles was ich aufgeschrieben habe, kann meinen Kopf verlassen und beim Arzt bin ich entspannter, weil ich so zusagen einen roten Faden habe, an den ich mich halten kann. Vielleicht ist das ja auch was für dich. Außderdem versuch ich die Termine in Tageszeiten zu legen, in denen es mir meistens besser geht - also nicht gleich morgens um acht oder abends nach der Arbeit. Wenn ich keinen passenden Termin wegen der Arbeit finde, bin ich mittlerweile so weit, das ich mir eine AU geben lasse - Ganz toll ist es, wenn mein Mann mich begleiten kann, dass klappt leider nur selten - aber vielleicht hast du ja jemand, der dich bei den Besuchen unterstützen kann. Manchmal ist es echt gut um Hilfe zu bitten Drück dir die Daumen für den nächsten Besuch Gruß Tusch
Tusch, ohne Zettel wäre ich verloren. Ich schreibe seit Jahren auf. Die Ärzte schmunzeln immer, wenn ich meine Liste zücke. Und sie nehmen sich meist so viel Zeit, dass ich das auch abarbeiten kann. Sie wissen aber auch, dass ich es kurz, knapp und sachlich halte, ihre Zeit also nicht über Gebühr beanspruche. Ich habe das Gefühl, das ich, je länger ich krank bin, desto dünnhäutiger werde und immer weniger aushalte und immer länger brauche, um mit dem Alltag zurecht zu kommen. Das gefällt mir nicht :o Wölfin
kann mich nur anschliessen wolf,ich fühl mich ach grad so total neben der spur,das finde ich schlimm. aber naja kann es nicht ändern.lg.
Hallo She-Wolf, ich finde Arzt-Termine aus mehreren Gründen anstrengend. 1. Ärzte schauen ja weniger danach, was läuft gut - nein, wo gibt es Probleme: Entzündungswerte, Leberwerte, Gelenkzerstörung, ohh, dies nicht mehr möglich, nur noch 50% dies oder jenes.... (das ist ja nicht gerade besonders Ressourcen orientiert und erfreulich für den Patienten, danach fühle ich mich meist noch kränker und behinderter als davor... das braucht Zeit bis es wieder abschütteln kann) 2. Dann versuche ich im Alltag immer viel meine gesunden Seite zu leben - was kann ich noch gut, wo erlebe ich Fortschritte, was macht mich sonst aus, ausser meiner kaputten Gelenke (beim Rheumatologen geht es aber immer um die kranke Seite, nicht um mich als Person in meiner ganzen Vielfalt - ähnliche Auswirkung wie Punkt 1) 3. Dann benehmen sich die meisten Rheumatologen, die ich kenne, wie "Götter in Weiß" - d.h. sie sind so freundlich dich zu behandeln, sie wissen es sowie so besser, wenn du ihnen folgst, hast du "vielleicht" noch eine Chance gegen die Krankheit. Da geht es ja wenig darum, was du selber erreichst, erreicht hast oder für Erfahrungen machst.... - heißt du musst dich kleiner machen als du bist (selten eine Begegnung auf Augenhöhe - Ausnahmen bestätigen die Regel) 4. Leider fühlt es sich meistens so an, ich bin abhängig vom Rheumatologen - wenn ich nicht das mache, was er will, behandelt er mich nicht mehr? 5. Und dann der Zeitmangel - die wenigsten nehmen sich Zeit für dich - wahrscheinlich habe sie die auch nicht! Also ich nehme daher meistens auch immer einen Zettel mit (wie Tusch). Alles zusammen ziemlich anstrengend, finde ich - körperlich und seelisch. Kenne ich gut. klee46
Oh ja Ein freundliches Hallo an euch, auch ich kenne dies gut. Bei mir kommt es auch von den so oft zerstörten Hoffnungen bei den Terminen. Man wird nicht ernst genommen, die Schmerzen werden abgetan etc. - ging mir gerade vor ein paar Wochen wieder so. Und jedesmal bin ich vorher total aufgeregt und kann meine Erwartungen nicht runterschrauben - hoffe immer auf ein Wundermittel - und hinterher dann tagelang down. Und auch meine Blutwerte machen mich echt fertig - bis die dann aus dem Labor da und zu besprechen sind ... oh jeh. Ich bin tagelang nervös und warte auf den Anruf aus der Praxis. Und jedesmal kommt wieder was neues dazu oder ich muss wieder zu einem weiteren Arzt ( Endokrinologe, MRT, Lunge u.s.w.) Und auch genau diese Vorahnungen ( rede ich mir selbst ein :-(() machen mich auch so nervös. Ich bin dann auch wegen dieses Stress mehrere Jahre nicht mehr beim Rheumatologen gewesen und habe "nur" mit meinem Hausarzt und Diclo rumexperimentiert. Mit dem ERgebnis, dass meine Wirbelsäule nun noch weiter kaputt ist. Und nun hatte ich meine Ängste überwunden und einen Termin bei einem neuen Rheumadoc ausgemacht und wurde wieder enttäuscht. Aber ich muss dagen, es geht mir "nur" bzgl. Rheuma so. Alle anderen Ärzte lassen mich gelassen (z.B. Zahnarzt, Frauenarzt) . LG Ruth
Hallo guten Morgen, es tut mir sehr leid, dass ihr solche Erfahrungen/Probleme mit den RheumaDocs habt. @ KLEE46 - das wir auf unsere Krankheit reduziert werden, empfinde ich auch oft so - und das eben meist beim RheumaDoc. Ich denke, dass das ein allgemeines Problem von unserem Gesundheitssystem ist - der Orthopäde sieht nur die "Knochen", der Rheumatologe nur die "Blutwerte", der Pneumologe nur die "Atemfunktionswerte" etc - unsere Hausärzte, die da die Schnittstelle bilden sollten, sind völlig überfordert und unterbezahlt. Vielleicht hilft es, wenn man das weiss und seine Erwartungen dies bezüglich einfach runter schraubt. Ganz wichtig ist, so hab ich das jedenfalls für mich erlebt, einen Arzt zu finden (Hausarzt?!) der einen auffängt. Bei mir ist das meine Orthopädin - sie ist wirklich ein Glücksfall. Eine wirkliche gute Lösung wird es aber nicht geben - da unsere Erkrankung kompliziert, vielfältig und ständig in Bewegung ist. Rheuma (altgriechisch ῥεῦμα rheuma ‚Strömung‘, ‚Fluss‘) nicht nur, dass viele Strukturen betroffen sind - es ist auch eine ständige Veränderung da - das kennen wir wohl alle. Ich glaube ich habe gerade keinem geholfen liebe Grüße Tusch
Hallo Tusch, ja, ich habe auch andere Ärzte - glücklicherweise, die teilweise auch noch mit Naturheilverfahren praktizieren, so dass es um mich als Menschen geht und nicht nur um die Rheumakranke und ihre Defizite :o Die Kontakte zum Rheumatologen halte ich so gering wie möglich und wappne mich vorher entsprechend - wobei ich jetzt vielleicht einen Rheumatologen gefunden habe, bei dem das etwas anderes sein wird, mal schauen (fahre für den aber auch etwas weiter). Manchmal denke ich (wenn ich mal emphatisch mit den Rheumatologen bin): - Vielleicht ist es auch schwer, Menschen zu behandeln, denen man eigentlich keine Heilung anbieten kann, sondern nur Symptombekäpfung mit meistens starken Nebenwirkungen. - Irgendwie ist es ja eine "trostlose Profession" - Rheumakranke sind chronische Patienten, bei denen sich meistens die Krankheit verschlimmert - also selten erfreuliche Patienten, bei denen der Arzt Erfolge erlebt. - Vielleicht müssen Rheumatologen sich deshalb so hart den Patienten gegenüber verhalten - sozusagen als Abwehr? Wobei, wenn ich nicht emphatisch denke: - Müssen Menschen mit Rheuma echt kreativ sein oder werden, um mit der Krankheit gut leben zu können. Wenn die Rheumatologen sich mehr Zeit für dieses Potenzial nehmen würden... dann würden sie all die kleinen Erfolge und Fortschritte, den Lebensmut und und sehen und ihr Job wäre bestimmt befriedigender. Vielleicht sollte man mal eine Schulung für Rheumatologen über die Rheumaliga anbieten von Patienten für den Arzt
Und? Ist das wichtig? Finde ich nicht. Ich bin froh um den Austausch. Das lenkt meine Gedanken in neue Richtungen. Mir geht es eher nicht so, dass ich in meinen Erwartungen enttäuscht werde. Ich habe keine Mir geht es mit allen Ärzten so, dass ich nach jedem Kontakt erschöpft bin, ausnahmslos, wobei die ein oder andere Fachrichtung mir mehr Druck macht als andere. Vor allem neue Ärzte sind der reine Horror für mich, weil ich nie weiß, wie sie reagieren, wie umfassend ihr Wissen ist, ob ich bei Adam und Eva anfangen muss, ob sie bereit sind zuzuhören oder einfach ihren Stiefel durchziehen, egal ob das hilft oder schadet. Ich habe da schon tolle Sachen erlebt und bin auch ziemlich oft angelogen worden. Vielleicht ist es auch eine Sache des Vertrauens. Ich finde nur wenige Ärzte wirklich vertrauenswürdig. Den meisten möchte ich nicht nachts im Wald begegnen und im Freundeskreis wollte ich sie auch nicht aufnehmen. Bleibt noch die Frage, wie geht ihr damit um? Was macht ihr "danach"? Schon mal Danke! für alle Antworten. Wölfin
Klee, das ist eine klasse Idee. Vor allem Medizinstudenten und Ärzte in Ausbildung sollten sich mal mit Patienten zusammensetzen und zuhören. Ich habe allerdings auch schon Oberärzte erlebt, die völlig unvorbereitet zu einer schwierigen, schmerzhaften Untersuchung in den Raum stolzierten, kein Wort in der Akte gelesen hatten und dann während der Untersuchung ins Schwitzen kamen, weil nichts so funktionierte wie sie es gewohnt waren. Na, danke. Dann lieber keine Oberärzte Wölfin
Ich bin zutiefst beeindruckt über die auch psychologisch ausgesprochen fundierte Einschätzung des Wirkens und Empfindens einer gesamten Berufsgruppe....sozusagen ein direkter Report aus dem Herzen der Protagonisten!
@alexis: das Zitat hatte ich wohl überlesen Da würde ich doch mal sagen - wegbleiben rettet vielleicht Leben?
