ich wüsste so gerne mal, wie es nun weitergeht... ob ich nächste woche irgendein rezept bekomme, oder was dann geschieht. am anfang klang alles so eindeutig, mittlerweile glaub ich erst an eine therapie, wenn sie wirklich startet.
Ich will mal versuchen, mich nicht dazu verpflichtet zu fühlen, meine beschwerden zu beweisen. Das stresst mich nämlich total.
Lass es einfach auf dich zukommen, was anderes nützt dir sowieso nichts. Ich weiß, das ist leicht gesagt, aber in wenigen Tagen weißt du mehr.
Hi, man muss nicht bei Rheuma viele Medikamente einnehmen, vorausgesetzt es klappt mit der Verträglichkeit. Ich habe zusätzlich noch eine Autoimmungeschichte mit dem Darm. Herz-Kreislauf-Probleme von den Eltern. Ansonsten bin ich seit neustem BTM-Patient. Wie gesagt, es muss nicht so sein.
Liebe Nachtigall, Humira nehme ich tatsächlich seit über einem Jahr. Bisher ohne Verbesserung. Mein 6. Versuch zur Kortisonreduktion ging vor über einem Jahr bei 12 mg los. Seit 2 Monaten bin ich bei 5 mg. Ich habe alle 2 Wochen um 0,5 mg reduziert. Zu schnell? Aktuell brauchte ich wegen der Darmentzündung Gott sei Dank das Kortison nicht zu erhöhen! *jubel*
Wenn du seit 1 Jahr Humira nimmst ohne Verbesserung, dann wundere ich mich, warum es dir noch verordnet wird. Denn fürs "Nicht-Helfen" ist es zu teuer. Meine Rheumatologin würde es mir sofort wieder streichen. Oder hilft es doch soweit, dass es wenigstens keine Verschlechterung gibt? Dann wäre es gerechtfertigt. Ich habe das Cortison langsamer reduziert, aber auch schrittweise um 0,5 mg. Hab aber erst damit angefangen, als ich merkte, dass Humira seine Wirkung voll entfaltet hatte, also nach 6 Monaten. Ich hab dann immer mind. 1 Woche lang erst mal nur jeden 2. Tag reduziert, dann jeden Tag ein paar Wochen lang, bis ich mich damit wohl gefühlt hab. Das konnte ich aber nur, weil Humira gut half - neben MTX 17,5 und Celebrex. Ich meine, du solltest momentan nicht mehr versuchen, von den 5 mg runterzukommen, vielleicht brauchst du es einfach. Es ist doch schon mal super, dass du es nicht erhöhen musst!
Hallo, Auch ich meine da ist was falsch gelaufen. Wenn Humira nicht funktioniert- warum reduzierst du dann Cortison? das macht man doch nur wenn man ein Medikament gefunden hat das seine volle Wirkung entfaltet. So ist doch nicht auszuschließen, dass deine Probleme nicht zurückzuführen sind auf eine NICHT-Wirkung von Humira sondern auch eine zu frühe Reduzierung? Besprich mal mit deinem Arzt, gib Humira eine Chance? Ausserdem lass doch auch bitte mal überprüfen wegen einer eventuellen Osteoporose? Nicht immer sind es reine Rheumaschmerzen die einen nerven. Gruß Kukana
Telefonierte am Donnerstagabend mit Rheumatologen, der keine Indizien für einen Schub sieht. Im Gegenteil, meine Blutwerte sprechen eine andere Sprache. Wahrscheinlich hätte ich pro Monat nur 0,5 mg Kortison reduzieren sollen, leider hat mir das mein Rheumatologe zu spät gesagt. Ich war auch der Meinung, weil er es mir so gesagt hatte, dass ich bei ca. 5 mg ein anderes Präparat als Kortisonersatz bekommen würde. Das hat er wiederum revidiert. In den letzten Tagen musste ich schmerzhaft lernen, dass wahrscheinlich irgendeine Fehlsteuerung meines Darmes die Ursache für das meiste ist. Wenn der microbiotische Behandlungsansatz meines Internisten doch nicht greift, dann brauche ich ein Darmkortison.
Osteoporose ist ist es nicht, ich habe eine gut kontrollierte Osteopenie. Danke für den guten Gedanken.
OK - wobei auch eine gut kontrollierte Osteopenie ja immer noch eine Vorstufe zur Osteoporose darstellt. Hätte ja sein können, dass du von daher auch Schmerzen hast, die man aber anders behandelt als Entzündungsschmerzen, entzündete Arthrose etc. Gruß Kukana
mal wieder ein telefontermin heute ist ja wieder montag - ich bin gespannt auf das telefonat nachher. ich hoffe, dass wir mal einen schritt weiterkommen...
Also: Man kann von einer psa ausgehen, die beschwerden sprechen alle dafür. Die ärztin sagte, dass man nicht immer alles unbedingt im mrt usw. sehen kann, wobei der mrt befund vom isg komischerweise noch nicht da war. Und ein paar dinge sind ja nachgewiesen worden. Das rezept für humira kommt in den nächsten tagen mit der post. Sie geht von einer schnellen verbesserung aus, auch was die ständige erschöpfung angeht. Im januar fahr ich dann das nächste mal hin.
Gestern hab ich in der klinik mal nachgefragt, angeblich wurde das rezept am montag rausgeschickt. Leider ist es immer noch nicht angekommen. Ich hatte gehofft, das wochenende für den ersten versuch mit humira nutzen zu können.
erster Versuch Hallo Katharina, das mit dem Rezept ist natürlich blöd. Ich hatte meinen ersten Versuch an einem Montag, weil ich die erste Spritze unter Kontrolle vom Arzt setzen sollte /wollte. Danach bin ich direkt Arbeiten gefahren, hab in den nächsten Tagen etwas (ok: etwas doller) Kopfschmerzen gehabt, bin aber nicht davon überzeugt, dass das tatsächlich das Humira war. Nach einer guten Woche habe ich gemerkt, dass diese unendliche Erschöpfung, die mich mehr oder weniger seit Jahren begleitet hat, spürbar nachgelassen hat. Und auch alle anderen Beschwerden waren teilweise weg, ansonsten aber deutlich verringert. Ich hab ein bisschen das Gefühl, dass mein Puls etwas höher ist als sonst und bin auch insgesamt etwas unruhig, aber auch das kann andere Gründe haben. Also: Nur Mut! Auch wenns nicht das Wochenende ist - bei mir hat der erste Versuch keine Probleme verursacht. Ich drück die Daumen!
Danke moi66! Deine anderen beiträge, wo du sehr positiv über humira geschrieben hast, hatte ich auch schon gelesen, das ist auch ein grund, warum ich so ungeduldig bin. Wenn es bei mir auch so gut und schnell wirkt, wäre das wunderbar. Die startertasche habe ich übrigens gestern bekommen
absoluter Anfänger! Hallo Katharina, freut mich, dass es Dir hilft. Mal sehen wie es sich bei uns beiden entwicklelt...ich bin Dir ja vermutlich nur eine Spritze voraus Schönen Sonntag! Moi66
