Hallo Neli, einfach mal richtig lesen, dann bräuchtest Du das was ich geschrieben habe nicht so oberflächlich zu kritisieren. Ja ist sie, deswegen frage ich mich wie mein internistischer Rheumatologe mir bei einem Basdai von <1 einfach MTX und TNF empfielt. Und seine Antwort war, "damit sie noch eine Weile beweglich bleiben" ... ich bin aber das letzte mal vor 12 Jahren nachweislich versteift und die Entzündung in meinem Fuss hat in den 4 Jahren ihrer Existenz keine Knochen zerstört ... so und jetzt kommst Du. Einfach mal richtig lesen, da steht was von 20 Jahren Krankheit und starken Schmerzen und Entzündungen darmals. . Ich habe Ärzte im Bekanntenkreis, auch wenn die nicht Rheumatologen sind. Und die Pharmaindustrie macht durchaus solche Veranstaltungen. Ich kritisiere auch nicht die Ärzte und will ihnen auch keinen Vorsatz unterstellen. Teilweise haben die auch einfach nicht die Möglichkeit und Zeit sich zu intensiv mit den Patienten zu beschäftigen. Deshalb müssen wir uns ja selber schlau halten. Fakt ist, daß zunehmend TNF verschrieben wird. Und das Medi ist mörder teuer. Und wenn man mal die Studien genau ließt ist es kein Wundermittel. Es ist nur eine neue Option, die man vor ein paar Jahren noch nicht hat. UND, es gibt Studien über eine änliche Wirkung von Pflanzen wie z.B die Dreiflügelfrucht. Warum wird soetwas nicht weiter entwickelt und mit Studien belegt? Vielleicht weil das Kraut in der Natur für ein paar Cent wächst und niemand damit Geld machen kann? Es wird einfach mal Zeit das soetwas offen besprochen wird und wir als Betroffene nicht einfach hoffnugsvoll schlucken was man uns verschreibt. Ich glaube nicht an Gott und naiv bin ich bestimmt nicht. Wäre ich naiv würde ich ein Zellgift namesn MTX spritzen, darauf warten daß es nur wenig wirkt bei MIR, um es dann mit irgend einem TNF Blocker zu kombinieren, der die Krankenkasse einen fünfstelligen Betrag im Jahr kostet und das für ein Brennen im Fuss, daß nichtmal an Symptome von leichten Kopfschmerzen heran reicht. Und wenn ich es weiter treibe kommt noch hinzu, daß mit 90% Sicherheit mein jetziger Jahrenkrankenstand von 4 Tagen explosionsartich unter TNF ansteigen wird. Das kostet die Krankenkasse noch mehr Geld und auch meinen Arbeitgeber und ob meine Beschweden im Fuss dann weg sind oder ich keine weiteren Schäden davon trage kann mir überhaupt niemand garantieren. Ich halte niemand von seiner/ihrer Therapie ab und ob jemand kränker wird oder nicht kann ein Arzt bestimmt auch nicht prophezeihen. Dafür verläuft Rheuma bei jedem von uns viel zu individuell und unberechenbar. Ich weiß auch nicht wieso Du Dir so eine Aussage an den Haaren herbeiziehst. Ich schreibe hier lediglich meine Ansichten und Meinungen und ich bin damit ja wohl nicht allein. Wenn du also was Konstruktives dazu zu sagen hast dann lass es hören ... ansonsten einfach mal nicht schreiben. :vb_cool: cheers Atmosphere
Das ist schon echt schwierig....wie soll man sich entscheiden. Nur wenn ständig unschöne Dinge über diverse Rheumamedikamente (trifft für Medikamente aus anderen Sparten natürlich auch zu) berichtet wird, haben ganz viele User fürchterliche Angst sich auf eine Therapie einzulassen. Natürlich wirken MTX und Co. nicht bei jedem gleich oder weniger gut, aber wie es hier schon erwähnt wurde ist es sehr individuell. Es wäre schön, wenn etwas neutraler an eine "Berichterstattung" herangegangen und die klassische Therapie nicht ganz so skeptisch betrachtet wird. Es verhält sich nicht anders mit den alternativen Heilmethoden (die ich übrigens auch sehr schätze), hilft bei den einen prima, bei den anderen weniger. Was nicht zuletzt an der inneren Einstellung zu diesen Dingen liegt. Ich als Patient muss mich auf die Therapie einlassen können, ansonsten funktioniert das nicht wirklich. Ich selbst bin sehr froh, von meinem Rheumatologen ernst genommen zu werden. Ist der erste, der mal eine ausführliche Anamnese erstellt hat und auch meine Ängste vor Cortison und MTX nicht außer acht gelassen hat. Ob MTX mir ewig erhalten bleibt, wird sich noch zeigen, ich vertrage es jedenfalls allerbestens ohne Nebenwirkungen und hatte bisher unter der Therapie 0 Fehltage auf der Arbeit. Ist aber auch "nur" ein DMARD und kein TNF. Habe aber verschiedene Therapieoptionen mit ihm besprochen und mich bereits für eine entschieden. Nur...MTX gibts erstmal bis zum nächsten Termin weiter....wobei das mit mir detailliert besprochen wurde. Ich hätte auch Nein sagen können. Und ich verstehe mich ebenfalls als mündigen Patienten.
Ich denke niemand streitet hier ab, dass es Menschen gibt, die MTX brauchen und welche die auch noch Biologica brauchen. Ebenso meine ich, dass man sowohl "mündig" sein kann, wenn man Biologica nimmt oder MTX, oder wenn man es nicht tut. Wichtig ist eine Entscheidung zu treffen, die irgendwie "verantwortet" ist. Also nicht einfach alles einfach so schlucken… nur weil man das bei "Rheuma" halt so tut. @Neli Genau das Argument, dass man ohne MTX/Biologica "viel kränker werden kann", ist m.E. das große Problem. MTX/Biologica sind keine Impfung und keine "Vorbeugung". Es gibt durchaus aggressive RA Formen, die sofort ebenso aggressiv behandelt werden müssen. Es gibt auch das sogenannte Zeitfenster, dass bei der "Rheumatologen Versorgungslage" in Deutschland (z.B. 8 Monate Wartezeit…) praktisch niemand erreichen kann. Aber es gibt ebensoviele nicht aggressive Formen, es gibt Erkrankungen bei denen MTX z.B. nur zum Einsparen von Cortison gegeben wird… und es gibt, so etwas habe ich erlebt, auch Ärzte, die Biologica verschreiben, weil es ihnen "jemand" Nahe gelegt hat (zur Klarstellung: es gibt auch sehr viele gewissenhafte Ärzte!). Nun, ich glaube auch Atmosphere hat nirgend abgestritten, dass man bei aggressiven Formen zu diesen Mitteln greifen kann. Er sprach von sich… und ich muß ihm tatsächlich recht geben. Wenn es sich bei ihm so verhält wie beschrieben, warum soll er es nehmen? Zur "Vorbeugung"?!? Da hat ein Arzt m.E. ein wenig zu schnell eine Atombombe abgeschossen... Das ist genau das, was ich auch absolut ablehne. Weil MTX kein Bonbon ist und auch keine Vitamin C Tablette. Und ich denke hier sollte jeder das Recht haben, seine Meinung zu äußern, ohne dass man Ängste wie eben die "viel kränker werden" schürt. Sonst kann ich Dir gerne antworten, dass unter MTX und Biologica ein junger Mensch im KH, wo ich behandelt werde, Lymphdrüsenkrebs bekam und nun tot ist. Unter vorgehaltener Hand wurden die Medikamente dafür verantwortlich gemacht. Ob das so ist weiß wohl niemand. Er hatte PSA und PS, unangenehm aber vielleicht besser als tot sein? Ich kann nur sagen: Medikamente sind mit sehr viel Vorsicht zu nehmen. Und schwerwiegende Eingriffe in den Körper, wie z.B. mit MTX sind fein abzuwägen, nicht einfach nur zu schlucken zur "Vorbeugung". Aber das ist nur meine Meinung. Wäre schön, wenn man das in Ruhe diskutieren könnte... Liebe Grüsse an alle! Kati
@Alexis logisch… ich wollte damit eigentlich nur auf die Panikmache einer Vorschreiberin antworten… und genau das sagen, was Du auch sagst: man kann mit oder ohne MTX krank werden, zerstörte Gelenke haben usw. Es ist immer eine Frage des Abwägens. MTX macht Komplikationen nicht unmöglich (liest man hier ja ständig), ohne MTX ist man auch nicht sicher… Biologica machen auch nicht immer fit und ohne wird man auch nicht unbedingt kränker. Man muß sich gut überlegen, was und wogegen oder wofür man es nimmt… kurz gefasst würde ich sagen: das Leben ist ein Lottospiel. Und man kann überlegen wie man sein Geld ausgeben möchte. Kati
Ich stimme da Kati grundsätzlich zu. Moderne Rheumamedis als "Standardtherapie" oder zur "Vorbeugung" halte ich für sehr gefährlich. Aber entscheiden muß da jeder für sich. Schade finde ich, daß viele Ärzte einfach nicht offen sind für Alternativen. Gerade bei moderaten Verläufen können Naturheilverfahren durchaus wirken. Damit zu argumentieren, daß die Krankheit ohne Medis sonst richtig ausbricht ist nicht bewiesen. Ein prima Beispiel für einen echten Reinfall der Pharmaindustrie war Vioxx, das mittlerweile wegen sehr potentieller Schlaganfall und Herzinfaktrisiken vom Markt genommen wurde. Bei TNF weiß man über die Langzeitnebenwirkung noch nicht viel. Ich meine man sollte etwas vorsichtig sein mit den Medikamenten wenn man in der Lage ist die Wahl zu haben. Wenn man Schmerzen hat und starke Entzündungen hat man kaum eine Wahl.
ich kann es mir nicht verkneifen, der drang ist übermächtig, sorry...... g das bild lässt keine rückschlüsse auf meine persönliche meinung zu! ;-)
Ich hoffe, dass ich MTX nochmal versuchen darf. So unterschiedlich ist das... Die Beschwerden sind einfach zu intensiv geworden. Mit geringen Beschwerden würde es aber ablehnen.
Von mir kann ich nur sagen, dass ich jetzt zum dritten mal mit MTX angefangen habe, einmal ging es längere Zeit ohne, einmal mit nur 5mg (was eigentlich auch nichts mehr ist) und im letzten Jahr dank zeitweiser toller Humira Wirkung ging es auch ohne. Jedes Mal aber musste ich trotz der vorübergehenden Beschwerdefreiheit wieder anfangen, die ersten kleinen Wehwehchen klappten noch mit Alternativen im Griff zu halten, aber wenn man kaum noch laufen kann, nichts mehr tragen kann und nur noch Schmerzen hat am ganzen Körper, dann ist man dankbar für MTX. Bisher hats zum Glück immer geklappt, so auch diesmal innerhalb kurzer Zeit. ich gehöre wohl zu den Leuten die positiv auf MTX reagieren, auch wenn mich einige Nebenwirkungen manchmal ärgern. Das Positive überwiegt jedoch - bei mir! Muss eben jeder für sich selbst entscheiden. Gruß Kukana
Liebe Andrea, Deine derzeitige Unsicherheit erinnert mich sehr stark an die Situation, in der ich mich vor ca. 6 Monaten befand. Ich habe schon eine seit Jahren diagnostizierte RA, die mir aber so gut wie keine Schmerzen verursacht hat, ich habe meistens ganz niedrig dosiertes Cortison genommen (2,5mg) und nur vielleicht zweimal im Jahr eine höhere Dosis wegen stärkerer Schmerzen. Mein Internist versuchte schon lange, mich von einer Basistherapie mit MTX zu überzeugen, die ich aber wegen der immensen Nebenwirkungen (habe darüber auch hier im Forum gelesen) abgelehnt habe. Da ich aber nicht als Therapieverweigerer mit vielleicht zukünftig auf immer entstellten Fingern gelten wollte, habe ich mich schließlich auf eine Therapie mit dem angeblich nebenwirkungsärmeren Leflunomid eingelassen. Ich habe, genau wie Du, gedacht, ich kann es ja mal ausprobieren und kann es jederzeit wieder absetzen ... Ich möchte hier jetzt nicht auf die ganzen medizinisch möglichen Folgen eingehen, die eintreffen können oder auch nicht (dafür gibt es ja einen Beipackzettel), sondern darauf, wie das Medikament mein tägliches Leben verändert hat. Du schreibst ja, dass Du berufstätig bist und somit mitten im Leben stehst - vielleicht auch mit viel Kundenkontakt und Bildschirmarbeit. Nach ca. zwei Wochen Einnahme ging es los: erst hatte ich kleine rote Pusteln nur um den Mund und sehr trockene Augen, dann verbreiteten sich die Pusteln zusätzlich rund um die Nase, dann um die Augen (Arzt O-Ton: Müssen wir beobachten). Ich habe also weiter beobachtet wie die Pusteln mehr wurden und kaum noch zu überschminken waren. Schlimmer noch war es mit den Augen. Sie schwollen an und entzündeten sich von Tag zu Tag mehr, es war mir nicht möglich, länger als 20 Minuten vor dem Bildschirm zu sitzen oder zu lesen, ohne irgendetwas einzuträufeln - die Augenärztin war ratlos. Nachts verklebten sie so, dass es echte Schmerzen bereitete sie zu öffnen (ich habe öfter versucht, mit geschlossenen Augen ins Bad zu kommen um als Erste Hilfe mit kaltem Wasser zu spülen, es war eine wirkliche Qual). Licht tat weh und Sonne war unmöglich. Am liebsten lag ich mit geschlossenen Augen in einem abgedunkelten Zimmer. Als dann nach zwei Wochen noch massive Krankheitsgefühle dazukamen - es ging mir wirklich hundeelend - und ich an einem Samstag die im Beipackzettel angegeben Nebenwirkungen noch einmal ganz genau im I-net angeschaut habe, bin ich auf Fotos vom Stevens-Johnson-Syndrom gestoßen und habe in der gleichen Minute beschlossen, das Leflunomid abzusetzen. Daraufhin wurden die Augen langsam wieder normal, der Ausschlag verschwand nach ungefähr vier Wochen. Dann setzte der Haarausfall ein. Wenn man so etwas noch nie vorher mitgemacht hat, kann man sich sicher nicht vorstellen, welchen Einfluss es auf die Psyche haben kann. Ich verlor ca. 40% meiner Haare in Büscheln und stand völlig hilflos daneben und konnte nichts, aber auch gar nichts dagegen machen. Der verbliebene Rest veränderte seine Struktur in eine Art weiche, nicht formbare Stahlwolle. Ich mußte mir die Haare abschneiden, aber das hat nicht viel geändert, sie sehen immer noch aus wie das Fell eines sehr alten Rauhhaardackels und ich weiß nicht, ob sie jemals wieder gesund nachwachsen werden. Ich habe mich die letzten zwei Monate komplett zurückgezogen, habe alle Verabredungen abgesagt und war einfach nur verzweifelt. Es war mein Fehler, mich zu blauäugig, ohne mich genau zu informieren, auf diese Therapie einzulassen, d.h. ich dachte ich hätte mich gut informiert, glaubte aber, dass mir ja sicher nichts Schlimmes passieren würde und habe die Potenz dieser Medikamente völlig unterschätzt. Ich habe das Leflunomid nur fünf Wochen genommen und mich dadurch innerhalb von zwei Monaten von einer relativ gesunden, fröhlichen Frau in eine dünnhäutige Zicke verwandelt, die nicht mehr gerne unter Menschen geht und nur darauf wartet, dass alles wieder ist wie vorher. Gottseidank bin ich nicht mehr berufstätig und konnte mir alle Auszeit nehmen die ich brauchte, wahrscheinlich wäre ich auch den beruflichen Anforderungen nicht mehr gewachsen gewesen, ganz sicher nicht in der Zeit als meine Augen so schlimm waren. Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde meine Entscheidung ganz bestimmt anders aussehen. LG coralie
Leflunomid war bei mir auch nicht so toll, darauf gehe ich jetzt nicht weiter ein. Aber MTX hat mir gar keine Schwierigkeiten gemacht. Das hilft der Fragestellerin aber nicht direkt weiter.
Ich habe ja Anfang der 2000er auch MTX bekommen , da aufgrund meiner leichten Psoriasis mein darmaliger Rheumatologe den Verdacht auf möglich periphere Beteiligung zum MB hatte. Beschwerden hatte ich aber keine und auch keine nachweislichen Gelenkentzündungen (außer an der Wirbelsäule natürlich). Ich habe es also so zusagen profilaktisch bekommen. Soviel vorweg, es hatte auf den MB keine Wirkung und auch nicht wirklich auf die Schuppenflechte. Typische Nebenwirkungen hatte ich nicht aber mein allgemeiner Gesundheitszustand verschlechterte sich so stark, daß ich zeitweise Opiate gegen die Schmerzen bekam. Nach 2 Jahren habe ich erstmal vergebilch versucht einen Arzt zu finden, der es wieder absetzt. Alle hatten auf einmal Angst obwohl es ja auch nicht nachweislich half. Ich habe dann eine Ärztin gefunden. 3 Monate später ging der MB in den Stillstand. Ob das jetzt durch das Absetzen des MTX kam kann natürlich niemand sagen. Aber das Internet ist voll von Patienten die änliches von Basismedikamenten berichten, die sie absetzen weil sie nicht gewirkt haben. Leider ist meine Erfahrung, daß sowieso niemand so richtig verbindlich etwas sagen kann.... man ist bei Rheuma in den Anfangsschuhen . Von daher kann ich halt jedem auch nur raten mit Basistherapien wirklich abzuwiegen ob es sein muß. Wenn es schmerzt und hochgradig aktiv ist ist es sicher gerechtfertigt. Bei leichten Aktivitäten wie bei mir nach 12 Jahren halte ich die Profilaxe für eher bedenklich. TNF und MTX sind keine Smarties die man einfach nimmt und wieder absetzt.
Katharina, in Deiner Vita schreibst Du, daß MTX dir garnicht geholfen hat, warum willst du es denn nochmal nehmen? Dein Beschwerdegrad in der Vita ist um ein vielfachen höher als meiner z.B und mein Arzt will mir unbedingt MTX verschreiben und prophezeit noch TNF. Wo ist da jetzt der Fehler im System?
Naja, auch wenn überall geschrieben steht, daß es nach 4 - 8 Wochen wirken soll würde ich sagen unter 6 Monaten brauch mal gar nicht anfangen. Ich hatte es 2 Jahre ohne Wirkung.
@atmosphere, warum hast du das denn so lange genommen, wenn es gar nicht wirkte ? Normalerweise überlegt der Rheumatologe sich doch dann was anderes, wenn das nach ein paar Monaten gar nichts bewirkt.
Naja, das ist heute so. Ende der 90er Anfang der 2000er haben sie recht viel ausprobiert mit MTX. Und bei mir war es darmals so,daß ich in dem Zeitraum von 2 Jahren, in dem ich es genommen habe beruflich 2 mal die Stadt gewechselt habe und damit die Ärzte. Und da gab es Ärzte die für und welche die gegen MTX bei seronegativer Spondarthritis mit Beteiligung der Psoriasis waren. Zumindest waren alle der Meinung es erstmal nicht abzusetzen. Denn sie hatten Angst, daß die Aktivitäten (die darmals sehr hoch waren aber eben nur an der Wirbelsäule, keine periph. Gelenke) beim Absetzen von MTX sich verschlimmern. Letztendlich habe ich eine Ärtzin gefunden die es abgesetzt hat. Einige Monate danach ging es mir deutlich besser und die Entzündungen kamen zum Stillstand. Ich habe heute nur leichte, chronische und wechselnde Entzündungen im Fuss. Dafür würde ich mir z.Z eine MTX Tortur nicht antun.
@atmosphere Das ist relativ; eine Wirkung bemerken viele Betroffene schon nach 2-4 Wochen, die volle Wirkung in der Regel schon nach 3-4 Monaten. Was allerdings korrekt ist: es macht wenig Sinn, in diesem Fall die Therapie weniger als 6 Monate durchzuführen (Verträglichkeit vorausgesetzt) Bei Nichteintreten einer Wirkung können 6 Monate ohne Therapieänderung - z. B. Umstellung, Kombination mit anderen Therapien, Dosiserhöhung - (zu) lang sein. Grüße, Frau Meier
Deine Entzündungen, waren es denn überhaupt Entzündungen ? Gibt ja verschiedene Schmerzarten und Ursachen. Also deine "Entzündungen" wurden erst ohne MTX besser ? Im Jahr 2000 war man ja schon sehr weit und auch mit MTX hatte man Erfahrungen. Kann das jetzt eigentlich nicht so recht nachvollziehen und finde es unüblich das du MTX zwei Jahre nehmen solltest, obwohl es nichts bewirkte. MTX Erfahrungen habe ich ja selber nicht, aber mein Vater (hat RA) und ich kann da berichten das man über MTX Ende der 90er und im Jahr 2000 schon viel wusste bezüglich MTX in der Rheumatologie und da nicht mehr rumexperementieren musste.
Die Erkrankung ist bestimmt nicht zum Stillstand gekommen weil ich im Speziellen MTX abgesetzt habe. Warum genau weiß niemand mehr heute. Das Absetzen von MTX hat aber zu einem deutlich besseren Wohlbefinden darmals geführt. Die Entzündungen wurden im übrigen über die Serologie (CRP und BSG hoch), MRTs, Röntgen und Szintigrapie bestätigt von zwei Rheumatologen und in der Reha in Bad Aibling. Außerdem ist meine Wirbelsäule klassisch versteift, was ein Laie sogar erkennen kann. Der Rheumatologe der mir darmals MTX verschrieben hat, hatte einen Verdacht auf eine Psoriasis Spondarthritis. Bis heute ist die aber immer noch nicht sicher bestätigt. Der Herr lag aber bestimmt nicht ganz daneben. Außerdem gehört er zu den bekannteren Rheumatologen in Deutschland und unterrichtet bis heute an Hochschulen. Die haben mich darmals schon ganz gut durchgecheckt und eben doch ausprobiert. Das tun sie heute auch noch sorry .. ist so. Denn jeder von uns hat ja nun auch sein ganz spezielles Rheuma. Natürlich wußte man schon Anfang der 2000er was man alles mit MTX machen kann wenn es um Polyarthitis und RA geht etc. Meine Behandlung darmals war auch umstritten. Das gibt es aber heute ebenso, daß sich die Herren nicht einig sind. Bei der Psoriasis Spondarthritis im Speziellen weiß man bis heute immer noch nicht ganz genau, ob MTX nicht doch auch auf die Wirbelsäule wirkt. Es gibt da wohl Fälle wo es hilft, obwohl allgemein bekannt ist, daß MTX eben nicht auf den Wirbelsäulenbefall wirkt. Bei mir hat es selbst auf die Psoriasis nicht gewirkt. Ebenso wirkt bei mir Cortison so gut wie garnicht. Dafür aber recht gut NSAR. Ist bei jedem von uns eben individuell.
