Bei mir (56w) wurde kürzlich Morbus Paget diagnostiziert. Nach einer Knochenzinti Gott-sei-Dank nur am rechten Scheinbein. Aber dort ist der Knochen auch schon sehr heftig deformiert und zeigt Umbau der gesamten Tibia. Nun soll ich Bisphosphonate bekommen. Vitamin D und Calzium nehme ich schon ein und es schient etwas zu helfen... Da ich eine starke Sommer-Grippe habe, die aber langsam abklingt, will man noch mit den Bisphosphonaten warten. Kann jemand Tipps geben? Ist evtl. eine intravenöse Behandlung sinnvoller?? Bin für jeden Tipp dankbar. Viele Grüße Bino
Hallo, ich habe zwar keinen Morbus Paget, sondern eine atypisch verlaufende Osteoporose, aber Bisphosphonate habe ich auch schon eingenommen. Wichtig dabei ist, dass du die Tablette morgens etwa 1/2 - 1 Stunde vor dem Fruehstueck mit einem Glas Leitungswasser zu dir nimmst und dich danach nicht hinlegst, sonst kann das zu grossen Problemenmit der Speiseroehre fuehren. Intravenoes kann man Bisphosphonate natuerlich auch zufuehren, aber hier ist das Problem, dass man, wenn es zu Nebenwirkungen kommt, richtig lange damit zu tun hat, weil das Medikament ja viel laenger im Koerper ist. Puffelhexe koennte dir hierzu sicher mehr sagen. Bei Morbus Paget sind Bisphosphonate nach dem was ich bisher googeln konnte das Medikament der Wahl, bei mir haben sie aber erst recht zu Knochenbruechen gefuehrt. Ich habe dafuer aber sehr positive Erfahrungen mit Forsteo gemacht ..... Wo wirst du denn behandelt? Ich bin Patientin im Muskuloskelletalen Zentrum in Wuerzburg bei Professor Jakob. Die sind dort auf Knochenkrankheiten spezialisiert. Liebe Gruesse Julia123
ich habe auch bisphosphonate bekommen. erst als Tabletten, einmal die Woche. dann als infusion einmal im Jahr. ich habe mir während dieser Zeit mehrmals paar Knochen gebrochen. wahrscheinlich eine nebenWirkung von den bis. auch sind meine Knochen werte noch schlechter geworden. das ist die eine seite. anderen hier hat aber das bis zu festeren Knochen verholfen und sie hatten keine Nebenwirkungen. nun aber nochmal zur Jahres infusion. davon möchte ich dir persönlich dringend abraten. das zeug wirkt dann zwar für ein Jahr, aber wenn du neben wirkungen davon bekommst, die hast du dann auch ein Jahr. ich hatte nach der infusion 10 Monate lang schlimmste Schwindelanfälle. kopfschmerzen. und Ameisenlaufen am ganzen Körper. nach 10 Monaten ebbten dann so langsam die nebenWirkungen ab. never ever. liebe Grüße von puffel
Vielen Dank liebe Julia123 und Puffelhexe. Nun kann ich meine Hausärztin auch verstehen, warum sie 1. die intravenöse Gabe ablehnt und 2. mit der Verschreibung der Tablette noch zögert. Denn mich hat ein heftiger grippaler Infekt bzw. eine Sommergrippe erwischt. Seit 2 Wochen wird und wird es nicht besser... Und dieses wollte sie auf jeden Fall abwarten. Aber Eure Beiträge zu meiner Anfrage habe mir sehr geholfen. Vielen lieben Dank nochmals! Zur Zeit nehme ich ein Calcium und Vitamin D3 Präparat in Form einer Lutschtablette (aus dem Reformhaus). Habe das Gefühl, das es etwas lindert und das Wärmegefühl im Schienbein etwas nachläßt. Aber ich denke das allein reicht nicht aus, den Paget zu stoppen. Meine Hausärztin wird mich nächste Woche wegen einer Biopsie an Spezialisten in ein Krankenhaus überweisen. Es wird ohnehin Zeit, dass sich nun auch Knochenspezis die Sache mal ansehen bzw. behandeln. Wenn Würzburg nicht so weit weg wäre, würde ich gerne in die Klinik dorthin gehen, aber ich wohne in Bremen... So, nun bin ich mal gespannt, ob noch mehr Beträge zu meinem Thema folgen. Wäre schön. Viele liebe Grüße Bino
Hui, das klingt ja richtig gut!!! und Hamburg ist für mich ja gar nicht weit weg.. Da rufe ich Montag direkt mal an. Und nehme ggfs den nächstmöglichen Termin wahr. Werde berichten... Vielen lieben Dank, liebe Puffelhexe.
es gibt eine privat Ambulanz und eine für alle anderen Ambulanz. stell dich aber bitte so auf 3 oder 4 Monate Wartezeit ein.
... Vielleicht koennte deine Hausaerztin ja auch einen schnelleren Termin fuer dich erwirken ..... So von Arzt zu Arzt geht das manchmal viel zuegiger .....
Knochenbiopsie ist vor 2 Wochen gemacht worden. War echt übel. Würde ich nicht nochmal ambulant machen lassen. Arbeite erst seit heute wieder. Das Ergebnis läßt aber noch auf sich warten. LG Bino
Ich nehme schon einige Jahre ein Bisphosphonat, als Tablette einmal die Woche. Komme damit gut zurecht und meine Werte hatten sich verbessert. Im November soll eine neue Aufnahme gemacht werden, mal sehen was da rauskommt. Letzte Untersuchung war diesbezüglich vor drei Jahren.
Nein, ich warte noch auf das Ergebnis der Knochenbiopsie. Will dann mit meiner Hausärztin alles besprechen und ggfs. über sie einen Termin in Hamburg machen. War gestern mit Verdacht auf Trombose im Krankenhaus. Aber Gott-sei-Dank alles okay. Nicht das auch noch!!... LG
Welches Bispho-Präperat war das denn? Frage so viel nach, da ich einen empfindlichen Magen habe... LG Bino
Hallo Bino, es ist Alendronat-Alendronsäure. Mein Magen und Speiseröhre ist auch empfindlich, aber wenn ich es ganz nach Vorschrift nehme ging es bis jetzt immer.