Hallöchen, da sich an meinem Fuß nach einem Bruch des Sprunggelenks ein Morbus Sudeck entwickelt hat, sind die Knochen fleckig entkalkt. Meine Knochendichte ist ansonsten einigermaßen ok. Mir wurde nun die Therapie mit Ilumedin-Infusionen (stationär) vorgeschlagen. Wer hat damit Erfahrung und kann mir was dazu sagen, vor allem bzgl. Wirksamkeit, Verträglichkeit und Nebenwirkungen? Hab im Forum leider nichts dazu gefunden.
Hej Bienchen, doch, es gab schon mal einen Thread mit Raynaud. Das Teufelszeug heisst "Ilomedin" und wird beim ausgeprägten Raynaud-Syndrom stationär gegeben. Es erweitert die Blutgefässe und bewirkt, dass sich mein Raynaud in Grenzen hält. W Was das beim entkalkten Knochen bewirken soll, kann ich Dir leider nicht sagen.... Frag doch mal die Ärzte und vor allem wie das gedacht ist, ob eine einmalige Angelegenheit oder öfter! Nebenwirkungen bei mir, Kopfschmerzen und Übelkeit, vor allem wenn es zu schnell durchläuft. Habe heute gerade die ersten Termine für die Wintersaison im September an 3 Tagen bekommen. Die Infusionen laufen jeweils 6 Stunden lang in der Tagesklinik der Uniklinik Uppsala. Was nicht durchgelaufen ist, wird entsorgt! Ich habe verhandelt, dass ich jeden Tag nach Hause darf und auch dass ich nur 3 Tage lang die Infusionen bekomme! Danach ca. alle 6 Wochen, je nachdem wie ich kann bis Anfang April. Ach ja, und ich habe eigens dafür einen Port (seit 2009) Viel Erfolg und liebe Grüsse, Mimmi
Danke Mimmi, das Ilumedin scheint dir zu helfen und du verträgst es zum Glück wohl ganz gut. So wie ich das verstanden habe, wird es auch bei Knochenmarködemen und Nekrosen eingesetzt, weil die Durchblutung/Ernährung des erkrankten Knochens angeregt wird. Wirkt sich wohl auch auf die Entkalkung der Fußknochen aus. Bin mir aber noch nicht sicher, ob ich es wirklich machen lasse, ist eben ein "Teufelszeug" und wird nicht umsonst nur stationär verabreicht. Liebe Grüße nach Schweden
Hallo BienchenSumm, vor zwei Jahren hat der Rheumatologe Ilomedin Infusionen wegen des Raynauld Syndroms vorgeschlagen. Da ich bei neuen Medikamenten sowieso meinen Neurologen frage, habe ich ihn und meinen Hausarzt gefragt, die beide dagegen waren. So habe mich der Mehrheitsmeinung angeschlossen und konnte keine weiteren persönlichen Erfahrungen mit dem Medikament machen, außer dass bei den Ärzten in der Einschätzung des Nutzens wohl kein Konsens herrscht. LG max
Danke für deine Antwort, Max_S, ich habe mich noch nicht entschieden, was ich machen werde. Falls ich die Infusionen machen lasse, berichte ich.
