Cortison quo vadis ?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Franz-55, 28. Mai 2014.

  1. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Bis zum 12.09.2013 war ich ein relativ gesunder Mann (55). An diesem Tag wachte ich in meinem Hotelzimmer in Italien auf und war wie eingemauert, d.h. konnte mich nicht mehr bewegen.

    Das Zimmermädchen sowie 3 stämmige Kellner brachten mich wieder auf die Beine und nach Ravenna ins Spital. Dort wurde mir Ibubrufen 800 gegeben was meine Steifigkeit soweit lösen konnte dass ich mich ins Auto setzen und die 700 km Heimreise antreten konnte. Es war eine Höllenfahrt, an der Tankstelle kroch ich auf allen vieren rum so stark waren die Schmerzen in allen Gelenken aber ich schaffte es doch bis nach Hause.

    Der HA überwies mich gleich in die Rheumanotfallklinik auf Grund der Symptome. Dort wurde alles durch gecheckt, beide Kniee sowie Hüften punktiert und Flüssigkeit abgesaugt. Da im Blut und der Flüssigkeit nichts gefunden wurde (Entzündungswerte) war die Erstdiagnose seronegative Arthritis und mir wurde 20mg Prednison verordnet was auch ziemlich schnell anschlug.

    Leider nur kurzeitig weshalb ein neues Basismedikament namens MTX verordnet wurde, 20mg MTX wöchentlich sowie Prednison ausschleichen bis auf 7,5 mg täglich.

    Soweit die Theorie denn ich scheine eine ganz seltsame innere Uhr zu haben was auch der Grund für meinen Eintritt in dieses Forum ist :

    Nehme ich das Cortison wie von den Ärzten sowie Studien befohlen am Morgen bin ich den ganzen Tag steif, nehme aber ich dieses am Abend um 22 Uhr so habe ich Ruhe und keinerlei Beschwerden den ganzen Tag.

    EDIT:

    zur untenstehenden Frage von JoJo68 : Ich habe Lodotra schon versucht, leider ohne Erfolg weshalb auf Methotrexat (MTX)als Basis gewechselt wurde.

    EDIT-ende

    Bin nun hin und her gerissen was richtig oder falsch ist da meine lieben Doktoren mittlerweile die Kostengutsprache der KK erhalten haben mich nun mit Biologika behandeln zu können.

    Aber was ich hier so gelesen habe über NW lässt mir noch mehr graue Haare wachsen da ja wie erwähnt das Cortison wirkt wenn ich es abends nehme, nur ist dass nach Ärzte und Fachmeinung falsch.

    Was soll ich nun tun ? Ich bedanke mich schon jetzt für Tipps und Ratschläge.
     
    #1 28. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. Mai 2014
  2. JoJo68

    JoJo68 PMR Diag: April 2014

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    :winke:
    Hallo Franz

    So ungewöhnlich scheint mir das nicht zu sein. Vielleicht währst du ein Patient für Prednison MR? Frag doch mal deine Ärzte.

    Das Präparat wird vor dem Schlafengehen eingenommen. Durch den besonderen Wirkmechanismus der „Tempus-Tablette“ wird das Prednison etwa um 2 Uhr nachts schlagartig freigesetzt und unterdrückt auf diese Weise durch die zeitgerechte anti-inflammatorische Wirkung von Cortison die nächtlich erhöhten proinflammatorischen Zytokine, insbesondere Interleukin-6 (IL-6). Dies führt - zusätzlich zu den bekannten Behandlungseffekten von Glucocorticoiden - zu einer effektiven Linderung der RA-Symptome am frühen Morgen.

    Hier kannst du nachlesen:
    http://www.rheuma-online.de/medikamente/prednison-mr-lodotra.html

    Mit den anderen Medis kenne mich nicht aus. :rolleyes:
    Bin noch Frischling :p

    LG
    JoJo
     
  3. neddi

    neddi Neues Mitglied

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    Hallo Franz,
    leider kann man Cortison nicht ewig nehmen. Für die Akutphase ist es toll, aber irgendwann muss man runter. Bis 7,5 mg hat es die wenigsten Nebenwirkungen. Ich persönlich nehme das Cortison immer erst gegen 10:00 Uhr morgens, weil es mir dann den Tag über am Besten geht. Meine Ärzte haben auch was anderes dazu gesagt, aber jeder Körper reagiert doch anders.

    Ich nehme auch MTX. Es dauert, bis es wirkt. Aber die Wirkung spürst du, weil es trotz weniger Cortison besser wird. Selbst die Nebenwirkungen von MTX werden von mal zu mal weniger. Und oft braucht man einfach ein Basismedikament wie z.B. MTX.

    LG
    Neddi
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Hallo Franz,
    herzlich willkommen hier!
    Die Ärzte kennen deinen Körper nicht, sondern nur die Statistiken. Vielleicht braucht das Cortison bei dir einfach viel länger, um die gewünschte Wirkung zu erzielen. Ich würde es dann auch so nehmen, dass es mir über den Tag hilft, sonst wäre ja alles umsonst. Man will sich ja den Nebenwirkungen nur dann aussetzen, wenn es was hilft.
    Aber es sollte natürlich schon mit den Ärzten abgesprochen werden.

    Keine Angst vor MTX, ich z. B. vertrage es gut und ich vertrage auch das Biologikum Humira sehr gut. Die Nebenwirkungen können kommen, müssen aber nicht. Sie wirken halt nicht sofort und brauchen (besonders MTX) Wochen und Monate, bis sie ihre Wirkung entfaltet haben. Deshalb gibt man zur Überbrückung ganz gern das Cortison, welches aber die meisten Nebenwirkungen hat und deshalb nicht ewig genommen werden sollte. Und das Cortison kann auch Gelenkschäden nicht verhindern, was MTX und ein Biologikum schon können.
    Probier's einfach aus! Dazu wünsch ich dir alles Gute!
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo franz_55, herzlich willkommen!

    nur damit ich das richtig verstehe, du hast prednison bekommen und prednison MR (lodotra)? jeweils einzeln bzw nacheinander natürlich.

    es gibt durchaus etliche patienten, die cortison niedrig dosiert auf dauer nehmen müssen, bei einigen geht es nicht ohne, und besser ein kleines bisschen cortison und dafür die möglichkeit sich die bewegungsfähigkeit zu erhalten, was auch einen positiven einfluss hinsichtlich der entwicklung einer osteoporose hat. ein kleiner einwand noch, sorry :), cortison hat einen positiven einfluss auf die röntgenprogression, wirkt also der möglichen gelenkschädigung entgegen, auch aus diesem grund wird es insbesondere in den ersten 6 monaten niedrig dosiert zusätzlich zu zb mtx verschiedentlich empfohlen. es hat auch nicht die meisten nebenwirkungen, da genügt ein blick in die beipackzettel der basistherapien, insbesondere bei den biologicals usw, meine persönliche meinung ;-). der leidige punkt bei cortison ist, dass man, abhängig von der höhe und dauer, mit einiger sicherheit davon ausgehen kann, dass unerwünschte wirkungen eintreten werden.

    da du ein biological bekommen sollst hat mtx offensichtlich nicht ausreichend gewirkt? was du machen sollst kann ich dir nicht sagen, ausser, lass dich gut von deinen ärzten beraten, teile ihnen deine bedenken oder ängste mit.

    alles gute!
     
  6. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich herzlich für die Antworten, habe hier im Forum viel Neues und Interessantes gefunden, fasziniert hat mich der MTX Pen zur Selbstinjektion da ich MTX als Tabletten nehme welche gem. Ärzten unterschiedlich wirken beim Einzelnen und die Einnahmezeit von Prednison.

    Zur Einnahmezeit dass :
    da ich Hausmann bin und nie vor 2 Uhr "Schichtende" habe versuche ich dies nun, Schlafprobleme habe ich ja keine :D

    Betr. MR, dieses bekam ich nach endlos Diskussionen mit den Ärzten ob Prednison abends oder morgens "eingeworfen" werden soll, aber wie geschrieben ohne Erfolg.

    Habe nun neue Ansätze zum Testen und sage nochmals danke.
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    2.622
    Hallo Franz,

    herzlich willkommen.

    Cortison, da sind sich die Ärzte wohl einig, sollte morgens genommen werden, weil da auch die Körpereigene Produktion stattfindet.
    Lodotra, also das Cortison, was man abends nimmt, ist nichts anderes als Cortison mit einem so "dicken" Überzug, der erst nach ca. 4 Stunden "aufgeht". So muß man sich den Wecker nicht um 2 Uhr morgens stellen!
    Ich nehme gelegentlich 10mg um 22 Uhr (also Lodotra) und 15mg morgens um 7 Uhr, sozusagen als "Stosstherapie".
    Lodotra hat mich überzeugt, weil ich weit weniger Nebenwirkungen habe, seitdem ich das Lodotra nehme, oder normales Cortison um 2 Uhr morgens.

    Ich nehme Cortison seit 10 Jahren, zunächst als Stosstherapie, seit 2008 ununterbrochen mit wechselnden Dosierungen zwischen 5 und 25mg.

    Ich habe auch 4 Jahre MTX und 6 Monate Ciclosporin genommen. MTX hat nie ausreichend gewirkt, ich habe mich nie damit wohl gefühlt, hatte einbussen auch im beruflichen Bereich wegen der Nebenwirkungen. Vor alles psychisch hat mich das Zeug ziemlich geschlaucht. Ciclosporin hat gut gewirkt. Wie meine Blutwerte ok waren, habe ich es abgesetzt. Ich nehme seitdem nur 5mg Cortison, achte auf meinen Lebenstil und nehme, wenn ich merke, dass mehr Krankheitsaktivität ist, ein paar Tage 25mg Cortison.

    Ich persönlich habe für mich, zumindest im Augenblick, Biologica ausgeschlossen. Die Nebenwirkungen von Cortison kennt man gut, und sie lassen sich zum größten Teil kontrollieren bzw. sogar vermeiden.

    Alles Gute!
    Kati
     
  8. lumpi64

    lumpi64 Aktives Mitglied

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    Hallo Franz,

    auch von mir ein herzliches Willkommen :).
    Ich bin auch ein Cortison- und MTX-Nehmer. Mit MTX habe ich im Februar angefangen und hab auch gleich versucht das Cortison (da warens noch 5 mg) auszuschleichen. Der 1. Versuch klappte nicht, aber der 2. scheint nun zu funktionieren. MTX spritze ich jetzt fast 4 Monate und ich würde sagen so nach 3 Monaten hatte ich das Gefühl, es hilft mir wirklich. Ich habe es geschafft das Cortison auf 2,5 mg zu reduzieren und es geht mir weiterhin recht gut. Es kommen immer mal kurzfristige Schübe und meine rechte Hand hat sich durchs MTX noch nicht gänzlich beeindrucken lassen....aber....ich habe das Gefühl, dass es doch ein klein wenig besser wird. Schmerzmittel hab ich in letzter Zeit nicht viel gebraucht und ich fühle mich richtig fit und leistungsfähig (die meiste Zeit jedenfalls ;) ). Diese Müdigkeit ist auf alle Fälle deutlich besser geworden, fällt erst auf, wenns mal anders ist, also man nicht mehr um 19.30 auf dem Sofa einpennt.

    Und was die Biologika angeht.....jeder verträgt das individuell. Für die einen ist das ein Segen (egal ob allein oder in Kombi mit MTX o.ä.), die anderen kommen damit nicht zurecht. Weiß halt leider niemnd vorher. Also muss man das probieren. Ich hatte auch die totale MTX-Angst....in meinem Falle völlig unbegründet, denn ich vertrage es sehr gut. :top:

    Und der Zeitpunkt der Cortisoneinnahme ist mit Sicherheit auch individuell. Wenn du abends damit besser zurecht kommst....ist es für dich wohl die bessere Lösung. :)

    Wünsch dir gute Besserung.
     
  9. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Franz, bin ja vollkommen fertig hier zu lesen was dir da wiederfahren ist.
    Das mit dem herum kriechen ok, verstehe ich als Morbus Bechterew sehr gut.
    Mittlerweile, bin ich soweit gekrümmt das es mir nicht mehr gelingt einem vor mir stehenden Menschen in die Augen zu schauen
    MTX war das erste Medikament vor 7 Jahren schreckliche Nebenwirkungen, ja eben bei mir.
    Haarausfall sehr grossen, Durchfall, Erbrechen, abgenommen, und Hutveränderungen sehr grosse Veränderungen.
    1 Jahr hilt ich durch dann ging gar nichts mehr, ich konnte nicht mehr und ich wollte nicht mehr.

    Danach Enbrel, ging nicht überhaupt nicht.
    Humira, wieder kein Erfolg
    Simponi, nein es ging gar nichts.
    In allen Fällen, sehr sehr starke Wassereinlagerungen.
    Nehme seit 10.JUNI NICHTS MEHR ausser Fentanyl Pflaster 75/H und bei Bedarf Voltaren.
    Lhymdrenagen 3x wöchentlich, die Füße sind extrem stark geschwollen, trotz Kommpressionsstrümpfe Klasse 3 und wickeln der Beine nach der Drenage.

    Franz ich wünsche dir alles Liebe un Gute, weniger Schmerzen. und gutes Gelingen.

    l.Grüße aus HH von Johanna:coffee:
     
  10. Lusella

    Lusella Aktives Mitglied

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    Hallo Franz,

    das liest sich nicht gut.

    Gibt es denn für Dich nicht die Möglichkeit in eine Rheumaklinik zu gehen?

    Ich hatte diese Möglichkeit hier ambulant. Ich brauchte nur eine Überweisung vom HA. Allerdings sind ambulante Termine auch mit Wartezeiten von 4 - 5 Monaten verbunden.

    Direkt könnte man mit einer Einweisung für einen stationären Aufenthalt kommen. Das wäre, in Deinem Fall, vielleicht gar nicht so verkehrt. Da Du ja mit der Diagnose etwas in der Luft hängst.

    Viele Grüße
    Lusella
     
  11. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    @Johanna

    habe im Urlaub eine Dame mit Bechterew kennengelernt, deshalb wünsche ich Dir viel Kraft mit dieser Krankheit umzugehen

    @Lusella

    grins, bin doch in der Rheumaklinik Basel Kantonsspital wo sich zahlreiche Prof./Ärzte und Assistenzärzte ihr Brot verdienen, also ziemlich "ausgeliefert".

    aber werde am Montag die Schienen nochmals anpassen lassen denn als ich mal testweise die mittlere Aluschiene entfernt habe wurden die Schmerzen gleich weniger.

    Cortison mässig habe ich nun mich selbst von 10mg auf 5mg runter gedrückt, ein grosser Sprung aber es geht soweit aushaltbar gut schmerztechnisch.

    Muss einfach aufpassen dass nur die linke Hand "die schwere Arbeit" übernimmt und die rechte geschont wird.
     
  12. Lusella

    Lusella Aktives Mitglied

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    Hm, ich verstehe Dich richtig, Du nimmst seit Mai 2014 MTX 15 mg?

    Da das MTX eine ziemlich lange Zeit braucht bis es seine volle Wirkung erreicht, würde ich an Deiner Stelle das Prednisolon noch nicht so stark reduzieren.
    Von 10 mg auf 5 mg ist ein ganz schöner Sprung... Ich würde an Deiner Stelle wieder etwas hochfahren vielleicht gleich auf 10 mg und warten, was passiert.

    Wenn es Dir damit besser geht, würde ich ganz langsam ( 0,5 mg Schritte) runterfahren bis zu der Dosis, die Deine Wohlfühldosis ist.
    Diese muss jeder für sich individuell herausfinden.

    Alles Gute!
    Lusella
     
  13. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    nochmals danke für Euer Feedback und es gibt gute News.

    habe mit meinem Hausarzt alle Optionen nochmals durchgesprochen am 30.6.14 und etwas neues begonnen. MTX hatte ich bisher als Tabletten, nun wurde umgestellt auf subkutan, da es in der CH den Metex Pen nicht gibt sondern nur die von mir verhassten Spritzen machte ich eine "Spritztour" nach D wo ich diese Pens bekomme.

    so wird man zum "Drogenschmuggler" :D aber mit durchschlagendem Erfolg ! 10mg Prednison täglich sowie 10 mg MTX Pen wöchentlich nehme ich nun und bin seit 5 Tagen beinahe schmerzfrei. Das MTX gespritzt wirkt !

    Und ich habe keinerlei Nebenwirkungen vom MTX ausser am Folgetag etwas schläfrig, bin nun mal gespannt was meine Rheumaklinik dazu meint, melde mich in 4 Wochen wieder.
     
  14. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    4 Wochen sind schon wieder rum seit meinem letzten Post und wie ich sehe hat sich kein neuer Beitrag dazu gesellt, anscheinend besteht nicht viel Interesse an meinen Erfahrungen oder ich bin im falschen Fred. Deswegen extra einen Neuen erstellen möchte ich nicht.

    mein Feedback :

    MTX Pen 15 mg wöchentlich die nächsten 6 Wochem um das Kortison auszuschleichen auf 5 bzw. wenn's geht 2.5 mg täglich

    Nach 6 Wochen wieder MTX Pen 10 mg wöchentlich sowie 2.5 bzw. 5 mg Kortison, Versuch auf 0 auszuschleichen.

    MTX Pen NW: keine,

    der Pen ist angenehm, macht ein fast nicht sichtbares Loch in die Haut deshalb begrüsse ich das leichte, kurzzeitige Brennen nach der Injektion welches mir so signalisiert : es ist drin.
     
    #14 14. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2014
  15. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    hallo franz,

    ich bin etwas irritiert, dass du das mtx so schnell reduzieren willst, wo du noch nichtmal corti frei bist.

    ist das der plan der ärzte oder deine vorstellung?

    mtx ist ja ein basismedikamt welches man nicht eben mal reduziert/absetzt, weil es einem seit ein paar wochen besser geht :)

    dir alles gute
     
  16. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Franz,

    auch bei mir wirkten die Tabletten kaum (oder gar nicht), die Spritzen MTX viel besser.
    Auch bei mir kann es Schwierigkeiten mit Lodotra geben, vor allem wenn ich die Protonenpumpenhemmer (auch "Magenschutz" Tabletten) dazu nehmen. Mein Darm macht recht grosse Schwierigkeiten, so wird m.E. nicht alles richtig aufgenommen.
    Evtl. wäre es - wenn Du auch diese Erfahrung gemacht hast - nicht so übel mal "nachzugucken".

    Alles Gute!
    Kati
     
  17. Franz-55

    Franz-55 Neues Mitglied

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    wie geschrieben nutze ich sei 30. Juni 14 die MTX Pens, der Do ist mein MTX Tag also 3/10/17/24/31.7 = 5 Stück,

    ab 7.8. 6 Stück mit 15 mg, anschliessend wieder runter auf 10 mg so der Plan der Rheumadocs.

    alles auf Grund der rasant zunehmenden NW (Haut so dünn dass eine Tischkante reicht diese reissen zu lassen, Schleimhautentzündung im Mund/Rachen usw.) von Prednisolon muss dieses runter auf ein Mass welches "ohne NW" ist.

    wie hier zu lesen reagiert jeder Betroffene anders auf die Medikamente, ich gehöre scheinbar zu denen welche den MTX Pen relativ gut vertragen.


    ;):)
     
    #17 14. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2014
  18. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ruhrgebiet
    Hallo Franz,

    ich bekomme auch MTX als spritze, vertrage es sehr gut, bis auf einen erhöhten Schlaf bedarf. Daher spritze ich vor dem zu Bett gehen. Der metex-pen interessiert mich sehr, da werde ich mich mal umhören und in der Rheumaklini/Ambulanz verordnen lassen.
    Zu dem Cortison morgens oder abends nehmen kann ich nur soviel sagen. Ich habe vor 3 Wochen einen akut Schub gehabt und bin in die Rheumaklinik (stationär) gegangen und dort habe ich morgens 20 mg und abends 10 mg bekommen, da ich im akut Schub tatsächlich immer zwei zeitversetzte Dosen brauche. Es wirkt Wunder. Mittlerweile bin ich morgens bei 15 mg und abends bei 5 mg. Ich habe immer Schwierigkeiten vom Cortison komplett weg zu bekommen.
    Aber vlt wirkt ja die neue Therapie 15 mg MTX und 200 mg Cimzia alle zwei Wochen. Montag bekomme ich das cimzia das zweite mal.

    Ich wünsche dir das du für dich die passende Therapie gefunden hast und das MTX auf Dauer etwas reduzieren kannst.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
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