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  1. #1
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    Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

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    Hallo,
    wer hat Erfahrung mit RoActemra?
    Soll im August von Enbrel auf dieses Mittel umgestellt werden.


    Viele Grüße

    mummel

  2. #2
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    Ich bekomme seit juni 2013 roactemra alle 4 Wochen...habe gute Erfahrungen...vorher hatte ich alles durch an Medikamente...mtx...enbrel...humira...azathioprin. ..ciclosporin...konnte mit roactemra von 30 mg cortison auf 7 mg runter...habe keine Nebenwirkungen....

  3. #3
    Ich bin eine Angehörige Avatar von CharlotteA
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    Mein Mann bekommt bereits seit Juli 2012 RoActemra-Infusionen. Er hat ebenfalls keine Nebenwirkungen, konnte das Prednisolon auf 2,5 mg reduzieren und braucht auch kein Schmerzmittel mehr.
    LG Charlotte

  4. #4
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    Dankeschön für eure Antworten.
    Sie sind ja sehr positiv, dann werde ich auch mal positiv dareingehen.

    Ich soll dann übrigens die neuen Spritzen bekommen, da ich sehr schlechte Venen habe.
    Aber soll im Prinzip ja genau so sein.

    Nochmal danke und einen schönen Abend

    Mummel46

  5. #5
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    Bloss keine wochenlange Pause

    Tocilizumab hat bei uns zu einer mehrmonatigen extremen Besserung geführt und die würde auch noch andauern, wenn wir keine Zwangspause erfahren hätten. Also pass auf, dass Du nicht zu lange aussetzt. Ich denke, mal wegen eines Infektes auszusetzen, ist o.k., aber 9 bis 12 Wochen sind zu lange. Dann erkennt das Immunsystem es bei einer Neugabe als fremd an und bekämpft es. Die Wirkung kann meistens nicht mehr wiedererlangt werden.

  6. #6
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    Flora, das tut mir Leid, dass Du eine Reaktion gegen das Roactemra entwickelt hast.

    Ich möchte aber betonen, dass das nicht automatisch der Fall sein muss. Ich musste 4 Monate wegen einer ungeklärten Hypereosionophilie sämtliche Medikamente absetzen und habe danach problemlos mit den Infusionen wieder anfangen können und habe ab der 2. Infusion wieder eine Verbesserung der Polyathritis gespürt.

  7. #7
    R-O-süchtiger Freßbär ... Avatar von Robert
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    Ich bekomme RoActemra seit Anfang 2009, wirkt im Gegensatz zu den vorhergehenden Biologica auch mal länger als nur 24 Monate :-)

    Mit Zwangspausen hatte ich keine Probleme (mehrfach zwangsweise probiert) - das Risikopotential bei Remicade war da wohl wesentlich höher ...

    Gruß Robert
    Wer Rechtschreibfehler findet, der darf sie behalten ...

  8. #8
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    Die Zwangspause beim Tocilizumab mussten leider viele Patienten im Herbst 2013 erfahren und nur bei einer Patientin konnte nach den durchschnittlich 8-12 Wochen Pause wieder eine positive Wirkung erzielt werden. Alle anderen mussten wechseln, weil es bei Wiederaufnahme als fremd erkannt und abgewehrt wurde. Außer Nebenwirkungen kam nichts mehr, obwohl die Infusion alle 2 Wochen für über 3 Monate weiter versucht wurde. Also Vorsicht vor längerer Pause, man riskiert den Verlust eines Medikaments.

  9. #9
    Frau Meier
    Gast
    Zitat Zitat von Flora Beitrag anzeigen
    Die Zwangspause beim Tocilizumab mussten leider viele Patienten im Herbst 2013 erfahren und nur bei einer Patientin konnte nach den durchschnittlich 8-12 Wochen Pause wieder eine positive Wirkung erzielt werden. Alle anderen mussten wechseln, weil es bei Wiederaufnahme als fremd erkannt und abgewehrt wurde. Außer Nebenwirkungen kam nichts mehr, obwohl die Infusion alle 2 Wochen für über 3 Monate weiter versucht wurde. Also Vorsicht vor längerer Pause, man riskiert den Verlust eines Medikaments.
    Flora, wo hast Du denn diese Informationen her??

  10. #10
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    Hallo erstmal,
    ich bin ganz neu hier und wollte meine Erfahrungen mit Roactemra nicht vertuschen, wie es einige Ärzte zur Zeit machen.

    Ich hab im März die erste Infusion mit 480mg bekommen,da ich seit 1994 eine chronische Polyarthritis hab und die Medis wie z.B. MTX,Infliximab,Humira,Enbrel etc. nicht vertragen wurden bzw. nicht gewirkt haben.
    nach der ersten Infusion bekam ich innerhalb von ein paar Stunden, Bläschen im und am Mund und auf der Zunge und schmerfhaft eingerissene Mundwinkel, was jedoch als harmlos abgetan wurde.

    4 Wochen später bekam ich die zweite Infusion und am nächsten Tag entzündete sich aus dem "nichts" mein Daumen. Ich hatte höllische Schmerzen, Einblutungen und geplatzte Adern am Daumen,eine Blutvergiftung, und mußte 3Tage lang, 1-2 mal in die Notaufnahme.
    Leider hatten die Ärzte keine Ahnung was sie machen sollten, weil sie sich mit dem Medikament nicht auskannten, aber in der Klinik wo das Medikament verordnet wurde mal anzurufen, ging auch nicht...

    Am dritten Tag hab ich mich selbst wieder in diese Rheumaklinik eingewiesen,wo man dann feststellte das der Daumen über Nacht komplett schwarz und gefühllos geworden ist.
    Man hat mich 7 Tage dort behalten und alle 2-3 Tage mal unter den Verband geschaut um mir dann zu sagen das ich hier eigentlich nicht richtig wäre, da die Nekrose unbedingt abgetragen werden müßte und Haut-und Nerventransplantationen durchgeführt werden müßten.
    Die Klinik die mir dafür empfohlen wurde befand sich gleich in der Nähe, jedoch wurde mir ein Vorstellungstermin in der dortigen Klinik, vom Krankenhaus verwehrt und man schickte mich wieder 230 Km nach Hause.
    Ich solle mich dann selbstständig von zu Hause aus mit der Klinik in Verbindung setzen.

    Der Daumen faulte weiter und nur durch einen glücklichen Zufall schickte mich ein Chirurg in die richtige Klinik, nach Bad Neustadt, wo ich vor 6 Wochen operiert wurde.
    Der Finger ist noch dran. Der Nerv ist weg, die Hand funktioniert nur noch zu 30 Prozent und ich hoffe das ich nach ein paar Monaten Physio-und Ergotherapie noch ein paar Prozent mehr habe.

    Also, lasst euch die Risiken und Alternativen gut erklären und lasst euch nicht zu einer schnellen Entscheidung drängen!

  11. #11
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    naja das was du da schreibst ist anscheinend ein Einzelfall....und das man öfter mal von Klinik zu klinik geschickt wird hatte ich erst vor paar tagen...weil meine Weisheitszahn Wunde sich entzündete und abends kein Bereitschaftsarzt behandeln wollte als die hörten das ich roactemra bekomme...da musste ich 80 km in eine Klinik fahren...

    Wir sind hier eine ländliche gegend und egal in welches kh ich komme oder zu welchen Ärzten keiner kennt roactemra...nur halt die Rheumatologen in Berlin wo ich das immer bekomme....und bevor ich es bekam hab ich Broschüren mitbekommen wo alles genau erklärt war über das Medikament.....und die Broschüren nahm ich jetzt immer zu allen Ärzten mit...und die haben sich das durch gelesen...weil ich wie gesagt eine zahn op hatte...und die Ärzte in dem kh das Medikament auch nicht kannten....

    Also die Ärzte die das Medikament verschreiben kennen sich schon damit aus und allen anderen muss es leider immer erklären....egal ob Zahnärzte,Gynäkologen....

    Mir hilft roactemra seit 1 jahr sehr gut...

  12. #12
    Registrierter Benutzer Avatar von Johanna Nielsen
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    Genau frieda, ich habe auch immer den Beipackzettel des Medikaments bei mir, viele Ärtzte z.b. mein Augenartzt konnte sich diese Seite aufrufen somit wusste er genau womit ich behandelt wurde.

    Ich wünsche allen, die hier lesen, schreiben, einen schönen Tag.

    Gruß aus HH von Johanna-Beate

  13. #13
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    Frau Meier, welche Informationen meinst Du? Dies ist ein öffentliches Forum, da wird man immer überlegen, ob man seine Quellen preisgibt. Auf jeden Fall ist es eine verlässliche Quelle.
    Ich bin überrascht, dass einige nach längerer Pause des Tocilizumab wieder eine Wirkung bekommen konnten. Unser Versuch endete leider erfolglos nach 3 Monaten mit 2-Wochen-Abstand, das habe ich sehr bedauert.

  14. #14
    Frau Meier
    Gast
    @Flora

    Auf jeden Fall ist es eine verlässliche Quelle.
    DAS überzeugt mich total

  15. #15
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    Na, dann ist ja gut, Frau Meier.

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