V.a. Spondylarthritis bei meinem Mann

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Athene, 21. April 2014.

  1. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Guten Tag, liebe Forenmitglieder,

    ich habe mich hier angemeldet, weil bei meinem Mann (34) der V.a. eine Spondylarthritis besteht. Eine genaue Diagnose gibt es nicht, weil der gesamte Krankeheitsverlauf nicht unbedingt sehr typisch ist.

    Begonnen hat alles Ende September 2012. Wir waren gerade dabei umzuziehen. Mein Mann bekam plötzlich ein dickes linkes Knie. Da der Erguss sich nicht von selbst wieder zurückbildete, wurde er unter dem V.a. Reizergusses (schwere Umzugsarbeiten) abpunktiert. Es dauerte nicht lang, war der Erguss wieder da. To make a long story short: Der Erguss wurde insgesamt (im Verlauf von 12 Monaten) mehrmals abpunktiert, auch Volon A in das Gelenk instilliert, was jeweils zu einer 4 wöchigen Beschwerdefreiheit führte. Etwa 2 Monate nach dem Erstauftreten der Beschwerden wurde im Blut und im Punktat Borrelienantikörper festgestellt. Es folgten insgesamt 4 verschiedene Antibiotikapräparate in 3 verschiedenen Therapiezyklen (einer davon i.v.). Der Kniegelenkserguss reagierte nicht auf den Antibiotikabeschuss.

    Schmerzen (abgesehen von Dehnungsschmerz, wenn der Erguss gerade sehr sehr groß war) hatte mein Mann nie. Auch keine Rötung oder Überwärmung, nichts was auf eine klassische Arthritis hingewiesen hätte. Nur den eindrucksvollen Erguss. Zu keinem Zeitpunkt waren andere Gelenke mitbetroffen.

    Schließlich wurde mein Mann in die Rheumaambulanz der Uniklinik überwiesen. Das war im November 2013. Lt. Rheumatologen könne man ein Fortbestehen der Borreliose ausschließen. Der V.a. Spondylarthritis wurde gestellt, mein Mann bekam Sulfasalazin und Cortison. Der Erguss sprach darauf auch sehr gut an und blieb minimal. Leider hat das Ausschleichen des Cortisons nicht geklappt, sobald die Dosierung auf 5 mg gesenkt wurde, kam der Erguss wieder. Bei 10 mg verschwand er wieder.

    Nun ja, vor kurzem war nun der Kontrolltermin in der Rheumaambulanz. Alle beim letzten Mal abgenommenen Laborparameter waren negativ, keine Autoantikörper nachweisbar. Da das Sulfasalazin offenbar nicht gewirkt hat, nur das Cortison, soll nun auf MTX umgestiegen werden. Und da Doxycyclin gg. die Borrelien noch nicht gegeben wurde, aber ja eigentlich das Mittel der ersten Wahl ist, soll er vor dem MTX noch einen Doxycyclinzyklus einschieben. Das MTX ist unsere letzte Hoffnung, denn aufgrund der Monarthritis ohne weitere Beteiligung würden die Biologicals nicht von der KK bezahlt werden.

    Mein Mann ist jung, sportlich und verdient mit seiner körperl. Leistungsfähigkeit auch sein Geld. Wir haben beide etwas Angst vor MTX und den Nebenwirkungen. Mein Mann war bisher immer gesund und fit, bis auf den Erguss hatte er nie Probleme im Sinne von Schmerzen oder anderen starken Beschwerden, bei dem Gedanken, dass ihn das MTX "kränker" machen könnte, als er vorher war, wird mir ganz schlecht. Weiters ist es auch so, dass wir nie unbedingt Kinder wollten, aber noch keine endgültige Entscheidung getroffen haben. Und nun lese ich, dass Männer die noch Nachwuchs wünschen, vor der Behandlung mit MTX eine Spermakonservierung in Betracht ziehen sollen. Das kommt für uns nicht in Frage, aber irgendwie hat mich das schon etwas aus der Fassung gebracht, dass vielleicht jetzt die endgültige Entscheidung für/gegen eine eigene Familie gefallen ist - wir hätten die Entscheidung gern aus eigenem Antrieb getroffen. Dass MTX teratogen wirkt, wusste ich, dass es die Fruchtbarkeit nachhaltig beeinträchtigen kann, nicht.

    Nun ja, ich weiß gar nicht, womit ich diesen Beitrag abschließen soll, ich habe ja gar keine konkrete Frage... ich denke, ich wünsche mir nur Erfahrungsberichte von ähnlichen Konstellationen. Und ich mache mir einfach Sorgen um meinen Mann.

    Mit lieben Grüßen
    Athene
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Aktives Mitglied

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    Hallo Athene,

    erstmal herzliches Willkommen auf RO. Verständlich, dass du dir Sorgen um deinen Mann bzw. auch um eure Zukunft bezüglich der Familienplanung machst. Leider kann ich zur Wirkung von MTX auf die Spermienqualität nix sagen, als bei mir die Diagnose kam, war unsere Familienplanung schon abgeschlossen.

    Wohl aber, was das MTX angeht. Ich spritze seit nun fast 10 Wochen. Es hat mich in keinster Weise kränker gemacht, meine morgendliche Unbeweglichkeit hat deutlich abgenommen, die Müdigkeit (ist mir vorher nie so aufgefallen....jetzt bin ich abends viel wacher und schlafe wesentlich besser) ebenso. Schmerzmäßig ist es noch ein Auf und Ab....finde jedoch, dass sich so laaangsam zumindest bezüglich meiner Hände ein wenig Besserung einstellt. Hab zusätzlich Cortison (ich versuche auszuschleichen mit mäßigem Erfolg:rolleyes:...derzeit 3,75 mg) und bei Bedarf Arcoxia 90. Damit lässt sich das alles gut aushalten. Ich kann weiterhin meinem Job nachgehen und Freizeitaktivitäten wie gewohnt weiter betreiben (wir haben 4 Pferde (3 eigene und ein eingestelltes) in Eigenregie zu versorgen. Ich arbeite unsere 3 oft hintereinander weg ohne das ich dann völlig erledigt bin. Das war schon mal anders. Diese Energie schreibe ich dem MTX zu, denn das ist erst seit knapp 2 Monaten so:).

    Keine Angst vor MTX, jeder reagiert anders auf Medikamente und diejenigen, die damit bestens klar kommen äußern sich eher wenig im Forum. Aber ich muss zugeben, ich hatte eine Heidenangst davor....aber es ist alles ok, mir ist weder übel noch hab ich Haarausfall o.ä.. Probierts aus, ich habe für den Anfang erstmal nur 6 Spritzen verschrieben bekommen, weil der Rheumatologe erstmal abwarten wollte, wie ich es vertrage. Danach bin ich mit einem 12-Spritzen-Rezept versorgt worden. Nur Mut, ihr schafft das:top::)
     
  3. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die nette Begrüßung. Es fiele mir (bzw. uns) leichter, mich auf das MTX einzulassen, wenn es meinem Mann schlecht gehen würde. Dann wäre die Verhältnismäßigkeit da. Aber so fühlt es sich an wie mit Kanonen auf Spatzen zu schießen... andererseits kommt man dem Kniegelenkserguss einfach mit nichts bei.

    Zusätzich nagt die Tatsache, dass die "Diagnose" auch nur so wischiwaschi, ist an uns. Es ist nur ein Verdacht, eine Vermutung, nicht mehr. Die Borrelien sind nicht hunderprozentig aus dem Spiel... dann hat mein Mann seit Jugend Hautveränderungen, einer Psoriasis imponierend, aber nie diagnostiziert. Also vielleicht hängt es auch damit zusammen. Es gibt keine Autoantikörper, keine laborchemischen Entzündungsparameter (BSG, CRP) - alles im Normbereich. Wenn das Ansprechen auf Cortison nicht der Beweis für eine ablaufende Entzündungsreaktion wäre, könnte man meinen, da wäre gar nichts Entzündliches.

    Eine Arthroskopie ist noch geplant, um eine PE der Gelenksschleimhaut zu entnehmen... vielleicht bringt das weitere Erkenntnisse. Wenn das MTX nicht hilft, wäre eine Synoviektomie ja noch eine Maßnahme den Erguss einzudämmen.

    Irgendwie hängen wir in der Luft. Da ist dieses nebenwirkungsträchtige Medikament und keine sichere Diagnose...

    ... aber dennoch mutmachend aus erster Hand zu hören, dass eine MTX-Einnahme auch ohne NW möglich ist...
     
  4. Rheinhessin

    Rheinhessin Aktives Mitglied

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    in Rheinhessen ;-)
    Nabend,

    war 2009 bei mir genauso. Eine Pso habe ich auch. Habe mit Cortison angefangen, dann zu MTX. Der Anblick der Flüssigkeit in der Spritze hat mir gereicht, um es nach Monaten abzusetzen. Habe mich nicht gut gefühlt.

    Nehme seit Jahren Sulfasalazin und Leflunomid. MTX hatte auch auf meine Kopfhaut gewirkt; und die Schmerzintensität.

    Werde jetzt nach Raten des Prof. Schwarting wohl wieder auf MTX wechseln, hat am Besten gewirkt gegen die Schmerzen. Habs übrigens auch mit dem Knie. Außerdem mit der Ferse, Schultern und Schlüsselbein.

    Würde sagen, ein Versuch mit MTX isses wert. Wenns wirklich nicht zufriedenstellend ist, kann ers absetzen. Cortison geht nicht ewig; leider. Und wenn Ihr es Euch wirklich doch noch überlegen solltet, kann das MTX ja auch wieder abgesetzt werden. Aber ehrlich: Dauerhaft Cortison und Kinderzeugen geht auch nicht. Trifft für Leflunomid, soweit ich informiert bin, auch zu.

    Sollte MTX helfen, ist ihm geholfen. Gehe davon aus, dass Dein Mann noch keine 50 ist, weshalb die Schmerzintensität und ein eventuelles Rheuma noch zunehmen kann, was wirklich nachteilig ist, wenn nix dagegen unternommen wird.

    Nicht entmutigen lassen. Drück Euch die Daumen.

    Schönen Abend noch.

    Ramona
     
  5. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die nette Begrüßung. Es fiele mir (bzw. uns) leichter, mich auf das MTX einzulassen, wenn es meinem Mann schlecht gehen würde. Dann wäre die Verhältnismäßigkeit da. Aber so fühlt es sich an wie mit Kanonen auf Spatzen zu schießen... andererseits kommt man dem Kniegelenkserguss einfach mit nichts bei.

    Zusätzich nagt die Tatsache, dass die "Diagnose" auch nur so wischiwaschi, ist an uns. Es ist nur ein Verdacht, eine Vermutung, nicht mehr. Die Borrelien sind nicht hunderprozentig aus dem Spiel... dann hat mein Mann seit Jugend Hautveränderungen, einer Psoriasis imponierend, aber nie diagnostiziert. Also vielleicht hängt es auch damit zusammen. Es gibt keine Autoantikörper, keine laborchemischen Entzündungsparameter (BSG, CRP) - alles im Normbereich. Wenn das Ansprechen auf Cortison nicht der Beweis für eine ablaufende Entzündungsreaktion wäre, könnte man meinen, da wäre gar nichts Entzündliches.

    Eine Arthroskopie ist noch geplant, um eine PE der Gelenksschleimhaut zu entnehmen... vielleicht bringt das weitere Erkenntnisse. Wenn das MTX nicht hilft, wäre eine Synoviektomie ja noch eine Maßnahme den Erguss einzudämmen.

    Irgendwie hängen wir in der Luft. Da ist dieses nebenwirkungsträchtige Medikament und keine sichere Diagnose...

    ... aber dennoch mutmachend aus erster Hand zu hören, dass eine MTX-Einnahme auch ohne NW möglich ist...
     
  6. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Sorry für die Wiederholung meines Posts von vorhin. Ich hab wohl auf "aktualisieren" geklickt und da wurde der Post nochmal abgeschickt. Entschuldigt bitte.

    Ich danke euch schon einmal für eure Worte und melde mich morgen wieder. :)
     
  7. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Hallo Athene,
    ich kann Dir nur von einem Kollegen berichten, der MTX genommen hat (ehrlich gesagt, weiß ich nicht mal ob Tablette oder Spritze), dann nach 2 Jahren wegen Kinderwunsch abgesetzt und nun, als Vater von zwei Kindern, aktuell so beschwerdearm ist, dass er zzt nicht wieder anfangen muss/will.
    Lasst Euch ausführlich beraten, aber so wie ich das verstanden habe, ist die Entscheidung für MTX nicht die endgültige Entscheidung gegen Kinder - es muss nur ein bisschen mehr geplant werden.
    Euch beiden alles Gute!
    Moi
     
    #7 21. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. April 2014
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo athene, herzlich willkommen!

    deine bedenken und sorgen kann ich nachvollziehen.
    sofern ich es nicht überlesen habe, ist eine aktivierte arthrose
    mit gelenkerguss ausgeschlossen worden?
    gibt es bildgebendes material?

    vielleicht interessiert euch zum thema mtx unter anderem dies,
    der einfachheit halber als link:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/57262-Diagnose-Rheuma-!-weitere-Vorgehensweise?p=612900&viewfull=1#post612900

    es gibt artikel, die eine mögliche störung der spermatogenese durch mtx
    als reversibel bezeichnen.

    alles gute!
     
  9. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Guten Abend, ihr Lieben!

    Er hat keine Arthrose, es gibt ein MRT. Bis auf den Gelenkserguss war darin alles unauffällig.

    Die Geschichte mit dem Kinderkriegen ist auch nicht unser größtes Problem. Wir sind einander genug, wir müssen keine Kinder haben, um glücklich zu sein - im Gegenteil, vom derzeitigen Standpunkt aus verzichten wir freiwillig auf Nachwuchs. Aber besonders mein Mann fand es immer wichtig, auch in einigen Jahren noch frei entscheiden zu können. Der Gedanke, dass diese freie Entscheidung beeinträchtigt sein könnte, ist einfach störend.

    In erster Linie sind es die NW vor denen wir Angst haben bzw. die Tatsache, dass es vielleicht doch eine andere Ursache für das kranke Knie gibt - dass das MTX vielleicht nicht notwendig ist, oder nicht hilft, usw. Wir schlafen schon ganz schlecht. Morgen planen wir erstmal die ASK, ich hoffe wir bekommen sie noch nächste Woche unter. Ich bin schon gespannt, ob wir was Besonderes zu sehen bekommen.

    Liebe Grüße,
    Athene
     
  10. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    So, am Mittwoch findet nun die ASK statt. Man darf gespannt sein, ob sich neue Erkenntnisse ergeben.
     
  11. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    In der ASK hat sich einfach nur massiv entzündete Gelenksschleimhaut gezeigt, hat ganz schön geblutet. Proben sind entnommen. Ich hoffe, die Untersuchung bringt wenigstens irgendeinen Hinweis auf die Ursache...
     
  12. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Leider alle Hoffnung umsonst. Außer einer unspezif. mittelgradigen chron. Synovialitis ist beim patholog. Befundbericht nichts rausgekommen. Es wird uns nichts anderes übrig bleiben, als mit dem MTX anzufangen.

    Werden wir je rausbekommen, was ihm fehlt?
     
  13. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Ich hab jetzt mit der nächsten nuklearmedizinischen Abteilung telefoniert bzgl. Radiosynovioorthese. Leider hat der einzige Nuklearmediziner, der dies dort durchführt, gerade Urlaub und kommt erst Ende Mai wieder. Sobald er wieder da ist, ruf ich den Mann an und hol Infos ein.
     
  14. Athene

    Athene Neues Mitglied

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    Die RSO hat mittlerweile stattgefunden, leider bisher ohne messbaren Erfolg. Mein Mann hat an der Injektionsstelle auch noch eine schmerzhafte Schwellung, vermutlich durch das nachgespritzte Cortison verursacht. Vermutlich muss diese Geschwulst jetzt auch noch rausgeschnitten werden. Mein Mann hat absolut keine Lust wieder jemanden an seinem Knie herumschnippeln zu lassen und leidet langsam auch psychisch unter der ganzen Geschichte...

    ... und eine handfeste Diagnose haben wir immer noch nicht.
     
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