Brauche bitte Rat von Erfahrenen, bereits Arzt Nummer 3 und mir glaubt anscheind kein

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Peggy1989, 9. April 2014.

  1. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hoffe keinen mit meinem Problem zu nerven, aber bin langsam echt am Ende und fühl mich so allein gelassen -.- beim zugucken wie es immer schlimmer wird!

    Ich bin 24 Jahre aber fühl mich Tag ein Tag aus ganz anders.
    Also nun mal mein Gesundheitsverlauf seit ca. 2008 (nicht nur auf meine Gelenke bezogen weil ich fast denk das die Ereignisse zusammen hängen)
    Von ca. 2008 - 2010 hatte ich jeden Tag Durchfall, so schlimm das es mich in meinem Altag eingeschränkt hat, kam an schlimmen Tagen nicht mal aus dem Badezimmer raus. Mindestens 30 Tests beim Arzt gemacht, aber nie einen Grund dafür gefunden. Später wurde die Diagnose Reizdarm gestellt -.-
    2010 hörte das plötzlich einfach von selbst wieder auf und ich habe diesbezüglich auch keine akuten Beschwerden mehr. Dafür setzte genau zu dieser Zeit eine akute Migräne ein, die Anfangs als Schlaganfall getarnt war. Diese haute mich relativ regelmäßig alle 2-3 Wochen so richtig um, da ging garnichts mehr. Und auch wenn ich keine Migräne hatte, hatte ich täglich Kopfschmerzen.
    In diesem Jahr hatte ich keine Migräne wieder. Aber dafür ganz andere Beschwerden, dazu aber später.
    Mitte 2012 hatte ich zur Migräne ganz plötzlich und auch ohne wirklichen Grunde einen schweren Höhrsturz und eine Rückenentzündung zugleich. Die Hörfähigkeit war laut Arzt fast ganz weg. Dafür war aber ein nervenaufreibendes Pfeifen in meinem Ohr, dies hört mein Partner wenn er sein Ohr an meins legt, was bis heut nicht weg ging. Habe damals eine Woche Prednisolon Infusionen bekommen, die Höhrfähigkeit ist wieder voll da, und das Pfeifen auch manchmal leise, manchmal so laut das ich durchdrehen könnte. Aber mit der Infusion gings mir allgemein auch wehsentlich besser!
    Keine zwei Monate später fingen die letzten zwei Finger der Rechten Hand an dick zu werden und taten weh, auf der anderen Handunterseite hatte ich riesen Knoten die weh taten wenn ich etwas angefasst habe.
    Meine Hausärztin verschrieb mir Cortison in Tablettenform und die Beschwerden waren sehr schnell wieder weg. Bis ich das Cortison abgesetzt habe -.- es dauerte nur ein paar Tage dann war alles wieder da -.-
    2013 schickte mich dann meine Hausärztin zum Reuhmatologen, Arzt Nummer 1... dieser lachte mich aus zum einen weil ich so jung bin und weil ich die Hände noch bewegen konnt! Hat nur eine Röntgenaufnahme von der rechten Hand gemacht und festgestellt das Knochen noch normal stehen.
    Schon damals bin ich sehr geknickt nachhaus gegangen, denn die Beschwerden waren nunmal da -.- Schon seit meiner Frühsten Jugend bin ich unglaublich schnell erschöpft und brauche sehr viel Schlaf, ohne danach erholt zu sein.
    Im Juli 2013 bin ich dann zum Arzt nummer 2 (sind ja immer ewige Wartezeiten). Der stellte fest das an der rechten Hand fast alle Gelenke dick sind, sogar Handgelenk. Und fand auch Schwellungen an den Füßen, der linken Hand und den Schultern. Er meinte er sei sich sicher es ist Entzündlich Reuhmatische Artritis. Hat mir hochdosiertes Cortison verschrieben. Und siehe da es ging mir nach knapp ner Woche echt gut. Im September sollte ich zu der Auswertung, der Arzt begrüßte mich, fragte mich wie es mir geht (ich antwortete gut mit dem Cortison) und meinte dann "Ja was soll ich sagen, Sie sind kerngesund! Ich habe nix im Blut gefunden." -.- hat mir das Medikament weggenommen und mich Nachhause geschickt. Ich war verzweifelt, bin in Tränen ausgebrochen und wollt eigentlich zu keinem weiteren Arzt mehr, irgendwann kommt man sich ja auch doof vor!
    Doch knapp einen Monat später also ca. November 2013 fing mein linker Fuß an sich zu verändern. Laut dem letzten Arzt ist die große Fußsehne nummer 4 betroffen. An der entsprechenden Stelle hab ich eine runde dick geschwollene blau lilane Stelle bekommen, die sich immer mehr gefüllt hat und die rechte Hand wurde auch immer schlimmer.
    Also entschloss ich mich noch einen dritten Arzt aufzusuchen, bei dem war ich dieses Jahr im März. Ich hatte sowieso schon Angst vor dem Termin, und promt war es wieder so seltsam. Meine rechte Hand ist mitlerweile schon verformt schmerzt unheimlich und die Mittelgelenke knicken nach unten, Bewegungen schmerzen. Ich arbeite in einer Kindertagesstätte und stoße immer wieder an meine Grenzen, bekomme an ganz schlechten Tagen nichteinmal eine Brotdose oder Babyflasche auf und mir fällt ständig etwas aus der Hand. Doch der Arzt meinte es sei doch nicht geschwollen, das denke ich nur -.-
    Bei meinem Bein war er scheinbar doch etwas überrascht, hat es punktiert, eine Probe entnommen und Medikamente rein gespritz. Nun so lange Zeit später tut es immernoch weh ist blitzblau und, zwar abgeschwollen aber wenn ich es anfass sind da komische "wucherungen" <- sag ich jetzt mal so, die da nicht hingehören.
    Ich habe bereit anfang 2013 meinen Arbeitsplatz gewechselt weil die Ärzte meinten es könnte daran liegen. Mitlerweile gehts mir so schlecht das ich schon früh mit Schmerzen am ganzen Körper (immer mal wechselnd) und hauptsächlich an beiden Händen und Füßen TÄGLICH aufstehe, mich durch meinen 7 Stunden Arbeitstag mit den Kindern durchkämpfe, also es ist wirklich nur ein Kampf fühl mich ständig am ende. Und nach dem Arbeitstag Zuhaus oftmals unfähig bin noch irgend was zu machen, ausser schlafen. Selbst nach 12 Stunden schlaf oder im Urlaub fühl ich mich nicht einen Tag gut oder erholt -.- langsam verlier ich die Lebensfreude. Freizeitaktivitäten sind ein reiner Alptraum und fallen meist ganz weg, selbst Kleinigkeiten wie Puzzeln Zuhaus.
    Nun hab ich erst am 15. Mai wieder einen Termin bei dem Arzt und testen tut er auf Morbus Bechterew, Rheumafaktor wollte er nicht nocheinmal testen.
    Ich hatte schon wegen dem Befund angerufen, in der Hofnung mir kann der Hausarzt über die Zeit helfen, doch diesen bekomme ich definitiv erst am 15. Mai
    Nun hab ich riesige Angst das mich Arzt nummer 3 auch wieder belustigt Nachhause schickt -.- ich brauch doch hilfe... ich guck jetzt seit so langer Zeit zu wie es immer schlimmer wird und keiner der Ärzte glaubt mir.
    Ich nehm auch ständig ab, bin zwar nur 159cm groß doch ich wiege mitlerweile nur noch 41 Kilo obwohl ich esse und das eigentlich auch nicht grad wenig -.-

    Ging es vieleicht jemanden ähnlich? Könnt ihr mir Tipps geben wie ich mir vieleicht selbst helfen kann? Was kann ich dem Arzt noch sagen wenn er mich wieder nicht ernst nimmt nur weil der Befund negativ ist?

    Tut mir leid das ich hier gleich zum Einstieg so einen großen Text schreib, aber ich habe wirklich riesige Angst davor das mich der Arzt auch wieder weg schickt ohne Diagnose. Ich weiß nicht mehr wie lang ich diesen Kampf noch aushalte, ich liebe meinen Job, habe nicht ohne Grund 5 Jahre Ausbildung durchgemacht. Aber so denke ich werde ich ihn nicht mehr lange ausführen können, von einer jungen Kollegin wird einfach mehr erwartet als ich ausführen kann und dabei kann ich mich so sehr bemühen wie ich will, ich schaffe es nicht. Mein Leben besteht nur noch aus Arbeit überstehen und Zuhaus ausruhen um den nächsten Tag irgendwie wieder zu schaffen. Und trotzdem Falle ich ca. jede 4 Arbeitswoche aus weil garnichts mehr geht -.- Das finde ich sehr erschreckend mit 24 Jahren und würd da einfach gern was gegen tun.

    Nun genug geschrieben und gejammert, ich möcht damit kein Mitleid von irgend wem erbetteln, ich wollt meinen Krankheitsverlauf einfach so ausführlich wie möglich aufschreiben um eventuell ein paar gute Tipps oder eure ähnlichen Erfahrungen als Hilfe zu bekommen. Wenn mir keine Arzt Hilft muss ich gucken das ich mir vieleicht selbst helfen kann um wieder ein normales Leben zu führen.
     
    #1 9. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. April 2014
  2. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Hallo Peggy,
    erst mal herzlich willkommen hier!
    Und keine Sorge, wir verstreuen hier kein unnötiges Mitleid, aber wir haben großes Mitgefühl für das, was du mitmachst. Solche Schmerzen wie deine sind bei den Usern hier an der Tagesordnung, viele haben auch eine große Ärzteodyssee hinter sich und mussten sich auch oft blöd anreden lassen. Aber hier kannst du viele Mitbetroffene treffen und dich austauschen und wertvolle Tipps bekommen. Ich nehme an, du bist Erzieherung, das ist keine leichte Arbeit, da musst du fit sein. Deshalb ist es wichtig, dass du deine Angst vor Ärzten, die nach diesen Erfahrungen ganz normal ist, überwindest und so lange weitersuchst und kämpfst, bis du eine vernünftige Diagnose und damit eine gute Behandlung bekommst.

    Also, ich muss schon sagen, ich wundere mich, dass die ersten beiden Ärzte überhaupt ihr Studium geschafft haben, wenn sie nicht mal die einfachsten Dinge übers Rheuma wissen.
    1. Rheuma ist keine Erkrankung des Alters. Wenn du hier die Foren durchstöberst, wirst du hier viele Eltern finden, deren Kinder, Kleinkinder oder gar Babys schon an Rheuma erkrankt sind und Hammermedikamente bekommen.
    2. Wenn kein Rheumafaktor vorhanden ist, d. h. seronegativ, dann hat das nicht viel Aussagekraft. Etwa ein Viertel aller Rheumatiker sind seronegativ, ich ebenso. Es gibt einige Rheumaformen, die keinen Rheumafaktor aufweisen. Morbus Bechterew gehört auch dazu. Ich selber hab Wirbelsäulenrheuma (Spondylarthritis) mit peripherer Gelenkbeteiligung, d. h. der Urspung der Erkrankung wurde im ISG (Kreuzdarmbeingelenk) gefunden, von dort aus hat sie sich munter weiter entwickelt.
    3. Wenn man eine Zeitlang Cortison genommen hat, werden die Entzündungszeichen im Blut verfälscht. Und wenn es geholfen hat, dann ist es ein Zeichen für einen entzündlichen Prozess im Körper, also dann braucht dir keiner zu erzählen, du wärst gesund.

    Wenn nun dieser 3. Arzt auch wieder sagt, du hättest nichts, dann sag ihm, dass es nicht sein kann, dass es seronegative Rheumaformen gibt, dass Bluttest nicht unbedingt aussagekräftig sind (ich hab immer die besten Blutwerte) und dass du Hilfe brauchst. Lass dich nicht einschüchtern, geh hoch erhobenen Hauptes rein und bitte ihn um die nötigen Untersuchungen.
    Viel Glück! :)
     
  3. Louki

    Louki Fibro

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    Herzlich willkommen hier!
    Deine bisherigen Erlebnisse sind mit Sicherheit sehr frustrierend und ich kann mir vorstellen, in welch furchtbarer Verfassung du jetzt bist und wie schwer es dir fällt, den Alltag zu bewältigen.
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du nun vom behandelnden Arzt wirklich ernst genommen wirst!
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Hallo Peggy,
    Herzlich willkommen hier :).
    Ich kann mich Nachtigalls Text anschließen und bin, wie Alexis, der Meinung, dass eine Einweisung in eine Rheumaklinik nicht schlecht wäre.

    Ich bin schrecklich entsetzt über die Ignoranz 'deiner' Ärzte! Meine Tochter ist in deinem Alter und lässt sich auch schnell verunsichern.
    Bleb stark und besteh auf eine vernünftige Behandlung - da wird schließlich DEINE Gesundheit aufs Spiel gesetzt und das geht überhaupt nicht!!!!

    Ich wünsche dir alles Gute und lass nicht locker ;)
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Peggy,

    herzlich Willkommen bei RO!

    Ich schließe mich ebenfalls voll und ganz den Ausführungen von Nachtigall und Alexis an, halte auch einen stationären Aufenthalt für sinnvoll!

    Mir fällt aber noch etwas anderes ein; kannst du nicht zu deinem nächsten Arzttermin jemanden zur Unterstützung mitnehmen?

    Ich wünsche dir baldige Diagnosefindung

    kroma
     
  6. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Auch ich möchte dir mein Mitgefühl ausdrücken. Bin selber Erzieherin (gewesen).

    Die anderen haben dir schon viel Gutes geschrieben. Ich möchte nur einen Gedanken hinzufügen:
    Jeder neue Arztbesuch ist eine neue Chance. Versuche nicht, vergangene schlechte Erfahrungen "vor dir herzutragen" oder "gleich mit ins Sprechzimmer zu bringen". Kann ich rüberbringen, was ich meine? Es gibt Menschen, die sind so frustriert (oft mit Recht), dass sie dem nächsten Arzt, der gar nichts dafür kann, so viel Aggression oder Frustration entgegenbringen, dass das Gespräch gar nicht gelingen kann.

    Ich wünsche dir, dass du bald die Hilfe bekommst, die du brauchst.

    LG
    Lächeln
     
  7. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    Vielen Dank!

    So viele Antworten in nur so kurzer Zeit, ich bin echt Sprachlos :) und der eine oder andere Satz hat mich sogar zu Tränen gerüht. Vielen Dank an euch alle!!!

    In eine Klinik wollte ich auch schon, letztes Jahr im Sommer bereits. Denn wenn es so richtig schön Sonnig und warm draußen ist, gehts mir besonders schlecht -.- Aber meine Hausärztin meinte ohne Diagnose kann sie mich nicht überweisen ...

    Bis Mitte letzten Jahres ging das auch alles soweit, es war mit ein paar Einschränkungen zu ertragen. Hab bereits vor 3-4 Jahren sehr unbewusst angefangen meine Freizeitaktivitäten immer mehr einzuschränken. Weil ich so besser auf Arbeit klar kam, relativ Beschwerde frei. Irgendwann beschwerte sich nur mal mein Lebenspartner, warum ich denn nichts mehr unternehm nach der Arbeit. Da fehlte mir schon die Kraft und ich war sehr erschöpft nach der Arbeit.
    Mitlerweile versteht er es, damals war noch kein Grund dafür zu sehen.

    Aber mitlerweile ist es jeden Tag da, auch wenn ich mal sagen kann ich hab den Arbeitstag ganz gut geschafft. Schmerzen sind schon früh beim aufstehen da und die nehm ich Abends wieder mit ins Bett. Und auch das Pfeifen im Ohr -.- ich komm garnicht mehr zur Ruhe auch wenn ich mich ausruh, vieles Schmerzt bei Ruhe noch schlimmer und das Pfeifen hört man natürlich Abends wenn es still im Bett ist besonders doll.

    Frustriert würde ich mich eher nicht einschätzen, doch sehr beängistigt und vor allem mitlerweile Verzweifelt. Aber denke ist auch kein großes Wunder, wenn man sich zwei Jahre lang anguckt wie es sich ausbreitet und die Hand schon echt komisch geformt ist -.-
    Dadurch das es nichtmal mehr einen Tag gibt an dem ich mich fit fühle, hab ich die Hoffnung auf Besserung, die ich sonst immer hat aufgegeben.
    Ich finde es schrecklich mit 24 auf Arbeit zu meinen Kollegen rennen zu müssen damit die mir die Babyflaschen oder Dosen öffnen -.- und bevor ich da hin geh probier ich echt alles um es selbst zu schaffen, aber es klappt dann einfach nicht. <- Ist auch nicht jeden Tag so schlimm das ich wirklich Hilfe brauch, manchmal bekomm ich das auch selbst hin... aber spätestens Pünktlich zum Feierabend kann ich dann wieder garnicht mehr.

    Und zu den Aggressionen über die Ärzte, ja die hab ich sicher -.- waren in den letzten zwei Jahren an die 10 verschiedenen Ärzte die mich allein stehen lassen haben, halt auch der HNO und solch Ärzte, immer musst ich mir dumme Kommentare aufgrund meines Alters anhören. Am besten war der HNO- Arzt der meinte "Müssen sie mal 4 Wochen Zuhaus bleiben!" ich antworte "Naja wenns wirklich sein muss und es mir danach besser geht, mach ich das!" seine Reaktion "Ja naja wissen sie ich kann sie ja nicht alle zwei Wochen für 4 Wochen krank schreiben!" -.- Das wollte ich doch auch garnicht ich wollte eine Behandlung meiner Beschwerden und keinen Urlaub -.-
    Doch meine Reaktion ist leider nicht patzig oder dominant gegenüber den Ärzten, ich bin glaube ich einfach zu ruhig. Als ich bei Arzt nummer 3 rein kam wurd ich begrüßt mit dem Satz "Sie haben doch schon Befunde, warum kommen sie denn jetzt zu mir?" -.- Weil mir bisher noch keiner geholfen hat... und schon war ich wieder ganz ruhig und wär am liebsten im Erdboden versunken. Dann hab ich ihm meine Hand gezeigt und gesagt das die Tag täglich Abends total dick wird und auch Tagsüber manchmal und halt immer schmerzt. Er guckte flüchtig drauf und meinte "Die ist nicht dick das denken sie nur!" ... und schon hat ich so einen Klos im Hals das ich ihm nicht mehr erzählt habe das mir eigentlich auch der restliche Körper schmerzt und ich ständig schlapp bin (kränklich halt i-wie) und mühe und Not habe den Tag in der Kita zu schaffen -.-
    Ich komm mir da halt auch echt mitlerweile doll doof vor, wenn man immer so hingestellt wird als wäre ja nix, dann erzähl ich dem doch nicht das es eigentlich noch viel schlimmer ist. :-/

    Hoffnung hab ich dennoch bei jedem neuen Arzttermin weil ich mir denk irgendwann muss doch mal was gefunden werden.
    Wobei ich jetzt nach dem letzten Arztbesuch ernsthaft drüber nachgedacht hab, ob ich vieleicht auch einfach ne kleine Macke hab -.- aber wenn ich das Tag für Tag seh wie ich mich fühl, kann ich mir nicht vorstellen das man sich das alles nur einbildet und schon garnicht über zwei Jahre! Oder kann sowas doch vorkommen? und was könnte man dann dagegen machen, ich mein ich denk mir nicht "Hand werd dick, werd dick" ... wo sollte sowas denn herkommen?

    Am größten ist die Angst davor das der 3 Arzt mich auch wieder wegschickt -.- irgendwann glaubt mir auf Arbeit auch keiner mehr wenn ich nie eine Diagnose bekomm... dann kostet mich das alles am ende noch meine Arbeit die für mich mein ganzes Leben ist. Wie gesagt hab ganz unbewusst angefangen Freizeit zurück zu stellen, weil es mir persönlich viel wichtiger ist meine Arbeit richtig und vorallem auch mit Herz und Freude mit den Kindern durchzuführen ... ich hatte für die nächsten Jahre als "jungeinsteigende Erzieherin" soviel vor -.- hätte sogar die Chance gehabt die Leitungsposition zu übernehmen... Doch so wie es jetzt ist schaff ich ja nichtmal vernünftig meine Arbeit auszuführen, geschweigeden noch mehr in der gleichen Zeit zu erledigen, lernen usw.
    Es durchquärt einfach meine komplette Zukunft und ich hab das Gefühl nur dabei zuschauen zu können und es hin zu nehmen.

    Noch eine etwas speziellere Frage, meine rechte Hand macht mir ja große Sorgen. Wird dick, die Adern quillen an den Fingermittelgelenken heraus und sie schmerzt und ist kraftlos. Gleichzeitig knicken mitlerweile alle 4 Mittelgelenke irgendwie komisch nach unten, ich kann sie aber alle noch gerade drücken mit großer mühe und zähne zusammenbeißen. Knicken die Gelenke nicht eigentlich erst ab wenn die Knochen aneinander wachsen? und geht das wieder zurück in eine normal Stellung wenn ich bald mal richtig behandelt werde?

    ich kann auf meine Hände nicht verzichten, zusätzlich zu meiner Arbeit mache ich eigentlich auch zuhause unglaublich viel verschiedene Handarbeit (momentan nicht -.-) das sind meine größten Hobbys und ich hab auch angst das ich das alles aufgeben muss für immer... dann weiß ich garnichts mehr mit mir anzufangen :(:eek:
     
  8. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Halo Peggy,

    zu deinen gesundheitlichen Problemen kann ich weiter nichts sagen, nur so viel:

    1. In eine Rheumaklinik geht man durchaus auch zur Diagnosefindung, in sofern muss ich deiner HÄ widersprechen.
    2. Auch dass du Wärme und Sonne schlecht / gar nicht verträgst kennen einige der Rheumapatienten, bei mir wirds von Jahr zu Jahr schlechter.

    evtl. wäre es bei langen Texten hilfreich wichtige Begriffe zu markieren, damit sie nicht überlesen werden. Nur mal so eine Idee.

    kroma
     
  9. Ina69

    Ina69 Mitglied

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    Liebe Peggy
    zu deinen Händen kann ich dir leider nichts sagen..
    aber wenn du zu Ärzten gehst, dann sei nicht tapfer. Ich habe auch lange den Fehler gemacht und saß immer "aufrecht" und gefasst im Sprechzimmer und habe erzählt, dass ich Schmerzen habe, als würde es um jemand anderen gehen. Immer wurde ich weggeschickt und war anschließend frustrierter als vorher.
    Wenn es dir schlecht geht, dann zeig es auch, wenn du einen Kloß im Hals hast, dann darfst du auch weinen... Manche Ärzte wachen dann erst auf!
    Tapfer bist du in deinem Job. Hut ab, dass du versuchst durchzuhalten.
    Ich war auch nach der Arbeit so ko, dass ich weinend in der U-Bahn saß und zu Hause nur noch ins Bett fiel.
    Als ich vor 2Wochen völlig am Ende bei meinem Rheumatologen als Akutpatient auftauchte und ihm deutlich machen konnte (diesmal fehlte mir gänzlich die Kraft tapfer zu sein), dass es sooo nicht mehr weitergeht hat er mir Prednisolon verschrieben und seit dem bin ich ein anderer Mensch :)
    Meine Blutwerte sind übrigens auch immer super... CRP und Blutsenkung tipptopp .. (Nur meine ANAs sind deutlich erhöht... Hab eine undifferenzierte Kollagenose ) und deshalb sollte ich auch nie Kortison nehmen.

    Also gib nicht auf, sei nicht tapferer als nötig beim Arzt und kämpfe, damit du deinen Traumjob nicht aufgeben musst!!! Ich bin sicher, dass man dir helfen kann!!
    ich wünsche dir alles Liebe!!!
    Grüße von Ina
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    @Peggy:
    Was genau mit deinen Fingergelenken ist, kann dir hier leider niemand sagen. Du solltest zusehen, dass du Ergotherapie bekommst. Du bist krank und hast das Recht auf gute Behandlung. Zum Öffnen von Dosen usw. gibt es Hilfsmittel, die ich dir sehr empfehlen kann. Das alles kann aber nur nebenbei helfen, wichtig ist eine gute medikamentöse Behandlung.
    Lass nicht locker und hab keine Angst vor den Ärzten!
     
  11. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Panama
    hallo peggy,

    kann mich den anderen nur anschließen. lasse dich in eine klinik einweisen.

    zu deinen fingermittelgelenken fällt mir der schwanenhals ein. google das mal, viell erkennst du deine probleme
     
  12. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Berlin
    Hi peggy,

    von mir gibt es die Antwort für die Finger:). Wir sind ca. ein Alter und sehr plötzlich taten meine Finger weg und verkrümmten, hab es meinem Rheumatologen gezeigt, habe selbst eine Kollagenose, und auch die Panik gehabt, dass das bleibt und ich bekam ne Spritze in die Finger, anzunehmen, dass es Cortison war, habe aber vergessen zu fragen, tat weh, wurde aber mit Eisspray betäubt.
    Wir nahmen nur die schlimmsten und ich sollte wiederkommen, wenn es hilft, für die anderen.
    Die Finger kann ich jetzt ganz normal und schmerzfrei bewegen, nur die Einstiche tun ein wenig weh.
    Die Finger waren einige Wochen so und sehr schmerzend.
    Aber bei sowas gibt es wohl Möglichkeiten, ich bin auch noch neu und denke, nun muss ich damit für immer leben und leide vor mich hin.

    Wünsche Dir erst mal eine Diagnose und einen guten Arzt und ein wenig mehr Ruhe.
    Bevor ich die Spritzen bekam, habe ich die Finger dick mit Arnika eingeschmiert und Baumwollhandschuhe angezogen, hilf nur kurzzeitig aber immerhin.

    LG und ein schönen Abend von pinkg.
     
  13. Feltares

    Feltares Neues Mitglied

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    Ich kann Dir nur empfehlen in einer Rheumaklinik-Ambulanz einen Termin zu holen. Oftmals gibt es in den Kliniken auch Medinzinische Versorgungszentren, dort habe ich prima Hilfe bekommen. Mein HA hatte mir dafür eine Überweisung gegeben und dann hat man sich dort sehr viel Zeit gelassen, alles zu untersuchen. Fühlte mich dort sehr gut aufgehoben. Und was wichtige ist, wie schon oben gesagt: Wenn Du Schmerzen hast und Dich schlecht fühlst ist es Dein Recht die Ärzte für Dich in Anspruch zu nehmen. Bloss nicht immer lieb sein, damit kommst Du nicht weit. Ich fand den Spruch: Gute Mädchen kommen in den Himmel, die bösen überall hin schon immer sehr passend.
    In diesem Sinne
    Fel
     
  14. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    @Ina69
    Als ich deine Nachricht hier gelesen habe, hast du mir damit etwas die Augen geöffnet. Wenn ich mich daran erinnere wie ich bei dem letzten Arzt saß, war das wohl schon wieder ein Fehler. Nachdem er mich begrüßte ("Sie waren doch schon bei einem Spezialisten, was wollen sie denn jetzt bei mir?" mit so einem komischen Unterton), da saß ich im Stuhl mit dem Klos im Hals. Hab ihm eigentlich nur noch kurz meine Hand vorgezeigt, da meinte er da ist nichts ich denke das nur. Und danach war ich nur noch still und hab krampfhaft versucht nicht in Tränen auszubrechen. Aber deshalb habe ich dem Arzt im endefekt garnicht gesagt das ich mitlerweile Täglich (teils wechselnd) Schmerzen habe und meinen Altag nicht mehr bewältigt bekommt. Ich hat halt einfach schon am Anfang das Gefühl "Der glaubt mir nicht!" halt so wie die anderen Ärzte und konnte aber so garkeine richtige Behandlung "verlagen". Das meiste weiß er glaube ich garnicht.

    Beim nächsten Termin werde ich fragen ob ich meinen Partner mit rein nehmen darf, der zieht sich nicht so schnell zurück und würde sicher einschreiten wenn ich wieder sprachlos bin und mit mir selbst kämpfe.

    Hatte auch schon überleg solch ein Schmerztagebuch zu schreiben, wo halt über die restliche Wartezeit bis zum Termin meine Beschwerden/ vorherige Tätigkeiten und die Einschränkungen drin stehen.
    Aber meint ihr das der Arzt das dankbar entgegen nimmt und sich das durchliest. ICh hab irgendwie Angst das er sich darüber lustig macht und ich das am Ende umsonst gemacht habe. Wisst ihr wie ich das meine?

    Mit der Klinik versuch ich erstmal bis zum nächsten Termin zu warten, wenn ich es mit der Arbeit wenigstens irgendwie schaffe. Bin nun bei einem Arzt vom MVZ der direkt bei der Rheumaklinik in Treuenbrietzen ist, eigentlich soll der ganz gut sein.
    Aber sollte beim nächsten Termin auch wieder nichts raus kommen und keine große weitere Behandlung stattfinden werde ich alles daran setzen in so eine Klinik zu kommen.

    @Pinkg.
    Mein Verlauf war etwas anders, die Hände waren nicht von jetzt auf gleich dick und verkrümmt. Fing erst ganz klein an mit Knoten an der linken Handfläche, die weh taten und sich entzündet haben wenn ich z.B. mal eine Einkaufstüte getragen habe. Und die rechte Hand waren schon die hinteren zwei Gelenke immer mal dick und schmerzten. Das ist nun leider aber schon 2 Jahre her. Wenn ich früher Cortison bekommen hab ging das nach 2-3 Tagen komplett weg. Aber sobald das Medikament abgesetzt wurde war es genauso schnell in 3 Tagen wieder da. -.-
    Habe dieses Jahr im Februar schon wieder Cortison für 2 Wochen vom HA bekommen (sie meint mehr kann sie nicht für mich tun) und da war es das erste mal so das ich keine Besserung groß verspürt habe.
    Ich glaube auch nicht das der Rheumatologe mir in diese Gelenke spritzt, denn er denkt ja das da nix ist. Ich mein ja gut ich bin durch die 41 Kilo auch echt dolle dünn und die Finger somit ja auch, ich seh die Schwellung und merke sie ja auch. Aber ich kenn meine Hände auch 24 Jahre und weiß wie sie normal ausgesehen haben. Der Arzt sah es leider beim letzten mal nicht.
    Trotzdem danke für den Tipp ich werde ihn das nächste mal einfach fragen ob man sowas probieren könnte.

    @Feltaris
    Ich war beim letzten mal bei einem MVZ Arzt und bei dem habe ich auch den nächsten Termin. Aber den Eindruck das die dort viel Zeit für mich hatten, hatte ich nicht. Es wurde an dem Tag alles kurz und knapp und schnell durchgeführt. Mir wurde auch erst nach der Punktion in meinem Fuß gesagt das ich erstmal nicht wirklich laufen kann, vorher hat der Arzt garnichts von der Behandlung erkläärt-.-
    Aber gut es war auch Freitag Mittag und das Srechzimmer war noch sehr voll vieleicht nicht gerade die richtige Zeit gewesen, um eine ausführliche Untersuchung zu erwarten.

    Und danke auch an alle anderen Antworten und Tipps, aber einiges ähnelt sich und wenn man dann jedem Einzeln antwortet endet der Text glaube ich nie ;-) also bitte nicht Persönlich nehmen, wenn hier jemand seinen Namen nicht im Post liest :)
     
  15. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    Habe nochmal eine kurze Frage an euch :vb_confused:
    Habe nun doch so ein Schmerztagebuch angefangen zu schreiben. Denk es kann mir schon irgendwie helfen, wenn ich das nächste mal wieder sprachlos bin.
    Hab halt an Arbeitstagen so ein bisschen Zeitlich aufgelistet was ich am Tag auf Arbeit erledigen muss, wies mir danach geht und was ich in dem Moment nicht mehr allein kann. Nun hatte ich am Wochenende tatsächlich mal zwei recht gute Tage ohne große Beschwerden. Wie beschreibt ihr dann den Tag? Auch trotzdem ausführlich oder dann halt nur "Tag war ok, leichte Beschwerden da, da, da."
    Bin mir da grad nicht ganz sicher, was am ende wirklich relevant für den Arzt ist und was man sich da sparen kann.
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Hast du in deinem Schmerztagebuch eine Schmerzskala von 1 - 10? Ich finde diese sehr sinnvoll. 1 = gar keine Schmerzen, 10 = unerträgliche Schmerzen. So könnte der Arzt mehr aus dem Tagebuch rauslesen.
     
  17. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    Nein das habe ich noch nicht drin, danke für den Tipp.
     
  18. Peggy1989

    Peggy1989 Neues Mitglied

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    Ergebnisauswertung vom 15.05.

    Hallo,
    endlich am 15.05. hatte ich nun meinen Termin :-/ nun weiß ich garnicht was ich davon halten soll... alle Befunde wieder mal in Ordnung, keine Krankheitsanzeichen -.- selbst bei der Wasserablagerung im rechten Bein waren wohl keine hohen Entzündungswerte die auf entzündliches Rheuma hinweisen.
    Verzweifelt fragte ich den Arzt was es denn dann sein soll?

    Fibromyalgie -.- "Sie müssten dringend mal ins Krankenhaus!"
    Nun bin ich erstmal sehr geschockt, der Arzt meinte ich muss lernen mit der Krankheit umzugehen. Medikamente würden wohl nicht helfen. Muss ich nun wirklich den rest meines Lebens damit einfach klar kommen ohne eine Besserung?

    Habe dann gleich in Treuenbrietzen einen Termin für den 13.06. bekommen und bin eigentlich ganz froh darüber und hoffe dort doch noch Hilfe zu bekommen und erstmal richitg zu erfahren was das für eine Krankheit ist. Auch mit dem sauren Beigeschmack das mich das meinen Job als Erzieherin kosten wird -.- Meine liebe Cheffin hatte nämlich leider garkein Verständnis dafür das ich ins Krankenhaus muss. :-/
    Und das obwohl es wohl gerade mal 10 Tage werden sollen.
    Aber das ist dann halt so, hatte richtig das Gefühl das mir die Schuld dafür gegeben wird das ich Krank bin. Sowas sucht man sich doch nicht aus.

    Habt ihr vieleicht ein paar Tips was eine Linderung bringen könnte. Also was man halt selbst gutes für sich tun kann?

    Und gibt es noch jemanden mit der Diagnose Fibromyalgie der solch Beschwerden mit den Händen hat wie ich? Passt das zu dieser Krankheit?
    Der Arzt meinte es ist nichts Organisches, deshalb kann ich nicht ganz verstehen warum sich meine Hände verformen, krümmen, anschwellen, Knoten bilden und schmerzen.

    Schonmal im vorraus danke für eure Hilfe.
     
  19. KindDesSüdens

    KindDesSüdens Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Mai 2014
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    20
    Wenn du diese massiven Beschwerden hast, warum setzt du den Ärzten nicht mal die Pistole auf die Brust und bestehst drauf mal ALLE Medis die es für im weitesten Sinne rheumatische Probleme gibt (und das sind ja doch einige) durchzuprobieren ob eines davon hilft.

    Immerhin leidest du, da ist es mehr als gerechtfertigt mal anzufangen Behandlungsversuche zu machen, auch wenn in deinem Blut nix zu finden ist.


    Und wegen Arbeit, kein Job ist es wert sich die Knochen dafür kaputtzumachen. Kindergärtnerinnen sind derzeit in D gesuchte Fachkräfte.
     
  20. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    Hallo erstmal, mir ist grad ein bißchen die Hutschnurr geplatzt. 1. Es gibt Medikamente für Fibromyalgie. Ich selbst bekomme Gababentin dafür. 2. Kannst du sehr gut eine Kollagenose haben, da sind die Werte nicht immer bestimmbar. Bei mir war es Zeitweise so, dass an Tagen wo es mir gut die die Werte auf Entzündungen hinwiesen, und an Tagen wo es mir schlecht ging nichts auffälliges war. Hat einen Grund warum ich es eine Verarschungskrankheit nenne^^. Liebe Peggy, was mir bei dir beim Lesen aufgefallen ist, dass du wie ich deine Bewegung eingeschränkt hast, das ist leider schlecht. Wichtig ist, den Arzt nicht nur einmal zu nerven, sondern regelmäßig bei ihm aufzuschlagen. Ich würde an deiner Stelle mal genau hier nachfragen ob es gute Rheumatologen in deinem Umfeld gibt. Hier drin gibt es Adressen und auch die anderen können dir vielleicht weiter helfen. Mein Arzt hatte beim ersten Term die Fibromyalgie entdeckt, beim 3. mal dort hatte er die Blutergebnisse vom 2. mal und da hatte ich schon Entzündungswerte und er kam auf RA zum Fibro. Beim nächsten mal hatte er weitere Anhaltspunkte usw. Momentan versuche ich mich bei den Fazien (http://www.lifeline.de/faszien/) und habe festgestellt dass mit gezielte Übungen extrem helfen. Denn die Schmerzen und Muskelbeschwerden wurden leider unerträglich. Seitdem ich 2 mal die Woche diese Übungen mache und im Natfall akut mit einem Tennisball massiere, kann ich sogar wieder aus dem Bett und raus. Mein Fazit, gib ja nicht auf, ärgere die Ärzte und lass dich nicht verunsichern. Du hast die Schmerzen und Probleme, sein Job ist es nur heraus zu finden was du hast! Und nicht zu sagen, dass du nix hast^^. Wichtig ist, du bist nicht allein, hier drin sind wir viele, die das gleiche Spielchen hinter sich haben wie du! Was in deinem Fall noch wichtig wäre, ich hatte auch Migräne fast täglich und bin damals, bei meiner Odysee, an einen Orthopäden geraten der auch Chiropraktiker war. Eigentlich bin ich nur hin, weil ich wiederholt Hexenschussartike Schmerzen in der Schulter hatte. Er hat mich quasi oben ausgerenkt. Danach waren nicht nur die Schulterschmerzen weg, sondern auch die Migräne. Es könnte ja sein dass deine Hals und Nackenpartie die Ursache war. Als Auslöser dazu, haben wir mein Mittelohr rausgefunden. Durch meine chronische Nebenhöhlen Entzündungen hatte ich permanent Ohrenprobleme. Und ja der Ohrenarzt kam erst von den Ohrenproblemen auf meine Nebenhöhlen.^^ Ich selbst hatte dort nie was bemerkt... Wichtig ist, seitdem mein Rheuma behandelt wird, sind die anderen Probleme erst sichtbar geworden und konnten behandelt werden. Sporadisch geht es mir gut und das ist mehr als ich zu Beginn meiner Odysee hatte! LG Savi
     
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