spondylitis ankylosans mit peripherer Gelenkbeteiligung mit 19

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von geniesserin, 4. April 2014.

  1. geniesserin

    geniesserin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2013
    Beiträge:
    13
    Verwirrt..

    Hallo Zusammen

    Wieder einmal möchte ich euch um Rat fragen. Es tut mir leid, dass ich hier im Forum nicht aktiv dabei bin, sondern meist nur, wenn ich selbst einen Rat brauche. Ich fühle mich einfach zu wenig kompetent anderen Ratschläge zu erteilen. Doch mitlesen tue ich oft!

    Diese Woche hatte ich wieder eine Kontrolluntersuchung bei meiner Rheumatologin. Nachdem ich ihr von neuen Symptomen (Schmerzen in der Brustwirbelsäule am Übergang zu den Rippen, pochender Schmerz am oberen Beckenrand, ein stechender Punkt in der Wirbelsäule) erzählt habe, ordnete sie ein MRI des ISG an. Dieses habe ich nun nächsten Mittwoch. Dies hat mich irgendwie etwas verwirrt, denn im letzten April hatte ich auch eines und da hat man scheinbar nur geringe Veränderungen gesehen. Dann sieht sie doch jetzt sicher nicht mehr oder?

    Ausserdem habe ich immer noch Gelenkschmerzen und eine ausgeprägte Morgensteifigkeit. Deshalb war ich heute für eine ausgiebige Ultraschalluntersuchung nochmals bei ihr. Was dabei herauskam ist für mich einerseits eine riesige Erleichterung, andererseits macht es mir in gewisser Weise auch Angst. Sie hat in keinem der untersuchten Gelenke eine Entzündung gefunden, trotzdem habe ich Schmerzen darin. Das einzige waren die entzündeten Sehnen und Sehnenansätze an den Handgelenken und Fingern. Sie sagte, sie vermute ein Schmerzgedächtnis, welches sich gebildet habe. Mit den Medikamenten solle ich vorerst so weitermachen wie gehabt.

    Im ersten Moment war ich irgendwie völlig neben mir. Da war einerseits die Freude, alles wieder machen zu dürfen und einfach zu wissen dass da keine Entzündungen mehr sind. Andererseits (und dieses Gefühl überwiegt komischerweise noch immer etwas) hat sich in mir eine grosse Beunruhigung breitgemacht. Schon immer hatte ich etwas Sorge und Respekt davor mir die Schmerzen nur einzubilden, da man ja nur minim etwas nachweisen kann. Nun, da nicht einmal mehr mit dem Ultraschall etwas zu sehen ist, wirkt es für mich noch unrealistischer..die Ärztin sagte zwar darauf, das bilde ich mir ganz sicher nicht ein, es sei nicht psychisch. Doch irgendwie weiss ich nicht ob ich ihr das wirklich glauben kann..

    Meine grösste Angst ist einfach, dass sie mich nicht mehr ernst nimmt, denn wenn das passiert finde ich vermutlich keinen anderen Rheumatologen, der mir überhaupt glaubt dass ich Rheuma habe.. und stehe mit meinen Schmerzen alleine da.

    Immer wieder taucht in mir selbst auch die Frage auf, ob ich nicht doch nur simuliere, weil kaum etwas nachweisbar ist. Dazu ist vielleicht noch gut zu wissen, dass ich mit mir selbst sehr streng bin und ein sehr grosses Misstrauen in mich und meinen Körper habe, ich vertraue meinen eigenen Gefühlen zu wenig..daran arbeite ich aber so gut es geht.

    Ich habe mich nun entgegen dem, was meine Rheumatologin gesagt hat entschieden, dass ich alle Schmerzmittel bis am Montag abbaue und dann nicht mehr nehme und am liebsten würde ich das Methotrexat und das Simponi auch sofort absetzen. Ich vermute, dass ich dann in den ersten Tagen, vielleicht Wochen mehr Schmerzen habe, doch dass muss ich einfach aushalten. Ich verstehe nicht, weshalb ich meinen Körper unnötig mit Chemie vollstopfen soll, wenn ja keine körperliche Ursache zu finden ist!
    Was ich mich frage ist, wieso ich immernoch diese Müdigkeit und die Morgensteifigkeit habe, können diese beide auch vom Schmerzgedächtnis kommen? Oder bilde ich mir die nur ein..
    Ich konnte die Ärztin nicht mehr fragen ob sie das MRI nächste Woche überhaupt noch braucht, wenn ja im Ultraschall nichts zu sehen war. Ich bin völlig verwirrt!

    Im Moment zweifle ich gerade sehr an mir und was mir mein Körper für Signale gibt.
    Vielleicht kennt jemand von euch etwas, was ich beschreibe von sich..?

    Liebe Grüsse, Pkgirl
     
  2. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.474
    hallo Pkgirl

    es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht!

    ein SImulant bist Du trotzdem nicht!!

    Sprich nochmals mit Deiner Ärztin, die Medis werden ja nicht grundlos verordnet!


    Aber: BITTE mach das auf keinen Fall, die Medis absetzen!!!
    Eben WEIL Du ja MTX und Simponi nimmst, sieht man "nichts"-

    wenn Du das absetzen würdest, kämen die Entzündungen zurück!!
    Mach das bloß nicht!
    was glaubst DU, wie es Dir dann erst ginge...

    Ich habe auch "NUR" Sehnenansatzentzündungen die man oft "nicht sieht"- aber ich spüre sie mehr als deutlich...

    also bitte keine eigenmächtigen Medikamentenänderungen!!

    alles GUte Dir!

    viele liebe GRüße von mniq
     
  3. Bechti01

    Bechti01 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Februar 2015
    Beiträge:
    2
    Moinsen auch,
    da bin ich aber froh nicht alleine zu sein.
    Die selbe Geschichte(Krankheit) habe ich auch.
    Brauche unbedingt ein neues Medikament weil nur Cortison hilft nicht mehr.
    Habe schon einiges probiert, Sulfasalazien, Diclofinac, MTX, ... .
    Alles doof. Habe von einer sehr teuren Spritze gehört, die echt super sein soll.
    Was ist das eigentlich, vorallem wie heißt es?
    Habe z.Zt. einen Mega Schub und gehe dafür ab Montag nach Sahlenburg in die Klinik.
    Kann mir jemand helfen?
    Lg
     
  4. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.474
    @Bechti,

    ja, in Sahlenburg können sie Dir sicher helfen,

    wir können Dir hier nur alls Gute wünschen !
     
  5. atmosphere

    atmosphere Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2014
    Beiträge:
    203
    Ort:
    Hamburg
    Entzündungen sieht man auf einer MRI/MRT sehr gut. Ganz speziell auch an Weichteilen wie Sehnen. Deshalb wird Deine Rheumatologin wohl auch eine MRT machen wollen. Und Schmerzen müssen nicht zwingend durch Entzündungen entstehen. Sehen- und Muskelverspannungen können extrem schmerzhaft sein.
    Ich war in den letzten 2 Jahre 7 Mal in der MRT. Größtenteils zur Verlaufskontrolle. Das ist sicher nicht verkehrt.
    Deine Erkrankung kann sehr schnell und agressiv verlaufen. Sei als vorsichtig mit dem eigenmächtigen Absetzen von Medikamenten.
     
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