hallo, ich bin 56 Jahre alt, w. und habe Kollagenesen; Lupus E., Sjögren Syndrom und Vaskulitis mit Lungenbeteiligung. Ich möchte erfahren, wem es ähnlich geht und wer bereit wäre von eigenen Erfahrungen zu berichten? Z.B. über die Gestaltung des Alltags (ich liege fast nur, erledige das Nötigste, komme schnell außer Atem und lege ich mich wieder hin), oder über die Ängste, die einen überfallen, über Medikamente und deren Wirkungen,... Ich bin sehr schwach, habe "Gummibeine", Schmerzen an den Knien, zittrige Hände, manchmal kann ich die ganze Nacht nicht schlafen, bin so "aufgekratzt". Meine Fingerkuppen sind wund und schmerzen. Finger werden weiß-blau, kalt. An den Fingern und Zehen bekomme ich oft Krämpfe. Seit gestern schmerzen auch die Knien arg. Selbst die Haarwurzeln tun mir weh. Nacken, Rücken und Kopfschmerzen sind die Extras, die sich auch zu den anderen Beschwerden gesellen. Bin einfach nur geschafft. Irgendwie überfallen, überwältigt, gefangen genommen,.. Leistungsfähigkeit, Kraft, nichts mehr da. Und das macht mich mal traurig, mal wütend, mal hoffnungslos. Geht es "Euch" auch mal so? Nächste Woche bekomme ich die 2. Cyclophosphamid(Endoxan)-Infussion (Dreiwöchentlich und ca halbes Jahr lang soll diese Therapie dauern). Dazu nehme ich täglich 60mg. Kortison, diverse andere Medikamente zur Hemmung von Infektionen ein. Wünsche allen einen schönen dritten Adventabend und überhaupt Gesundheit.
Hallo berrak, auch wenn ich eine andere Erkrankung habe, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen.
hallo berrak, du bist ja schon seit 3/2010 hier das liest sich nicht so gut, tut mir sehr leid, dass du solche beschwerden hast, ich wünsche dir gute besserung! hier im forum gibt es durchaus erfahrungen mit endoxan, u.a. stine wird sich sicher dazu auch noch melden einen schönen adventabend, marie
hallo Marie2 habe erst später gemerkt, dass ich tatsächlich seit 2010 hier registriert bin (bringe einiges durcheinander, Rheume-Liga(rheuma-online??) Ja, meine Autoimmungeschichte hat sich stetig verschlimmert. Erstdiagnose ist beinahe 20 Jahre her. Vielleicht ist es "normal"?. Auch dir einen schönen Adventaben. Lieben Gruß Berrak
Hallo Berrak, wie von Marie angesprochen ... lade ich dich herzlich ein, hier in Rheuma-online immer montags um 21 Uhr am "Wegener-Chat" mitzumachen. Dort sind die verschiedensten Vaskulitis-Patienten - meist alle mit Endoxan und Cortison behandelt ... und wir haben dort seit Jahren einen sehr regen Erfahrungsaustausch über alles,was uns so am Herzen liegt. Sonst findest du uns auch noch im www.forum.vaskulitisforum.de - dort kannst du auch nachlesen, wie es uns z.Zt. geht oder wie wir versuchen unseren Alltag zu bewältigen.... Wäre schön, dich morgen z.B. im Chat hier begrüßen zu dürfen. Ich wünsche dir noch einen wunderschönen 3. Adventssonntag.
