Hallo, ich habe da mal eine Verständnisfrage an Euch. Ich habe seit Jahren Schmerzen, überwiegend in der Muskulatur, ab und an aber auch in den Gelenken. Keine Entzündungswerte sind erhöht, RF negativ, außer HLA B27 positiv ist in meinem Blut nichts, was auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen würde. 2 Rheumatologen haben Rheuma ausgeschlossen, mein Schmerzdoktor sucht aber noch immer...nun hat er mir vor 6 Monaten Prednisolon verordnet und das hat auch sehr schnell geholfen, ich hatte fast keine Schmerzen mehr, die elende Steifheit war wie weggeblasen. Nach 5 Monaten sollte ich es dann ausschleichen bis auf 0, habe ich gemacht und nach ca 2 Wochen waren Schmerzen und Steifigkeit wieder da Also wieder eingestiegen und die Schmerzen ließen schon nach der 1. Einnahme wieder nach. Vor drei Tagen sagte meine HÄ, sie hätte eher den Verdacht, ich hätte wohl Fibro Ich verstehe nun überhaupt nicht, wieso mir Cortison denn so gut und schnell hilft, wenn ich gar keine entzündliche Erkrankung habe und gegen Fibro soll es doch schon gar nicht wirken, oder? LG Bellavistas
Vielleicht liegt bei Dir eine Nebennierenschwäche vor? Da wird dann auch Cortison gegeben und die Wirkung wäre damit zu erklären.
Hallo, das wäre wirklich mal eine Idee! Keine Ahnung, ob das mal untersucht wurde, kann man das rausfinden? LG Bellavista
Am Besten macht man ein Cortisoltagesprofil über einen Speicheltest, denn der Serumwert wird nur einmal am Morgen abgenommen und der Speicheltest mehrmals am Tag. Darf man hier verlinken? Hier gibt es ein paar Anhaltspunkte zur NNS: http://www.dr-neidert.de/index.php?option=com_content&view=article&id=98
hallo bellavistas,bei mir hilft auch kortison. sogar meine crp werte sind seit 8 jahren erhöht. trotzdemd hab ich eine gesicherte fibro.das wäre bei einem kleinen teil so.lg gabi
hallo. ich habe RA. aber seit zehn Jahren weder entzündungszeichen im blut, noch entzündete gelenke. trotzdem schmerzen ohne ende. trotzdem wirkt cortison bei mir extrem schmerzlindernd. man darf bloß bei mir nicht mehr so hochfahren. Osteoporose. sonst wäre ich ab einer bestimmten Dosis komplett schmerzfrei. was die ärzte dazu sagen? unterschiedlich. die einen sagen, ja klar. cortison wirkt auch schmerzlindernd. die anderen sagen, das kann nicht sein. cortison hilft nur bei entzündungs schmerzen. tja. mir ist das mittlerweile wurst, was andere sagen. ich weiß, wie es mir geht. wie ich mich fühle. wie mein Körper reagiert. obwohl cortison auch schädlich ist und ich nicht so viel nehmen darf, weiß ich. das cortison sich auf meine unentzündlichen schmerzen auswirkt. deshalb komm ich auch mit der Dosis nicht weiter runter. leider. meinetwegen können die ärzte da labern, wie sie wollen. ich weiß, wie es bei mir ist. weil ich in meinem Körper lebe. nicht die.
cortison hallo, auch ich habe das gefühl das es nur am cortison liegt wie ich mich fühle egal was ich für ein basis medikament nehme. nehme schon seid 4 jahren cortison mal mehr mal weniger habe schon einige basis medis absetzen müssen weil die nebenwirkungen mit der zeit zu schlimm wurden . aber sowie ich dass corti erhöht hatte ging es mir schlagartig besser vorallem gingen die schmerzen fast ganz weg . das muss doch einen grund haben?????????????? LIEBE GRÜSSE KUGEL
Hallo Bellavista, mir geht es ebenso geht wie Dir. Blutwerte immer negativ, ausser HLAB27 positiv, Schmerzen v.a.in den Muskeln bzw. Sehnenansätzen. Spondyloarthritis wurde dignostiziert, dann wieder verworfen, mehrere Rheumaärzte schlossen eine rheumatische Erkrankung aus. MTX, Humira und Enbrel wurden erfolglos versucht. Einzig höherdosiertes Cortison hilft sofort! Meine Rheumaärztin meint inzwischen, das sei psychisch, Cortison helle die Stimmung auf, mache mich euphorisch. Nein, ich bin dann natürlich euphorisch, wenn ich mich endlich mal wieder schmerzfrei bewegen kann! Von Fibro war allerdings nie die Rede, erkenne mich in dem Krankheitsbild auch nicht wieder. Hab mich 8 Jahre mit Cortison (zeitweise Stoßtherapien) über Wasser gehalten. Knochendichte war und ist immer okay. Trotzdem habe ich nun zwei Wirbeleinbrüche (manifeste cortisoninduzierte Osteoporose), weil Knochenstabilität nicht gleich Knochendichte wäre. Es zieht mich krumm wie eine alte Frau, gehe am Rollator und die Angst vor weiteren Brüchen ist voll da. Cortison riskiere ich nicht mehr. Hänge mit "nur" Hydromorphon irgendwie in der Luft und meine, irgendetwas müsste doch gegen die "nichtnachweisbaren" Entzündungen (von denen ich nach wie vor überzeugt bin) helfen... Sei vorsichtig mit Cortison. Liebe Grüße von murlikat
Hallo Bellavistas, bei mir ist das auch so. Bei mir ist sogar der HLA B 27 Wert in Ordnung. Mein Hausarzt sagt, ich muss eine Entzündung im Körper haben, weil Cortison so gut hilft. Und trotzdem keine Entzündungswerte und RF im Blut!! Momantan nehme ich aber kein Cortison, auch nicht Ibuprofen. Ich halte mich mit Wobenzym bzw. Phlogenzym über Wasser, momentan geht es. Ich habe hier im Forum auch schon gelesen, dass im Anfangsstadium einer RA die Werte noch nicht zu sehen sein können, in ein paar Jahren kann sich das aber ändern. Fibro hat man bei mir am Anfang auch gedacht, jetzt wurde dies aber ausgeschlossen, weil ich keine typischen Tenderpoints habe und weil eben Cortison hilft. Dem sei angeblich nicht so, wenn man Fibromyalgie hat. Aber da gibt es wohl verschiedene Meinungen. Gruß, Grünegurke.
Hallo, wenn es nicht so traurig wäre, könnte man ja fast darüber lachen:o Man hat jahrelange Dauerschmerzen und niemand findet den Grund. Ich hatte schon so etliche Verdachtsdiagnosen: MB, infektreaktive Arthritis, Polymyalgia Rheumatica und nun also Fibro. Ich weiß, Fibro ist eine reine Ausschlussdiagnose, darum hat man ja auch so lange behauptet, hätten nur Frauen und sei mehr oder weniger psychisch bedingtAuch so ein Schwachsinn! Ich bin weder depressiv, noch habe ich irgendwelche verdrängten traumatischen Erlebnisse, meine Kindheit ist aufgearbeitet, ich bin mit meinem Leben glücklich und zufrieden, wäre es zumindest, wenn ich nicht derartige Schmerzen hätte! Euphorisch werde ich vom Cortison auch nicht, aber es macht beweglich und die Schmerzen erträglicher. Ich nehme nur 5 mg und damit kann ich ja erst einmal ein Weilchen leben. Trotzdem wüsste ich gern, was ich eigentlich habe.... Zuletzt hatte ich z.B. sehr starke Schmerzen im li. Ringfinger. Röntgenbild o.B. auch mit Cortison hat es ca. 2 Monate gedauert, bis das weg war. Nach einer Woche ohne, war es gleich wieder da....interessiert keinen Menschen! LG Bellavistas
Hallo ihr Lieben Ich bin immer wieder froh, dass ich mit der ewigen Suche nach dem "richtigen" Rheuma nicht alleine bin. Ich erkenne mich in so vielen Texten wieder. Bei mir hilft auch Prednisolon, die Ärzte tappen wegen meiner Werte im Dunkeln. Bei mir heißt es immer....eine entzündliche rheumatische Erkrankung kann nicht ausgeschlossen werden. Und ich suche ja erst seit 4 Jahren..... Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und sende verständnisvolle Grüße
Muskelrheuma Hallo Bellavistats, kenne dein Problem aus eigenem Erleiden.War vor Jahren im UniKlinikum Göttingen, dort wurde nichts gefunden(Labor über Labor!!9. Im anschließenden Urlaub auf Borkum hat mir dann dort ein Kur- und Sportarzt endlich geholfen. Bei mir waren die Muskelschmerzen und -versteifungen so schlimm geworden, dass ich morgens (war es am schlimmsten) nicht hoch kam. Schmerzen in den Muskeln ohne Ende; ich glaube, ich wäre über kurz oder lang suizidgefährdet gewesen. Der Arzt dort, der bereits andere Patienten mit den gleichen Symptomen hatte (Insulaner), hat mich an drei Tagen intravenös mit Prednisolon 50 mg versorgt, schon nach 1 Stunde am ersten Tag war ich wie neu geboren. Ich habe dann mit 50 mg Prednisolon-Tabletten täglich früh morgens begonnen und so den Kortisonspiegel erst einmal erhalten. Nach und nach habe ich dann das Kortison abgesenkt, über 40, 30, 25, 20, 18, 17, usw. bis nach etwa 2 Jahren(!!!!) auf 1 mg. Danach irgendwann auf 0. Das hat dann etwa 6 Jahre gehalten, danach fing es wieder leicht an. Ich habe sofort wieder mit Prednisolon 40 mg begonnen und wieder über 2 Jahre(!!!) abgebaut. Dann war wieder nur 2 Jahre Ruhe, jetzt habe ich wieder, aber niedriger anfangen müssen, bin z.Zt. bei 2,5 mg und beschwerdefrei. Mir scheint, dass Du die Reduzierung von 50 mg. viel zu schnell auf 0 vorgenommen hast. Gradmesser für die Reduzierung ist das eigene Körperempfinden, man muss selbst erspüren, welche Dosis gerade gut ist. Ich habe zig-mal mittendrin wieder hochfahren müssen, weil ich in den 2 Jahren immer wieder auch zu stark reduziert hatte. Meist muss man dann sogar kräftig hoch. Also--- nicht aufgeben, Kortison nur ganz allmählich über lange Zeiträume absenken - und immer auf den eigenen Körper, der ja selbst auch ca 10-12 mg Kortison in der Nebennierenrinde produziert, hören und entsprechend reagieren. Übrigens: Eine Fibromyalgie kann es ja wohl nicht sein, weil die wohl kaum auf Kortison reagiert. Fibromyalgie ist eher letztlich nur mit schmerztherapeutischen Mitteln einzudämmen und auszuhalten. Wenn Kortison anspricht, handelt es sich bei dir wohl um einen entzündlichen Prozess, der eher für Muskelrheuma bzw. Polymyalgia rheumatica spricht.
Hallo, danke für deine Schilderung. Da sieht man wieder einmal, wie sehr es doch vom jeweiligen Arzt abhängt, ob man jahrelang umsonst leiden muss. Ich habe zwischendurch wieder einmal das Cortison abgesetzt und bin auf Amitriptylin gesetzt worden. Hat leider überhaupt nichts gebracht, außer dass ich dauernd müde war. Habe es dann abgesetzt und wieder mit 5mg Cortison angefangen. Mir hilft das gut und schnell. Wenn es so bleibt, wie es jetzt ist, kann ich damit leben. Selbst meine chronisch entzündete Achillessehne gibt augenblicklich richtiggehend Ruhe. Ich habe am 11. wieder einen Termin bei meinen Schmerzdoc. da werde ich die Dosierung noch mal ansprechen, weil ich auch von dieser Fibrodiagnose weg will. LG Bellavistas
Cortison Hallo B., ich mutmaße mal, dass du PREDNISOLON einnimmst. Bei 5 mg bist du auf einem recht niedrigen Level, deutlich unter der sog. Cushing-Schwelle, die m.E. bei 7,5 mg PREDNISOLON täglich liegt. Du hast also nicht unbedingt mit den nicht unerheblichen Nebenwirkungen des Kortison zu rechnen. Vielleicht kannst du in ein paar Monaten Reduizierungsschritte unternehmen, jeweils höchstens -1mg, eher sogar nur -0,5 mg. Die Reduzierungsschritte unbedingt nur in Monatsabständen, dauert bis zu 2 Jahren oder länger!! Ich empfehle auch, das Kortison am frühen Morgen zu nehmen, das ist angeblich der Zeitpunkt, an dem auch das vom Körper selbst gebildete Kortison den Körper "flutet", so dass du dann am morgens den höchstmöglichen Wert im Körper erreichst. Viel Erfolg!!!!!!!!!!!!!
Hallo ihr Beiden, sagt mal: habt ihr Eure CK-Werte für die Skelett-Muskulatur sowie in diesem Zusammenhang die LDH-Werte abschecken lassen? Quelle Wenn Cortison Euch die Schmerzen nimmt, dann solltet ihr es dringendst abklären lassen, denn wie dekuba schon schrieb, ist dann eine Entzündung mit im Spiel. Bei einer Myostis muss allerdings nicht unbedingt der BGS sowie CRP erhöht sein - das ist eine der Besonderheiten..... Vielleicht hilft Euch das ja weiter.
Hallo, was ich irgendwie überhaupt nicht verstehe, ist: Niemand findet etwas, alle Parameter im grünen Bereich, trotzdem erhebliche Schmerzen, Einschränkungen, Morgensteifigkeit etc. Dann kommt ein Arzt auf die Idee, doch mal Cortison einzusetzen und siehe da: Alles wird umgehend sehr viel besser. Nach versuchsweisem Absetzen ist der alte Zustand schnell wieder erreicht. Also erneut Prednisolon und alles wird gut. Warum bleibt es dann dabei? Warum wird danach nicht eine Basistherapie begonnen, da doch offensichtlich "irgendwas Entzündliches" vorhanden ist???? LG Bellavistas
Gute Frage, vielleicht fehlt deinen Doc`s noch das "Tüpfelchen auf dem i". So eine Basismedikation ist ja kein Zuckerbonbon und da haben deine Ärzte wohl noch Skrupel. Da ich selbst noch Neuling auf dem Gebiet bin, weiß ich es natürlich auch nicht, warum bei "Cortisonbeweis" noch nicht mit einer Basis angefangen wurde. Mein Rheumadoc hat mir mal gesagt, dass man Cortison schon über längere Zeit in Niedrigdosierung nehmen könnte. MTX musste ich erst spritzen, als ich eine Daktylitis der Finger "vorweisen" konnte. Das war für ihn dann das noch ausstehende Detail, was die Diagnose nun komplett gesichert hat. Da hat er mir eindringlich die Notwendigkeit einer Basistherapie erklärt. Ich selbst wollte immer erst abwarten....in Absprache natürlich. Als die Finger dick wurden, wars für mich dann auch ziemlich klar. Wobei mir bei den Fingern und der li. Hüfte/ISG das MTX besser helfen könnte....aber alles andere ist angenehmerweise deutlich besser geworden.
Hallo, liebe Mitleidende:o Nun ist es mir ja mit meinen 5 mg Cortison und 2 mal täglich Ibo gar nicht schlecht gegangen, aber.........:o letzte Woche habe ich mich blöd gebückt und hatte einen "Hexenschuss". Den habe ich mit Moorpackung und Voltarensalbe nach 2 Tagen wieder im Griff gehabt, aber seit gestern geht´s mir echt übel. Ich bin einfach nur aus einem Sessel aufgestanden und konnte kaum noch laufen vor Schmerzen. Diesmal linke Seite und ich kann die Ursache nicht einmal ausmachen. Hüfte, Piriformis oder Kreuzbein? Keine Ahnung, ich kann nicht auf der Seite liegen, hinsetzen, bücken, laufen, alles schmerzt entsetzlich. Nun stecke ich aber mitten im Umzug und was das heißt, könnt ihr euch ja sicher vorstellen Jetzt frage ich mal in die Runde: Ist das ein Schub oder wie oder was? Und was tue ich jetzt? Cortison vorübergehend erhöhen, Schmerzmittel erhöhen. Was wirkt schneller und ist vielleicht hilfreicher? LG Bellavistas