Ich stell mich mal vor...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von igis2002, 26. September 2013.

  1. igis2002

    igis2002 Neues Mitglied

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    Südniedernachsen
    Hallo,
    ich möchte mich hier auch einmal vorstellen:

    Ich heiße Iris, bin 51 verheiratet und habe 3 Kinder (30/14/12)... und den ersten Enkel:vb_redface:

    Schmerzen hatte ich eigentlich schon öfter und länger. Ab Herbst 2009 wurde es immer schlimmer....

    04.2010 - 1. schwerer Schub - 11 Tage stationär in Klinik! Nach MRT, Sinto, Röntgen, Ct, 20 Blutuntersuchungen etc. Diagnose Spondylitis (vielleicht?) - Prednisolon 5mg, Celebrex

    11.2011 - Rheuma Schub - HA glaubt an nicht an Spondylitis, behandelt auf Fibro

    03 - 06.2012 HA behandelt noch immer auf Fibro, sucht nach Boriliose, diverse Diagnoseansätze und Medis - nichts hilft, bis es mir langt und ich einen Termin in der Klinik (ambulant) machte. Dann Kortisonstoßtherapie - sofortige Wirkung.

    07.2012 - Kortison schlägt gut an, HA glaubt jetzt an Polymyalgie

    11.2012 - Nächster Schub. Diesmal gleich für 1 Woche stationär in die Klinik - Diagnose nach MRT und Röntgen: Polyarthritis - MTX 15mg, Folsäure, Prednisolon 20mg , Arcoxia - später Diclo, weil HA Arcoxia nicht verschreibt.

    01.2013 - Durch Fehler des HA Reduzierung des MTX auf 7,5mg. (Ich habe mich gewundert, dass die Nebenwirkungen weniger wurden und dem HA auch gesagt. "Gewöhnung" - später: wir bleiben jetzt dabei, dann sind Ihre Laborwerte besser) Da die Schmerzen nicht weniger wurden, Kortison: zunächst 60mg, dann ausschleichen wöchentlich 5mg weniger....

    03.2013 - ambulanter Termin in Klinik: Die Rheumatologin konnte nicht fassen, dass der HA zuwenig MTX aufschrieb, dafür aber viel zu viel Kortison... Ab jetzt: 10 mg MTX, Kortison langsam runter bis auf 5mg, Novalgin Tropfen bei Schmerzen (die können Sie gut dosieren), Celebrex, MCP bei Bedarf, Diclo bei stärkeren Schmerzen, Omeprazol, Vitamin D, Folsäure ....

    09.2013 - neuer Schub! HA ist mit seinem Latein am Ende, verweist auf Klinik. Da meine Laborwerte tatsächlich nicht gut sind, wird jetzt das MTX abgesetzt und nach zwei-wöchiger Wartezeit soll ich mit Arava beginnen (20mg täglich). Bis dahin - wieder mit Kortison überbrücken.

    Da ich meinen HA nicht mehr an mein Rheuma lassen will, außer zur Blutabnahme:rolleyes:, habe ich einen Medi-Plan mit meiner Rheumatologin abgesprochen, den ich bei einem Rheumaschub selbständig, ohne Rücksprache, nehmen darf und bei akuten Beschwerden sofort und ohne Termin zu ihr in die Klinik...

    Ich habe jetzt in den 3,5 Jahren insgesamt sicher 30 kg zugenommen, die ich aber immer wieder abnahm. Bei Beginn hatte ich ca. 70 kg, dann ganz schnell 86 kg, dann wieder runter auf 72 kg, dann wieder rauf auf 81 kg - 83 kg (immer 2 -3 kg rauf und 1 kg runter....), jetzt bin ich auf 76 runter, aber wenn ich jetzt wieder soviel Kortison nehmen muss....
    Eigentlich bin ich ständig auf Diät. Zunächst habe ich rigoros auf Schwein verzichtet, viel Fisch gegessen... Seit 4 Wochen lebe ich jetzt vegan.

    Ist gar nicht so einfach, mal ein paar Jahre Kranksein zeitlich zu sortieren...

    Medikamente jetzt:
    MTX 10 mg - abgesetzt seit 24.09.2013
    Arava 20 mg - ab 1.10.13
    Prednisolon - seit 24.09.2013 10mg,7,5mg,10mg im Wechsel mit Option zur Senkung
    Celebrex 100 - bei Bedarf
    L-Thyrox 120 mg - für die Schilddrüse
    Diclofenak - bei Bedarf
    Omeprazol - wenn Diclofenac
    Dekristol 20 000 i.e. Vitamin D - Präparat (alle zwei Wochen)
    Novaminsulfon - für kleine Wehwehchen
    Amitriptylin - Tropfen - 1-2 Tropfen abends für einen ruhigen Schlaf

    ....und da ist noch kein Nasenspray oder Hustensaft dabei:(

    ... immer wieder Krankengymnastik, seit Mai Funtionstraining = Wassergymnastik im Warmbecken :vb_cool:. Im Dezember darf ich jetzt auch zur Kur. Nach Bad Eilsen.
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    Hallo Iris,
    herzlich willkommen hier als nun aktive Userin! :)
    Hast ja einiges mitgemacht in den letzten Jahren. Hoffentlich greift die neue Behandlung.
    Ich wünsche dir alle Gute!
     
  3. Luna-Mona

    Luna-Mona Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    5. Dezember 2011
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    Ort:
    Mittelhessen
    Hallo Iris

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Wenn Du Fragen hast ... nur raus damit.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  4. igis2002

    igis2002 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Dezember 2012
    Beiträge:
    54
    Ort:
    Südniedernachsen
    Vielen Dank Euch, für das nette Hallo.

    Ich werd mal sehen, wie das neue Medi wirkt.
    Wichtig war für mich die Absprache mit der Rheumatologin, dass ich bestimmte Medis auch ohne Rücksprache mit ihr oder dem HA nehmen darf(soll), wenn ich merke, dass ein Schub kommt. Also ein Notfallplan. Und nicht erst warten, bis gar nichts mehr geht...
    Ja und die Aussage, dass ich auch ohne Termin jederzeit in die Klinik kommen kann, wenn es mir schlecht geht.

    Liebe Grüße
    Iris
     
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